Livet med downs jenta mi.

[Firekids]

Da jeg var på UL i uke 20 fikk jeg vite at jenta mi hadde downs, innsnevring på en tarm og hjertefeil. Et sjokk det et umulig å forstå hvis du ikke har vært der.

Vi gråt, skrek og søkte all mulig informasjon. Det var ikke mye å finne.

Vi bestemte oss for å gi livet en sjanse. Lille prinsessa ville vi møte.

 

Og for et møte det ble. Hjerteoperasjonen ble fremskyndet til rett etter fødselen og tarmen ble rettet på. Hun var veldig lik på storebror og vi elsket henne fra første sekund. Tre uker gammel ble hun med oss hjem. Alle naboens hadde gjort avtale om at alle skulle flagge og det veivet flagg fra stenger, vinduer og balkongkasser. Jeg var så rørt at jeg kjenner det i hjertet enda..

Hun fikk navn etter en av Ibsens kvinner og med den mottakelsen vi fikk, var jeg stolt da jeg gikk med vognen første gangen.

Vi fikk ukentlige møter på helsestasjonen i starten og deretter månedlig. Pupp gikk dårlig, men hun ble da sannelig stor og fin av flaska også. :-)

I dag går hun i 3.klasse på vanlig skole. Hun går på ridning og vi jobber begge 80% for å gi henne noe ekstra tid og rom.

Jeg kan med hånden på hjertet si at hun er det vakreste som har hendt oss. Ingen klarer å få fram gleden og det umiddelbare som henne. Hun er den første til å klappe for gatemusikanter. Hun går bort til de gamle dalene vi andre går forbi. Hun insisterer på kjole i 20 minus...

Selvfølgelig har også vi våre tunge dager, men livet med henne er atskillig mye mer ups than downs. Hun er ikke blant de sterkeste, men har et liv med enorm livskvalitet. Jeg hadde aldri trodd at et menneske kunne gjøre meg til et så mye bedre menneske som hun har klart. Vi ser vår familie, venner, livsvalg på en mye dypere måte enn før. Vi har fått samtaler vi aldri kunne hatt uten henne. Vi ser mennesker i handler på en annen måte enn før. Hun har gjort mitt hjerte større.

 

 

Ingen av oss vet hva vi ville gjort hvis beskjeden på ultralyden kom. Heller ikke vi.

 

Men jeg trygler dere; bruk også hjertet når dere diskuterer. Jenta mi kan lese. Hun har egen Ipad. Mitt mammahjerte blør når jeg tenker på hva hun må lese...

 

Ikke fordøm noen. Heller ikke oss som valgte livet med downs.

Jeg ville ALDRI vært henne uten.

[Ooops I did it AGAIN]

<3

[Himmel og hav]

Jeg kjenner at jeg har lyst til å reise meg å klappe. Som mamma til en utviklingshemmet gutt, som også surfer på nettet, leser, funderer og analyserer så er det vondt å tenke på at han kan dumpe inn på debatter der voksne mennesker uttaler seg i veldig sterke farger om mennesker som han, og om foreldre som oss. Han er barnet vårt, og vi elsker han akkurat som han er, og vi ville like lite vært han foruten som noen andre ville vært uten sitt barn. Hans verdi er like stor som noen annens. 

[MammantilNurket]

Takk for et rørende og fint innlegg

[Klokkeblomst]

Så flott og vakkert forklart♥ Blei veldig rørt.

[petite fleur]

Så vakkert skrevet.

[Tarta]

Så utrolig fint skrevet!

[Ladybird2014]

♥

[Suretær]

Så heldige dere er, og jeg tror virkelig hun må være den heldigere i verden med en så fantastisk mor! Lykke til videre, dette var fin lesing

[Gjest Anybody]

Så fin og god familie du har og så god mor du er!

[Fjollemor]

Det er jo ikke slik at vi som ønsker at det skulle være mulighet for tidlig testing av for eksempel DS ikke ser at mennesker med DS har en verdi, et menneskeverd og ikke minst er en berikelse for både familie og omverden. 

Jeg har jobbet i årevis med mennesker med psykisk utviklingshemning, og nå jobber jeg med å tilrettelegge hverdagen for voksne med fysiske begrensninger. Alle de jeg har møtt gjennom 15 år i dette yrket er flotte individer, som absolutt har et verdig liv (med noen få unntak). 

Samtidig forbeholder jeg meg retten til å om mulig ikke få et barn med DS eller andre utviklingsforstyrrelse, selv om jeg vet at livet ikke kommer med en slik garanti. 

 

Jeg et også at mange familier går i oppløsning som følger av den belastningen det er å få et barn som er annerledes. Jeg har sett mye sorg hos pårørende som følger av det å få et barn og etter hvert et voksent barn med store atferds problemer, på samme måte som det å leve med alvorlig sykdom er en enorm belastning for en familie. Ingen ønsker at barnet sitt skal bli fysisk eller psykisk syk, det være lov å ta et bevisst valg om dette i svangerskapet når en har mulighet til det uten at dette gjør kjærligheten, menneskeverdet og retten til et verdig liv for ditt barn mindre. 

[4Nøtter]

For et utrolig rørende og flott innlegg!! Stor klem til deg og jenta di

[Anonym bruker]

Så flott at dere har klart dere så fint!

 

Samtidig som det er viktig at slike solskinnsistorier kommer fram, er det også viktig at de med et annet syn for lov til å si sin mening.

 

Jeg har ikke selv Down-barn, men har jobbet mye med barn med ulike funksjonshemninger og deres familie. desverre er det sjelden noen annet enn solskinnshistoriene som kommer frem i media. Det er få familier som er villige til å stille opp og fortelle om slitet, søvnløsheten, bekymringen. Det er flott at Tangerudbakken finnes, men det er faktisk et fåtall av downs-barna som lever slik de gjør. dette er høyrfungerende, flotte mennesker. Men det hadde faktisk vært greit at verden frstår at ikke alle downs-barn lever slik!

 

Ingen står fram of forteller om de utagerende, voldelige barna, de sik ikke kan snakke, ikke høre, ikke spise, ikke gå osv. Ingen forteller om de som foreldrene ikke klarer å ha boende hjemme (og de enorme nederlaget det medfører), ingen forteller om det ensomme livet mange funksjonehemmede har, hvor de kun har kontakt med de ulike assistendene som pleier dem. INGEN foreldre vil stå åpent fram i media og fortelle om de enorme påkjenneingene de har i hverdagen som foreldre til funksjonshemmede - om deres ensomhet, om redselen for å ikek strekke til, om ssken som ikek får den oppmerksomheten de behøver osv.

 

Poenget mitt er at livet ikke funksjonshemmede barn ikke alltid er solskinnshistorier. Dette er ikke alltid barn som smiler og er supersøte, Det er ikke alle som klapper for gatemusikantene - kanskje de heller slår dem. Det er ikke alle som går bort og snekker koselig til gamle damer - kanskje de skriker ukvemsord. Men disse historiene er ikke politisk korrekte og kommer sjelden frem!

 

Jeg synes faktisk det er litt ille at vi - når vi skal rekruttere nyansatte - må forklare godt voksne mennesker at det å jobbe med psykisk utviklingshemmede ikke er som å besøke Tangerudbakken. Det er ofte stell og mating av fysisk utagerende personer. Det er små ting som tar utrolig lang tid, det er utskjelling og tunge løft, det er seksuelle tilnærmelser osv.

 

Jeg emner at folk må få kunnet a sine egne valg basert på reell informasjon. Menge får solskinnsbarn, men det finnes også en annen side......

Anonymous poster hash: b3893...131

[pip pip]

Nydelig innlegg.

Så bra du har en liten solstråle med solskinnshistorie hjemme. Ønsker jenta di og dere alt god:)

[Iiiiik]

Takk for solskinnshistorien, for at du viser at det kan gå an. Takk for at du fokuserer på de gode sidene ved tilværelsen - det gjør den lettere å bære både for deg, for datteren din og for deres omgivelser. 

[Tigerpote]

Vakkert innlegg! <3

[Rødhette <309+<312]

Så vakkert skrevet, får helt tårer i øynene!:-)

 

I barnehage der gutten min går er det to barn med downs, og de er verdens herligste barn, de smiler alltid og gleder seg over små ting, jeg smiler alltid ekstra når jeg ser en av de søte barna :-)

[Anonym bruker]

Friske barn er heller ikke alltid en solskinnshistorie. Man kan ikke gardere seg mot tunge tak i livet.

 

Anonymous poster hash: fb40c...6de

[Anonym bruker]

Da jeg var på UL i uke 20 fikk jeg vite at jenta mi hadde downs, innsnevring på en tarm og hjertefeil. Et sjokk det et umulig å forstå hvis du ikke har vært der.

Vi gråt, skrek og søkte all mulig informasjon. Det var ikke mye å finne.

Vi bestemte oss for å gi livet en sjanse. Lille prinsessa ville vi møte.

 

Og for et møte det ble. Hjerteoperasjonen ble fremskyndet til rett etter fødselen og tarmen ble rettet på. Hun var veldig lik på storebror og vi elsket henne fra første sekund. Tre uker gammel ble hun med oss hjem. Alle naboens hadde gjort avtale om at alle skulle flagge og det veivet flagg fra stenger, vinduer og balkongkasser. Jeg var så rørt at jeg kjenner det i hjertet enda..

Hun fikk navn etter en av Ibsens kvinner og med den mottakelsen vi fikk, var jeg stolt da jeg gikk med vognen første gangen.

Vi fikk ukentlige møter på helsestasjonen i starten og deretter månedlig. Pupp gikk dårlig, men hun ble da sannelig stor og fin av flaska også. :-)

I dag går hun i 3.klasse på vanlig skole. Hun går på ridning og vi jobber begge 80% for å gi henne noe ekstra tid og rom.

Jeg kan med hånden på hjertet si at hun er det vakreste som har hendt oss. Ingen klarer å få fram gleden og det umiddelbare som henne. Hun er den første til å klappe for gatemusikanter. Hun går bort til de gamle dalene vi andre går forbi. Hun insisterer på kjole i 20 minus...

Selvfølgelig har også vi våre tunge dager, men livet med henne er atskillig mye mer ups than downs. Hun er ikke blant de sterkeste, men har et liv med enorm livskvalitet. Jeg hadde aldri trodd at et menneske kunne gjøre meg til et så mye bedre menneske som hun har klart. Vi ser vår familie, venner, livsvalg på en mye dypere måte enn før. Vi har fått samtaler vi aldri kunne hatt uten henne. Vi ser mennesker i handler på en annen måte enn før. Hun har gjort mitt hjerte større.

 

 

Ingen av oss vet hva vi ville gjort hvis beskjeden på ultralyden kom. Heller ikke vi.

 

Men jeg trygler dere; bruk også hjertet når dere diskuterer. Jenta mi kan lese. Hun har egen Ipad. Mitt mammahjerte blør når jeg tenker på hva hun må lese...

 

Ikke fordøm noen. Heller ikke oss som valgte livet med downs.

Jeg ville ALDRI vært henne uten.

Dette rører hjertet mitt!

 

Anonymous poster hash: e7a29...d65

[Anonym bruker]

 

Så flott at dere har klart dere så fint!

 

Samtidig som det er viktig at slike solskinnsistorier kommer fram, er det også viktig at de med et annet syn for lov til å si sin mening.

 

Jeg har ikke selv Down-barn, men har jobbet mye med barn med ulike funksjonshemninger og deres familie. desverre er det sjelden noen annet enn solskinnshistoriene som kommer frem i media. Det er få familier som er villige til å stille opp og fortelle om slitet, søvnløsheten, bekymringen. Det er flott at Tangerudbakken finnes, men det er faktisk et fåtall av downs-barna som lever slik de gjør. dette er høyrfungerende, flotte mennesker. Men det hadde faktisk vært greit at verden frstår at ikke alle downs-barn lever slik!

 

Ingen står fram of forteller om de utagerende, voldelige barna, de sik ikke kan snakke, ikke høre, ikke spise, ikke gå osv. Ingen forteller om de som foreldrene ikke klarer å ha boende hjemme (og de enorme nederlaget det medfører), ingen forteller om det ensomme livet mange funksjonehemmede har, hvor de kun har kontakt med de ulike assistendene som pleier dem. INGEN foreldre vil stå åpent fram i media og fortelle om de enorme påkjenneingene de har i hverdagen som foreldre til funksjonshemmede - om deres ensomhet, om redselen for å ikek strekke til, om ssken som ikek får den oppmerksomheten de behøver osv.

 

Poenget mitt er at livet ikke funksjonshemmede barn ikke alltid er solskinnshistorier. Dette er ikke alltid barn som smiler og er supersøte, Det er ikke alle som klapper for gatemusikantene - kanskje de heller slår dem. Det er ikke alle som går bort og snekker koselig til gamle damer - kanskje de skriker ukvemsord. Men disse historiene er ikke politisk korrekte og kommer sjelden frem!

 

Jeg synes faktisk det er litt ille at vi - når vi skal rekruttere nyansatte - må forklare godt voksne mennesker at det å jobbe med psykisk utviklingshemmede ikke er som å besøke Tangerudbakken. Det er ofte stell og mating av fysisk utagerende personer. Det er små ting som tar utrolig lang tid, det er utskjelling og tunge løft, det er seksuelle tilnærmelser osv.

 

Jeg emner at folk må få kunnet a sine egne valg basert på reell informasjon. Menge får solskinnsbarn, men det finnes også en annen side......

 

Anonymous poster hash: b3893...131

Helt enig med deg

 

Anonymous poster hash: 5bac5...77e

[Anonym bruker]

Friske barn er heller ikke alltid en solskinnshistorie. Man kan ikke gardere seg mot tunge tak i livet.

 

Anonymous poster hash: fb40c...6de

 

Nei, men om man har anledning til å velge bort noen tunge tak, så ser jeg faktisk ikke noe galt i at man ønsker det.

 

Anonymous poster hash: bdd19...2f8

[Anonym bruker]

Jeg syns det er trist at mennesker som jobber med Downs ikke holder seg oppdatert og har fått med seg den enorme utviklingen som har vært de par siste 10-år! Ingen downs-BARN lever slik som dem i Tangerudbakken. De lever, med få unntak, hjemme med familien sin slik som de fleste andre barn. Barn med downs som blir født og vokser opp i dag, kan på ingen måte sammenlignes med med de voksne man har i samfunnet i dag. Oppfølging, stimuli, tilrettelegging og læringsmodeller er av en helt annen art enn for bare 10-15 år siden. Av alle de foreldre jeg er i kontakt med (som er noen 100) er det et fåtall som sliter med alvorlig voldelig utagerende barn, det er ingen av dem som har barn som ikke kan eller kommer til å gå, og det er heller ingen som ikke har en eller annen form for komunikasjon. Av alle disse familiene er det en som ikke har barnet sitt boende hjemme. En annen ting som jeg vil gjøre "utenforstående arbeidere" oppmerksom på, er at samfunnet er lagt opp slik at man er nødt til å legge vekt på det tunge og negative ovenfor nettverket sitt for å faktisk få gjennomslag for det man har krav på. Det nytter ikke å sitte i et ansvarsgruppemøte og vektlegge de positive sidene- det er det negative "slitet" som selger og gir oss de "godene" som gjør at vi kan hjelpe barna våre til å bli velfungerende mennesker med Downs. Visst er det tunge dager innimellom, men når jeg ser på venner og bekjente med funksjonsfriske barn er det jaggu ikke så rosenrødt i deres hverdag heller!
Jeg sier som Firekids: Jeg er blitt et mye bedre menneske og min sønn har gjort mitt hjerte større- ved å kombinere hodet med en liten del av hjerte kan dere unngå å knuse sjelen til uskyldige menesker!

Anonymous poster hash: 80cfe...12b