Noen med ME her?

[Anonym bruker]

Hvordan fikk du diagnosen, og hvor lang tid tok det? Hvordan klarer du husarbeid og tid med barna?

 

Jeg tror jeg begynner å få me, har alle tegn, og verken revmatolog eøler fastlege finner noe galt. Tenkte å be om henvisning til aasen i oslo, er fra levanger så håper ikke jeg må dra mange ganger frem og tilbake? Slitsomt å reise..

 

Føler heller ikke ay jeg duger noe særlig hjemme, klarer ikke mye husarbeid, leik med barna osv før jeg blir helt utslitt.

 

Anonym poster: 27c78344d8fa9fbc237cced0b5ebf90e

[Anonym bruker]

http://www.onlinelege.no/temaer-om-helse/hva-er-symptomene-paa-me-og-hvordan-utredes-det.html

 

Anonym poster: 1a914d002026dd293bac351d94de9c27

[Anonym bruker]

Jeg har ME.

 

Jeg fikk først kyssesyken, men ingen fant ut hva som feilte meg. Jeg var konstant syk i et halvt års tid, den ene infeksjonen tok den andre, halsbetennelse, bronkitt, bihulebetennelse, lungebetennelse osv. Jeg rakk aldri bli helt frisk før jeg ble syk igjen. Jeg orket ingenting, jobbet og sov, det var det jeg gjorde. Jeg ble bare verre og verre og til slutt trodde jeg at jeg måtte være i ferd med å dø av blodkreft eller noe, hadde null energi og var syk hele tiden. Da de endelig tok riktig blodprøve og fant ut hva det var var kyssesyken på retur, men kroppen helt utslitt. Jeg hadde presset meg altfor hardt, hadde ikke vært borte fra jobb så mye som en dag.

 

Jeg ble rett og slett aldri frisk igjen.

 

Kyssesyken ble jeg jo frisk fra, og noe av energien kom sakte men sikkert tilbake, men jeg ble aldri som før igjen. Diagnosen ME fikk jeg vel ca 1,5 år etter kyssesyken, var ikke så mye tvil om hva som feilte meg.

 

Nå jobber jeg 40% og jeg har vaskehjelp hjemme. Jeg greier meg ok i hverdagen, men tåler lite ekstra. Ferie, turer, aktiviteter o.l. gjør meg helt utslitt, en familietur til dyreparken f.eks kommer jeg meg gjennom men er da nærmest sengeliggende en uke etterpå. Kroppen blir fullstendig utslitt og jeg føler meg fysisk syk (svimmel, uvel, kvalm, hetetokter, hodepine osv) lenge etterpå. Restitusjonen er grusom.

 

Anonym poster: 8af2347b68f9be13b1decf2deca53684

[Anonym bruker]

http://www.onlinelege.no/temaer-om-helse/hva-er-symptomene-paa-me-og-hvordan-utredes-det.html

 

Anonym poster: 1a914d002026dd293bac351d94de9c27

 

Jeg har lest mye, men ville høre erfaringer:-) HI

 

Anonym poster: 27c78344d8fa9fbc237cced0b5ebf90e

[Anonym bruker]

Takk for svar:-) jeg har ikke hatt kyssesyken, men har også vært mye syk, har sovet stort sett bort det siste året. Hi

 

Anonym poster: 27c78344d8fa9fbc237cced0b5ebf90e

[pip pip]

Jeg har ME på 8 året nå. Har hatt kyssesyken, var noe legen fant ut av på en blodprøve.

 

Jeg er under arbeidsutprøving på nav. Orker 4 t 2 dager i uken.

Fungerer ok hjemme. Blir lite husarbeid som blir gjort, har heldigvis en mann som er flink til å hjelpe til hjemme. Har en datter på 3 år. Det er veldig vanskelig å ikke kunne gjøre alt for henne. Er stort sett alene i helgene da mannen jobber. Får litt panikk hver fredag for hvordan jeg skal klare helgen og ta meg av henne. Er mye hos foreldrene mine og får hjelp der.

 

Min mor har me også. Hun er litt på bedringens vei. Ingen av oss har vært sengeliggende. Hun er i full jobb. Hun banet veien litt for meg når det djelder diagnose. Vi var først hos en spesialist på ullevål sykehus, men han var ikke godkjent av me foreningen og hadde vist ikke lov til å sette diagnosen me.

Diagnosen fikk jeg i fjor sommer, trengte diagnosen på papiret til Nav. Var hos paul Kavli i oslo

 

Det "suger" skikkelig å ha Me. Er heldigvis ikke sengeliggende. Men har lyst til å jobbe, ha et sosialt liv, ikke minst ha energi til å leke med dattereb min!!!!

Livet mitt ble satt på hold. Var et lykketreff at jeg traff mannen. Vil ikke at livet skal bli satt på hold igjen. Har jo lyst på nr 2, men usikker og redd på om jeg orker 2 barn.

 

Litt av min erfaring.

Er vel kanskje litt negativ nå, men har en dårlig dag psykisk;)

Men i bunn og grunn er det ikke noe lykke i å få en ME diagnose

 

Masse lykke til:)

[Anonym bruker]

Det skjønner jeg, men for meg hadde det vært så godt å få en diagnose, noe jeg kan si til de rundt meg, jeg sliter mye med vondt i kroppen, generell sykdomsfølelse og alt er nå utelukket unntatt me. Jeg orker ikke stort, og føler spesiellt svigerfamilien min dømmer meg. Nesten ikke vært ute i vinter, klarer ikke kulde( og heller ikke varme..) er svært trøtt, og sover va 14 timer hver natt, alikevel er jeg kjempe trøtt, hodepine osv. Sover jeg ikke er det enda verre, sover når minstemann på 1 sover på dagtid, og det redder dagene frem til barnehagestart.

 

Anonym poster: 27c78344d8fa9fbc237cced0b5ebf90e

[Anonym bruker]

Siste var forresten fra HI :-)

 

Anonym poster: 27c78344d8fa9fbc237cced0b5ebf90e

[pip pip]

Åja selvfølgelig. Det skjønnner jeg:)

Det er klart du må få en diagnose på det!!!!

Vet ikke hvor i landet du bor, men bor du i nærheten av Oslo, bør du ta kontakt med lege Paul Kavli. Jeg hadde 1 time hos han hvor jeg hadde hele journalen min. Vi snakket sammen og fikk skriv med diagnose dagen etter.

Det er en av tingene som er kjipt med ME. Det syns ikke på utsiden og veldi mange skjønner ikke hva ME er. Mange tror det er latskap og psykisk. Kjedelig at noen av de er svigerfamilien din.

Bare send meg en pm når som helst hvis det er noe du lurer om mE eller trenger å lufte dine tanker om det.

Klem:)

[smurfis]

Åja selvfølgelig. Det skjønnner jeg:)

Det er klart du må få en diagnose på det!!!!

Vet ikke hvor i landet du bor, men bor du i nærheten av Oslo, bør du ta kontakt med lege Paul Kavli. Jeg hadde 1 time hos han hvor jeg hadde hele journalen min. Vi snakket sammen og fikk skriv med diagnose dagen etter.

Det er en av tingene som er kjipt med ME. Det syns ikke på utsiden og veldi mange skjønner ikke hva ME er. Mange tror det er latskap og psykisk. Kjedelig at noen av de er svigerfamilien din.

Bare send meg en pm når som helst hvis det er noe du lurer om mE eller trenger å lufte dine tanker om det.

Klem:)

 

Beklager for at jeg kupper tråden her:)

men..hvordan vet man om man har fibromyalgi eller om det er me?

[pip pip]

Fibromyalgi vet jeg ikke.

Men med ME blir det en elimineringsprosess tror jeg. Jeg var "heldig" som hadde en mor som banet veien for meg.

Da jeg merket at utholdenheten dalte i et rehabiliteringsprogram for nakken, fikk jeg time til en lege på Ullevål med en gang. Han fikk legen til å ta masse blodprøver. Jeg hadde veldig høye verdier av stresshormon.

Det og hele sykehistorien min( har vært mye hos legen opp gjennnom årene) gjorde det tydligvis lett for ME soesialisten jeg var hos i sommer til å sette diagnosen.