Fibromylangi

[Anonym bruker]

Eg trenger litt hjelp. Har slete med smerter i flere år nå. Først nå har jeg en fastlege som tar meg seriøst. Legen henviste meg til revmatologen, men revmatologen mente det ikke var noe revmatisk. Så sa han at det kunne være fibromylangi. Han skulle skrive et skriv til min lege om noe medisine jeg skulle teste ut. Hvis ikke de hjalp, måtte hun henvise meg til smerteklinikken.

 

Mitt spørsmål er egentlig:

Dere som har fibromylangi, hvordan fikk dere diagnosen?

[valkyrien]

Fibromyalgi...

 

Du er heldig som har blitt tatt såpass på alvor. Jeg har alle de vanlige symptomene, men egen min nekter å utrede meg for det, fordi han mener jeg er for ung...

[Cat.68]

Jeg har fibromyalgi, og jeg fikk det etter mange undersøkelser og etter å til sist vært hos nevrolog. Jeg har også i ettertid fått diagnosen Bektrev, så et tak trudde jeg kanskje fibromyalgien kanskje hadde vært bektreven hele tiden, men revmatologen mener jeg har begge deler.

[Nordhagenjentene :)]

Fibromyalgi... Du er heldig som har blitt tatt såpass på alvor. Jeg har alle de vanlige symptomene, men egen min nekter å utrede meg for det, fordi han mener jeg er for ung...

 

Det er helt tragisk, du må mase mer/bytte lege!!! Jeg fikk diagnosen da jeg var 27.

[Tauriel]

Jeg fikk diagnosen som barn, men det var aldri snakk om noe medisiner. Har aldri brukt noe annet en ibux ved behov

[Nordhagenjentene :)]

Eg trenger litt hjelp. Har slete med smerter i flere år nå. Først nå har jeg en fastlege som tar meg seriøst. Legen henviste meg til revmatologen, men revmatologen mente det ikke var noe revmatisk. Så sa han at det kunne være fibromylangi. Han skulle skrive et skriv til min lege om noe medisine jeg skulle teste ut. Hvis ikke de hjalp, måtte hun henvise meg til smerteklinikken. Mitt spørsmål er egentlig: Dere som har fibromylangi, hvordan fikk dere diagnosen?

 

Fibromyalgi ja....

 

Jeg synes du skal få henvisning til smerteklinikken FøR du begynner på medisiner. Hvorfor medisinere hvis det ikke er sikkert du har FM?

 

Jeg fikk diagnosen etter flere undersøkelser, den siste hos spesialist. Hvor både sykehistorie og selve kroppen min ble sjekket. Du må ha vondt i hele kroppen - både over-og underkropp, venstre og høyre side. Minst

11 av 18 spesielle triggerpunkter må være ømme.

 

Les mer her: www.fibromyalgi.no

[Nordhagenjentene :)]

Jeg fikk diagnosen som barn, men det var aldri snakk om noe medisiner. Har aldri brukt noe annet en ibux ved behov

 

Jeg fikk tilbud om Sarotex forrige runde på mer utredning (halvannet år siden), som er antideressiva, men valgte å ikke ta det da jeg heller bruker penger på kiropraktor som setter triggerpunktakupunktur.

Endret 3. oktober 2012 av Nordhagenjentene :)

[Gjest UndrendeUllteppe]

Jeg var til utredning fra jeg var 11 år, for Bechterews, og fikk diagnosen fibromyalgi når jeg var 18. Følte litt da at det var en sånn fellespose jeg ble kastet i ettersom de ikke fant ut noe mer, men har den senere tid begynt å lure på om det ikke er noe i det. Var til revmatologer, MR, full kroppsscanning, blablabla og prøver i hytt og vær før den tid.

Endret 3. oktober 2012 av UndrendeUllteppe

[Cat.68]

Jeg også fikk tilbudt Sarotex som var veldig effektivt forsåvidt. Men for å få god effekt måtte jeg opp i en styrke som gjorde at jeg la på meg av tablettene. Holdt jeg meg rett under dens tyrken holdt jeg meg stabil men da hjelp dem ikke. Jeg hadde da gått ned over 20 kg i vekt så var ikke inntressert i å gå opp disse igjen, Så jeg sluttet. Nå har jeg effekt av medesiner jeg får for Behktreven isteden.

[Anonym bruker]

[quote name=Nordhagenjentene ' timestamp='1349272459' post='144602843]

Eg trenger litt hjelp. Har slete med smerter i flere år nå. Først nå har jeg en fastlege som tar meg seriøst. Legen henviste meg til revmatologen, men revmatologen mente det ikke var noe revmatisk. Så sa han at det kunne være fibromylangi. Han skulle skrive et skriv til min lege om noe medisine jeg skulle teste ut. Hvis ikke de hjalp, måtte hun henvise meg til smerteklinikken. Mitt spørsmål er egentlig: Dere som har fibromylangi, hvordan fikk dere diagnosen?

Fibromyalgi ja.... Jeg synes du skal få henvisning til smerteklinikken FøR du begynner på medisiner. Hvorfor medisinere hvis det ikke er sikkert du har FM? Jeg fikk diagnosen etter flere undersøkelser, den siste hos spesialist. Hvor både sykehistorie og selve kroppen min ble sjekket. Du må ha vondt i hele kroppen - både over-og underkropp, venstre og høyre side. Minst 11 av 18 spesielle triggerpunkter må være ømme. Les mer her: www.fibromyalgi.no

 

 

Eg har storsett vondt i hele kroppen, tannverk ilinger i fingrer, føtter og bein. øm i "kjøttet", hopper i sofaen når mannen skal stryke forsiktig på meg

Har lest en del om fibromylangi, så kjenner meg godt igjen i det som står skrevet om det. Tanta min har også fibromylangi, så hun har selv sagt at hun tror jeg har det

 

Men det er på smerteklinikken jeg evt. kan få noen diagnose?

[Tauriel]

[quote name=Nordhagenjentene ' timestamp='1349272535' post='144602845]

Jeg fikk diagnosen som barn, men det var aldri snakk om noe medisiner. Har aldri brukt noe annet en ibux ved behov

Jeg fikk tilbud om Sarotex forrige runde på mer utredning (halvannet år siden), som er antideressiva, men valgte å ikke ta det da jeg heller bruker penger på kiropraktor som setter triggerpunktakupunktur.

 

Oki, jeg har aldri tenkt på å teste ut det en gang. Er bare vant med smerter så har rett og slett ikke tenkt noe over det. Hadde det ikke vært for diagnosen, så har jeg aldri tenkt tanken på at jeg kunne ha det. Mamma fikk sjekket pga hvordan jeg var som barn.

[Fuglemamma <3]

Fibromyalgi...

 

Du er heldig som har blitt tatt såpass på alvor. Jeg har alle de vanlige symptomene, men egen min nekter å utrede meg for det, fordi han mener jeg er for ung...

 

Helt utrolig at flere opplever det der.. Jeg har blitt utredet og fått påvist fibriomyalgi og revmatisme men får ikke diagnosen på papirene fordi jeg bare er 24 år .. Nei, man Må vente til man blir så syk at man ikke kan jobbe og sluke penger fra staten.. Blæh!

[moota m storebror&lillebror]

Jeg var nettopp hos en revmatolog på fredag. Han sier jeg har alle triggerpunktene som en har når en har fibromyalgi, + en god del andre symptomer. Men han ville ikke gi meg diagnosen fordi det er i leddene jeg har vondt, ikke i musklene (kun i underarmene).

 

Men han sa også at jeg ikke har revmatoid artritt (leddgikt) pga at det ikke er tegn til betennelse i kroppen min. Dette kunne han se ved å ta på meg. Han sa også at det ikke var lyd i ledda mine..

 

Skal til privat revmatolog på volvat i Bergen i slutten av mnd for ny vurdering, for noe må det være..

[Frøken Ubesluttsom]

Jeg fikk diagnosen som barn, men det var aldri snakk om noe medisiner. Har aldri brukt noe annet en ibux ved behov

 

Samme her.

 

Fikk diagnosen av legen min pga symptomer og en mamma med fibromyalgi. (det er arvelig)

[Nordhagenjentene :)]

[quote name=Nordhagenjentene ' timestamp='1349272459' post='144602843]

Eg trenger litt hjelp. Har slete med smerter i flere år nå. Først nå har jeg en fastlege som tar meg seriøst. Legen henviste meg til revmatologen, men revmatologen mente det ikke var noe revmatisk. Så sa han at det kunne være fibromylangi. Han skulle skrive et skriv til min lege om noe medisine jeg skulle teste ut. Hvis ikke de hjalp, måtte hun henvise meg til smerteklinikken. Mitt spørsmål er egentlig: Dere som har fibromylangi, hvordan fikk dere diagnosen?

Fibromyalgi ja.... Jeg synes du skal få henvisning til smerteklinikken FøR du begynner på medisiner. Hvorfor medisinere hvis det ikke er sikkert du har FM? Jeg fikk diagnosen etter flere undersøkelser, den siste hos spesialist. Hvor både sykehistorie og selve kroppen min ble sjekket. Du må ha vondt i hele kroppen - både over-og underkropp, venstre og høyre side. Minst 11 av 18 spesielle triggerpunkter må være ømme. Les mer her: www.fibromyalgi.no

Eg har storsett vondt i hele kroppen, tannverk ilinger i fingrer, føtter og bein. øm i "kjøttet", hopper i sofaen når mannen skal stryke forsiktig på meg Har lest en del om fibromylangi, så kjenner meg godt igjen i det som står skrevet om det. Tanta min har også fibromylangi, så hun har selv sagt at hun tror jeg har det Men det er på smerteklinikken jeg evt. kan få noen diagnose?

 

Det er nok veldig mulig at de på smerteklinikken setter diagnose ja!

 

Selv om det ikke er stas å få en slik diagnose, er det bedre å ha en diagnose enn å ikke vite. Både for psyken og overfor behandling.

 

Jeg har vært på smertemestringskurs over 4 uker, med andre med diagnosen, hvor man lærer om hvordan man lettere kan leve med kronisk smerte o.l.

[Nordhagenjentene :)]

[quote name=Nordhagenjentene ' timestamp='1349272535' post='144602845]

Jeg fikk diagnosen som barn, men det var aldri snakk om noe medisiner. Har aldri brukt noe annet en ibux ved behov

Jeg fikk tilbud om Sarotex forrige runde på mer utredning (halvannet år siden), som er antideressiva, men valgte å ikke ta det da jeg heller bruker penger på kiropraktor som setter triggerpunktakupunktur.

Oki, jeg har aldri tenkt på å teste ut det en gang. Er bare vant med smerter så har rett og slett ikke tenkt noe over det. Hadde det ikke vært for diagnosen, så har jeg aldri tenkt tanken på at jeg kunne ha det. Mamma fikk sjekket pga hvordan jeg var som barn.

 

Anbefaler veldig triggerpunktbehandling, det gjør at jeg har laaange perioder hvor jeg ikke trenger noe slag av smertestillende.

 

Etter graviditeten er det også trening på gang, hos kiropraktor, med enkle øvelser for å styrke muskulaturen. Har hyperemesis og bekkenløsning nå, så her har det vært sofaliv siden april. :/

 

Har ei venninne som for et par år siden fikk diagnosen, og vet hjelp av riktig trening er hun nå i full jobb igjen. Hun var riktignok vant til å trene, så hun kan trene mye hardere enn meg. Jeg blir jo dårlig av det, så må ta det ekstremt rolig i begynnelsen.

[Anonym bruker]

Det var en kiropraktor som først gav meg diagnosen, senere har jeg fått den av flere leger. Hav vært til MR og diverse andre undersøkelser og det er visst ikke tvil om hva som feiler meg.

 

Jeg kan krysse av på alle punktene bortsett fra angst/depresjon.

Har prøvd lav dose med antidepresive medisiner mot muskelsmertene, men jeg er så supersensitiv mot allslags medisiner at bivirkningene nesten blir verre enn selve sykdommen, så det har jeg gitt opp. Har reseptbelagte smertestillende som jeg tar ved behov...

 

 

Noen av de vanligste symptomene:

- Smerte: dyp, intens, verkende, sviende og/eller brennende

- Stivhet: ofte verst om morgenen

- Barometri: forverring ved værskifte

- Indre frost

- Hodepine

- Nummenhet og hovenhetsfølelse: gjerne hender og føtter

- Synsforstyrrelser

- Fordøyelsesproblemer og irritabel tykktarm

- Forverring ved uvant fysisk aktivitet

- Forverring ved fysisk og psykisk stress

- Tretthet, utmattelse og overfølsomhet

- Søvnproblemer, oppstykket søvn

- Depresjon, angst, opplevelse av å ha "klump" i halsen

- Glemsomhet, konsentrasjonsvansker, finner ikke ord

- øresus, munntørrhet

- Svimmelhet, kvalme

- Hyppig vannlating

 

http://www.fibromyal...ingen/Symptomer

[Anonym bruker]

Noen og 90 % av de som har fibromyalgi har mangel på D-vitamin (eller er veldig lavt nede innenfor "normalområdet"). Mangel på D-vitamin kan være medvirkende årsak til betennleser, psyken, tretthet, muskelsvakhet, redusert immunforsvar og mye mer. Så les dere opp på D-vitamin!!! Skal man komme opp i optimale nivåer må man ofte opp i 100-120 mikrogram pr dag - noe som er langt over de 7,5 som myndighetene anbefaler! (søk bl.a. på forrige utgave av magasinet vof, norges fremste ekspert johan moan og artikler han har hatt nasjonalt og internasjonalt).

 

De fleste med fibromyalgi får vesentlig redusert eller fjernet plagene/symptomene sine hvis de normaliserer tarmfloraen sin, optimaliserer D-vitamin, B-vitamin og magnesium, legger om kosten til et moderat lavkarbokosthold som ikke trigger betennelsesreaksjoner i kroppen, og tar tilskudd av omega3 og andre betennelsesdempende urter/tilskudd som f.eks. ingefær og gurkemeie (gurkemeie virker i tillegg smertestillende). Husk at terapeutiske doser av vitaminer/mineraler av og til må være betydelig høyere enn de dosene som er anbefalt som dagsdoser. Dette fordi det krever større doser for å bedre en mangeltilstand enn å ta en vedlikeholdsdose om man er i balanse.

 

Noen holder seg faktisk helt fine med dette opplegget. Det krever selvdissiplin, men etter at man er blitt vant med det så blir man så vant med det at man ikke tenker over at man har lagt om kostholdet!

 

Anbefaler å få hjelp av faglig dyktig ernæringsterapeut som jobber sammen med lege for å få tatt alle blodprøver, evt ta matintoleransetester (f.eks. EU Biotek). I tillegg må man selvfølgelig holde seg i tilpasset aktivitet slik at man styrker muskulaturen igjen. Ubrukt muskulatur gir mer smerter enn riktig brukt (individuell tilpasning).

 

I tillegg har mange god effekt av akupunktur/triggerpunktakupunktur for å løsne på muskulatur som har vært for stiv for lenge, samt kiropraktorbehandling for å løsne opp evt låsninger.

 

Gi dere selv 1-3 måneder på dette opplegget og dere får et forandret liv!

 

Hilsen terapeut som har jobbet tverrfaglig og sett dette fungere i flere år

[Anonym bruker]

...

[Anonym bruker]

Jeg fikk diagnosen som barn, men det var aldri snakk om noe medisiner. Har aldri brukt noe annet en ibux ved behov

 

Jeg mener ikke å være frekk, men dersom du aldri har brukt mer enn ibux _ved behov_, er du da sikker på at du har fibromyalgi?

 

Jeg har diagnosen, og går på sterke smertestillende nesten hele tiden, noen dager kommer jeg meg ikke ut av senge, klarer ikke kle på meg, dusje, smøre brødskive osv selv.

[Anonym bruker]

Noen og 90 % av de som har fibromyalgi har mangel på D-vitamin (eller er veldig lavt nede innenfor "normalområdet"). Mangel på D-vitamin kan være medvirkende årsak til betennleser, psyken, tretthet, muskelsvakhet, redusert immunforsvar og mye mer. Så les dere opp på D-vitamin!!! Skal man komme opp i optimale nivåer må man ofte opp i 100-120 mikrogram pr dag - noe som er langt over de 7,5 som myndighetene anbefaler! (søk bl.a. på forrige utgave av magasinet vof, norges fremste ekspert johan moan og artikler han har hatt nasjonalt og internasjonalt). De fleste med fibromyalgi får vesentlig redusert eller fjernet plagene/symptomene sine hvis de normaliserer tarmfloraen sin, optimaliserer D-vitamin, B-vitamin og magnesium, legger om kosten til et moderat lavkarbokosthold som ikke trigger betennelsesreaksjoner i kroppen, og tar tilskudd av omega3 og andre betennelsesdempende urter/tilskudd som f.eks. ingefær og gurkemeie (gurkemeie virker i tillegg smertestillende). Husk at terapeutiske doser av vitaminer/mineraler av og til må være betydelig høyere enn de dosene som er anbefalt som dagsdoser. Dette fordi det krever større doser for å bedre en mangeltilstand enn å ta en vedlikeholdsdose om man er i balanse. Noen holder seg faktisk helt fine med dette opplegget. Det krever selvdissiplin, men etter at man er blitt vant med det så blir man så vant med det at man ikke tenker over at man har lagt om kostholdet! Anbefaler å få hjelp av faglig dyktig ernæringsterapeut som jobber sammen med lege for å få tatt alle blodprøver, evt ta matintoleransetester (f.eks. EU Biotek). I tillegg må man selvfølgelig holde seg i tilpasset aktivitet slik at man styrker muskulaturen igjen. Ubrukt muskulatur gir mer smerter enn riktig brukt (individuell tilpasning). I tillegg har mange god effekt av akupunktur/triggerpunktakupunktur for å løsne på muskulatur som har vært for stiv for lenge, samt kiropraktorbehandling for å løsne opp evt låsninger. Gi dere selv 1-3 måneder på dette opplegget og dere får et forandret liv! Hilsen terapeut som har jobbet tverrfaglig og sett dette fungere i flere år

 

Jeg har svart over her, jeg som først fikk diagnosen av en kiropraktor.

 

Det er helt riktig at mange av oss mangler viktige vitaminer og annet i kroppen vår, vi som har fibromyalgi har en kropp som hele tiden jobber for hardt og aldri kommer ned i skikkelig hvilemodus.

 

Legen min sammenligner kroppen med en bilmotor, den jobber jevnt og trutt på et visst antall omdreininger i minuttet. Når vi setter oss i sofaen og hviler eller legger oss for å sove går kroppen på "tomgang" og skal hvile seg og hente krefter. Feilen med kroppen til en med fibro er at vi aldri kommer helt ned i tomgang. Om man tenker seg at en frisk kropp er nede på 1000 omdreininger i minuttet på tomgang er en fibro-kropp bare nede på 1400. Dvs at vi aldri blir 100% uthvilt, at muskler alltid er litt for anspent og over tid gir dette etterhvert store smerter.

 

At kroppen hele tiden jobber på høygir gjør også at vi veldig fort bruker opp reservene våre, og nesten alle med firbro ha lave verdier av jern, D-vitamin osv, mange har også for lave verdier av B-12.

 

Kosthold er uhyre viktig for oss, og vi er helt nødt til å ta tilskudd. Jeg har i perioder måttet ha sprøyter med B-12, og jeg tar alltid d-vitamin, en god multivitamin med jern, omega 3, melkesyrebakterier og drikker shots av en juice full av antioksydanter (aqai, tranebær, blåbær, bringebær og drue).

 

Frisk blir man ikke, men en fibrokropp skal aldri ha lave verdier av noe, du skal pøse på med sunn, frisk mat (grovt og grønt).

[Anonym bruker]

Jeg fikk diagnosen som barn, men det var aldri snakk om noe medisiner. Har aldri brukt noe annet en ibux ved behov

Jeg mener ikke å være frekk, men dersom du aldri har brukt mer enn ibux _ved behov_, er du da sikker på at du har fibromyalgi? Jeg har diagnosen, og går på sterke smertestillende nesten hele tiden, noen dager kommer jeg meg ikke ut av senge, klarer ikke kle på meg, dusje, smøre brødskive osv selv.

 

Som så mange andre diagnoser finner det flere grader også av fibromyalgi, alle er heldigvis ikke like hardt rammet.

[Anonym bruker]

Jeg bruker også Ibux ved behov, men da resteptbelagte Ibux som er mye sterkere enn de du kjøper på Rimi...

[Tauriel]

Jeg fikk diagnosen som barn, men det var aldri snakk om noe medisiner. Har aldri brukt noe annet en ibux ved behov

Jeg mener ikke å være frekk, men dersom du aldri har brukt mer enn ibux _ved behov_, er du da sikker på at du har fibromyalgi? Jeg har diagnosen, og går på sterke smertestillende nesten hele tiden, noen dager kommer jeg meg ikke ut av senge, klarer ikke kle på meg, dusje, smøre brødskive osv selv.

Jeg har gått gjennom en test to ganger, og sist gang fikk jeg klar beskjed om at jeg hadde det er for noen år siden.

 

Det er forskjellige grader av fibromyalgi, hvilken grad jeg ligger på er ikke sikker, men jeg har smerter jeg klarer og leve med. Jeg klarer og jobbe fulltid, men risikerer ofte og bli sengeliggende etter jobb, går ofte på jobb med store smerter. For jeg vil jobbe og ikke ta medisiner, jeg flyter mye på viljen og har innfunnet meg en levemåte som begrenser smertene.

 

Men nå har jeg aldri vist om noe alternativ for medisinering enn ibux, heller viste jeg lite om noen annen behandling. Legen har ikke informert meg, og jeg har rett og slett ikke spurt.