Narkolepsi

[Anonym bruker]

Er det noen her med narkolepsi eller som kjenner noen som har det? Hvordan fungerer hverdagen, hvilke tilpasninger må du gjøre og hvordan behandling får du? Hvordan fant du ut at det var det som feilte deg og ved hvilken alder fikk du det? Legen min mistenker at jeg har det og jeg venter nå på utredning...

 

Anonym poster: 528ba9c2493d6e4aae751d07d4710b47

[Anonym bruker]

Kjenner til diagnosen. Hva er det som gjør at legen din mistenker det? Har selv en eller annen søvnforstyrrelse som nærmest over natten oppsto i tenårene, men har blitt mye bedre med årene. Har tidligere sovnet de rareste steder fordi jeg bare må ta en liten dupp for å klare resten av dagen- men sovner aldri uten å være klar over at jeg gjør det slik som hos narkoleptikere.

 

Har sovnet på museum, mens jeg vasket opp, på do på jobb, på skolen m.m. Hører ikke vekkerklokker i de verste periodene, selv om jeg har 3 stk. Har også opplevd paralyse/ å ikke kunne røre meg en gang, men da hadde jeg sex. Var helt klar i hodet og vettskremt når det skjedde. Takk og lov for at typen min ikke utnyttet situasjonen og bare trodde jeg ikke ville mer. Var helt lam og hjelpesløs i 5 minutter, en forferdelig følelse.

 

Min teori er at jeg trenger indre naturlig adrenalin for å holde meg våken, og det har jeg kun når jeg studerer og jobber med noe jeg er engasjert i og har en egen indre motivasjon, da holder adrenalinet mitt i gang en indre vekkerklokke helt av seg selv i noen år. Den indre vekkerklokken klarer jeg bare ikke med ren vilje å få til å fungere ved å "lure" meg selv til å tenke at jeg må tidlig opp i morgen. Har jeg eksamen eller skal reise bort derimot, så virker min indre alarm ofte veldig bra.

 

Følelsesmessige vonde påkjenninger kan utløse et akutt sterkt behov for å bare legge meg ned og sove. Barnet mitt sa til min forskrekkelse en gang "Mamma, når du kjefter på meg så blir jeg så trøtt og vil bare sove". Så jeg er obs på at barnet mitt kan vise seg å ha det samme som meg.... Hva det nå enn er.

 

 

Anonym poster: 6cec93bb6918ac7c4bd8b5fc5c1357d3

[Anonym bruker]

Så forresten dokumentaren om tenåringen med Tornerosesyken i går, som sover to uker i nesten et strekk:

http://tv.nrk.no/program/koid20001211/tornerosesyndromet De som mener at søvnforstyrrelser ikke har noen medisinsk eller nevrologisk komponent, men bare handler om viljestyrke, burde ha sett denne...

 

Anonym poster: 6cec93bb6918ac7c4bd8b5fc5c1357d3