Dere med barn som har diagnosen psykisk utviklingshemmet...

[Anonym bruker]

Mitt barn er så forsinket språklig, motorisk og kognitive at det er forenelig med diagnosen psykisk utviklingshemmet. Den "foreløpige" diagnosen er uspesifisert psykisk utviklingshemmet. Prøvene/ testene som er tatt er :

MR av hjernen

Kromosomprøve (prader wille og fragile x syndrom

Stoffskiftet

Alle prøvene var normale, men bør det ikke gjøres flere tester? Har lest litt rundt på nettet og lest flere steder at andre barn med samme diagnose har fått tatt utvidet kromosomprøve og EEG.

Så spm mitt er hva slags prøver/ tester var ditt barn igjennom.? Alt er så nytt og jeg er rådgiver, føler legene overkjører meg totalt...

[Anonym bruker]

Herregud i siste setning mente jeg at jeg er så rådvill, ikke rådgiver

 

Hi

[Anonym bruker]

Ingen?? Desperat etter hjelp:(

[Himmel og hav]

Gutten min har vært gjennom:

CT

MR

EEG, mange ganger, men så har han epilepsi

Kromosomprøve x 2

Stoffskifteprøver

Og en rekke tester hos barnehabiliteringen og PPT.

 

Om legene mener at det ikke er noe å hente i flere prøver, så er det unødvendig å ta det, men du burde spørre, slik at du ikke angrer siden på at du ikke gjorde det.

 

Sånn personlig, så må jeg si at den jakten på et navn og et svar som jeg også drev med i starten var bortkasta energi. Det å få en konkret diagnose hjelper egentlig ikke så mye som man tror, for blant de som har samme diagnose så er det ofte svært store sprik, slik at den fasiten for fremtiden man ønsker seg uteblir.

 

Det som er viktig, synes jeg, er å få hjelp til å se hvor barnet ditt er nå, og hvordan man best kan hjelpe barnet til å utvikle det potensialet det har. Så jeg satte etterhvert mer pris på testresultater som sa noe om funksjonsnivå, styrker og svakheter, for DET var noe konkret vi kunne bruke til å hjelpe barnet vårt.

[oslojente80 Mina f 07.09.06]

Kan du sende meg en pm anonym:)

[ØnskerOm2011]

Hei!

Har ingen "diagnose" her foreløpig, men vi har vært/er til utredning ved sykehuset og får oppfølging fra habiliteringstjenesten, fysio, og skal nå samarbeide med PPT.

Har en sønn på nettopp fylte 2år. Han går ikke uten støtte enda, og har ingen andre ord enn mamama og papapa. Med andre ord, veldig sen på alt det motoriske og språklige. Vi har tatt diverse blodprøver, EEG, hørselstester, ett forsøk på synstest, men denne må tas igjen ved narkose da han skal inn for MR, mulig det var flere prøver som er tatt også, men husker isåfall ikke helt hvilke nå i farta. Mulig man aldri får noe ordentlig svar på hvorfor han er så sen heller. Det er jo ikke sikkert han har noen "diagnose". Alle er jo forskjellige, og utvikler seg deretter. Han er jo ellers en ganske blid og oppegående gutt, så er ikke stort å gjøre enn å ta tiden til hjelp, så ordner nok alt det andre seg også :-)

Endret 3. mars 2012 av ØnskerOm2011

[AnonymeAnine]

Gutten min har ikke diagnose og her er det foreløpig bare påpekt fysiske "skavanker", men han fikk en utvidet gentest da han var et par mnd gammel, MR av hjernen, diverse øyetester, stoffskifteprøver...

Jeg er enig med det himmel og hav sier om at diagnose ikke er det viktigste. Jeg slet meg ut på å tenke på diagnoser osv men har det bedre nå og tar det fra dag til dag. Det gjelder å klare å glede seg over de fremskritt barnet tar:-) du er ikke alene.

[AnonymeAnine]

Gutten min har ikke diagnose og her er det foreløpig bare påpekt fysiske "skavanker", men han fikk en utvidet gentest da han var et par mnd gammel, MR av hjernen, diverse øyetester, stoffskifteprøver...

Jeg er enig med det himmel og hav sier om at diagnose ikke er det viktigste. Jeg slet meg ut på å tenke på diagnoser osv men har det bedre nå og tar det fra dag til dag. Det gjelder å klare å glede seg over de fremskritt barnet tar:-) du er ikke alene.

 

Og ikke vær redd for å være åpen mot legene, det er ditt barn det gjelder og ingen spørsmål er for dumme!

[Kanutten83]

Sønnen min har Williams syndrom. Vi kjempet i 1 år for å bli hørt. Men hjertelegen til sønnen min reagerte på kurvene til gutten, lite hode og undervektig. Så vi ble sendt rett til barneklinikken på Riksen. Det ble tatt bilder av gutten som ble sendt til genetiker, og hun stilte diagnosen på bakgrunn av bildene. Når vi så bildene av Williams som ligger på Frambu sine sider skjønner jeg at hun kunne stille diagnosen på den måten. For andre ser han ganske normal ut, men vi ser jo nå syndromet i ansiktstrekkene hans selv om de ikke er så utpreget som på bildene til de på Frambu. Selv om genetikeren var sikker ble han genteste, men det var for å ha det svart på hvitt.

 

Vi synes det hjalp å få diagnosen fordi vi da viste hva vi hadde å forholde oss til. Selv om det forskjell på de med Williams er mye likt også.

 

Stå på ditt, man må være sterk i møte med leger ellers overkjører de deg fort. Man må kreve og vise at man gir seg ikke på tørre møkka.

 

Masse lykke til og håper dere får noen svar:)

[Kanutten83]

Sønnen min har Williams syndrom. Vi kjempet i 1 år for å bli hørt. Men hjertelegen til sønnen min reagerte på kurvene til gutten, lite hode og undervektig. Så vi ble sendt rett til barneklinikken på Riksen. Det ble tatt bilder av gutten som ble sendt til genetiker, og hun stilte diagnosen på bakgrunn av bildene. Når vi så bildene av Williams som ligger på Frambu sine sider skjønner jeg at hun kunne stille diagnosen på den måten. For andre ser han ganske normal ut, men vi ser jo nå syndromet i ansiktstrekkene hans selv om de ikke er så utpreget som på bildene til de på Frambu. Selv om genetikeren var sikker ble han genteste, men det var for å ha det svart på hvitt.

 

Vi synes det hjalp å få diagnosen fordi vi da viste hva vi hadde å forholde oss til. Selv om det forskjell på de med Williams er mye likt også.

 

Stå på ditt, man må være sterk i møte med leger ellers overkjører de deg fort. Man må kreve og vise at man gir seg ikke på tørre møkka.

 

Masse lykke til og håper dere får noen svar:)