Barn med dysmeli

[GeeGee]

http://www.vgtv.no/#!/video/61574/taylor-16-lever-basketdrømmen-med-n-arm

 

:-)

[Anonym bruker]

Når jeg tenker meg om vet jeg faktisk 3 barn med dysmeli, av ulik alvorlighetsgrad. En gutt som mangler ene beinet fra kneet og har armer til litt under albumene med et par fingre på.

Husker da han fikk protese på beinet. Han sprang rundt bordet og flyttet med seg glasset sitt med armene. Var utrolig flink!

 

Ei jente gikk i barnehagen med min eldste sønn. Høres ut som hun har likt din lille. Manglet et par fingre og et par måtte hun operere for å skille.

Virket ikke som hun noen gang hadde vanskeligheter som de andre barna ikke hadde. Er i dag 15, trur jeg og ei nydelig jente;)

 

Og så vet jeg ei lita på 6-7 som mangler hånden sin. Den stoppet ved håndleddet. Hun har protese.

 

Anonym poster: 78f9f552323d1a9ef63700576504efa8

[NormaJean]

Gratulerer med baby:)

 

En av mine aller beste venner har dysmeli, ene benet er svært underutviklet, så delamputert og har protese.

Det har ikke plaget henne en dag i hennes liv. Hun har full jobb, barn og hele pakken. Er selvfølgelig noen utfordringer, men hun har foreldre som aldri har behandlet henne annerledes og gitt henne ett naturlig forhold til kroppen sin!

 

Jeg har jobbet med barn med dysmeli på Riksen. Siden du sier at 2 av fingrene er samlet, så vil det være mulig at dere får tilbud ethvert om å dele dem. Det gjøres i 2-3 steg og gir fine resultater!

Men det er litt frem i tid! Gratulerer igjen med babyen, det er sikkert litt tøft akkurat nå, men for en fin spedbarnstid dere har i møte. Utenom dette lille "hikket" i utviklingen har dere fått en flott liten unge, nyt tiden!

 

 

Kontakt Dysmeli foreningen?

 

[DysNet]

Hej

Det finns ett Europeiskt forum för dysmelister/föräldrar till barn med dysmeli.

Det är DysNet som är EDRICs (European Dysmelia Reference Information Centre) officiella hemsida. EDRIC har 19 medlemsförbund i 12 EU-länder. Ta gärna en titt och lycke till med din jente.

Björn Håkansson

Föreningen för de neurosedynskadade

[super_s]

Tusen takk for alle støttende ord Det betyr innmari mye.

 

Jeg er ikke mindre glad i henne selv om hun har dysmeli, men må bruke litt tid for å akseptere det. Har snakket masse med de på sjukehuset om det, for liksom å "snakke det ut", og det går litt lettere for hver dag.

 

Pr i dag veit jeg bare at vi skal inn igjen på sjukehuset for å ta bilder av hånda hennes som skal sendes ned til ortopedisk på riksen. Ut over det veit jeg ikke noe.

 

Jeg kommer til å ta kontakt med dysmeliforeningen ettrhvert.

 

Er liksom ikke slik man forventer når storebror (med fare for å fornærme noen uten å mene det) er "normal".

 

HI

[Anonym bruker]

Jeg har to barndomsvenner med dysmeli. Den ene manglet mesteparten av ene hånden, alle fingrene var på en måte vokst sammen til en tynn "kakespade", og ingen tommel. Hun er utrolig vakker, trener, er smart, har bra jobb, hatt kjærester og i det hele tatt. Den andre hadde bare to fingre på begge hendene, og slet mye mer med "alt" men det var nok mer fordi han også hadde ekstrem leppe/ganespalte, tette tårekanaler etc, som gjorde at hele ansiktet ble rart og det var vanskelig å snakke.

 

Min venninne har også en datter med sammenvokste fingre på begge hendene. Dette ble operert etter noen år, og man ser det nesten ikke hvis man ikke vet det.

 

Klart dette ikke er noe man ønsker for barnet sitt, men hun kan få et flott liv likevel. Masse lykke til.

 

Anonym poster: e64dad2378e44d3663d40c85181890c3

[super_s]

En liten oppdatering:

 

Det går bedre for hver dag, og mammahjertet mitt forguder den lille skapningen som for øyeblikket tar en blund <3 Selv om det er tungt i perioder. Storebror på 2 år ser ofte på meg og sier "Mamma gine" når jeg har mitt daglige gråteanfall. Men jeg klarer å se litt mer positivt på det, det kunne ha vært så innmari mye værre! En mamma elsker barna sine uansett hva som feiler dem.

 

Livet gir deg ikke større utfordringer enn du kan takle

[Hildemor fra vest]

Så godt å høre super_s :-)

Du virker som en fornuftig og reflektert mamma.

Dette vil gå seg helt fint til med tiden det er jeg overbevist om.

Jeg har som jeg nevnte tidligere dysmeli selv og har fått 4 barn.

Yngste gutten vår har Downs så jeg har selv også vært gjennom den bergogdalbanen av følelser du går gjennom nå.

Kos deg med babyen din som er helt unik:)

[Anonym bruker]

Vil bare gratulere deg jeg. Ja, man får sjokk, blir lei seg og gråter og det er selvfølgelig lov, men man "lander" etterhvert heldigvis:-)

 

Anonym poster: 2fa027d0fabb16d7895b3428d2f04954