Så lei meg på min datters vegne i dag :-(

[Anonym bruker]

Min datter har epilepsi.

Fikk beskjed at når det var gått rundt 3 år siden siste anfall kunne hun muligens slutte på medisin og hadde vokst det fra seg.

 

Har ikke registrert noen anfall de siste årene og siste EEG for ca 2.5 år siden var fin. Blodspeil har vært fine og alt har virket bra.

 

Så kom bomben. I samtale på skolen kom det frem at de har registrert endring hos henne utover høsten og spesielt etter jul. Dette ventet de med å fortelle oss til nå i månedskiftet februar/mars.

De mente hun detter ut og har store konsentrasjonsproblemer på skolen.

 

Pga dette fikk vi øyeblikkelig tatt ny EEG. Tok den privat da det var så lang ventetid på offentlig sykehus.

 

Fikk svar i dag: Betydelig aktivitet og tydelige anfall. De var overrasket over at hun ikke hadde mer merkbare anfall pga aktiviteten som ble målt på testen.

Blodspeilet er plutselig altfor lavt: 36 når normalen skal ligge mellom 50 - 150. Resultat er anbefalt dobling av medisinen.

 

Er selvfølgelig kjempeglad for at det ble oppdaget men at det ikke har avtatt men økt i omfang er så utrolig trist.

I tillegg er jeg utrolig misfornøyd med skolen som ikke har rapportert dette til oss før etter så mange måneder!

 

Anonym poster: 88818404d7d076f9764bf84a36093dba

[Anonym bruker]

HI her:

Hun har tdligere hatt grand mal anfall og serieanfall.

Nå mener legen at hun har en type anfall hvor hun "detter ut"

(husker ikke hva de kaller den type anfall)

 

V har ikke opplevd slike anfall på henne og derfor ikke visst hva vi skulle se etter.

 

Når spesialpedagog på skolen så slenger ut i møtet at hun har endret seg betraktelig det siste halvåret. Faller bort, virker forvirret og ikke får med seg ting så burde jo varselslampene blinke kraftig.

At de har ventet så lenge med å informere oss om dette er jo helt hårreisende.

Vi har hele veien hatt en god dialog med skolen (trodde vi).

Jeg er leder i FAU og mye på skolen og i dialog med dem så det er ikke slik at vi ikke har kontakt med skolen.

 

Jeg er helt satt ut jeg nå og bare så ufattelig trist på jenten min sine vegne :-(

 

Anonym poster: 88818404d7d076f9764bf84a36093dba

[Anonym bruker]

Uff, det var leit. Jeg skjønner at det gjør deg trist. De ansatte på skolen har nok ikke forstått alvoret i dette, vil jeg tro.

 

Det er ihvertfall bra at du fikk tatt EEG, selv om du måtte betale for det selv. Du har gjort det du kan, og du høres ut som en veldig god mor som gjør det hun kan for datteren din. Hun er heldig som har deg.

 

Husk at mange lever helt greit med dette når de bare får justert medisinen slik at den virker optimalt.

 

Sov godt i natt.

 

Klem fra meg.

 

 

 

Anonym poster: 19f80ab3bb4b2f040c3cbd7295616e47

[Anonym bruker]

Jeg regner med at det er 'Petit mals' hun har der hun stivner en liten stund og liksom faller ut. Det kommer sikkert til å bli bedre snart.

 

Hilsen anonym over.

 

Anonym poster: 19f80ab3bb4b2f040c3cbd7295616e47

[Mamma`n til Will& Ailo]

Skjønner godt at du er sur på skolen.Jeg har en søster som har epilepsi. Hun får grand mal anfall og nå har hun en veldig dårlig periode med anfall hver 2dag :-( Skjønner at du blir lei deg på din datters vegene.Håper medisinen virker og at dere får en fin påske.

[Anonym bruker]

HI her:

Hun har tdligere hatt grand mal anfall og serieanfall.

Nå mener legen at hun har en type anfall hvor hun "detter ut"

(husker ikke hva de kaller den type anfall)

 

V har ikke opplevd slike anfall på henne og derfor ikke visst hva vi skulle se etter.

 

Når spesialpedagog på skolen så slenger ut i møtet at hun har endret seg betraktelig det siste halvåret. Faller bort, virker forvirret og ikke får med seg ting så burde jo varselslampene blinke kraftig.

At de har ventet så lenge med å informere oss om dette er jo helt hårreisende.

Vi har hele veien hatt en god dialog med skolen (trodde vi).

Jeg er leder i FAU og mye på skolen og i dialog med dem så det er ikke slik at vi ikke har kontakt med skolen.

 

Jeg er helt satt ut jeg nå og bare så ufattelig trist på jenten min sine vegne :-(

 

Anonym poster: 88818404d7d076f9764bf84a36093dba

Kan det være KPA anfall hun har nå? Og gyk tidligere? Utrolig dårlig at de ikke hae segt ifra iallfall. Stakar liten:(

 

Anonym poster: 0335db2edd08c084248132415ccc4e91

[Anonym bruker]

HI her:

Hun har tdligere hatt grand mal anfall og serieanfall.

Nå mener legen at hun har en type anfall hvor hun "detter ut"

(husker ikke hva de kaller den type anfall)

 

V har ikke opplevd slike anfall på henne og derfor ikke visst hva vi skulle se etter.

 

Når spesialpedagog på skolen så slenger ut i møtet at hun har endret seg betraktelig det siste halvåret. Faller bort, virker forvirret og ikke får med seg ting så burde jo varselslampene blinke kraftig.

At de har ventet så lenge med å informere oss om dette er jo helt hårreisende.

Vi har hele veien hatt en god dialog med skolen (trodde vi).

Jeg er leder i FAU og mye på skolen og i dialog med dem så det er ikke slik at vi ikke har kontakt med skolen.

 

Jeg er helt satt ut jeg nå og bare så ufattelig trist på jenten min sine vegne :-(

 

Anonym poster: 88818404d7d076f9764bf84a36093dba

Kan det være KPA anfall hun har nå? Og gyk tidligere? Utrolig dårlig at de ikke hae segt ifra iallfall. Stakar liten:(

 

Anonym poster: 0335db2edd08c084248132415ccc4e91

Fint med tlf.. Beklager skrivefeil, og mente gtk anfall. .

 

Anonym poster: 0335db2edd08c084248132415ccc4e91

[Virginia.]

Uff, har ingen gode råd, men ønsker jenta di det beste! Klem til dere alle

[Anonym bruker]

Så trist! Har dere ansvarsgruppe og individuell opplæringsplan for jenta di? Eller er det "bare" epilepsi hun har? Søsteren min fikk i voksen alder påvist Dravet syndrom. Det er en type epilepsi. Det er medfødt, og det går i både GTK og mindre anfall. Hun har fått svært god oppfølging etter at hun og foreldrene våre var på Statens senter for epilepsi. Kanskje kan det være en mulighet for dere også? Der er det barn med ulike typer epilepsi, man får super oppfølging og utreder hva som trengs. Masse lykke til! Sender over en klem 3>

 

Anonym poster: e0615f9d093335007fe03be41dafdc4f

[Anonym bruker]

Høres ut som det er abscens-anfall,

 

http://www.helsebiblioteket.no/pasientinformasjon/brosjyrer/absenser-epilepsianfall-med-absenser-hos-barn

 

Anonym poster: 2c6b53c987d6823204f17c66df8d1fce

[Iiiiik]

Jeg skjønner at du er skuffet og jeg er enig i at skolen burde rapportert dette til dere tidligere. Men etter 2 1/2 år som anfallsfri har de kanskje "glemt" diagnosen eller de mangler kanskje kunnskap om hvordan ulike epilepsianfall kan arte seg. Er enig i at det kan høres ut som absencer. Håper det hjelper med justering av medisinering og at hun ikke får så store ringvirkninger av disse små anfallene, kan jo dessverre påvirke læreevnen ganske mye. Be om at skolen får hjelp enten fra statens senter for epilepsi eller fra deres lokale sykehus hvis de har kompetanse til det. Viktig at læringen tilpasses jentas utfordringer!

[Anonym bruker]

HI: Tusen takk for svar alle sammen. Setter stor pris på varme ord.

 

Vi bor i utlandet for tiden og hun går på norsk utenlands skole. De har et godt helsetilbud her nede men jeg må bare sette meg inn i hvilke tiltak de har for epilepsi pasienter.

 

Til nå har vi tatt MR, EEG osv i Norge. Blodspeil måles jevnt her nede og denne gangen tok vi EEG privat her hvor vi bor. Men siden dette er en kronisk sykdom og vi trolig blir værende noen år til så får jeg utforske litt mer hva dette landet har av offentlige tilbud til barn med epilepsi :-)

 

Satser på at justeringen av medisin får anfallene under kontroll igjen :-)

 

Anonym poster: 88818404d7d076f9764bf84a36093dba

[Anonym bruker]

Så trist for dere. Jeg ar ingen erfaring med epilepsi, så kan ikke komme med noen konstruktive råd.

 

Men at skolen i så lang tid har registrert så stor adferdsendring uten å ta kontakt med hjemmet det er under enhve kritikk og burde tas videre!

 

Anonym poster: 230d7c161d532c0cf28474a5edc270b9

[hit og dit]

Så lei beskjed å få etter så mange år der dere trodde hun var bra. Håper det blir god oppfølging på henne etterhvert.

[Anonym bruker]

.

 

Anonym poster: 88818404d7d076f9764bf84a36093dba

[Caprica]

HI her:

Hun har tdligere hatt grand mal anfall og serieanfall.

Nå mener legen at hun har en type anfall hvor hun "detter ut"

(husker ikke hva de kaller den type anfall)

 

V har ikke opplevd slike anfall på henne og derfor ikke visst hva vi skulle se etter.

 

Når spesialpedagog på skolen så slenger ut i møtet at hun har endret seg betraktelig det siste halvåret. Faller bort, virker forvirret og ikke får med seg ting så burde jo varselslampene blinke kraftig.

At de har ventet så lenge med å informere oss om dette er jo helt hårreisende.

Vi har hele veien hatt en god dialog med skolen (trodde vi).

Jeg er leder i FAU og mye på skolen og i dialog med dem så det er ikke slik at vi ikke har kontakt med skolen.

 

Jeg er helt satt ut jeg nå og bare så ufattelig trist på jenten min sine vegne :-(

 

Anonym poster: 88818404d7d076f9764bf84a36093dba

 

Absence-anfall tror jeg det heter.

 

[Anonym bruker]

Det er grovt at dette har vært registrert over så lang tid uten at skolen har meldt fra! Det er uholdbart å komme med dette så sent, og det handler jo helt klart ikke om at de har "glemt" noe fordi det har gått lang tid siden gtk. De har jo registrert en endring fra høsten av, og jeg begriper ikke hvordan det er mulig at man da ikke involverer foreldrene! Det holder ikke å fortsette å observere og registrere endringer i barnet, det er da for pokker å forvente at man melder fra til foreldre om alle endringer man opplever hos et barn i skolen. Særlig når det gjelder noe medisinsk slik som her. Jeg hadde blitt rasende, og ville definitivt gått videre med dette.Nå vet jeg ikke hvor man "tar det videre" når det er en norsk skole i utlandet. Her ville jeg gått til kommunen eller fylkesmannen, eller hvor enn man retter klager ift tjenesteforsømmelse i skolen. Men det er vel verre å vite hvor man melder fra om slik forsømmelse når skolen holder til i utlandet.

 

Håper datteren din får hjelpen hun trenger, og at dette går så bra som mulig, HI. Skjønner VELDIG godt at du er skuffet over skolen, jeg ville vært rasende. Og gitt beskjed om akkurat det i klartekst....

 

Anonym poster: 03bfd06dc5a32ee36c09ec0e7527091c