Har du ME? Hjelp meg er du snill.

[Gjest]

- Hvordan fant du at du har denne diagnosen`?

- Hvilke symptomer har du eller hadde føre dette ble oppdaget?

- Behandling?

 

Har googlet litt og mye av det jeg fant, stemmer med meg og mine symptomer.

Har hatt lavt stoffskifte siden 1994, og hadde kyssesyken som 16 åring,om det har noe si.

 

Har gått slik i flere år nå, og nå har jeg bestilt meg time hos legen over påske.

 

Blir glad for mange svar

[Anonym bruker]

Jeg hadde en periode med mye sykdom, den ene infeksjonen tok den andre og jeg hadde mange runder med antibiotika. Fikk bihulebetennelse, bronkitt, bihulebetennelse igjen, ørebetennelse osv, til slutt ble jeg lagt inn på sykehuset med lungebetennelse. Var veldig syk, dehydrert, tungpustet og elendig. Måtte ha intravenøs antibiotika, væske intravenøst og tilførsel av oksygen...

 

Jeg ble frisk, men energien kom aldri igjen. Jeg var alltid sliten, utmattet, smerter i kroppen, hodepine osv.

 

Jeg hadde permisjon fra jobb og gikk og hanglet, trodde det kanskje var stoffskiftet, men der fant de ingenting galt.

 

Da jeg begynte å jobbe (hadde hatt litt ulønnet permisjon etter fødsel) møtte jeg fullstendig veggen. Jeg var helt utslitt. Ble 100% sykemeldt da jeg hadde hatt skikkelig hodepine 24 timer i døgnet, 7 dager i uken, i 2,5 måned.

 

Det er nå litt over 2 år siden. Jeg jobber 30% og har arbeidsavklaringspenger på resten.

 

Jeg har prøvd alt, akupunktur, naprapat, kiropraktor, homeopat, til og med healing, men ingenting hjelper...

 

Jeg er bedre altså, men føler meg syk store deler av tiden. Blir veldig sliten av veldig lite, svimmel, uvel, hodepine, feberfølelse i kroppen osv. Har hatt vondt i halsen hver eneste dag nå i flere år, er tett i nesa pga hovne slimhinner og er i det hele tatt ikke i særlig god form. Jeg har også fått diagnosen fibromyalgi og har mye smerter i kroppen..

 

Haukeland sykehus er de i Norge som forsker og jobber mest med denne sykdommen, du finner mye fornuftig på nettsidene deres. Du kan også be legen din henvise deg til Haukeland for utredning og hjelp, det er ventetid men kan absolutt være verdt det.

 

Dette er symptomlisten til Haukeland, jeg kan krysse av på alt sammen

 

 

4.1 Definisjon-diagnosekriterier.

Canadian Consensus Criteria, 2003, revidert 2011.

1. Fatigue, utmattelse-anstrengelsesutløst energisvikt.

a Daglig aktivitetsnivå er vesentlig redusert som følge av liten utholdenhet, lav terskel for fysisk

og mental trettbarhet.

Markert, rask fysisk og/eller kognitiv trettbarhet etter belastning, som kan være minimal som

f.eks daglige aktiviteter og enkle mentale oppgaver. Kan være invalidiserende.

c) Symptomforverring etter anstrengelse med utvikling av influensafølelse, smerte etc.

d) Lang restitusjonstid, vanligvis 24 timer eller lengre.

e) Tilbakefall, relaps, kan vare dager , uker, eller lengre.

2. Smerter.

a Hodepine av ny type, kronisk og generalisert med nytt mønster.

Smerter lokalisert til muskler, myalgi, senefeste, ledd, mage eller bryst.

3. Søvnforstyrrelser.

a Endret søvnmønster: insomni, oppvåkning, drømmer /mareritt, søvn på dagtid.

Våkner ikke uthvilt om morgenen.

4. Kognitiv svikt/nevrologiske manifestasjoner.

a Redusert konsentrasjonsevne; vansker med å opprettholde oppmerksomhet, bearbeiding og

lagring av informasjon, planlegging. Desorientering og forvirring.

Redusert korttidshukommelse; vansker å huske informasjon, redusert arbeidshukommelse,

læring, vanskelig å huske hva en har sagt, må lete etter ord.

c) Motoriske forstyrrelser; muskelsvakhet, muskelrykninger, ustøhet og balanseproblemer.

d) Sensoriske forstyrrelser; sanseforstyrrelse, vansker å fokusere synet, overømfintlighet for lyd,

lys og stress, nummenhet og kuldefølelse.

5A. Immunologiske symptomer.

a Influensafølelse, sår hals og ømme lymfeknuter, kan komme etter belastning.

Gjentatte langtrukne virusinfeksjoner.

c) Utvikling av nye allergier, overfølsomhet for medisin eller kjemikalier.

5B. Nevroendokrine symptomer.

a) Endret temperaturregulering, tendens til svettetokter, feberfølelse.

Kalde armer og ben, følsomhet for temperaturendringer.

5C. Autonome symptomer.

a Ortostatisk intoleranse, blodtrykksfall i stående stilling, svimmelhet, hjertebank og

pustevansker.

Mage-tarmsymptomer, kvalme og smerter, irritabel tarmsyndrom.

Komorbiditet: Allergier, reaktiv angst og depresjon, fibromyalgi, irritabel tarm.

 

 

Anonym poster: b11b49e6f7b968a7afd8e3357d226ed6

[Anonym bruker]

Hehe, ser at B + ) blir solbrillesmiley, det var vel ikke helt meningen..

Klippet listen fra Haukeland sin nettside....

 

Anonym poster: b11b49e6f7b968a7afd8e3357d226ed6

[Gjest]

Åhhh kjære vene. Her kan jeg tydeligvis krysse av så mangt. Tusen hjertlig takk for tips av siden og deling med meg av livet ditt

[pip pip]

Uff så kjedelig at du kanskje har ME.

Har selv hatt det i 7 år. Begynte å merke det da je var på et rehabiliteringsprogram med nakken. Merket at jeg orket mindre og mindre. Har hatt kyssesyken en eller en annen gang. Har en mor som har banet veien for meg, siden hun sliter med det samme. Vi var hos en spesialist på ullevål. Han var ikke godkjent av me forenigen og hadde ikke lov til å stille en diagnose. Han jobbet litt alternativt. Fikk noen lave doser antidep. mot smerter.

Har prøvd Lightening process, men ingen langvarig bedring her

I fjor var jeg hos lege Paul Kavli og fikk diagnosen ME. Det var ikke noe fastlegen kunne gjøre.

Nå har jeg nettopp begynt på ldn. Low dose naltroxen. Håper det skal hjelpe.

Går på 100%aap, men skal begynne å jobbe et par timer i uken på et opplegg gjennom nav.

Masse lykke til

[Gjest]

Takk for svar, fra deg også. Har mistenkt dette lenge eller over flere år. Håper inderlig det ikke er det, men ser mørkt ut akkurat nå.

 

Som flere andre har laget nye tråder her om dette, at dette er hypokonderi m.m JA jeg også har sittet med dette inntrykket, at folk flest er late.

 

Men når dette rammer en selv, så bør man være ydmyk å få all den hjelp man kan få og motta.

 

Mange jukser seg sikkert til denne diagnosen, men er for pokker ikke noe festlig når alt stemmer på symptomer

 

Har vært i full jobb i alle år og gått skole ved siden av, men ennå ikke klart å komme meg ut i jobb etter permisjon med baby. Så nå er jeg i ulønnet perm enn så lenge