Nå faller livet mitt i grus

[Anonym bruker]

Er akkurat ferdig utdannet og har akkurat kjøpt oss hus, og har et barn på 2 år. Og nå har jeg fått MS, mest sannsynlig den verste sorten. Ikke har jeg jobbet nok, så skulle jeg bli ufør får jeg minstesats, er vel 9000 i mnd. Det flotte rekkehuset blir vanskelig å beholde da. Jeg vil jo ha et barn til, men det er ikke sikkert jeg kan da.

 

Alt er bare helt fælt om dagen :/

[Mø schæl!]

Er akkurat ferdig utdannet og har akkurat kjøpt oss hus, og har et barn på 2 år. Og nå har jeg fått MS, mest sannsynlig den verste sorten. Ikke har jeg jobbet nok, så skulle jeg bli ufør får jeg minstesats, er vel 9000 i mnd. Det flotte rekkehuset blir vanskelig å beholde da. Jeg vil jo ha et barn til, men det er ikke sikkert jeg kan da.

 

Alt er bare helt fælt om dagen :/

 

Kjære deg.

 

Jeg vet hvordan du har det. Livet mitt holdt også på å falle i grus da mannen min fikk MS for snart to år siden. Men vet du, dette kan gå veldig greit.

 

Du skriver at du mest sannsynlig har fått den verste sorten: har nevrolog sagt dette, eller er det noe du tror? Hvilke attakker har du hatt? Har du blitt satt på medisin? Husk på at det har kommet flotte nye medisiner nå bare i det siste. Spør f.eks. nevrolog om Tysabri eller Gelenia (tror jeg det heter, nye tabletter som akkurat har kommet). Husk på at utviklingen av MS har forandret seg stort de siste årene, og langt flere klarer nå å holde sykdommen i sjakk ved hjelp av disse nye medisinene (der hvor det før var "kroken på døra").

 

God klem til deg - dette kan gå veldig bra, husk det!

[Anonym bruker]

Grunnen til at jeg selv tror jeg har den verste sorten er fordi jeg tok MR med kontrast og den viste ingen aktive betennelser, selv om jeg siden innleggelsen for 1,5 mnd siden fortsatt har alle symptomene enda. Var innlagt for 2 år siden med vondt i ryggen og nummen i føttene, etter det har jeg hatt problemer med å gå mer enn 1 time, da stopper beina helt opp.

 

For 1,5 mnd siden ble jeg innlagt igjen, da med nummenhet i armer og bein. Etter jeg dro hjem har jeg blitt Ustø. Lekker urin etter WC besøk, nummen i tungen, dotter i ørene, verkende smerter, ufattelig sliten og trøtt.

 

Mener og ha lest at det må være aktiv betennelse for at det skal være et schub. Føler derfor selv at jeg har PPMS.

 

:/

 

HI

[Mø schæl!]

Grunnen til at jeg selv tror jeg har den verste sorten er fordi jeg tok MR med kontrast og den viste ingen aktive betennelser, selv om jeg siden innleggelsen for 1,5 mnd siden fortsatt har alle symptomene enda. Var innlagt for 2 år siden med vondt i ryggen og nummen i føttene, etter det har jeg hatt problemer med å gå mer enn 1 time, da stopper beina helt opp.

 

For 1,5 mnd siden ble jeg innlagt igjen, da med nummenhet i armer og bein. Etter jeg dro hjem har jeg blitt Ustø. Lekker urin etter WC besøk, nummen i tungen, dotter i ørene, verkende smerter, ufattelig sliten og trøtt.

 

Mener og ha lest at det må være aktiv betennelse for at det skal være et schub. Føler derfor selv at jeg har PPMS.

 

:/

 

HI

 

Huffda. Ja, dette hørtes ikke noe greit ut, det er jeg helt enig med deg i. Og det er så vondt å gå å danne sine egne "konklusjoner" på en måte. Har du i tillegg til MR tatt spinalprøve? Hadde den utslag? Mao: har du fått påvist MS sånn "endelig", eller kan dette være andre ting? MS er jo på så mange måter litt vanskelig sånn, alt annet skal liksom være utelatt før diagnosen stilles. Har du påvist flekker på MR?

 

Har du startet på noen medisiner?

 

Uansett, veldig lykke til. Og igjen: husk på at selv primær-progressiv MS til en viss grad kan reverseres noe ved riktig type medisin!

[Anonym bruker]

Tatt spinalpunksjon ja, hadde 2 bånd der for 2 år siden, vet ikke hvor mange nå ved innleggelsen. Har flekker ja, mange små. De trodde først det var nevroborreliose grunnet utseende og lokalisasjon på flekkene, men det er utelukka. De sier det ikke er noe annet det kan være, men har ikke fått endelig diagnose på papiret.

 

Ingen medisiner nei. Skal til nevrolog om 1,5 uke, for å fortelle om alle de nye plagene.

 

Jeg som ville ha et barn til, hadde akkurat startet og prate om det. Så skjer dette. Ikke noe moro. Med en 2åring og 100 % jobb i en stressende jobb som jeg er på beina hele dagen så er det ikke så lett.

 

HI

[Mø schæl!]

Ok, jeg forstår. Ja, vi var også gjennom den runden der - og det kan nesten oppleves som en slags "lettelse" å få diagnosen på papiret - for også først da kan behandlingen settes i gang.

 

Veldig godt å høre at du skal til nevrolog veldig snart. Da må du ikke legge NOE imellom, og spør og grav om alt mulig - og så ville jeg jo absolutt tro at det blir oppstart av behandling. Vær klar over at ofte er behandlingsformen litt opp til deg: det finnes sprøyter som skal tas hver dag, sprøyter som skal tas hver uke, tabletter og intravenøs behandling (Tysabri). Mest sannsynlig får du også tildelt din egen MS-sykepleier, som forhåpentligvis følger deg opp tett.

 

Kan jeg forresten spørre hvor i Norge du bor (altså hvilket sykehus du tilhører)?

 

Og: når det gjelder barn, så er det ikke nødvendigvis slik at du må gi opp den drømmen. For det første kan du oppleve klar bedring når du starter på medisin, og mange med MS sier også at de får en slags "opptur" i svangerskapet. Men selvsagt er kanskje dette noe du bør se litt an, hvor mye du egentlig orker, hvor mye avlastning du kan beregne å få osv. før dere setter i gang. Men jeg vet at det IKKE er slik at MS-pasienter frarådes å få barn, bare sånn at det er sagt :-)!

 

Og en annen ting: du burde absolutt oppsøke fastlege og få 100 % sykemelding med en gang fram til du skal til nevrolog. Kroppen din er IKKE tjent med å "presse" deg slik du gjør nå. Når du da kommer til nevrolog, og mest sannsynlig får en diagnose, så kan dere sammen diskutere hvordan det skal gjøres med grad av sykemelding. Dette er veldig mulig noe MS-sykepleier kan hjelpe deg med, men det vil være lurt å bestille time hos sosionom på sykehuset for å diskutere hvilke rettigheter du nå har framover (dette skal være et tilbud til MS-pasienter). Husk på at det ikke bare er for DEG du skal slappe av nå, men med en 2-åring TRENGER du å komme til hektene.

 

Dessverre er det ofte slik at fastleger har dårlig kunnskap om MS, så det er mulig at du selv må stå på for å få det du trenger. Men husk på at ved en MS-diagnose er det sykehuset som har ansvar for oppfølgingen av deg, og ikke primært fastlegen (altså når det gjelder MS-sykdommen).

 

Gooooood klem til deg - du skal se at dette kommer til å gå MYE bedre enn det du tror akkurat nå!

[Anonym bruker]

Hører til Sykehuset i Vestfold. Fastlegen min er veldig alright, han vil sykemelde meg. Jeg stritter imot pga økonomien. Nå har jobben tilrettelagt sånn at jeg får en innedag i uka, med andre ord foran data. Men er jo fortsatt ikke i slag. Fastlegen er vel litt oppgitt over meg. Uff.. sender deg en PM jeg. Logger av nå da, så hvis du skriver noe så ser jeg det ikke før imorgen kveld.