UndrendeUllteppe

[cheni]

Jeg tok deg på ordet, og spurte på CFnorge noen kunne tenke seg å opprette og administrere en CF-gruppe på fb. I går ble den opprettet, og det har eksplodert! Tror det er mange med meg som har savnet dette, så du får ta litt kreditt for at den ble opprettet

[Anonym bruker]

Hva er CF?

[Gjest UndrendeUllteppe]

Hehe! Så utrolig morsomt! De trenger en liten påminnelse i blant om at man kan profilere seg litt her og der. Jeg har for eksempel ønsket at det gikk an å donere grasrotandelen hos Norsk Tipping til dem, men det gjør det ikke...de kunne jo fått inn litt ekstra til den livsviktige forskningen tenkte jeg. Selv om det er en sjelden sykdom, er vi jo flere pårørende, som mer enn gjerne bidrar der man kan!

 

Jeg skal snakke med søsteren min angående kostholdet, hun er en travel dame, så noen ganger tar det litt tid ;-)

[Anonym bruker]

Hva er CF?

 

Cystisk fibrose

[Gjest UndrendeUllteppe]

CF (cystisk fibrose) er en sykdom som oftest rammer lunger og fordøyelsessystem, med manglende evne til å ta opp næring fra maten, ekstra nedsatt immunforsvar og hyppige luftveisinfeksjoner som danner arrvev i lungene, liten eller ingen sultfølelse, lever-og nyrer blir ofte affiserte og fungerer dårligere, og mye mer. Enkelt, og sikkert ikke helt korrekt forklart.

[cheni]

Her er mye info om CF

 

http://nhi.no/foreldre-og-barn/barn/sykdommer/cystisk-fibrose-2134.html?page=1

 

Tidligere var det en barnesykdom, men levealderen har steget kraftig de siste 10-årene. I dag er snittalderen ca 40 år, men fortsatt økende. Det er ikke uvanlig at de trenger lungetransplantasjon, men det er veldig mange voksne som lever godt med sykdommen i dag.

[Gjest UndrendeUllteppe]

Hva heter gruppa forresten? Finner den ikke, så søker nok på noe feil.

[Gjest UndrendeUllteppe]

Dytt...

[cheni]

Sendte PM

[Gjest UndrendeUllteppe]

Ah! Så det ikke, bruker mobilversjonen, tror ikke det vises, skal sjekke nå ;-)

[cheni]

Fant du gruppa?