Noen her med barn med epilepsi?

[Gemini77]

Sønnen minpå 7 år fikk plutselig epilepsi tidligere inngår. Han fikk kraftige GTK anfall om natten og kroppen var så sliten om morningen at han var krittmerket hvit i ansiktet, mørke ringer under øynene og kastet opp. Etter mye utredning (og mange anfall) så har vi fått beskjed om at dette ikke er en epilepsi han kan vokse av seg. Har har flekker på hjernen som konstant skaper epileptisk aktivitet, selv utenom anfall.

 

Han går nå på Trileptal og vi har økt dosen 3 ganger i løpet av 4 mnd han har vært på de. Gårsdagens eeg viser fortsatt epileptisk aktivitet i hjernen. Dette gjør han sliten og ukonsentrert. Merker han har lite overskudd til lekser når han kommer hjem fra skolen. Han har alarmer i sengen og kamera som overvåker han så jeg føler meg ganske trygg om at jeg blir varslet ved anfall.

 

Jeg er så sliten og bekymret for gullet mitt. Noen der ute med erfaringer eller tanker fra egne situasjoner? Har enda ikke møtt noen foreldre av barn med epilepsi.

[Gemini77]

Jada... Autocorrect gjør sin jobb ser jeg.. Kritt retter seg til krittmerket.. Han var altså kritt hvit i ansiktet.. Ingen hadde tegnet han med kritt i ansiktet... ;-)

[Anonym bruker]

Sønnen minpå 7 år fikk plutselig epilepsi tidligere inngår. Han fikk kraftige GTK anfall om natten og kroppen var så sliten om morningen at han var krittmerket hvit i ansiktet, mørke ringer under øynene og kastet opp. Etter mye utredning (og mange anfall) så har vi fått beskjed om at dette ikke er en epilepsi han kan vokse av seg. Har har flekker på hjernen som konstant skaper epileptisk aktivitet, selv utenom anfall.

 

Han går nå på Trileptal og vi har økt dosen 3 ganger i løpet av 4 mnd han har vært på de. Gårsdagens eeg viser fortsatt epileptisk aktivitet i hjernen. Dette gjør han sliten og ukonsentrert. Merker han har lite overskudd til lekser når han kommer hjem fra skolen. Han har alarmer i sengen og kamera som overvåker han så jeg føler meg ganske trygg om at jeg blir varslet ved anfall.

 

Jeg er så sliten og bekymret for gullet mitt. Noen der ute med erfaringer eller tanker fra egne situasjoner? Har enda ikke møtt noen foreldre av barn med epilepsi.

Hei:) jeg har ikke barn med epilepsi, men har noen tanker til deg.

Det er svært vanlig at det tar tid og finne både riktig medikament og dosering når det kommer til epilepsi. Nå er jeg ikke helt sikker om det gjelder for barn og, men for voksne finnes det mange forskjellige medikamenter.

Ta kontakt med Norsk epilepsiforbund, her kan du få masse nyttig info og komme i kontakt med foreldre som har barn med epilepsi.

Skjønner godt at dette er slitsomt, trist og skaper bekymring hos dere, ønsker dere lykke til. Klem til deg.

 

Anonymous poster hash: 4fd96...7e3

[Anonym bruker]

Broren min fikk mye hjelp av å være på Statens sentervfor epilepsi i Sandvika (omr der i hvertfall). Han har et godt hjelpeapparat nå, noe han ikke hadde de første årene. Snakk med lege/de på sykehuset om mulighetene for å komme dit. Meld deg inn i epilepsiforeningen, så kan du få informasjon om hvordan treffe andre foreldre/barn i samme situasjon.

 

Stor klem til deg <3

 

Anonymous poster hash: 1929c...5af

[Gemini77]

Tusen takk for gode ord folkens.. Utrolig hvilken styrke man finner som mamma i slike situasjoner. Ting fungerer fint hjemme nå og vi har kommet inn i en rutine ang medisiner. Men han skal ha minst mulig stress i hverdagen og ofte ikke enkelt når jeg er alene med to barn om morningen og vi skal være klare til 7.30. Men det går fremover..

 

Håper virkelig vi ikke må bytte medisiner igjen for det er 3 uker med nedtrapping og 3 uker med opptrapping. Kan se for meg noen uker med mye anfall.. Men må vi så må vi..

 

Skal melde meg inn i epilepsiforbundet! Takk for tips! :-) og for klemmer :-))

[Anonym bruker]

huff stakkar har selv epilepsi, så vet hvordan han har det, bare et lite tips, når jeg fikk anfall prøvde folk  å holde meg fast, aldri gjør det! det beste du kan gjøre for han under anfallene er å bare snakke rolig med han, sånn at han vet at du er der å passer på,  

Anonymous poster hash: dd009...67c