Sterk historie om tapre foreldre

[Anonym bruker]

http://www.bt.no/tv/...on#.T9x-rLB1Apl

[Anonym bruker]

All ære til dem! Det er vanskelig å sette seg inn i hvordan de har det og hvordan hverdagen deres er! Jeg vet ikke om jeg hadde klart det selv å jeg håper virkelig de får flere avlastingsdøgn så de får muligheten til å ta vare på seg selv og forholdet også!

De virket iallefall gode tvers i gjennom og som virkelig gode foreldre!

[Anonym bruker]

Dytt

[Anonym bruker]

Ja, de er tapre, ja, jeg er enig med legen, men de ønsker minimalt med samvær med barna sine. Det er 365 dager i året, og de ønsker 160 dager avlastning i halvåret.

[Koala *g07*]

Ja, de er tapre, ja, jeg er enig med legen, men de ønsker minimalt med samvær med barna sine. Det er 365 dager i året, og de ønsker 160 dager avlastning i halvåret.

 

Ja, med to barn så er det kanskje noe de faktisk trenger. Jeg jobber med denne type barn, og ser hvilke behov deres familier har. Man må se litt av hele bildet før man faktisk går inn på hvorvidt antall dager er for mye eller for lite. Man skal faktisk forstå hva det innebærer å ha syke barn.

 

All ære til de foreldre som står i dette, og jeg håper kommunene ser hvilke behov disse familiene har.

[Anonym bruker]

Jeg synes også det var ekstremt med avlastning de ønsket. Jo tøffe foreldre til de grader, ingen tvil, men egentlig vil de jo ha barna på institusjon ifølge dagene i løpet av et år.

Kan de ikke bare si det?

Er det flaut å måtte si at de velger vekk barna? Syns ikke det når barna er svært funksjonssvake. Før ble man plassert på institusjon, og det er bare å innse at noen faktisk er så funksjonssvake at det er det riktige for de impliserte uten å føle skyld. Disse jentene kommer til å være fraværende hele livet.

 

Jeg er ganske sikkert på at jeg ikke hadde taklet det, men man vet vel ikke hvor sterke man kan være før man står i noe slikt selv..

[Anonym bruker]

de har en tøff hverdag som få her inne hvet hvordan er. stor ære til de, ønsker de får mere avlastning fremover.

[Anonym bruker]

Var ikke de 160 dagen fordelt på begge barna da? Sånn jeg forsto det, ikke at det var 160 dager pr barn. Er det som jeg tror blir det jo bare 80 dager pr barn, evetuelt flere på eldste og færre på yngste, og det synes jeg ikke virker så mye når de er sterkt utviklingshemmet. Kan være vanskelig nok med ett barn som er slik, men å ha 2 må jo være nesten 10ganger værre. Så all respekt til foreldrene, og skjønner godt at dette tærer på forholde. Håper de får den hjelpen de trenger slik at de får overskudd til å pleie kjærligheten og til å fortsette å ta seg begge barna på best mulig måte

[Anonym bruker]

Har ikke sett helt ferdig denne videoen (må nesten stupe i seng nå.. hehe), men hvilken diagnose har barna?

 

Niesen min har også spesielle behov, og foreldrene har 2 yngre jenter også som er friske. Begge foreldrene har frem til nå jobbet 100%, selv om det selvfølgelig er slitsomt med barn som trenger ekstra hjelp. De har nå begynt å ha avlastning for eldste en helg i måneden, men det er ikke primært for å hente seg inn igjen. Det er for å gi de to yngre jentene mer "plass" og oppmerksomhet. Mye handler jo selvfølgelig om storesøster til hverdags:)

 

I tillegg har nå svigerinna mi søkt om å jobbe 80% fra etter sommeren da eldstejenta begynner på skolen (ett år senere enn vanlig). Da jobber hun fullt 5 dager i uken men har fri i alle skolens ferieuker for å kunne være hjemme med datteren. De ønsker ikke å ha henne på SFO fulle dager når skolen er stengt.

 

Jeg forstår godt at foreldrene i denne saken også ønsker avlastning (men nå har jeg ikke sett så langt at jeg vet hvor mye de ønsker, og hvor mye de faktisk har). Usikker på om jeg synes 160(?) dager i året var litt i overkant? Og jeg forsto ikke helt... Er hun 50% sykemeldt? Ufør? Eller bare jobber hun halvt?

[Anonym bruker]

Hvilke diagnoser snakker vi her om? Skjønte at foreldrene hadde recessive gener - de matcher ikke, men ble det egentlig sagt noe om diagnose?

 

 

Alle ære til foreldrene, slik hadde jeg nok ikke selv hatt ressurser og overskudd til.

[Anonym bruker]

Jeg forstår foreldrene godt, som alenemor til en med handikap og et barn med "bare" problemer som går over.

 

Det er knalltøft å ha barn med funksjonshemning. Hverdagen er så hard i lengden, at dere aner ikke.

 

At andre lurer på hvorfor de trenger avlastning, sier mer om de som lurer, enn det sier om foreldrene som trenger det.

[Anonym bruker]

Jeg syns 160 dager hørtes mye ut, i tillegg til at mor ikke kunne jobbe mere enn 50 %.

 

Liker heller ikke at de begynner med å true med å gå fra hverandre. Er de ikke glad i hverandre. Livet blir ikke alltid som man ønsker.

Skjønner veldig godt at det må være tungt både fysisk og ikke minst psykisk å ha så syke barn.

Vet ikke hvorfor men mor fremstår for meg som ei ekte sytekjærring. Men er kanskje noe i den testen som ble utført i USA, at man tror overvektige er late. Fikk litt inntrykk av det, at hu var tiltaksløs og lat....

 

Beklager om noen syns jeg er slem nå, ville bare være ærlig.

[Soveposen]

Jeg syns 160 dager hørtes mye ut, i tillegg til at mor ikke kunne jobbe mere enn 50 %.

 

Liker heller ikke at de begynner med å true med å gå fra hverandre. Er de ikke glad i hverandre. Livet blir ikke alltid som man ønsker.

Skjønner veldig godt at det må være tungt både fysisk og ikke minst psykisk å ha så syke barn.

Vet ikke hvorfor men mor fremstår for meg som ei ekte sytekjærring. Men er kanskje noe i den testen som ble utført i USA, at man tror overvektige er late. Fikk litt inntrykk av det, at hu var tiltaksløs og lat....

 

Beklager om noen syns jeg er slem nå, ville bare være ærlig.

 

Skam deg. Du aner tydeligvis INGENTING om hvor tøft det der kan være.

 

Selv er jeg oppvokst i et hjem med en lillebror

med spesielle behov, der min mor var frikjøpt i 9 år, før hun gikk over i en 50 % stilling. Nå er hun frikjøpt igjen.. Det kan være så UTROLIG tøft. Vet ikke hvor mange avlastningsdøgn de har.. Men det jeg vet er at de trenger hvert et sekund av de! Å ha et barn med spesielle behov kan ikke engang sammenlignes med det å ha friske barn.

 

Håper du legger av deg den forkastlige innstillingen.

[Anonym bruker]

Ett funksjonshemmet barn er fulltidsjobb. To er dobbelt fulltidsjobb. Og å jobbe 50% utenom er utrolig at hun klarer. Om det er 160 døgn fordelt på begge er det 80 døgn per barn. Kan det være at de ønsker å kunne fokusere på ett barn om gangen og å gi det barnet all den oppmerksomheten det trenger? Funksjonshemmede har andre behov enn ikke funksjonshemmede og krever mye mer av sine omsorgspersoner.

[Himmel og hav]

Dere som synes at de krever for mye avlastning: Har dere glemt hvor krevende småbarnstida var? Har dere glemt hvordan det er å aldri kunne spise et rolig måltid sammen, føre en samtale, sove en hel natt, kunne dusje uten selskap, få en forklaring fra barnet på hvorfor det nok en gang gråter utrøstelig, være på vakt hele tiden i tilfelle barnet er i nærheten av noe det ikke skal røre, bære, stelle, kle på, kle av...dag ut og dag inn.

 

Tenk deg så at dette er hver dag resten av ditt liv, bare nå med en på 5 år, 11 år, 16 år osv, i tillegg til telefoner, møter og avtaler, utredelser og tester, daglig trening på de enkleste ferdigheter, bekymringer og sorg, kjemping mot kommunen for å få det du har krav på, husarbeid, jobb, ektefelle, øvrig familie, og midt i dette skal du helst ha et lite rom til deg selv for å hente deg inn igjen. Og på toppen av dette skal du møte ignorante folks fordømmelse: " Dere vil jo egentlig ikke ha barna deres", " Lat, kravstor...", "Hvorfor klarer du ikke å jobbe 100%?"...

 

Fortell meg så igjen hvorfor man ikke skal få den avlastningen man trenger for å klare seg.

[Anonym bruker]

Alle mine tre barn på 3, 4 og 5 år legger seg til å sove i sengen selv. Alt jeg trenger å gjøre er å bre over dem, kysse dem på panna og si god natt, jeg elsker deg før jeg synger en nattasang. De spiser selvstendig, leker selvstendig og rydder stort sett opp etter seg. De to eldste kler på seg selv og går på toalettet selv, tar mye av stellet selv. Videre klarer alle å uttrykke hva de ønsker og hva de ikke liker. Jeg kan forklare dem ting, og de forstår og som oftest godtar det som blir sagt.

 

Tenk hvis ikke noe av dette fungerte. Da hadde jeg vært utslitt. Som vi så krevdes det to stk. til å skifte bleie. Barna var på ingen måte autonome og eldste måtte ha oppmerksomhet 100% av tiden, hvis ikke ble hun utagerende. Situasjonen til denne familien er ekstrem både psykisk og fysisk. 160 dager fordelt på to barn er faktisk ikke så mye, når situasjonen er så belastende som den er.

 

Hvor mange ganger har vi ikke hørt fra desperate kolikkmødre som ikke aner hvordan de skal takle en dag til med skriking. For disse er det som en krevende kolikkfase som aldri tar slutt, hvor hvert ledige sekund er rettet mot barna.

 

Selvfølgelig kan det være fristende å gå fra hverandre. Hvordan skal man kunne pleie forholdet når situasjonen er så altoppslukende? Dessuten så vil man som enslig har krav på mer tilrettelegging enn som par. Videre så ønsker de jo ikke å gi fra seg eldstedatteren, men hvilket valg har de hvis ikke de får mer avlastning? Hvor skal de finne denne utømmelige mengden med energi?

[Tabitha]

Åh, hun barnehage-"tanten" synger sÅ utrolig fint. Kunne hørt pÅ henne hele dagen.

[stinen ♀ ♂ ♂]

På hvilken måte skulle det hjelpe å gå ifra hverandre? Jeg har ikke sett linken (bare de 5 første minuttene). Da kan de vel heller ha en uke/helg "fri" annenhver gang da? Det er ekstremt mye jobb med barn med spesielle behov. Min svoger og svigerinne har et slikt barn, og det er masse møter o.l. i forhold til tilrettelegging osv. Men de jobber likevel fullt begge to. Barnet er jo i barnehagen hele dagen, og får masse trening/hjelp der. Hadde en av de ikke jobbet, eller jobbet 50% hadde jo denne tiden blitt "fritid", hvis du skjønner. Eller tenker jeg feil nå? Det er ikke mye som skal "forberedes" før møtene. De må bare passe på å ha med seg all informasjon og alle papirer. Det som kan være slitsomt er dog de gangene de må sende brev og ringe til både histen og pipsten for å få tilrettelegging, penger, utstyr, trening og alle de andre tingene de kan ha krav på. Det ER slitsomt å stå på for egne barn til enhver tid!

 

Siden jeg ikke så linken ferdig vet jeg ikke når på kvelden de får jentene i seng, men jeg vet at mitt tantebarn er et mareritt å legge selv om h*n kommer seg i seng før åtte. H*n våkner også i løpet av natta og hyler/gråter e.l. I tillegg er h*n også mye syk... Og det er jo slitsomt nok i seg selv.

 

All ære til de foreldre med barn som har spesielle behov! Det tærer på kreftene på en helt annen måte enn normalt fungerende barn.

[Anonym bruker]

Unskyld meg, men hva feiler det folk her inne når det første de sier er: "synes de ønsket altfor mye avlastning" "mor virker sur og lat, feit osv"

 

Fy søren, skulle vært dere i dems situasjon!

Jeg forstår de godt jeg, ikke bare 1 barn men 2 barn som er funksjonhemmede, og i den grad at de stort sett ikke klarer noen ting selv.

Hun eldste på 7 år hadde jo i tillegg store atferdsvansker, og ingen språk, fullstendig pleietrengende med bleier, kunne aldri leke alene, og måtte aktiviseres 24/7!!!

Skjønner godt de sliter på familen og forholdet, og helt ærlig så tror jeg ikke selv at jeg og samboer hadde fortsatt å være sammen med en slik belastning. Vi kan ikke forestille oss. En ting er 1 funksjonshemmet barn, men her har de 2 pleietrengende barn.

 

All honnør til dem. Må være utrolig tøft.

Jeg hadde også valgt å ikke jobbe hvis jeg var i dems situasjon, hadde nok behøvd all egentid jeg kunne få når de var på skole/barnehage.

[Anonym bruker]

Jeg har selv jobbet med multifunksjonshemmede barn som er like krevende som den eldste dattera deres, og har et visst begrep av hvor krevende det er. Og det bare fysisk! Legen har et godt poeng, vet noen egentlig hvor sliten man blir i kroppen bare av å skifte bleie på en unge som er 10 år, men som er på stadie med en 10 mnd gammel baby? Når de i tillegg krever din fulle oppmerksomhet for at en skal hindre utagering mot andre barn, voksen eller seg selv, og alt annet av energi det tar å passe på små babyer i store kropper, så skjønner jeg godt at foreldrene ser sine begrensninger. Fy skam dere enkelte som skriver her inne. Jeg blir helt oppgitt noen ganger.