Barn med hoftedysplasi - noen med erfaringer?

[Anonym bruker]

Ettåringen min skal på ultralyd og utredes for mulig hoftedysplasi. Legen TRODDE ikke det var noe galt, men ville likevel sjekke pga. mye hoftedysplasi i fars familie, samt et lite "knepp" han hørte da han sjekket hoftene.

 

Hvis barnet har dette så må hun vel ha beinet i skinne i flere måneder. Hva vil dette ha å si for den motoriske utviklingen hennes? Hun vil vel bli liggende langt bak? Vil hun i det hele tatt kunne bevege seg selv? Vil hun kunne gå i barnehage?

 

Huff, dukket opp tusen spørsmål her nå...

[Anonym bruker]

Ingen?

[Anonym bruker]

Hvorfor ble hun ikke utredet ved fødselen?

Trodde alle nyfødte som er i risikosonen (de som har det i slekta) blir tatt UL av så fort som mulig?

Huff.. Skjønner du har mange spm, jeg kan desverre ikke hjelpe deg for min jente ble behandlet da hun var 2-6 mnd.

Er jo ikke sikkert at det er noe galt

Klem.

[Tauriel]

Har ikke erfaring med behandlingen, men har hoftedysplasi. Men vet det er skinner, pute eller gips de bruker (jentungen ble sjekket pga stor risiko).

 

Kan si det på en måte, bedre at hun henger litt etter ei stund enn å må leve med dette resten av livet

[Anonym bruker]

Hvis du er på facebook ville jeg meldt med inn i putekrigerne. Der vil du få mange gode svar.

[Anonym bruker]

Hun ble jo sjekket "normalt" både ved fødsel og ved senere ordinære kontroller på helsestasjonen. Legen som sjekket henne har nøyaktig samme opplysninger nå som han hadde for et halvt år siden (altså en liten kneppelyd i hoften og at flere i familien hennes har hoftedysplasi), så hvorfor han ikke sendte henne til ultralyd for et halvt år siden beats me...

 

Håper ikke hun har det.. hun har nettopp begynt å gå stakkars, tror det vil bli vondt for henne å bli "immobil" igjen.

Har bestilt time hos kiropraktor som er spesialist på barn i dag, orker ikke å vente på time hos sykehuset før jeg får noen flere svar...

[Anonym bruker]

Hvis du er på facebook ville jeg meldt med inn i putekrigerne. Der vil du få mange gode svar.

Takk for tipset!

[Anonym bruker]

Har ikke erfaring med behandlingen, men har hoftedysplasi. Men vet det er skinner, pute eller gips de bruker (jentungen ble sjekket pga stor risiko).

 

Kan si det på en måte, bedre at hun henger litt etter ei stund enn å må leve med dette resten av livet

 

Joda, det er sant. Og jeg er selvsagt takknemlig for at det ikke er noe mer alvorlig eller noe livstruende hun skal utredes for.

 

Men får nå så vondt av henne fordet om hun skal settes så mange skritt tilbake nå som hun endelig er oppe og rocker verden

[Anonym bruker]

Min hoftedysplasi ble oppdaget veldig sent - tror jeg var rundt året. Da ble det noen måneder i gips, men jeg har ikke hatt noen problemer senere. Dette var for over tretti år siden, og jeg vet ikke hvordan de behandler slikt nå.

Angående mobilitet, blir det jo selvfølgelig begrensinger, men tror som sagt ikke det har noe å si for videre utvikling. I mitt tilfelle laget faren min et brett med hjul, som jeg lå på magen på og skjøv/dro meg framover med;-) Ble visst ganske dreven.

[Anonym bruker]

Min hoftedysplasi ble oppdaget veldig sent - tror jeg var rundt året. Da ble det noen måneder i gips, men jeg har ikke hatt noen problemer senere. Dette var for over tretti år siden, og jeg vet ikke hvordan de behandler slikt nå.

Angående mobilitet, blir det jo selvfølgelig begrensinger, men tror som sagt ikke det har noe å si for videre utvikling. I mitt tilfelle laget faren min et brett med hjul, som jeg lå på magen på og skjøv/dro meg framover med;-) Ble visst ganske dreven.

Faren din høres kreativ ut

Vet du hvor lenge du måtte gå i gips? Og kunne du i det hele tatt gå/stå med gipsen på, eller måtte du være enten liggende eller at noen bar deg?

[Tauriel]

Har ikke erfaring med behandlingen, men har hoftedysplasi. Men vet det er skinner, pute eller gips de bruker (jentungen ble sjekket pga stor risiko).

 

Kan si det på en måte, bedre at hun henger litt etter ei stund enn å må leve med dette resten av livet

 

Joda, det er sant. Og jeg er selvsagt takknemlig for at det ikke er noe mer alvorlig eller noe livstruende hun skal utredes for.

 

Men får nå så vondt av henne fordet om hun skal settes så mange skritt tilbake nå som hun endelig er oppe og rocker verden

 

Unger tilpasser seg fort og finner seg måter på å komme seg rundt på

 

Er bedre og ta det nå, jeg sliter enda og har hatt mye trening pga smerter. Så se heller positivt på det, viser det seg at hun har dette så blir det noen måneder med gips, istede for mange års trening

[Anonym bruker]

Har ikke erfaring med behandlingen, men har hoftedysplasi. Men vet det er skinner, pute eller gips de bruker (jentungen ble sjekket pga stor risiko).

 

Kan si det på en måte, bedre at hun henger litt etter ei stund enn å må leve med dette resten av livet

 

Joda, det er sant. Og jeg er selvsagt takknemlig for at det ikke er noe mer alvorlig eller noe livstruende hun skal utredes for.

 

Men får nå så vondt av henne fordet om hun skal settes så mange skritt tilbake nå som hun endelig er oppe og rocker verden

 

Unger tilpasser seg fort og finner seg måter på å komme seg rundt på

 

Er bedre og ta det nå, jeg sliter enda og har hatt mye trening pga smerter. Så se heller positivt på det, viser det seg at hun har dette så blir det noen måneder med gips, istede for mange års trening

 

Takk, skal prøve å tenke positivt Vi vet jo ikke om hun har det enda heller, men jeg går som vanlig i fullstendig kriseberedskap når det KANSKJE er noe med et av barna mine...

[Anonym bruker]

Min hoftedysplasi ble oppdaget veldig sent - tror jeg var rundt året. Da ble det noen måneder i gips, men jeg har ikke hatt noen problemer senere. Dette var for over tretti år siden, og jeg vet ikke hvordan de behandler slikt nå.

Angående mobilitet, blir det jo selvfølgelig begrensinger, men tror som sagt ikke det har noe å si for videre utvikling. I mitt tilfelle laget faren min et brett med hjul, som jeg lå på magen på og skjøv/dro meg framover med;-) Ble visst ganske dreven.

Faren din høres kreativ ut

Vet du hvor lenge du måtte gå i gips? Og kunne du i det hele tatt gå/stå med gipsen på, eller måtte du være enten liggende eller at noen bar deg?

 

Jeg husker ikke hvor lenge jeg brukte den gipsen, men det må ha vært noen måneder, for vi har bilder av meg i gips både på senvinteren (på magen i akebrettet) og sommeren (på magen i sandkassa - må ha vært festlig å få vekk all sanda etterpå...). Mulig at de kunne ta av gipsen ved en og annen anleding, men vil tro at jeg stort sett lå eller ble båret.

Men nå kom jeg faktisk på at jeg for noen år siden så en smårolling med hoftedysplasi som gikk for egen maskin. Hun hadde noen spesielle skinner på seg som gjorde at bena ble tvunget ut til siden. Det ble selvfølgelig en ganske bredbent og tungvindt måte å gå på, men hun gikk!

[NormaJean]

Jeg hadde bilateral hoftedysplasi som ble oppdaget veldig sent! Ble først gipset og så senere i skinne. Jeg utviklet fine teknikker for å ake meg bortover gulvet og greide å dra meg opp i stående når jeg ville rekke noe på stuebordet;) mine foreldre fikk en spesialvogn av hjelpemiddelsentralen fordi jeg var så stor. Mamma sier at det var fryktelig slitsomt, men jeg var mye syk utenom som gjorde hele periode ekstra tøff.

 

Nå som voksen er jeg plaget med betennelse i hoftene samt en veldig plagsom knepping i hoften når jeg forsøker å gjøre enkelte øvelser når jeg trener.

 

Jeg har hatt pasienter med sent oppdaget HD, som har først ligget i strekk og så blitt gipset. Det finnes mange smarte tips å få fra andre HDbarn foreldre, benytt deg av dette. Mange som deler klær og utstyr, spesiellt bukser som har blitt sydd om og fått knapper eller glidelås. Før var det en dame på østlandet som var frivillig utlånsentral for foreldre på Østlandet, men vet ikke om hun fortsatt gjør dette. Lykke til uansett

[NormaJean]

Og husk at barn er utrolig tilpasningdyktige. De venner seg til det meste utrolig raskt! Hadde engang en liten pasient som lå med begge beina i strekk i 2 mnd. Blidere unge har jeg aldri vært borti;)