noen som har barn med cøliaki?

[Anonym bruker]

Jeg er helt i villrede nå, har vært på en time på barnepoliklinikken med jenta vår på 4 år og overlegen mer enn antydet at det dreier seg om cøliaki! Hun skal inn og gjøre videre undersøkelser, så foreløpig vet vi jo ikke noe mer. Men jeg ble så overrasket. Hun ble henvist for infeksjonsutløst astma. Men hun er også plaget av refluks, og dette var det første legen tok tak i. Hun mente at jenta vår er mye mer plaget av dette enn det vi kan se og merke på henne. Jeg ble så paff, har aldri tenkt tanken engang på at hun kunne ha cøliaki. Hun har aldri diare, men er derimot ofte forstoppet. Og har hele tiden hatt god apetitt og vært god og rund. Hun er 4 år og veier 16 kg. Trodde de som hadde cøliaki hadde hyppige løse avføringer og ikke la på seg jeg???

Er det noen som har barn med cøliaki som kan fortelle meg litt? Lurer på symptomer, undersøkelser og diagnose.

[Anonym bruker]

Løs avføring og dårlig vektoppgang er to av mange symptomer på søliaki. det er det som er så vanskelig med den sykdommen, og det som gjør at så mange går uten diagnose, det er så mange små ting som kan komme fra det.

 

Min gutt hadde ikke diare, og gikk bra opp i vekt så lange kroppen hadde overskudd. Var først da kroppen ga opp han gikk ned, men da gikk det fort.

Hans eneste symptom på at at alt ikke var som det skulle var oppkast. Gikk fra helt "frisk" til daglig oppkast fra den ene kvelden til den andre.

 

Misstenker legen cøliaki så ta utredninga, det er bedre å sjekke litt for mye enn litt for lite.

[Anonym bruker]

Jeg har cøliaki. Fikk diagnosen for 1,5 år siden. Dette fant de ut da jeg hadde alvorlig anemi (blodmangel, jernmangel, folsyremangel +++++). Var veldig sliten og trett, orket ingenting (men hadde også født for 1uke siden da jeg fikk diagnosen).

 

De sjekket først om jeg hadde blod i avføringen, noe som jeg da hadde. Dette er tegn på cøliaki (trenger ikke være synlig blod). Deretter tok de blodprøver som også viste tegn til cøliaki, men det som avgjorde det hele var gastroskopi som viste at jeg hadde null tarmtotter igjen, samt betennelse i tynntarmen. Høres kanskje ille ut, men det var godt å få et svar på hva som var galt.

 

Dersom barnet ditt har cøliaki får du 1800 kr i mnd pga spesialkost. Jeg synes det er litt tungvindt med cøliaki, og er ikke kommet skikkelig inni det selv etter 1,5 år. Men det går bra!

 

Håper de finner ut av hva som er galt, og masse lykke til!

[Anonym bruker]

Har ikke barn med cøliaki, men en mann som helt tydelig ikke tåler gluten, men får det ikke påvist. Han har muligens hatt det hele livet, men det ble skikkelig ille etter han begynte på noen medisiner i fjor. Han har alltid vært tynn uten å være undervektig. helt siden han var liten ble han dårlig i magen når han spiste frokost, mens alle andre måltider gikk fint. For å unngå å bli dårlig i magen måtte han vente flere timer med å spise. Det som har vært hans symptomer har vært magesmerter ofte etterfulgt av et langt dobesøk, men ikke alltid med diaré, han kan like gjerne være for hard i magen. Han tåler heller ikke melk uten at de har funnet ut hva det er i melka han ikke tåler. Anbefaler deg å be om utredning for det også. Bare husk å ikke kutte ut noen matvarer, spesielt i forhold til cøliaki, før det er blitt påvist

[Anonym bruker]

Jeg har en datter med cøliaki.

Litt av utfordringen med cøliaki, er at symptomene kan være så ulike fra person til person. I noen tilfeller kan symptomene være så godt som helt fraværende.

Min datter hadde aldri diare, hun hadde heller veldig treg mage. Men hun var tydelig syk da, spiste INGENTING, og raste ned i vekt. Endte med sykehusinnleggelse, og sondemating. Heldigvis fant de raskt ut at hun hadde cøliaki. Etter oppstart med glutenfri kost gikk det raskt rette veien, og nå er hun en helt ny jente.

 

Vær glad legen vil undersøke dette nærmere, det er nemlig MANGE leger som ikke engang tenker tanken. Det første de gjør er å ta en blodprøve. Dersom denne er positiv, har hun nesten helt sikkert cøliaki. Hun må likevel ta en gastroskopi for å få det helt bekreftet. Hun vil da få narkose.

 

Lykke til med undersøkelsene.

 

PS. Det er egentlig ikke noe særlig "styr" å leve glutenfritt!!

[Anonym bruker]

takker for svar. Da får vi bare vente å se hva de finner ut med jenta vår. De tok noen blodprøver av henne. De snakket bare om å måle jernlagre (hun har vært anemisk før), men jeg syntes det var rart at de tok så mange blodprøveglass for det. Kanskje det var cøliakiprøve også da...