Anonym bruker Skrevet 19. mars 2012 #1 Skrevet 19. mars 2012 Da jeg var gravid med i uke 5 med yngste for 5 år siden fikk jeg akutte symptomer som lignet på astma, kols eller noe lignende. Ble kjørt til legevakta og der fikk jeg astmamedisin som så ut til å virke en liten stund. Etter at yngste ble født, ble det ikke noe bedre (altså, legen mente at det kunne være hormonell ting i forbindelse med svangerskapet, noe det altså ikke var). I TRE år prøvde jeg å få henvisning til røntgen osv av forskjellige leger, der samtlige mente at det ikke var nødvendig, siden det sikkert var astma, og da kunne jeg bare bruke astmamedisin da... Røntgen og ultralyd som jeg til slutt havnet på, viste ingenting uregelmessig, og da mente fastlegen at jeg ikke trengte videre undersøkelser. I perioder virket ikke astmamedisinen og jeg måtte på legevakt og få kortison og noe intravenøse greier som jeg ikke vet hva var. Når jeg er forkjølet, så sitter jeg oppe hele natten og gisper etter luft, enda jeg har overdosert astmamedisinen til det dobbelte av det legen anbefaler. Det siste året har det blitt dårligere og dårligere virkning av denne medisinen. Fikk også ny medisin for litt over 1 år siden, som skulle visst gjøre underverker, noe som ikke hjalp i det hele tatt. Jeg fikk forkjølelse for 3 måneder siden, og ble igjen helt tett i lungene. Da jeg husket at jeg fikk en kur med prednisolon for et halvt år siden i forbindelse med det samme, ringte jeg til fastlegen og spurte om jeg kunne få en slik kur igjen, siden det hjalp betydelig den gangen. Da fikk jeg beskjed av legen å heller overdosere astmamedisinene jeg allerede har, siden de har samme virkestoff. Selv om det står klart og tydelig på pakken at overdosering kan medføre hjertetrøbbel, og jeg får høy puls og blir utilpass i hele kroppen av å ta for mye av det. Nå har jeg vært igjen våken siden kl 3 da jeg våknet av pustebesvær (noe jeg gjør hver eneste natt, og har aldri en hel natt sammenhengende søvn), og skal på jobb kl 7. Er drittlei av å gå rundt og kveles, og gå rundt på jobb og hjemme som en zombie siden jeg ikke sover mer enn 4-5 timer i døgnet på grunn av disse anfallene. I natt var det ekstra ille, og jeg lurer på om jeg skal ringe legen, men er redd for å få det samme svaret at neida, bare overdoser medisinen din (som nesten helt sluttet å virke i det siste), det går over. Jeg lurer på, hvorfor gadd ingen av fastlegene jeg hadde (den ene mente forresten det var psykisk, enda jeg hostet opp masse seigt grønt slim som satt fast i lungene og ga meg pustebesvær), å hjelpe meg, henvise meg til spesialist osv? Her jeg bor har vi ikke privatpraktiserende spesialister, så man er avhengig av henvisning fra fastlege, noe jeg har gitt opp å få. Hva hadde dere gjort i min situasjon?
Isola&Lille+julegave Skrevet 19. mars 2012 #2 Skrevet 19. mars 2012 Du må stå på kravene!!! Nekte å gå før du har fått henvisning. Bli sint! Jeg hadde blitt så inni helvete forbanna, hadde det vært meg! Si at du KAN ikke ha det sånn lenger. At du skal ha en rekvisisjon. Ikke godta et nei. Skriv opp detaljert sykdomshistorie med datoer, symptomer, behandling+++ viktig for videre utredning!
Anonym bruker Skrevet 19. mars 2012 #3 Skrevet 19. mars 2012 Har du vært plaget med luftveiene tidligere? Jeg hadde bedt om å bli sjekket for Cystisk Fibrose, det er mange som ikke får diagnosen før man er voksen, men havner opp med kols eller astmadiagnose istede. Det er en enkel test som tar en halvtime, man samler bare svette Er huden din saltere enn normalt?
Himmel og hav Skrevet 19. mars 2012 #4 Skrevet 19. mars 2012 Krev å bli henvist til lungeavdeling på sykehuset eller be om å bli søkt inn på et opphold på Glittreklinikken. Først da jeg var 4 uker på Glittre så fikk jeg styr på astmaen min og et skikkelig medisineringsregime. http://www.lhl.no/glittreklinikken/ Om legen din nekter å henvise deg, så bytt lege.
Anonym bruker Skrevet 19. mars 2012 #5 Skrevet 19. mars 2012 Krev å bli henvist til lungeavdeling på sykehuset eller be om å bli søkt inn på et opphold på Glittreklinikken. Først da jeg var 4 uker på Glittre så fikk jeg styr på astmaen min og et skikkelig medisineringsregime. http://www.lhl.no/glittreklinikken/ Om legen din nekter å henvise deg, så bytt lege. Jeg kan ikke ta opphold på Glittreklinikken siden ingen kan passe barna mine imens. Samboer er ikke far til barna og får derfor ikke "syk barnepasser"-dager eller noe annet. 1 måned uten samboers lønn er uaktuelt for oss dessverre :S Mistenker forresten Cystisk Fibrose også... Men siden gjennomsnitt livslengde på dem som har det er 40 år, så tør jeg ikke en gang tenke på at jeg kan ha det Vil ikke dø fra ungene mine så alt for tidlig. Om huden min er saltere enn normalt vet jeg ikke, siden jeg ikke vet hva som er normalt Har ikke vært plaget med luftveiene før jeg ble gravid med nr 2 i en alder av 24, så det må være graviditeten som har utløst det her. Skal ringe legen i dag og kreve henvisning OG prednisolon, funker jo ikke å jobbe 100%, ta meg av unger og hus og være så syk og ikke sove om natta :S Forresten, tusen takk for samtlige svar HI
Anonym bruker Skrevet 19. mars 2012 #6 Skrevet 19. mars 2012 CFère får en helt anna prognose nå, tror det er en som er 70 år i norge. Og har fått beskjed om at jenta mi skal bli ei gammel dame Hun skal dø MED CF og ikke AV! Det er jo sjeldent, men få tatt en svettetest! Og siden du tydeligvis ikke har bukspyttkjertelsvikt så har man bedre prognoser enn de som har det.
Anonym bruker Skrevet 19. mars 2012 #7 Skrevet 19. mars 2012 CFère får en helt anna prognose nå, tror det er en som er 70 år i norge. Og har fått beskjed om at jenta mi skal bli ei gammel dame Hun skal dø MED CF og ikke AV! Det er jo sjeldent, men få tatt en svettetest! Og siden du tydeligvis ikke har bukspyttkjertelsvikt så har man bedre prognoser enn de som har det. Man gir ikke noen aldersprognose heller lengre, siden de som får dagens behandling fortsatt er i live
Anonym bruker Skrevet 19. mars 2012 #8 Skrevet 19. mars 2012 "Jeg kan ikke ta opphold på Glittreklinikken siden ingen kan passe barna mine imens. Samboer er ikke far til barna og får derfor ikke "syk barnepasser"-dager eller noe annet. 1 måned uten samboers lønn er uaktuelt for oss dessverre :S" Om dere har vært samboere i mer enn 12 måneder så kan du overføre syktbarn-dager til ham
Anonym bruker Skrevet 19. mars 2012 #9 Skrevet 19. mars 2012 Jeg trodde faktisk du hadde krav på henvisning til spesialist jeg? Du har ihvertfall krav på uttalelse fra en annen lege, så du kan be legen din om å få se en av de andre legene på legesenteret for å høre om de er enige i avgjørelsen om å droppe spesialist. Om du ikke kommer noe videre ville jeg ringt pasientombudet i kommunen/fylket ditt. Bare google pasientombud og stedet du bor så skal du finne telefonnr. Der kan du om ikke annet få klar beskjed om hva du har krav på av hjelp når medisinen du har fått utdelt ikke hjelper. ønsker deg virkelig lykke til! Klem.
Anonym bruker Skrevet 19. mars 2012 #10 Skrevet 19. mars 2012 Jeg trodde faktisk du hadde krav på henvisning til spesialist jeg? Du har ihvertfall krav på uttalelse fra en annen lege, så du kan be legen din om å få se en av de andre legene på legesenteret for å høre om de er enige i avgjørelsen om å droppe spesialist. Om du ikke kommer noe videre ville jeg ringt pasientombudet i kommunen/fylket ditt. Bare google pasientombud og stedet du bor så skal du finne telefonnr. Der kan du om ikke annet få klar beskjed om hva du har krav på av hjelp når medisinen du har fått utdelt ikke hjelper. ønsker deg virkelig lykke til! Klem. Tusen takk for svar. Jeg har vært hos SEKS forskjellige leger, og flyttet 2 ganger siden sykdommen begynte å vise seg. Ingen har gitt meg henvisning eller mente at jeg hadde grunn til det. Siden røntgen og UL viste ingenting, så mente de at alt var i orden, og det sikkert var "psykisk", at jeg stresset for mye osv. Men jeg vet at verken astma eller CF vises på røntgen, så det er skikkelig tullete uttalelse. Skal prøve å få henvisning til slik CF-test snarest. HI
Anonym bruker Skrevet 19. mars 2012 #11 Skrevet 19. mars 2012 Om dere ikke har privatpraktiserende spesialister der dere bor har dere kanskje en privat allmennlege? Derfra kan du bli henvist vet du.. Ellers ville jeg satt meg i bilen og kjørt til nærmeste private klinikk, vet om flere som gjør det. En venn fikk beskjed om at det ikke var noe sykehuset her kunne hjelpe han med, han måtte bare lære seg å leve med kroniske smerter etter en ulykke. Han kjørte i 4 timer for å bli undersøkt på Volvat, der ble han operert og er i dag smertefri. Så det kan lønne seg å reise litt for å få hjelp.
Anonym bruker Skrevet 19. mars 2012 #12 Skrevet 19. mars 2012 Om dere ikke har privatpraktiserende spesialister der dere bor har dere kanskje en privat allmennlege? Derfra kan du bli henvist vet du.. Ellers ville jeg satt meg i bilen og kjørt til nærmeste private klinikk, vet om flere som gjør det. En venn fikk beskjed om at det ikke var noe sykehuset her kunne hjelpe han med, han måtte bare lære seg å leve med kroniske smerter etter en ulykke. Han kjørte i 4 timer for å bli undersøkt på Volvat, der ble han operert og er i dag smertefri. Så det kan lønne seg å reise litt for å få hjelp. Nærmeste privatpraktiserende spesialist er ca 12 timer unna, så da må man planlegge med fri fra jobb, barnevakt osv osv. Men jeg vet ikke om en spesialist kan utføre slike tester som ovenfor skrevet, siden de kun kan utføres på spesiallaboratoriet, som helt sikkert kun finnes på sykehus? Skal sjekke også i forhold til allmennpraktiserende privat lege, kanskje det blir både billigere og enklere med henvisning fra ham enn å dra hele veien til privat spesialist som helt sikkert også kun kan hjelpe med henvisning. HI
Anonym bruker Skrevet 19. mars 2012 #13 Skrevet 19. mars 2012 Tips for å sjekke om du er salt: vask deg godt på hendene og gni deg godt i panna ved hårfestet. Smaker det salt av fingeren din så er du salt.
Anonym bruker Skrevet 19. mars 2012 #14 Skrevet 19. mars 2012 Litt på siden av temaet her, men har du prøvd rugspireolje? Husker ikke hva navnet på produktet er, men dette skal visstnok hjelpe både på astma og emfysem. Den jeg fikk vite om dette produktet av, hadde emfysem og kunne likevel slutte med medisinene ellers etter å ha begynt med denne oljen. Mener det er helsekosten som har dette.
Gjest UndrendeUllteppe Skrevet 19. mars 2012 #15 Skrevet 19. mars 2012 Det med 40 års levetid handler jo om de som er født med CF, samt har en aggressiv sykdomsutvikling. Det handler om at lungene og andre organer blir «utslitte» sagt veldig enkelt. Ikke at man blir CFsyk som 38 åring, og dør kort tid etter. Men CF er en veldig individuell sykdom. Og du juan jo ikker la frykten for svaret hindre deg i å få hjelp. Be om en svettetest hos legen. Men, dette kan jo være veldig mye annet også, du er rett og slett nødt til å stå på krava, gjøre deg sint og sta, og si at du ikke gir deg før du er fremvist til en spesialist. Ukritisk bruk av prednisolon og andre steroider er heller ikke bra for kroppen, på langt nær. God bedring og lykke til!
Gjest UndrendeUllteppe Skrevet 19. mars 2012 #16 Skrevet 19. mars 2012 YuTips for å sjekke om du er salt: vask deg godt på hendene og gni deg godt i panna ved hårfestet. Smaker det salt av fingeren din så er du salt. Men selv om man er salt er det ikke dermed sagt at man har CF, noen svetter mer enn andre.
Anonym bruker Skrevet 19. mars 2012 #17 Skrevet 19. mars 2012 YuTips for å sjekke om du er salt: vask deg godt på hendene og gni deg godt i panna ved hårfestet. Smaker det salt av fingeren din så er du salt. Men selv om man er salt er det ikke dermed sagt at man har CF, noen svetter mer enn andre. Men de med CF har ekstremt salt svette, omtrent som å slikke på salt potetgull. Det blir skilt ut så mye salt i svetten at de ofte trenget salttilskudd. Og alle som har CF er født med det, siden det er autosomalt recessivt arvelig.
Anbefalte innlegg
Opprett en konto eller logg inn for å kommentere
Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar
Opprett konto
Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!
Start en kontoLogg inn
Har du allerede en konto? Logg inn her.
Logg inn nå