Inspirert! Hva om barnet i magen din feiler noe...

[Anonym bruker]

Ser flere tråder her i kveld: Hva om barnet i magen har Downs - hva om det har ADHD osv....

 

Vi har et barn med mange diagnoser - mange alvorlige. Har under dette svangerskapet (vårt 4. barn) blitt spurt om vi har tatt ekstra oppfølgning og kontrollert om det har downs osv.

Jeg skal ikke i dette innlegget kritisere dere som føler behov for å sjekke barnet opp og ned og i mente.... Men jeg ser ikke helt behovet for alle disse kontrollene.

For det første så er det en økt risiko for å abortere om man tar fostervannsprøve. Og så sjekker de jo kun for Downs, Trisomi 18 og 13 under svangerskapet.

Er dere klar over hvor mye annet en liten baby kan feile? Som de ikke finner ut når man går gravide?

Jeg tenker som sånn at man vet aldri før man har babyen i armene om de er friske. Og selv ikke da - for mange syndromer er vanskelig å forstå at barnet har - og man kan bruke åresvis på å sette diagnoser.

 

Downs er jo faktisk ett av de syndromene det er lettest for familien å "få"... Det er kjent - hjelpeapparatet er kjent med det - og det er gode støtteforeninger rundt det! Det er anderledes for oss som får barn med sjeldne diagnoser - hvor vi står alene om å finne frem i systemet.

 

Vet ikke helt hvor jeg vil med innlegget mitt - men synes det er trist at vi begynner å bli et sorteringssamfunn... Hvor man kan velge vekk de fantastiske sjeldne blomstene - som gjør verden til en så mye bedre plass å leve.

Ingen kan vise kjærlighet og omsorg så bra som de barna som er litt anderledes! Ingen kan få oss til å sette mer pris på livet enn de :-)

 

 

[Anonym bruker]

Enig med deg. Synes det er skremmende hvordan det har blitt.

Ta feks Downs de fleste blir ikke født, om noen år blir hjelpeapparatet nesten borte da så få blir født med Downs.

 

Jeg gikk gravid i en alder av 39, fikk aldri tilbud om noen tester.

Ba aldri om det heller da jeg uansett ville ha barnet.

[Anonym bruker]

23:57 igjen..

Bare legge til at min eldste har mye ekstra oppfølgning i bhg og vi "jobber" mye med han hjemme.

Dette etter en sykdom han fikk da han var 2 år.

Han var en 100% frisk gutt ved fødsel, lå foran gjennomsnittet helt til sykdommen, nå er han 2 år etter.

Han er snart 6 år.

[Anonym bruker]

Det er litt av det du skriver som jeg vil frem til!

Man har aldri noen garanti - og jeg synes ikke at vi skulle hatt muligheten til å velge heller...

Vi visste ikke at vårt barn var sykt - og jeg er glad for at vi ikke visste det heller. Og jeg er veldig glad for at vi slapp å velge - men bare måtte ta livet sånn som det kom.

Man klarer det man får ;-)

 

[Anonym bruker]

Helt enig HI! Hvordan skal det gå med mangfoldet, toleransen og kjærligheten i et samfunn der vi sorterer vekk de som er med på å skape det?

 

Dette har jeg og min mann snakket en del om siden det er et aktuelt tema og fordi jeg er høygravid. Vi kunne faktisk aldri drømt å sjekke om barnet vårt har downs syndrom eller andre utfordringer. Vi har valgt å bli gravide og da skal vi være forberedt og elske det barnet som kommer til oss:)

[Anonym bruker]

Hver gang dette kommer opp tenker jeg på den lille jenta til lege paret det er skrevet så mye om.

De visste under svangerskapet at det var uforenelig med liv, men valgte å fullføre.

Lille Evy Kristine fikk ikke noe startshjelp av jm/lege da hun alikevel skulle dø.

Hun døde 3 dager gammel, men foreldrene angret aldri på å ha møtt henne.

Huff, det er en meget sterk historie.

[Anonym bruker]

Jeg skjønner ikke hva som er galt med å kunne velge bort et barn som har feks downs. Det er jo bedre for alle. De har jo ofte mange komplikajoner og har det mye vondt. Det er bare så dumt å si at samfunnet berikes av at det finnes barn som er "unormale". Det er noe man trøster seg med når man får et slikt barn.

[Anonym bruker]

Jeg har aldri fått et slikt barn som du kaller det, men jeg hadde aldri valgt bort et barn.

For meg er et barn et barn, med eller uten diagnoser.

Skremmende er det med dette sorterings samfunnet som er nå.

Ikke hi.

[Anonym bruker]

00.18!

De har så mye vondt?

Bedre for alle?

 

Hva vet du om det? Og det finnes da nok av andre mennesker som har mer vondt enn hva en med downs kanskje har? Bedre for alle....kanskje bedre for deg!!! Men ikke for meg!

Og nei - jeg sier ikke det bare fordi jeg selv har et barn med et syndrom... Jeg mener det virkelig. Vi kan da ikke fjerne alle foster fordi de kan få så mye vondt!

Jeg blir skremt av slike holdninger jeg!

 

HI

[Anonym bruker]

Jeg sleit i 12 år før jeg ble gravid, skulle jeg bare tatt abort om det feilet fosteret noe?

For en skremmende verden.

 

[Anonym bruker]

Jeg synes faktisk det er bedre at familien får bestemme om den klarer ta seg av et sykt barn. Det er ikke alle mennesker/familier som klare oppfostre et barn som krever mye. For meg handler det ikke om å sortere bort, men å kunne gi et bra liv til det barnet.

 

Jeg har vokst opp med et downs barn i nærmeste omkrets og jeg har opplevd at ikke alle downs barn er like "enkle og glade" som de blir fremstillt her på forumet. Han jeg kjenner med downs har blannt annet truet mamman sin med kniv. Etter han ble tenåring har han ikke kunne bo hjemme for han har et barns sinn, men en voksen manns fysik. Har vært mange farlige og voldelige situasjoner. Mamma og pappa ble skilt etter han ble litt større da de ikke kunne håndtere situasjonen.

[Anonym bruker]

9.27

Det handler ikke bare om at det barnet hadde downs da! Det kan likeså godt skje i alle andre familier, som med hos de som har barn med downs...

>Dessuten kan man ikke argumentere med ar foreldrene er skilt...hvilkene foreldre er ikke det -?

[Anonym bruker]

Jeg er lite bekymret for om barnet har Downs, eller andre syndromer som kan hemme han/henne i livet. Jeg er mye mer bekymret for om barnet mitt i magen har en hjertefeil som krever umenneskelig mange operasjoner, eller om noen av organene hans/hennes ikke har utviklet seg som det skal som også krever mye tid på operasjonsbordet.

 

Downs er jo nesten et uproblematisk syndrom, det er som oftest tilleggsproblemer som er verst; hjertefeil, hofteproblemer, svakhet i immunsystemet o.l.

 

 

[Anonym bruker]

Vår engel ble født med en sykdom som var uforenelig med liv og døde kort tid etter fødselen.

 

Denne diagnosen kunne blitt oppdaget på ul i uke 12, og jeg klarer ikke å la være å tenke på hvor mye smerte og sorg vi kunne blitt spart for ved å få vite det da og avsluttet svangerskapet. I stede gikk vi i 9 mnd og trodde alt var bra. Storesøskena gleda seg og hele familien sto klar til å ta imot attpåklatten vår.

 

Sjokket og smerten som fulgte da vi kort tid etter fødselen fikk vite at h*n ikke kunne leve, holdt på å ødelegge oss!

 

Så nå lever to foreldre, to søsken og en hel storfamilie med en ufattelig smerte som vil følge oss hele livet. Det å miste et barn er mer smertefullt enn man i sin villeste fantasi kan tenke seg!

 

Om jeg kunne fått spart barna mine for denne smerten, kunne fått spart dem for sorgen de må bære med seg hele livet og som ga dem en altfor hard start på "det virkelige liv", så hadde jeg gjort det. Uten tvil!

 

Det blir helt feil å bare fokusere på at det er Downs som blir oppdaget ved tidlig UL. Det er så uendelig mange flere, mer alvorlige diagnoser som kan bli oppdaget og som kan spare både baby og foreldre for en umenneskelig smerte!

[Anonym bruker]

Greit nok det, men om jeg hadde fått vite tidlig i svangerskapet at babyen i magen hadde en psykisk utviklingshemning så ville jeg tatt abort åkke som. Så knyttet er jeg ikke da, jeg vet jeg ville blitt det etter fødsel, men jeg vil ikke sette meg i den situasjonen.

[Anonym bruker]

Litt ego også, hadde hun f.eks. vondt hele livet sitt da? Født i smerter, levde i smerter og døde i smerter bare for at foreldrene skulle framstille seg som martyrer?

[Anonym bruker]

Du tenker slik, men for oss som blir lett gravid stiller det seg annerledes. Kan være skremmende for deg, men for meg ville det vært særs skremmende å hatt et sykt barn.

[Anonym bruker]

Hi, 00.32;

 

Det er jo akkurat det, dette stemmer ikke altid med virkeligheten. Jeg har møtt mange med Downs syndrom da jeg jobber med dette, og der er ca 50/50 med disse underbare skjønne , hærlige og berikende barna/ungdommene/voksne med Downs syndrom, og de som som sliter VELDIG med hard påvirking av selve syndromet og med masse tileggsykdommer som gjør livet vanskelig både for dem og for de rundt.

 

Det fødes mange med dette syndromet som ikke har noen som helst sjanse til å utvikle seg til et innkluderende samfunn og mangfold. De som blir sittende/liggende et sted med sterke smerter, blindhet, hjertefeil, muskelsmerter, spasmer, hjerneskader i tilegg til syndromet osv osv. De som uler og roper døgnet rundt fordi smertestillende, beroligende og annen smertestimulans ikke hjelper mot smertene og angsten. Der hvor annen ytre stimulans for avslapping og muskelavspenning er vanskelig for der er så mye aggresivitet grunnet angst og smerter , slik at man ikke klarer å prøve ut tiltak som kanskje kunne ha fungert. De som du ALDRI ser ut i gaten som disse smilende hærlige annerledesbarna, fordi dem ikke klarer å være der.

 

Problemet er at man ikke på forhånd VET hvilke av disse barna som fødes i et liv som vil fungere godt for dem, hvor de blir en/ei av disse skjønne berikende personene som gjør verlden til et bedre sted å være, og all ære til dem som tar sjansen og gjør livet til et av disse barne så bra som det absolutt er mulig for dem. Det er en stor oppgave dere tar fatt på og ofte går den på bekosting av andre barn, samt livsistuasjonen til dem rundt.Og klarer dere den balansen og klarer å fungere og stå støtt i den så er det ikke annet en å beundre dere for det. Jeg synes det er fantastisk at der faktisk er dem som helt uten å blunke tar fatt få dette og ønsker et barn med slike utfordringer velkommen i familjen og samfunnet. Og selvsagt klarer man det som forelder ( ihvertfall som regel ,og sammen med en kommune med gode støtteordninger) fordi selvsagt elskes disse barna like høyt av sine foreldre og pårørende som andre barn.

 

Også denne prosenten barn som ikke fungerer godt er høyt elsket av sine selvsagt, og ikke rent sjeldent tar ironisk nok den kjærligheten nesten knekken på foreldrene. De slites vanvittig mellom skyld og dårlig samvittighet fordi dem hva dem en gjør ikke klarer å gi barnet et godt liv hvor de får leve i ro og harmoni med seg selv og livet.

De sliter seg ut i kampen for barnet og for å jakte rettigheter og muligheter som kan gjøre ting bedre. De jakter og jakter KUN for å stå ved en for tidlig grav med sorg ,og skyldfølelse igjen for å kanskje føle lettelse da dem KUN burde følt sorg.

 

Jeg har sett litt av hvert jeg i mine år arbeidende med PU. At jeg godt kan skjønne at noen føler de ikke er et slikt ansvar moden, og når da muligheten finnes at avbryte et slikt svangerskap så synes jeg dem skal måtte få gjøre det uten å bli uglesett av den grunn. Så hyller vi heller og ser opp til de foreldrene som gjerne vier sitt liv til disse annerledesbarnen og håper at dem får den 50% som slipper å ha det vondt, med smerter og tileggssykdommer. Fordi det fortjener jo ingen, hverken barnet eller foreldrene eller de andre pårørende. Det er fryktelig slitsomt og vondt å se den man har kjær plages til døds, og en for tidlig grav.

 

 

[Anonym bruker]

Slike hovedinnlegg gjør meg lykkelig. Takk!

 

[Anonym bruker]

Vi har et barn med DS, en fighter uten sidestykke!

Vi holdt på å miste dette barnet flere ganger, bodde de 7 første mnd. på sykehus og gikk gjennom uendelige kontroller samt 8 operasjoner.

På disse mnd. vi var på sykehusene traff vi ikke noen andre med DS-barn... Dette begynner å bli noen år siden, og i dag er barnet sterk/frisk, lykkelig og utvikler seg flott.

 

Tiden vi bodde på sykehus og de første årene etter (deltok på masse samlinger for familier med en tøff start) fikk virkelig opp øynene våre for hvor mange som kommer ut "bakveien" etter fødsel. Noe vi aldri tenkte på før... Nyfødt intensiv auler av små syke barn, noen for en liten stund- andre kommer aldri ut der fra levende... Barneavdelingene har ved flere sykehus vært så full at vi ikke fikk plass og måtte ligge på andre avdelinger.

Familier som sitter og gråter over sitt syke barn, mange som aldri får se barnet sitt vokse opp. Barn som aldri gir noen respons eller noensinne kommer til å si ordet "mamma".

 

En familie gjorde et så sterkt inntrykk på meg at jeg kommer aldri til å glemme den! I 16 år hadde de gått inn og ut av sykehus, gutten deres var bare en skygge av seg selv og ga ingen respons på noe. Foreldrene var hos gutten sin på skift, satt ved sengen og strøk på gutten sin- hadde han på fanget og sang for han. De sov i stolen ved sengen, spiste og leste der. De var tydlig utmattet men klaget aldri!

 

Vi har blitt kjent med mange familier disse årene. Noen med barn uten diagnose, som må slite og kjempe seg gjennom en dag av gangen.

Barn med skader og diagnoser som man ikke kan se før de er født eller lang tid etter.

 

Jeg blir direkte dårlig av alle som sitter her og tror at veien til et lykkelig og enkelt liv er tidlig ultralyd. Jeg håper at de aldri får et barn med ekstra behov, for barnets skyld! DS er bare "peanuts" i forhold til mange andre ting et menneske kan være rammet av...

[Anonym bruker]

Jeg synes det er fantastisk å høre at det gikk bra med ditt barn, og slik jeg skjønner det så er ditt barn en av de heldige som du sier utvikler seg flott og er frisk og rask. Ikke alle med Downs syndrom er like heldige.

 

Jeg skjønner heller ikke hvorfor det skal vekke slik provokasjon at noen ville velge abort?? det er jo ikke DERES barn dem vil velge bort, men sitt eget. Det gjør dem da etter en overveielse som er deres helt egen og private. Hvorfor skal ikke dem få ha den uten å bli uglesett?

 

 

[Anonym bruker]

Det som er at vi lager et sorterings samfunn.

Er kun de beste som får vokse opp.

Brutalt sagt, men er en ikke feilfri så er en ikke velkommen til verden.

Er det sånn vi vil ha det?

[Anonym bruker]

Det er ikke det faktum at de fleste som får påvist Downs velger abort som provoserer meg. Men det at mange sitter og argumenterer med at de ville gjort det fordi man syntes Downsbarn er skummel og ekkel. Og mener at slike barn har så mye lidelse, at de ikke vil komme noen vei eller få et verdig liv. At de ikke har ressurser, økonomi eller plass til et barn med Downs.

 

Som om Downs er det eneste og værste som kan ramme et menneske!?

 

Bare tanken på at disse menneskene muligens kommer til å bli foreldre til et barn med sjeldne kromosomavvik eller andre krevende avvik/ tilstander, får hårene i nakken til å reise seg...

 

 

[Anonym bruker]

Da leser vi med forskjellige briller 15.25. Det er et fåtall som argumenterer med at de er skumle og ekle og de fleste kan jo regne ut at slikt er skrevet her inne får å gi liv til debatten. Det jeg ser er at mange mennesker innser sin egen begrensning og på forhand skjønner at de ikke vil være istand til å møte de utfordringene det vil gi, og siden amn allerede på forhånd vet det med seg selv er det vel bedre å ta barnet bort å en å sette det til livet og så ikke makte å ta vare på det , eller å være en god forelder?? Samme hva grunnen er så må det være opp til hver enkelt å se til sin egen livssituasjon å se om det vil finnes de ressurser som skal til å gi disse barnen et verdig liv?? Er ikke det det viktigste da, at de som blir født får det godt?? Du sier jo selv at det får hårene å reise seg på deg ved tanken at slike mennesker får omsorgen for et slikt barn, Ja men var da glad for at de menneskene innser sin begrensning på forhånd og ikke en gang prøver, for så å feile så til det grader at de barnet fpr enda en vanskelig ting å forhpøde seg til slik som at foreldrene gir det ifra seg, og ikke ønsker det??

 

Dessuten er det jo sant at mange av disse barna har så store lidelser at dem ikke har et godt liv??

[Anonym bruker]

Jeg ser jo at du ikke tok poenget her... Det man kan oppdage og dermed få tatt bort på et "tidlig" stadie, er jo nyss de mest kjente trisomiene som td. Downs.

 

Om du leser (og forstår) hva folk skriver, så blir det lettere for deg å komme med et motsvar...