:(

[Anonym bruker]

Så er det 17 mai dagen man skal ut og fly, barnetog og annet.

Men mine fikk en anderledes feiring idag da mamma knapt klarer å stå på bena.

Jeg lever med kroniske smerter så er vant til å ha det vondt men så ille som det er i dag har jeg ikke vært borti før. Jeg har tatt så mye smertestillende som jeg tør men allikevel føler jeg at beina skal kollapse under meg fordi det gjør så vont hvis jeg står eller går, og smertene er nesten like ille i armene hver gang jeg skal løfte den minste lille ting som glasset når jeg skal drikke.

Dette kommer på toppen av alle normale rygg smerter. Hipp Hurra

 

Er det ikke typisk at denne dagen med ekstremt smertehelvete skulle komme den dagen hvor man faktisk skal ut å gjøre noe.

Jeg er alene med barna og de er såpass små at det er ikke forsvarlig å gå ut i en folkemengde eller mer en noen skritt hjemmefra slik jeg er nå.

Minste forstår ikke så mye men største ble selvsagt skuffet.

Hadde det bare ventet en dag så hadde det ikke vært så nøye.

 

Men de har fått pynta seg i kjoler, spist kake og is og god middag (i deres øyne) og jeg hadde noen leker som var gjemt bak i skapet til en regnværsdag. Så så vi på Nrk og barnetoget i oslo. Nå storkoser de seg utafor døra hvor de leker med alt sølevannet fra regnet tidligere i dag.

Feire har de ihvertfall fått og fornøyde er de.

Men den dårlige samvittigheten for at de ikke fikk gå å være med på moro er der allikevel.

Men sånn er det å ha en syk mamma dessverre.

Og midt oppi denne dårlige samvittigheten blir jeg bekymret over denne enorme økningen i smerter.

Krysser fingra for at barna kan se tilbake på dagen med glede og at smertene er mindre når morgendagen kommer.

 

Og håper at alle andre har hatt en flott dag!

[Soon to be mum]

[Anonym bruker]

 

takk

[Anonym bruker]

Hva slags diagnose er det du har?

[Anonym bruker]

Uff... føler med deg hi. jeg fikk mitt smerteanfall på tirsdag. klarte ikke stå eller gå.. hadde det skjedd i går hadde jeg ikke klart å være med, men har heldigvis en mann som hadde tatt de med. syns du klarte deg bra, lagde en feiring, og de virket fornøyde! Kan jeg spørre hvilken diagnose du har?

[Anonym bruker]

Uff... føler med deg hi. jeg fikk mitt smerteanfall på tirsdag. klarte ikke stå eller gå.. hadde det skjedd i går hadde jeg ikke klart å være med, men har heldigvis en mann som hadde tatt de med. syns du klarte deg bra, lagde en feiring, og de virket fornøyde! Kan jeg spørre hvilken diagnose du har?

 

 

Har ingen diagnose

Jeg har slitt med smerter fra jeg var svært ung, begynte når jeg var i 10 års alderen, grundig gjennomgang den gang kom fram til at det ikke var noe man kunne gjøre noe med, men at det kunne gå seg til etterhvert som kroppen vokste.De ga rett og slett opp og mine foreldre lot det være med det. Smertene ble aldri borte men var til å leve med og fungerte i jobb stort sett fram til jeg ble gravid for 6 år siden.

De siste årene har smertene økt i høy takt til der hvor jeg har problemer.

I fjor ble det så stor økningen av smerter så stor at jeg ikke klarte å fungere og vi satt igang behandlinger og undersøkelser. Et år senere er jeg hverken bedre eller nærmere noen løsning på hva det kan være.

Så i går når smertene hoppet slik i styrke igjen ble jeg noe nervøs for at det som i fjor skulle bli vedvarende, heldigvis er smertene noe mindre i dag igjen

Jeg har smerter i rygg, nakke, armer og ben i tillegg til ledd uten at jeg har påvist noe som er årsaken. Kjempe slitsomt for i tillegg til å alltid ha vondt så må jeg slite med at folk ikke helt tror på meg for at jeg ikke har en diagnose. Heldigvis har jeg en lege som skjønner at jeg ikke faker.

Og det er jo liten håp om å bli frisk når man ikke vet hva man som er årsaken.

Men denne gangen nekter jeg å gi opp de får gå gjennom det de kan noe må være galt ingen kan da gå rundt å ha så vondt uten grunn, og skal jeg orke livet må jeg få en eller annen måte å takle det på

 

HI

[Anonym bruker]

Hmmm sikker på at du ikke har hypermobile ledd?? Er en genetisk arvelig sykdom som er vanskelig å gi en diagnose for det er ikke mange leger eller eksperter her i Norge på det området. En venn av meg måtte til en spesialist i Bergen for å sjekke det.... Symptomer er gjerne vondt i kroppen(muskler, ledd) da leddene glir ut hele tiden og musklene prøver å kompansere. Vennen min kunne ikke gå for lenge, sitte for lenge, mye slapphet og verking i kroppen. Tok ca 10 år å finne ut hva som var grunnen.

 

Eneste synlige symptomer kan være: Store ledd på fingrene, kroppsdeler kan bøyes(virke myke) i merkelige retninger, som baby kan de virke litt tøydukke, noen er født med "alveører".

[Anonym bruker]

Skal snakke med legen om det neste gang, ingenting skal være uprøvd

 

Håper dog at det ikke er det siden du sier det er arvelig og min datter som har "alveører" klager mye på vondt. Noe jeg håper egentlig bare er fordi hun ser at jeg har vondt selv om jeg prøver å skjule det så godt jeg kan fra barna og ikke snakker stort om det.

 

HI

[Cat.68]

Er du skikkelig utredet av revmatolog, eller er det fastlegen som stått for utredning og undersøkelser. Slik som det der skal du IKKE ha det. Mange klemmer fra meg.

[Anonym bruker]

Skal snakke med legen om det neste gang, ingenting skal være uprøvd

 

Håper dog at det ikke er det siden du sier det er arvelig og min datter som har "alveører" klager mye på vondt. Noe jeg håper egentlig bare er fordi hun ser at jeg har vondt selv om jeg prøver å skjule det så godt jeg kan fra barna og ikke snakker stort om det.

 

HI

 

 

Det finnes flere grader for hypermobilitet så vidt jeg vet I følge venninnen min er det 50 prosent sjanse for å gi det videre til neste generasjon. I deres famiile er det slik at moren og venninnen min har det, men ikke søsteren hennes... Søsteren hennes har 3 sønner hvorav 1 av dem har det. Hvis det blir funnet ut tidlig kan de få behandling(fysioterapi, kiropraktor ) og øvelser som hjelper. Venninnen min kan jobbe, men helst ikke i yrker hvor du enten står for mye eller sitter for mye. Hun trenger en del bevegelse. Men spør legen din om du kan bli sjekket for det og spør om navn på en spesialist.... For mange leger som ikke kan så mye om det. Tror det blir kalt EDS den typen hun har og det er et syndrom.

[Cimorene]

Det finnes også egne spesialiserte smerteklinikker rundt om på enkelte sykehus i landet. Få deg henvisning fra fastlegen din til ordentlig utredning og evt behandling av underliggende sykdom og lindring av symptomer. Er helt enig med Cat.68 om at du ikke skal ha det slik du har det.

[Anonym bruker]

Flere symptomer på EDS er : plattfot, får lett sår- huden er litt porøs, hvordan ser arrene ut?, feller datteren din tidlig tenner? osv. Ja verdt å sjekke ut

[Anonym bruker]

Nei har ikke vært hos revmatolog, jeg har vært på sykehus for å ta bilder av rygg mm, og venter på den nest undersøkelsen. Har tappet mer blod en man skulle tro mulig i mange omganger for å teste det ene og det andre, og går til smertebehandling og fysio. Men revmatolog har faktisk aldri vært nevnt.

Bestilte time for å få henvisning nå. Men er en mnd fram i tid før jeg kunne få denne timen.

ærlig talt så vet jeg snart ikke hva jeg skal gjøre mere, Smertene gjør det vanskeligere og vanskeligere å fungere og når jeg har barna mine 100% sier det seg selv at det går utover dem også

 

HI

[Gjest Antarctica]

Hihi, at du tør å skrive det på DiB, her syns jo folk at man bør søke kongen i statsråd om lov til å skofte barnetogene...

 

Nei, spøk til side - får veldig vondt av deg som har vært nødt til å lære deg å leve med smerter. Det kan ødelegge så mye for et menneske. Syns du har gjrot en kjempeinnsats for å gi ungene en fin dag uansett hva andre driver med den dagen!