Fortell meg om ME...

[Anonym bruker]

Hei.

 

Kan noen fortelle meg litt om ME? Hvilke symptomer, hvor dårlige en kan bli osv.? Ser på dette forummet at det er mange som lider av dette....

Hvordan konstanteres ME?

[Chelseafan]

http://www.meassociation.org.uk/?page_id=1685

[Anonym bruker]

Hva er ME?

ME er en nevrologisk sykdom med mange symptomer.

Noen sterkere enn andre og ingen person med ME har symptomene i lik grad. ME kjennetegnes spesielt ved hurtig trettbarhet i muskulaturen og sentralnervesystemet ved minimal anstrengelse og aktivitet, og unormal lang restitusjon av muskelstyrke og intellektuell kapasitet, samt tap av utholdenhet.

 

 

Her er en sjekkliste med symptomer.

Symptomene kommer fra ulike organsystemer:

* Influensafølelse, sykdomsfølelse

* Sår hals

* ømme lymfeknuter

Disse inntreffer oftest innledningsvis og ved tilbakefall

* Svekket konsetrasjonsevne

* Nedsatt korttidshukommelse

* Problemer med lesing, skriving og romoppfattelse

* Opplevelse av „hjernetåke„

* Hodepine

* Søvnforstyrrelser og ikke-oppfriskende søvn

* Utmattelse eller energisvikt som utløses ved minimal aktivitet

* Tap av utholdenhet

* Muskel - og leddsmerter, samt muskelrykninger

* Overfølsom for sanseinntrykk (lyd, lys, lukt og berøring)

* Tarmforstyrrelser (kvalme, diaré, forstoppelse)

* Blæreforstyrrelser

* Svimmelhet og problemer med balanse, gange og finmotorikk

* Kalde hender og føtter

* Tørre slimhinner

* Parestesier ( stikking / prikking)

* Hjerterytmeforstyrrelser

* Lavt blodtrykk og plutselig blodtrykkfall samt anfall med rask puls

* Temperaturreguleringsforstyrrelser (nattsvette og lav feber og/eller frysning - lav kroppstemperatur)

* Humørsvingninger forekommer

* Problemer med blodsukkerkontroll og hormonbalanse

* Matintoleranse er vanlig (undersøkelser viser at dette oftest gjelder gluten, sukker og melkeprodukter)

* Apetittforstyrrelser og vektøkning eller -tap er ikke uvanlig

* Det er vanlig å ha nedsatt toleranse for medikamenter og alkohol

Symptomenes art og intensitet svinger, også innefor en dag. Dette avhenger av fysisk og mental aktivitet, og en forverring av symptomer (tilbakefall) kan komme inntill flere dager etter en anstrengelse.

 

Hva utløser ME?

Utløsende årsak er vanligvis en infeksjon ( f.eks kyssesyken), men ME kan også uløses av vaksiner, miljøgifter, etter operasjoner og fysiske skader. Den opptrer både epidemisk (flere fikk ME etter Geardia-tragedien i Bergen) og i enkelttilfeller.

ME forekommer i alle etninske grupper og sosiale lag, og den rammer voksne og barn av begge kjønn.

Det er som om kroppens forsvarssystem ikke skrur seg av etter at en infeksjon er bekjempet.

[Anonym bruker]

Sykdomsgrader:

Mild (omtrent 50 % reduksjon i forhold til tidligere aktivitetsnivå).

Moderat (stort sett husbundet).

Alvorlig (for det meste sengeliggende)

Svært alvorlig (fullstendig sengeliggende og i behov av hjelp til å dekke grunnleggende behov).

 

Jeg fikk ME etter kyssesyken og har vært syk i flere år nå, men jeg har heldigvis den milde varianten. Jeg kan krysse av for omtrent samtlige av symptomene som er ramset opp i innlegget før dette, men er likevel ikke sengeliggende. Jeg jobber 40% og har arbeidsavklaringspenger i tillegg.

 

Jeg har store planer om å bli frisk, og mange av oss som er mildt rammet blir det, men det kan ta opptil 3-9 år... Er mye to skritt frem og ett tilbake, to skritt frem og tre tilbake, fire skritt frem og bare to tilbake osv. Jeg er mye bedre denne høsten enn jeg var forrige høst, men fremdeles er jeg helt klart syk.

 

Valgte f.eks å bli med familien på en tur i skogen søndag, tre timer i skogen i tempoet til en 3-åring, lange pauser, grilling av pølser osv. Likevel blir jeg så sliten at søndag ettermiddag og hele mandagen må tilbringes i sofaen med hodepine, lett feber, frysninger, diare, vond mage, øresus osv, totalt utslitt. Litt bedre i dag, men hodepinen sitter fremdeles...

[Magetaska]

Sier ikke jeg har rett, men jeg tror at ca ti % av de som har diagnosen faktisk har den. De resterende nitti % derimot....

[Anonym bruker]

Sier ikke jeg har rett, men jeg tror at ca ti % av de som har diagnosen faktisk har den. De resterende nitti % derimot....

 

Hva mener du de 90 % har da? Hypokondersyken??

[Anonym bruker]

Hei. Kan noen fortelle meg litt om ME? Hvilke symptomer, hvor dårlige en kan bli osv.? Ser på dette forummet at det er mange som lider av dette.... Hvordan konstanteres ME?

hvorfor lurer du på det egentlig?

[Magetaska]

Sier ikke jeg har rett, men jeg tror at ca ti % av de som har diagnosen faktisk har den. De resterende nitti % derimot....

 

Hva mener du de 90 % har da? Hypokondersyken??

Ja.

[Anonym bruker]

Sier ikke jeg har rett, men jeg tror at ca ti % av de som har diagnosen faktisk har den. De resterende nitti % derimot....

Hva mener du de 90 % har da? Hypokondersyken??

Ja.

DUST!

[Anonym bruker]

Jeg kan fortelle deg så mye om ME at det er ditt livs mareritt å bli rammet av.

 

MARERITT.

[Anonym bruker]

Sier ikke jeg har rett, men jeg tror at ca ti % av de som har diagnosen faktisk har den. De resterende nitti % derimot....

 

Det var jo litt spesielt da, at du føler du vet bedre enn legene.

 

Nå vet ikke jeg hva "hypokondersyken" er, men jeg tror jeg tusen ganger heller ville hatt det enn ME gitt. Unner ikke min verste fiende denne diagnosen, jeg ville seriøst heller hatt kreft!

[attpåklatt 75]

det er ikke lett å få diagnosen.. jeg har omtrent samtlige symptomer som ovenfor, og har vært sånn i 2.5 år.. fortsatt driver de og skal utelukke alle andre muligheter til at jeg er sånn. de vil helst ikke gi den diagnosen her, for da har en liksom "gitt opp".. så har diagnosen utbrent istedet. det kan en visst lettere komme seg igjen..

[Anonym bruker]

Sier ikke jeg har rett, men jeg tror at ca ti % av de som har diagnosen faktisk har den. De resterende nitti % derimot....

 

Og hva bygger du det på? Dine egne antagelser, sansynligvis...?

 

Ønsker ingen så vondt som å få ME, men tro meg, har du fØrst fått den diagnosen så er du ikke i tvil om at det er en fysisk diagnose!

 

For å bli diagnostisert med ME har man gått gjennom de fleste andre undersØkelser. ME settes ikke som diagnose fØr alle mulige andre diagnoser som kan gi lignende symptomer er utelukket med blodprØver, tester osv.

 

ME har diagnosekode G 93.3 og defineres som en nevrologisk sykdom, altså en sykdom i nervesystemet. Diagnosekodene brukes av leger og sykehus for å referere til diagnosen som settes og behandles, og ingen ikke-godkjente diagnoser har diagnosekoder.

 

Det har vært slik at man må ha minst en spesialisterklæring som gir diagnosen. Tidligere var det kun legespesialister innen nevrologi og/eller indremedisin som kunne sette diagnosen, mulig dette er endret noe siste årene, er ikke sikker på det.

 

Hos meg var tre ulike spesialister enige i samme diagnose, en nevrolog, en indremedisiner og en reumatolog. Dette etter utallige blodprØver og undersØkelser for å utelukke alt fra stoffskifteproblemer, jernmangel, psyken, kreft osv. osv.

 

Så igjen.... hva bygger du dine antakelser på?

Faktisk veldig interessert i å hØre det!

 

Ps... jeg er en av dem som mer eller mindre er blitt frisk av ME, selv om litt symptomer sitter igjen. Det tok 7 år av mitt liv....

[attpåklatt 75]

det er ikke lett å få diagnosen.. jeg har omtrent samtlige symptomer som ovenfor, og har vært sånn i 2.5 år.. fortsatt driver de og skal utelukke alle andre muligheter til at jeg er sånn. de vil helst ikke gi den diagnosen her, for da har en liksom "gitt opp".. så har diagnosen utbrent istedet. det kan en visst lettere komme seg igjen..

og i tillegg så har jeg jo også hatt kyssesyken, i så kraftig utgave at jeg lå på sykehuset med den største milten de hadde sett.. alikevel er ikke det nok til at de har konkludert med at det er me. så hvis det ikke er stor forskjell rundt i landet, så tror jeg de som har fått diagnosen, de er VIRKELIG syke

[Magetaska]

Sier ikke jeg har rett, men jeg tror at ca ti % av de som har diagnosen faktisk har den. De resterende nitti % derimot....

 

Og hva bygger du det på? Dine egne antagelser, sansynligvis...?

 

Ønsker ingen så vondt som å få ME, men tro meg, har du fØrst fått den diagnosen så er du ikke i tvil om at det er en fysisk diagnose!

 

For å bli diagnostisert med ME har man gått gjennom de fleste andre undersØkelser. ME settes ikke som diagnose fØr alle mulige andre diagnoser som kan gi lignende symptomer er utelukket med blodprØver, tester osv.

 

ME har diagnosekode G 93.3 og defineres som en nevrologisk sykdom, altså en sykdom i nervesystemet. Diagnosekodene brukes av leger og sykehus for å referere til diagnosen som settes og behandles, og ingen ikke-godkjente diagnoser har diagnosekoder.

 

Det har vært slik at man må ha minst en spesialisterklæring som gir diagnosen. Tidligere var det kun legespesialister innen nevrologi og/eller indremedisin som kunne sette diagnosen, mulig dette er endret noe siste årene, er ikke sikker på det.

 

Hos meg var tre ulike spesialister enige i samme diagnose, en nevrolog, en indremedisiner og en reumatolog. Dette etter utallige blodprØver og undersØkelser for å utelukke alt fra stoffskifteproblemer, jernmangel, psyken, kreft osv. osv.

 

Så igjen.... hva bygger du dine antakelser på?

Faktisk veldig interessert i å hØre det!

 

Ps... jeg er en av dem som mer eller mindre er blitt frisk av ME, selv om litt symptomer sitter igjen. Det tok 7 år av mitt liv....

Kjenner to med denne diagnosen. Ene sitter oppe hele nettene på Internett å spiller, Og drikker seg drita fra torsdag til søndag. Hadde jeg gjort det så hadde ikke jeg heller orket å gå på jobb. Hun andre som har det, klarer veldig mye, men klarer ikke jobbe. Det synes jeg er rart. Men klart det, jeg hadde heller ikke hatt tid til å jobbe om jeg måtte til frisøren hver onsdag, massasje hver mandag, shopping i nabobyene ett par ganger i uka, oppdatere interiørbloggen hver dag, og bake fancye kaker på bestilling i hytt å pine. I tillegg er hun på byen hver helg, og legger ut bilder av sine overdådige fester.

Ja, huff som jeg føler med disse menneskene...

[Anonym bruker]

Sier ikke jeg har rett, men jeg tror at ca ti % av de som har diagnosen faktisk har den. De resterende nitti % derimot....

Og hva bygger du det på? Dine egne antagelser, sansynligvis...? Ønsker ingen så vondt som å få ME, men tro meg, har du fØrst fått den diagnosen så er du ikke i tvil om at det er en fysisk diagnose! For å bli diagnostisert med ME har man gått gjennom de fleste andre undersØkelser. ME settes ikke som diagnose fØr alle mulige andre diagnoser som kan gi lignende symptomer er utelukket med blodprØver, tester osv. ME har diagnosekode G 93.3 og defineres som en nevrologisk sykdom, altså en sykdom i nervesystemet. Diagnosekodene brukes av leger og sykehus for å referere til diagnosen som settes og behandles, og ingen ikke-godkjente diagnoser har diagnosekoder. Det har vært slik at man må ha minst en spesialisterklæring som gir diagnosen. Tidligere var det kun legespesialister innen nevrologi og/eller indremedisin som kunne sette diagnosen, mulig dette er endret noe siste årene, er ikke sikker på det. Hos meg var tre ulike spesialister enige i samme diagnose, en nevrolog, en indremedisiner og en reumatolog. Dette etter utallige blodprØver og undersØkelser for å utelukke alt fra stoffskifteproblemer, jernmangel, psyken, kreft osv. osv. Så igjen.... hva bygger du dine antakelser på? Faktisk veldig interessert i å hØre det! Ps... jeg er en av dem som mer eller mindre er blitt frisk av ME, selv om litt symptomer sitter igjen. Det tok 7 år av mitt liv....

Kjenner to med denne diagnosen. Ene sitter oppe hele nettene på Internett å spiller, Og drikker seg drita fra torsdag til sØndag. Hadde jeg gjort det så hadde ikke jeg heller orket å gå på jobb. Hun andre som har det, klarer veldig mye, men klarer ikke jobbe. Det synes jeg er rart. Men klart det, jeg hadde heller ikke hatt tid til å jobbe om jeg måtte til frisØren hver onsdag, massasje hver mandag, shopping i nabobyene ett par ganger i uka, oppdatere interiØrbloggen hver dag, og bake fancye kaker på bestilling i hytt å pine. I tillegg er hun på byen hver helg, og legger ut bilder av sine overdådige fester. Ja, huff som jeg fØler med disse menneskene...

 

Hmm, hvor har disse menneskene fått diagnosen sin da, har de satt den selv?

 

Jeg har også ME, heldigvis den milde varianten (etter kyssesyke) og jeg er helt kaputt etter at ungene er i seng om kvelden. Er mange år siden jeg sist la meg senere enn kl 22.30 og kvelden, jeg legger meg som regel fØr 22.00. Det er mange år siden jeg sist var på byen, når klokka passerer ni om kvelden er jeg mer dØd enn levende og en bytur er helt utelukket. Jeg har også blitt mye mer fØlsom for alkohol og blir rett og slett syk/alkoholforgiftet av selv små mengder, det ene glasset med rØdvin på lØrdagskvelden for kos er det mange år siden jeg kuttet ut, jeg tåler det ikke lenger.

 

Jeg orker heller ikke jobbe hver dag, men jobber to dager i uken. De ettermiddagene/kveldene etter at jeg har vært på jobb er mannen min nærmest alenefar siden jeg er helt Ødelagt, utslitt, syk, men jeg nekter å gi meg helt med å jobbe. Jeg trenger å ha et snev at liv utenom sofaen.. VennebesØk, shopping, cafebesØk o.l. har jeg noen få av i året men de må planlegges godt. Siden jeg blir så sliten kan jeg ikke ha jobb eller andre avtaler dagen etter..

 

Men selv legen min sier at det er mange som er feildiagotisert, kanskje er de deprimert, kanskje utbrent eller noe lignende, men de har ikke ME. Legen min sier også at de som sier de blir friske at Lightening process har feil diagnose. ME er en ikke en psykisk sykdom man kan tenke seg frisk fra, man kan kanskje lære seg å takle sykdommen bedre, lære seg å akseptere den å leve med den ved hjelp av forskjellige typer kognitiv terapi, men man blir ikke frisk. Da var diagnosen feil.

[Miamimom]

Det er naivt å tro at det ikke er noen som "lurer" seg til en ME diagnose. Det er jo ikke den vanskeligste diagnosen å få heller, da symptomene er veldig mange og diffuse.

 

Mange får jo også diagnosen etter at man har utelukket de fleste andre diagnoser, altså at man ikke finner noe annet galt.

Jeg kjenner faktisk ganske mange med diagnosen, og de fleste "ville" svært gjerne ha den. De orker alt som er gøy, men ikke det som ikke er gøy. Dette er mennesker som aldri har mått gjøre noe de ikke har lyst til, og har funnet en utmerket måte å fortsette med det. De er i tillegg stort sett vel bemidlet og lider ingen økonomisk nød.

Jeg har selv en lege som strør rundt seg med ME diagnosen, og kunne sikkert ha fått den selv også, da jeg hadde kraftig kyssesyke i voksen alder i tillegg til at jeg har de fleste av symptomene som er listet over her.

Jeg er ikke i tvil om at denne sykdommen er høyst reell og veldig alvorlig for noen, det er bare synd at den blir så til de grader misbrukt. Det gir unødvendig stigma til de som faktisk er sykem og jeg mener at legene også må ta mye større ansvar her.

[Magetaska]

Sier ikke jeg har rett, men jeg tror at ca ti % av de som har diagnosen faktisk har den. De resterende nitti % derimot....

Og hva bygger du det på? Dine egne antagelser, sansynligvis...? Ønsker ingen så vondt som å få ME, men tro meg, har du fØrst fått den diagnosen så er du ikke i tvil om at det er en fysisk diagnose! For å bli diagnostisert med ME har man gått gjennom de fleste andre undersØkelser. ME settes ikke som diagnose fØr alle mulige andre diagnoser som kan gi lignende symptomer er utelukket med blodprØver, tester osv. ME har diagnosekode G 93.3 og defineres som en nevrologisk sykdom, altså en sykdom i nervesystemet. Diagnosekodene brukes av leger og sykehus for å referere til diagnosen som settes og behandles, og ingen ikke-godkjente diagnoser har diagnosekoder. Det har vært slik at man må ha minst en spesialisterklæring som gir diagnosen. Tidligere var det kun legespesialister innen nevrologi og/eller indremedisin som kunne sette diagnosen, mulig dette er endret noe siste årene, er ikke sikker på det. Hos meg var tre ulike spesialister enige i samme diagnose, en nevrolog, en indremedisiner og en reumatolog. Dette etter utallige blodprØver og undersØkelser for å utelukke alt fra stoffskifteproblemer, jernmangel, psyken, kreft osv. osv. Så igjen.... hva bygger du dine antakelser på? Faktisk veldig interessert i å hØre det! Ps... jeg er en av dem som mer eller mindre er blitt frisk av ME, selv om litt symptomer sitter igjen. Det tok 7 år av mitt liv....

Kjenner to med denne diagnosen. Ene sitter oppe hele nettene på Internett å spiller, Og drikker seg drita fra torsdag til sØndag. Hadde jeg gjort det så hadde ikke jeg heller orket å gå på jobb. Hun andre som har det, klarer veldig mye, men klarer ikke jobbe. Det synes jeg er rart. Men klart det, jeg hadde heller ikke hatt tid til å jobbe om jeg måtte til frisØren hver onsdag, massasje hver mandag, shopping i nabobyene ett par ganger i uka, oppdatere interiØrbloggen hver dag, og bake fancye kaker på bestilling i hytt å pine. I tillegg er hun på byen hver helg, og legger ut bilder av sine overdådige fester. Ja, huff som jeg fØler med disse menneskene...

 

Hmm, hvor har disse menneskene fått diagnosen sin da, har de satt den selv?

 

Jeg har også ME, heldigvis den milde varianten (etter kyssesyke) og jeg er helt kaputt etter at ungene er i seng om kvelden. Er mange år siden jeg sist la meg senere enn kl 22.30 og kvelden, jeg legger meg som regel fØr 22.00. Det er mange år siden jeg sist var på byen, når klokka passerer ni om kvelden er jeg mer dØd enn levende og en bytur er helt utelukket. Jeg har også blitt mye mer fØlsom for alkohol og blir rett og slett syk/alkoholforgiftet av selv små mengder, det ene glasset med rØdvin på lØrdagskvelden for kos er det mange år siden jeg kuttet ut, jeg tåler det ikke lenger.

 

Jeg orker heller ikke jobbe hver dag, men jobber to dager i uken. De ettermiddagene/kveldene etter at jeg har vært på jobb er mannen min nærmest alenefar siden jeg er helt Ødelagt, utslitt, syk, men jeg nekter å gi meg helt med å jobbe. Jeg trenger å ha et snev at liv utenom sofaen.. VennebesØk, shopping, cafebesØk o.l. har jeg noen få av i året men de må planlegges godt. Siden jeg blir så sliten kan jeg ikke ha jobb eller andre avtaler dagen etter..

 

Men selv legen min sier at det er mange som er feildiagotisert, kanskje er de deprimert, kanskje utbrent eller noe lignende, men de har ikke ME. Legen min sier også at de som sier de blir friske at Lightening process har feil diagnose. ME er en ikke en psykisk sykdom man kan tenke seg frisk fra, man kan kanskje lære seg å takle sykdommen bedre, lære seg å akseptere den å leve med den ved hjelp av forskjellige typer kognitiv terapi, men man blir ikke frisk. Da var diagnosen feil.

Tviler ikke på at noen har denne sykdommen. Og de har min fulle respekt

Men tror ikke det er så vanskelig å få diagnosen for de som vil ut av arbeidslivet. De jeg kjenner har fått diagnosen hos fastlegen.

Endret 26. september 2012 av Magetaska

[Anonym bruker]

Det er naivt å tro at det ikke er noen som "lurer" seg til en ME diagnose. Det er jo ikke den vanskeligste diagnosen å få heller, da symptomene er veldig mange og diffuse. Mange får jo også diagnosen etter at man har utelukket de fleste andre diagnoser, altså at man ikke finner noe annet galt. Jeg kjenner faktisk ganske mange med diagnosen, og de fleste "ville" svært gjerne ha den. De orker alt som er gøy, men ikke det som ikke er gøy. Dette er mennesker som aldri har mått gjøre noe de ikke har lyst til, og har funnet en utmerket måte å fortsette med det. De er i tillegg stort sett vel bemidlet og lider ingen økonomisk nød. Jeg har selv en lege som strør rundt seg med ME diagnosen, og kunne sikkert ha fått den selv også, da jeg hadde kraftig kyssesyke i voksen alder i tillegg til at jeg har de fleste av symptomene som er listet over her. Jeg er ikke i tvil om at denne sykdommen er høyst reell og veldig alvorlig for noen, det er bare synd at den blir så til de grader misbrukt. Det gir unødvendig stigma til de som faktisk er sykem og jeg mener at legene også må ta mye større ansvar her.

 

Dette er jo ganske hårreisende, jeg kjenner ingen andre enn meg selv med denne diagnosen jeg og jeg måtte mange runder til forskjellige spesialister, sykehuset osv før jeg fikk den selv...

Det vil jo alltid være slik at noen misbruker systemet, diagnosene og legene, men jeg har opplevd at legene nødig setter denne diagnosen. Ikke fordi de ikke tror på den selv, men fordi de vil være helt sikre på at det faktisk er det man har før man setter diagnosen.

 

En vanlig depresjon f.eks gir jo mange av de samme symptomene, jeg måtte selv også teste ut en periode med antidepressive medisiner for å være sikker på at det ikke hjalp (noe det ikke gjorde).

 

Ikke rart ME blir en belastende diagnose som folk ikke tror på...

[Anonym bruker]

Jeg kjenner en som fikk beskjed av fastlegen at han mest sannsynlig hadde en mild utgave av ME. Han ble ikke henvist videre for å bli undersøkt mer. Jeg tror det eneste fastlegen klarte med å gi den diagnosen var å få det til å ta enda lengre tid før han ble frisk igjen. Etter en stund fikk han andre ting enn seg selv og sykdommen å tenke på og da ble han faktisk veldig mye bedre.

 

Jeg tviler ikke på at ME er en reel sykdom, men jeg tror ikke det er en sykdom fastleger kan nok om til at de kan diagnostisere noen.

[Anonym bruker]

Sier ikke jeg har rett, men jeg tror at ca ti % av de som har diagnosen faktisk har den. De resterende nitti % derimot....

 

Hva mener du de 90 % har da? Hypokondersyken??

Ja.

 

Vel, jeg vet litt om helseangst/hypokondri, og der er hovedsymptomet angst. Ser ikke angst i symptomlisten ved ME..

[Magetaska]

Sier ikke jeg har rett, men jeg tror at ca ti % av de som har diagnosen faktisk har den. De resterende nitti % derimot....

 

Hva mener du de 90 % har da? Hypokondersyken??

Ja.

 

Vel, jeg vet litt om helseangst/hypokondri, og der er hovedsymptomet angst. Ser ikke angst i symptomlisten ved ME..

Herregud! Du var jo smart...

[Anonym bruker]

Holdningene til mange av dere her inne er grunnen til at jeg synes det er vanskelig å fortelle andre hva som feiler meg. Det er lettere å fortelle at man har en kronisk sykdom, uten å spesifisere, enn å bli mistenkeliggjort så til de grader som man kan bli med denne diagnosen.

 

Jeg skulle gjort omtrent hva som helst for å bli frisk. Jeg har vært syk i mange år uten at legene fant ut hva som feilte meg, men fikk omsider ME-diagnosen da jeg ble virkelig dårlig for et år siden.

 

 

Det siste året har jeg ikke klart å være på besøk hos venner en eneste gang og heller ikke klart å ha besøk av venner. Jeg har selvfølgelig heller ikke vært på kafe med venner. Det har jeg rett og slett ikke energi til. Jeg har vært på middagsbesøk et par ganger hos mine foreldre, der jeg tar pauser fra middagen og ligger i sofaen, når jeg trenger det. Jeg har ikke gått i byen det siste året. Jeg har vært en halv time om gangen på et kjøpesenter med kanskje to måneders mellomrom, på en dag jeg følte meg bedre en vanlig. Klær må man faktisk ha. Jeg handler ikke mat, lager ikke middag, vasker ikke, støvsuger ikke, for jeg er for syk. Jeg går ikke tur med barna mine, sykler ikke, klarer bare å gå noen hundre meter før jeg blir ganske dårlig. Jeg kan ikke kjøre bil lengre.

 

Jeg klarer ikke å se på TV/film/kino, for jeg tåler ikke å se bevegelser eller høre lyden. Jeg tåler bare å lese eller bruke datamaskin i kort tid om gangen. I noen perioder tåler jeg det ikke i det hele tatt. Jeg kan ikke høre på musikk eller lydbøker.

 

I perioder ligger jeg mesteparten av tiden. Når jeg er på det dårligste, kan jeg ikke forstå at det går an å være så dårlig uten å dø. Jeg har faktisk flere ganger vært overbevist om at nå dør jeg, for jeg har følt meg så elendig. Det er som å ha over 40 i feber, febersmerter i kroppen, dundrende hodepine, man døser av, er svimmel, kvalm og det føles som om verden er langt borte, man klarer ikke å tenke, alt glir vekk - akkurat som ved høy feber, men man har ikke feber.

 

Det er et mareritt ingen leger kan hjelpe en ut av.

 

ME unner jeg ingen!

[Anonym bruker]

Jeg tror ME er en sykdom det er lett å ha meninger om før man er prøvd i det selv eller sett det på nært hold.

 

Jeg har hatt ME i 3 år, der det første året var verst (totalt sengeliggende, tålte nesten ikke mat, lys, lyder, osv). Jeg klarte ikke ta meg av barnet vårt, hadde ikke sjangs til å verken hente eller levere i barnehagen, handle mat, sjekke postkassa, osv.

 

Jeg ble gradvis bedre, men har tålt lite hele veien. Nå er jeg der at jeg nok ser frisk ut for andre og har nok en "medium/mild" variant, men slik var f.eks min dag i går:

 

Jeg våkner tidlig (som alltid, er a-menneske) og spiser frokost og tar en dusj uten stress. Jeg kjenner at jeg ikke er i form og har en kraftig influensafølelse, føler meg ikke uthvilt og i tåka.

 

Jeg vekker barnet mitt og har en rolig morgenstund før vi leverer i barnehagen. Blir mer og mer sliten. Ped.leder i bhg stråler opp da hun ser meg og er klar for en "hvordan går det"-prat (hun er superhyggelig), men jeg kjenner at jeg er altfor sliten til å være sosial. Prøver det jeg kan å svare hyggelig tilbake og ikke vise hvor sliten jeg er. Tilbake i bilen kommer det noen tårer fordi jeg er så sliten.

 

Vel hjemme detter jeg ned på senga og blir liggende. Prøver å sovne, men det går ikke. Utslitt.

 

Har en lunsjavtale med en god venninne som jeg gleder meg til. Når klokken nærmer seg skjønner jeg at det ikke går. Influensafølelsen er overveldende. Må avlyse. Igjen.

 

Skulle vært på apotektet, levert noen viktige papirer på NAV og hentet flere pakker på posten som jeg gleder meg til å åpne. Orker ikke.

 

Skulle handlet mat etter helga (sov hele mandagen..). Orker i hvert fall ikke.

 

Skulle handlet noe på nettet, fra ellos. Men klarer ikke tenke, får ikke fullført bestillingen. Blir bare mer sliten av sitte på nettet.

 

Sovner til slutt en kort stund. Bråvåkner i panikk fordi jeg tror jeg har forsovet meg til å hente i barnehagen. Men det går bra, klokken er bare 15:30.

 

Prøver fortvilet å våkne, har hjertebank og er "hyper" på innsiden, men kroppen verker og har ingen krefter. Tar meg kraftig sammen og drar meg ut av senga, men føler jeg skal besvime. Må stå opp sakte.

 

Ser jeg har fått sms av kiropraktor at jeg har time der i morgen. Tenker at det orker jeg aldri i verden, men avlyser såklart ikke. Kan jo hende det går bedre i morgen.

 

Får sms av mannen min at han henter i bgh. Dagens engel.

Finner frossen torsk i fryseren og dagens middag er reddet, slipper å handle.

 

Lager en enkel, men god middag til mannen og barnet kommer. Jeg orker lite, føler det skal komme opp igjen. Spiser sakte, men bitene vokser i munnen. Tvinger i meg mat allikevel. (Jeg har alltid vært kjempeglad i middag, men etter at jeg fikk ME er det middagen jeg sliter mest med å få ned, enda det smaker nydelig).

 

Etter middagen må jeg bare hvile litt...

 

Jeg tvinger meg ut en tur sammen med mannen og barnet. Går en tur. Det går fint, det er hodet som var verst i går. Noen ganger er kreftene borte i bena, og da går det ikke å gå tur.

 

Vel hjemme blir influensafølelsen forsterket, og det verker intenst i fingrene.

 

Må legge barnet mitt.

Prøver, men må avbryte midt i og mannen må ta over. Jeg må legge meg ned, føler meg helt apatisk.

 

Hviler.

 

Kvikner plutselig litt til og får gjort litt husarbeid. Dette er utrolig, før gikk det bare nedover utover dagen og jeg kviknet aldri til på kvelden. Nyter å ha litt krefter, får satt på en vask og ryddet kjøkkenet.

 

Sovner tidlig. Som alltid.

 

Og sånn går no dagan...

 

Og ja, jeg pleide å jobbe 100 % og vel så det, elsket jobben min og livet slik det var før. Hadde ikke falt meg inn å be om en ME-diagnose for å "slippe" å jobbe, hadde det supergøy på jobb og fikk nesten "kjærlighetssorg" da jeg ble syk og langtidssykmeldt..

 

Jeg SKAL tilbake i jobb.. Det tar bare så lang tid ...