Noen her med kunnskaper om Prader-Wille syndromet ?

[Anonym bruker]

Uff..Har lest på forskjellige sider om syndromet og sjekket bilder av unger med syndromet.

Min sønn skal utredes for dette nå og jeg er livredd. Han har mandelformede øyne og han har tynn overleppe.

Han var serdeles slapp og vannskelig å få i mat som liten men det trodde det var pga gulsot.

Nå er han GAL etter mat og da mener jeg GAL. Han står å roper etter man minutter etter middag og han får store raseriutbrudd når han ikke får det som han vil.

Vi er slitne..

Noen med erfaring som kan fortelle meg litt ?

Er fortsatt lenge til vi skal på utredning men jeg er vel nesten sikker på hva svaret blir.

[ღTyrkiskPepperღ]

Huff så forferdelig å høre:( hvis det er veldig lenge til dere skal på utredning så be legen sende brev om at dere bør få utredning fortest mulig. Det gjorde min lege, så istedenfor å vente i 4 mnd på å komme til så fikk vi time etter 3 uker. Er forferdelig å sitte slik å vente.. Ønskede dere lykke til. Vet så forferdelig godt hvordan du har det nå, ingen god følelse:(

Beklager nå svarte jeg ikke på spørsmålet ditt da jeg ikke vet så mye om prader wille utenom det kr har lest på nett..

[Babykilo]

Som lærer vet jeg litt da jeg var spesiallærer for en gutt med dette. Han var svært overvektig, og hadde et svært trøblete forhold til mat. Siden han var så stor, turet han frem som han ville, for han visste at vi ikke kunne legge ham i bakken akkurat. Frukskapet på skolen ble endevendt stadig vekk, og foreldrene hadde store problemer med dette hjemme. Denne gutten var også lettere utviklingshemmet med lærevansker, og han fungerte svært dårlig. Jeg vet ikke om dette gjelder alle med syndromet. Viktig her er at hjemmet var ganske dysfunksjonelt, og det vil ha masse å si for utviklingen. Det var vanskelig å nå fram til mor om alvorligheten av problemene, og gutten hadde det ikke godt hjemme heller.

 

Generelt vil jeg si at min erfaring er at med støtte hjemme og godt samarbeid hjem-skole, vil alle barn kunne blomstre. Det vil også være nødvendig med lås på matskap

[Babykilo]

...men når gutten blir stor nok vil han kunne forstå intellektuelt hvorfor han ikke kan spise som han helst vil. Er nok vanskeligst når ungen er liten.

 

Lykke til!

[Anonym bruker]

Ei jg gikk på barne/ungdomsskole med har prader Willis. Det inntrykket jg sitter med er at dette kan komme i varierende grad, noen har også funksjonshemming som går utover læring, sosiale ferdigheter osv. Det gjaldt min venninne. Ellers så var det vanskelig da hun var liten i barneselskaper og hos andre, hun var alltid sulten og kunne spise alt. De har i tillegg lavere forbrenning og er ikke så koordinert motorisk. En vanskelig syndrom! Men som nevnt så tror jeg den rammer i varierende grad - jeg traff andre ed syndromet som kom på besøk til henne, og de virket langt mer "normal" når det gjaldt motorikk, størrelse og ikke så psykisk tilbakestående.

Jeg har ikke hatt kontakt med henne siden ungdomsskolen, men vet at hun gikk på en spesialskole og nå både har jobb og bor alene selv om det er noe tilrettelagt. I klassen på skolen så ble hun aldri mobbet - men heller ikke helt "med" på fester osv på ungdomsskolen. Hun skjønte ikke hva det var, og var fortsatt mye yngre i hodet.

Håper alt går bra med sønnen din! Jeg har delt det jg vet om syndromet via det jg husker fra da jg var barn - jeg anbefaler at du googler som en gal og kontakter en forening eller lignende for å vite mer om livet med prader Willis.

[wanda71]

Jeg har jobbet litt med en voksen person med PWS, hun var veldig opphengt i mat, dette er nok noe som går igjen både hos barn og voksne. De legger lett på seg fordi de har dette vanskelige forholdet til mat og at de har 15 % mindre muskelmasse enn oss.Viktig å være klar over at den store hangen til mat er noe de ikke kan for, det har ikke noe med svak personlighet o.l.

 

Jeg vet det ikke men jeg vil tro det er forskjellige grader av syndromet, mange av dem er ganske språkmektige, de leser og skriver. De kan være manipulerende til de grader men man må huske at det er synromet som gjøre de slik og ikke at de går inn for å være på den måten.

 

Fysiske trekk: de er ofte småvokst, små hender og føtter. Har små kjønnsorganer, smal panne, mandelformede øyne.

 

Vil anbefale deg bok om PWS fra Frambu, synes den var grei å lese.

 

Lykke til framover!

[Mona_Sol]

Det beste stedet å finne stoff om helse, sykdommer osv:

 

http://smil.uio.no/smil/topic/topic000612.html