Er det min skyld at dattera mi er så syk?

[Anonym bruker]

Jeg har 3 barn, og min mellomste jente ble syk i februar.

 

Det hele begynte med at hun tidvis mistet synet,og hadde synsforstyrrelser, det var helt forferdelig. Jeg klarte ikke å se hvordan livet skulle bli for henne og familien.

 

Men det vi ikke visste da var det helvete vi skulle igjennom, da ble det med synet bare blåbær.

 

For nå plages hun ikke bare med synet men har også havnet i rullestol med muskellammelse og helt forferdelige smerter i øyne, hode, rygg, armer og bein.

 

Hun har blitt undersøkt på forskjellige sykehus, men jeg synes ikke vi får noe godt svar på hva som feiler henne.

Legene mener hun er utslitt og mener hun hører hjemme hos bup.

 

De mener hun har "flink pike syndromet" noe som gjør at hun har strukket seg for langt på skolen, hjemme og på fritidsaktiviteter.

 

Så sitter jeg i kveld da og ser på LIndmo på nrk1, og hører Lars Monsen beskriver min datters sykdomshistorie.

 

Hun har også tatt tester for borreliose på norsk sykehus som var negativ, har også tatt spinalpunksjon som var negativ.

 

Jeg gråter for min datter som har det så vondt og vanskelig. Kanskje det er min feil som ikke har stått nok på i det norske helsevesenet, som har stolt på hva legene sier.

Kanskje har hun borreliose...

Så har jeg ikke gjort mer, og latt henne ha alle disse dagene med smerter, og med redusert livskvalitet.

 

Hun var jo så frisk og glad før, hun gleda seg til hver dag, nå er alt bare vanskelig og vondt.

 

Hun trenger hjelp til alt, hun må mates, hun må hjelpes på do, hun klarer ikke skola, hun klarer ingenting.

[lille sprelle]

Så trist å høre!

Helsevesenet i Norge er gode på en del, men ikke på alt. Har du råd, hadde jeg sjekket flere muligheter. MEN det er jo veldig vanskelig å gå mot det legene sier.

 

Et barn blir ikke plutselig slik av psykiske årsaker så vidt jeg vet.

 

Det er jo også et spørsmål om høna eller egget: Man kan fort få psykiske problemer av å ha fysiske problemer. MEN det er jo også motsatt!

 

Håper dere finner en løsning!

 

Lykke til og god bedring!

[Mamma til tre gutter]

Har ingen gode råd. Men vil deg en klem som du kan gi videre til datteren din. Viss du som mamma føler at det er noe mer så er de det. Press på og få henne mer undersøkt... I Norge må man være frisk for å være sjuk... God klem til deg og dine

[Anonym bruker]

Takk for svar. Ja det er jammen ikke lett å være syk, spesielt når det blir såpass omfattende og ødeleggende for hennes livskvalitet.

[Anonym bruker]

Uff, stakkars jenta di!!

 

Men for all del.... du kan ikke ta noe skyld for at det ikke er gjort mer for henne, det er faktisk legenes ansvar! Dessverre brukes ikke de testene som kan avdekke langt flere tilfeller av borreliose i Norge foreløpig. Hvorfor kan jeg ikke forstå!!

Vet om flere som har opplevd det samme som dere, å ikke bli tatt på alvor, at alle undersøkelser ikke blir tatt osv. Jeg har selv opplevd å bli testet over tid ved et norskt sykehus uten at de fant parasitter i tarmsystemet mitt. Til slutt ba legen meg om å betale for tester selv, disse ble sendt til USA og der fant de store mengder (!!!) parasitter, inklusive en som kan bli dødlig og en som kan gi alvorlige helseplager, en som bare er sagt å være "plagsom" for tarmsystemet, og en de ikke vet nok om, men mistenker kunne gi alvorlige plager. Jeg hadde ME.

 

Gir deg en del ting du evt kan velge å sjekke opp selv...

* BM Lab i Oslo - de sender prøver til de beste laboratoriene i utlandet.

* Augsburg (tror det skrives slik, det er i Tyskland, der de tester for borreliose)

 

* Det er også en nederlands professor som kommer til Norge ca en gang i måneden som sies å være dyktig på sånne ting, dr Meirleir. Vet at han bl.a. får testet en del med helt nye metoder ved et av universitetssykehusene i Nederland, hvor de nå kan påvise borreliose, lime-disease, bartonella m.m. som tidligere har vært vanskelig å teste sikkert.

 

* Vet det finnes andre dyktige i landet også, men husker dessverre ikke flere navn.

 

* Lurer på om helsemagasinet VoF (Vitenskap og Fornuft) også har hatt noen nyttige linker som du evt kan forhøre deg om.

 

Det er vanskelig nok for de som har litt medisinske kunnskaper å finne frem til riktige metoder der det norske helsevesenet stiller for kort... Ofte må man for å finne frem til de seriøse i jungelen av behandlingstilbud også ha litt "alternativ" interesse (fordi noen av testemetodene det her er snakk om ikke har vært akseptert i alle medisinske miljøer) og kanskje litt flaks i tillegg til særlig interesse.... dette kan du ikke kreve av deg selv som bekymret og omsorgsfull mor. Det er vanskelig nok for de som er i faget!!

 

Så det du må gjøre nå er å be om nye undersøkelser, evt at dere må søke seriøse "alternative" medisinske miljøer. Sjekk ut det jeg nevnte over her.

 

Jeg vet om flere som har fått tilbake livslyst og livskvalitet etter å ha fått riktig diagnose og riktig behandling

[Anonym bruker]

Datteren din sine symptomer minner veldig om de symptomene jeg hadde i et år da jeg var 13 år. Jeg hadde borreliose, men det tok altså et år før de fant det ut. Jeg ville pushet på for å få henne undersøkt på nytt for dette. Noe må det jo være! Jeg ble forresten helt frisk, men sliter fremdeles mye med leddene. Mistenker at det kan være pga sykdommen.

 

Uansett; det er IKKE din skyld at datteren din er syk! Å bli hørt som mor er ikke lett, det vet jeg! Man må være råsterk og virkelig stå på! Og det er ofte vanskelig når man er i en slik situasjon! Håper dere finner det ut og at datteren din blir bedre snart! Masse lykke til!

[soleia]

Det er desverre ikkje gode nok testar til å påvise borreliose hjå alle, og det manglar nok og ein del kunnskap hjå mange legar.

På www.lyme.no kan du lese fleire historier. Eg ville sjekka dette ut meir, og kanskje oppsøkt ekspertise på borrelia dersom du kjenner deg att i andre borreliahistorier. Det er mange som har fått negative testar, men har hatt effekt av behandling.

http://www.norskborreliosesenter.no/default.aspx

[skinnfilla]

Huff så grusomt for dere! Forferdelig å se barna sine være syke og ikke kunne gjøre noe.

Press legene til å undersøke mere. Kan ikke tro at jenta di er utslitt ,har aldri hørt om noen som mister synet av det.

 

Herregud så vanskelig det må være. Sender deg en klem og ønsker lykke til.

[Anonym bruker]

Takk alle sammen for svar og støtte.

Jeg må prøve å skrape sammen nok penger til å få tatt ny test ved borreliose senteret.

 

Vi kan jo ikke bare gi opp og slå oss til ro med svarene vi har fått. Det går alt for mye ut over henne. Og man vil jo alltid det beste for ungene sine.

HI

[Søskendrøm<3]

Jeg vil anbefale å gå til Refleksolog. Kan ikke love at det hjelper, men er absolutt verdt et forsøk! En kjapp forklaring: Du forklarer hvorfor du har kommet. De trykker på punkter i kroppen, og kan finne årsaken, og derifra ordne problemet. Hele kroppen henger virkelig sammen, igrunn helt naturlig. Men har selv fått overraskende god hjelp, og håper dere kan få det samme! Lykke til <3

[hol(L)y COW]

Om dere har dårlig råd og orker - bruk media!! Det er bare sykt om helsevesenet gir ett sykt barn opp på den måten. Flink pike syndrom?!? Det er det sykeste jeg har hørt.

 

Har dere noen i omgangskretsen som er journalister? Dersom ikke, ring VG eller Dagbladet, Nrk eller TV2.... eller få noen i familien til å gjøre det. Tungt å blottstille seg sånn, men dette handler om ett liv.

 

[Anonym bruker]

Takk alle sammen for svar og støtte.

Jeg må prøve å skrape sammen nok penger til å få tatt ny test ved borreliose senteret.

 

Vi kan jo ikke bare gi opp og slå oss til ro med svarene vi har fått. Det går alt for mye ut over henne. Og man vil jo alltid det beste for ungene sine.

HI

 

Jeg vet ikke noe om prisene ift borreliosesenteret, men sjekk også om BM Lab kan ta samme prøvene. Da sendes det dere trenger hjem til dere, legen din tar evt prøver hvis det er snakk om blodprøver, og så sendes prøvene tilbake til BM Lab. For de prøvene jeg tok der betalte jeg enten ca 1700 eller 2700, jeg husker ikke helt, er ca fire år siden.

 

Det er en som nevner media også. Om dere orker det så er det faktisk en viktig sak. Dere kan også be om å bli anonymisert slik at saken kommer frem, men ikke identiteten deres. Men det må dere evt vurdere nøye.

[Anonym bruker]

Det er ingen her inne som kan vite hva det feiler datteren din. Det kan selvfølgelig være borreliose og det kan være helt andre ting.

 

Det er mange som har fått hjelp av Meirleir eller tilsvarende, men husk at det også er mange mennesker som har betalt tusenvis av kroner til han og andre institutter som ikke har fått hjelp i det hele tatt!!

[Anonym bruker]

Høres forferdelig ut

Jeg ville fått tatt en test asap i utlandet. Koste hva det koste ville.. Om den var negativ har jeg ville sett mot vaksiner. Har hun tatt vaksine mot svineinfluensa? Høres ut som hverdagen til de mange som ble alvorlig ødelagt av den. Veldig like symptomer som ved borreliose.

 

Lykke til og god bedring til jenta di.

[Anonym bruker]

Hei HI

 

Først vil jeg si at jeg syns utrolig synd på både din datter og familien din. Må være en helt grusom situasjon å være i.

 

Men jeg vil komme med noen kommentarer som litt "motvekt" til alle de som skriver at legene er helt på jordet og at ett barn ikke kan få så sterke fysiske symptomer av psykiske plager

 

Jeg jobber som sykepleier på ett av de største sykehusene i Norge. I mitt felt så hender det at vi får pasienter med store fysiske plager med opphav i psykiske plager. Kropp og sinn henger sterkere i sammen en det de fleste tror.

Jeg vil anta at de kaller dine datters plager for feks : somatoform autonom dysfunksjon?

 

Jeg har hatt pasienter med forskjellige grader av dette, fellesnevnereren er at de fleste sliter veldig med å godta at plagene deres har opphav i psyken deres.

Men dette er noe vi tar veldig seriøst, fordi oppgaven vår er fortsatt å hjelpe/helbrede, men det er ikke noen medisinsk/kirurgisk løsning på problemene deres.

 

Hva slags behandling har legene foreslått for datteren din? Er det laget noe behandlingsopplegg? Vi får noen ganger pasienter fra andre sykehus for å hjelpe dem hos oss, litt fordi at kommunikasjonen har gått i stå med pasient/pårørende. Det er ikke lett å være vitne til at mann/kone/barn/foreldre ligger alvorlig syk og tilsutt få beskjed om at det mest sannsynlig har en psykisk årsak. Og hvis pasienten har ligget i månedsvis på en avdeling, hvor pasienten føler frustrasjon over personalet/behandler da man ikke føler at man når frem/blir trodd så er det ofte lurt å bytte sykehus for å starte på "skratch"

Jeg opplever vel også at ganske mange pasienter/pårørende går ganske langt før de aksepterer diagnosen sin og velger å bli behandlet på ett mer psykosomatisk plan.

På den positive siden så har jeg opplevd å se en pasient gå fra å ha vært sengeliggende med sondemat i måneder, for i løpet av under 4 uker etter å ha "godtatt" sin diagnose og ny behandling, så ble pasienten utskrevet fra sykehus.

 

Jeg skal ikke legge meg opp i hva legene har gjort/ikke gjort. Men jeg vil veldig gjerne gi min sympati for deres situasjon. jeg skjønner at dere er fortvilt. Men før dere bruker opp alle sparepenger på "alternative" behandlinger og eksponerer dere for media så hadde jeg valgt å presse behandleren deres til å si at; ja hvis dette er psykisk, så skal de ordne ett ordentlig behandingsopplegg for henne, hun har da fortsatt krav på forsvarlig helsehjelp.

 

 

Og dere som skriver at det går ikke ann å miste synet pga psykiske problemer og at ett barn ikke kan bli så syk av utmattelse, dere har virkelig ikke peiling. Jeg syns det er skremmende at dere velger å uttale dere på ett så sviktende grunnlag. Bare fordi dere ikke har hørt om det / vært borti det før, betyr ikke at det ikke skjer mennesker hver eneste dag.

Kropp og sinn henger veldig sammen, men de fleste sliter med å godta når de får en diagnose som tilhører psykiatrien.

[Anonym bruker]

Hei alle sammen.

 

Til den siste som har svart her:

Hennes diagnose er dissosiativ funksjonel forstyrrelse, og hypermobile ledd.

Hun har også fått veldig sterke briller for å kunne se noe som helst (+9)

 

Vi følger det opplegget som er lagt for henne med bup og fysioterapi, men når jeg sitter å ser på Lars Monsen i går kveld ble jeg virkelig usikker på om diagnosen hennes er riktig.

 

Hun har tatt svineinf vaksine, dette står oppført i alle epikiriser som jeg har lest. Kanskje kan det være noe der...

 

Jeg holder på å bli gal av å spekulere, og å se hvor vanskelig hun har det.

 

HI

[Anonym bruker]

Jeg ser utrolig mange skriver at hun sikkert har borreliose. Jeg sliter bare så veldig med å forstå at så mange mener at de kan diagnostisere ett barn på bakgrunn av ett innlegg på internett. Hvordan kan man mene at man skjønner mer av symptomene til denne jenta enn legen som sikkert har tatt alle tester mulig for å finne en løsning og hjelpe?

 

Det er ikke sånn at helsevesenet har som mål å kødde med folk og ignorere mennesker i nød! Men virker som at mange her oppriktig tror det.

 

Og en som skriver at hun vet om flere som har testet negativt for borrelliose og allikevel hatt effekt av behandling (som er langvarig antibiotika behandling enten i tablett eller iv) Er det lov å tenke seg at dette har hatt hatt en PLACEBO effekt?

 

Huff, syns det er trist at så mange avfeier diagnoser som er satt av mennesker med langvarig medisinks utdanning og erfaring.

Sånnsett er jeg stor fan av programmet Folkeopplysningen på NRK. Det er viktig å sette ting i perspektiv. Det er utrolig mange aktører der ute som kun er ute etter å tjene penger på mennesker i en fortivlt helsesituasjon.

 

og før noen hugger hodet av meg, nei jeg stoler ikke blindt på helsevesenet. Jeg har mistet en av mine søsken pga legetabbe hvor helsetilsynet gav advarsel til 2 leger. Men det er lov å tro at legene har rett en gang i blandt også.

 

 

HI. syns veldig synd på dere altså, virkelig. Men syns endel av svarene du får er utrolig lite nyanserte.

[Anonym bruker]

Jeg ser utrolig mange skriver at hun sikkert har borreliose. Jeg sliter bare så veldig med å forstå at så mange mener at de kan diagnostisere ett barn på bakgrunn av ett innlegg på internett. Hvordan kan man mene at man skjønner mer av symptomene til denne jenta enn legen som sikkert har tatt alle tester mulig for å finne en løsning og hjelpe?

 

Det er ikke sånn at helsevesenet har som mål å kødde med folk og ignorere mennesker i nød! Men virker som at mange her oppriktig tror det.

 

Og en som skriver at hun vet om flere som har testet negativt for borrelliose og allikevel hatt effekt av behandling (som er langvarig antibiotika behandling enten i tablett eller iv) Er det lov å tenke seg at dette har hatt hatt en PLACEBO effekt?

 

Huff, syns det er trist at så mange avfeier diagnoser som er satt av mennesker med langvarig medisinks utdanning og erfaring.

Sånnsett er jeg stor fan av programmet Folkeopplysningen på NRK. Det er viktig å sette ting i perspektiv. Det er utrolig mange aktører der ute som kun er ute etter å tjene penger på mennesker i en fortivlt helsesituasjon.

 

og før noen hugger hodet av meg, nei jeg stoler ikke blindt på helsevesenet. Jeg har mistet en av mine søsken pga legetabbe hvor helsetilsynet gav advarsel til 2 leger. Men det er lov å tro at legene har rett en gang i blandt også.

 

 

HI. syns veldig synd på dere altså, virkelig. Men syns endel av svarene du får er utrolig lite nyanserte.

 

Jeg er en av de som har svart ovenfor her. Jeg ga råd om steder å finne informasjon og evt gå videre, men diagnostiserte ikke. Grunnen til at jeg er skeptisk akkurat når det gjelder borreliose og lignende er fordi de testene som brukes i dag er for dårlige. Det utvikles stadig nye tester, men det norske helsevesenet er på enkelte ting for trege til å ta dem i bruk, og noen ganger for inngått i gamle rutiner. Vi har et godt helsevesen, men på enkelte områder henger vi dessverre ikke med. Det er et faktum, om enn ikke et faktum man har lyst å forholde seg til...

 

Bare for å illustrere... jeg fikk via "alternativ" behandling påvist en parasitt som var potensiell dødelig. Om den hadde utviklet seg videre til neste stadie så er dødeligheten faktisk så høy som 85 %. Dødeligheten er ekstremt lav hvis man vet årsaken, men vestlig verden som ikke tester for denne gir feil behandling når komplikasjonene oppstår, derfor er dødeligheten så stor. Veldig motvillig henviste legen meg til sykehus for prøver. I mellomtiden hadde jeg lest meg opp på parasitten, bl.a. hva verdens helseorganisasjons retningslinjer for testing er. WHO understreker at den testmetoden som hyppigst brukes i vestlige, nordlige land ikke er god nok, fordi den under visse forutsetninger ikke kan avdekke parasitten, selv der det er store forekomster av den i kroppen. Sykehuset jeg ble henvist til valgte likevel å bruke den metoden de "alltid" har brukt, selv om jeg også ga dem informasjonen fra WHO. Jeg ble testet og testet og retestet i flere uker, og erklært helt frisk.

 

Jeg byttet fastlege som tok tak i dette igjen, han sa at testmetodene som benyttes i Norge akkurat når det gjelder dette ikke holder mål. Tester gjort etter WHOs retningslinjer og sendt til et av verdens beste laboratorier avslørte store mengder parasitter!

WHO anbefaler bl.a. også at folk som skal gjennom cellegiftbehandling og annen immunhemmende behandling testes for denne parasitten, men dette gjøres knapt noe sted i den vestlige verden...

 

Jeg ga over her HI noen steder hun kan søke informasjon, jeg stilte ikke diagnosen!

 

Jeg blir faktisk mer forundret over de som avfeier mor helt ift hennes mistanker angående datterens sykdom! Kanskje er det psykisk slik helsevesenet påstår - og da må selvfølgelig jenten og familien følges opp ift det, ingen tvil! Men tenk om det ikke er det som er den egentlige årsaken - hva da? Tenk om moren har rett i sine mistanker? Det er tross alt hun som kjenner datteren best og som kjente henne før dette inntraff og som har sett henne underveis. Foreldres magefølelse skal man ikke kimse av når det gjelder barn.

 

Jeg vet om en person som av det norske helsevesenet etter masse testing fikk vite at problemene var psykisk. Personen søkte selv hjelp av utenlandske eksperter. Alle prøver har vært negative. Helt til utenlandsk ekspert igjen ville teste alt på nytt (selv om han selv hadde testet dette før). Da avslørte splitter nye testmetoder store forekomster av en bakterie i kroppen som absolutt ikke skal være der. Nå er personen tatt i behandling og begynner sakte å bli bedre. Utenlandsk ekspertise har vært vestlige medisinere med doktorgrad, så det er ikke noe alternativt i hverken diagnostisering, testmetode eller behandling.

 

Selv om vi liker å tro det så er det ikke alt vi er fremst på i verden når det gjelder diagnostisering.

 

Til HI:

For all del, følg opp det helsevesenet mener er problemet, og gjør det helhjertet! Det er mye god ekspertise når det gjelder psykiske problemer. Men det utelukker ikke at du/dere også søker informasjon andre steder eller tester for andre ting. Vær sikker på de kildene dere evt bruker at disse er seriøse, og ikke hopp på all verdens gode tips når det gjelder alternative behandlinger. Det er mulig å gjøre flere ting samtidig.

Masse lykke til videre!

[Anonym bruker]

Nei for all del jeg kommer ikke til å snu ryggen til behandlinga som er lagt opp for henne pga noe noen skriver her.

Men det er godt å få litt støtte og innspill når man går dag ut og dag inn i dette og hodet holder på å sprenges av alle tankene.

Det er godt bare å skrive alt ned.

 

Spesielt i går var en vanskelig dag hvor hun hadde nesten 40 i feber, det var nesten ikke mulig å få kontakt med henne.

[Anonym bruker]

Nei for all del jeg kommer ikke til å snu ryggen til behandlinga som er lagt opp for henne pga noe noen skriver her.

Men det er godt å få litt støtte og innspill når man går dag ut og dag inn i dette og hodet holder på å sprenges av alle tankene.

Det er godt bare å skrive alt ned.

 

Spesielt i går var en vanskelig dag hvor hun hadde nesten 40 i feber, det var nesten ikke mulig å få kontakt med henne.

 

Når hun får så høy feber så synes jeg virkelig at dere skal prøve å få fortgang i evt andre tester.

 

Forstår at det blir skremmende når hun får så høy feber og blir vanskelig å få kontakt med. Forklares feberen også med den diagnosen som er satt? (jeg kan lite om den)

 

Hold oss oppdatert om hvordan det går! Og husk at barn ofte kommer seg lettere igjen etter sykdom når de først får riktig behandling, uansett hva årsaken er til sykdommen

Vær sterk oppi det hele. Husk at du er en god mor!