Utredning for ME - hvordan?

[Anonym bruker]

Jeg innser mer og mer at jeg er nødt til å gå til legen... Jeg har vært sliten, utslitt og utmattet med dårligere og bedre perioder siden 2005. Har vært sykmeldt, på rehab. og attføring. Er nå på AAP, men er snart ferdig - og er skrekkslagen, for jeg har ikke energi til å jobbe. Er fullstendig avhengig av å kunne styre dagene selv, ta ofte pauser og slappe av for å ta meg inn igjen når jeg er helt tom. Jeg fikk diagnosen depresjon i 2007, selv om jeg følte at dette var feil, fordi depresjonen kom sekundært, fordi jeg ikke hadde energi til å gjøre noe av det jeg ønsket eller måtte. Hadde heller ikke overskudd til å "kjempe" mot denne diagnosen, selv om den første psykologen jeg var hos mente symptomene mine liknet på ME (det var psykologen selv som sa det, ikke jeg som spurte, hadde ikke tenkt tanken selv på den tiden).

 

Opp gjennom årene har jeg tatt masse blodprøver, røntgen av lunger, mammografi, ultralyd av magen, hjerteundersøkelser, CT og MR av hjernen og EKG, så jeg er vel ganske "gjennomundersøkt". Det er ikke gjort noen funn som kan tyde på noe som helst. Likevel har jeg masse symptomer på mye. Har i perioder tenkt at jeg må være hypokonder, som har så mye symptomer uten at legen finner noe galt med meg. Hovedsymptomet blir likevel at jeg er sliten og utslitt hele tiden, og at det skal veldig lite til før jeg blir fullstendig utslitt.

 

Jeg tok opp muligheten for ME en gang med legen min, men hun mente at det ikke var noen vits i å forfølge det, for det var uansett ikke noe å gjøre som var annerledes enn å behandle en depresjon. Jeg kjenner jeg kvier meg for å ta opp ME igjen med legen. På den annen side fungerer jeg dårlig, og har ikke energi nok til dagliglivets aktiviteter - og skjønner ikke hvordan jeg skal kunne presse inn en jobb i tillegg...

 

Jeg trenger tips og råd i forhold til hvordan jeg skal gripe dette an. Jeg ønsker ikke en ME-diagnose. Det beste ville være at jeg bare fikk normalt med energi igjen, og klarte å fungere i en normal hverdag - men det gjør jeg jo ikke, så jeg må finne ut av det på et eller annet vis - og aller helst før AAPén min er ferdig og jeg plutselig må klare meg selv. Det gjør meg skrekkslagen, er redd for å gå på en kjempesmell, slik jeg var på mitt verste, at jeg verken orket å reise meg for å trekke opp persiennene, hente posten eller at jeg ikke skjønte hvordan jeg skulle finne energi til å ta en dusj eller ordne mat - jeg spiste hovedsaklig frokostblanding med melk, fordi det var minst energikrevende å ordne og lettest å spise...

 

Hjelp, dere med erfaring!

[Anonym bruker]

Hei.

 

Jeg har selv diagnosen ME men er blitt frisk igjen.

 

Jeg fikk diagnosen stilt av en indremedisiner som nesten kun tar ME-pasienter.

Her i Oslo kan man utredes ved ME-klinikken på Ullevål (litt usikker på om du faktisk må ha diagnosen ME for å i det hele tatt komme inn), og man kan utredes ved ME-poliklinikken ved Aker sykehus.

 

Jeg fikk i hvert fall først diagnosen. Han sa at det ikke var noe å gjøre annet enn å hvile og ikke gjøre mer enn 70 % av det jeg TRODDE jeg kunne klare.

Vel, jeg slo meg ikke til ro med dette og fikk høre om Lillestrømklinikken. Der forsker de på ME og jobber med dette hver eneste dag. De har kontakter i USA, Belgia osv.

Jeg fikk time der i januar dette året. Der spurte de om masse spørsmål, og etter hvert fant de ut av hva slags prøver de skulle ta av meg. Dette var avføringsprøver som ble sendt til USA, vanlige blodprøver, matintoleranseprøver, spyttprøver osv.

Resultatet kom etter ca. 5 uker. Jeg ble satt på en 5-mnd lang behandling + diett og merket bedring allerede etter 1 mnd. Nå anser jeg meg som helt frisk.

 

Det kommer folk fra andre siden av landet, fra Sverige og Danmark til denne klinikken så det er absolutt verdt det.

Jeg hadde vært syk i 7 år.

 

Det koster litt. Selve utredningen kostet meg ca. 7000 kr. Medisiner har vel kostet ca. 10 000. Men det er det verdt når man kan få tilbake livet sitt.

 

Lykke til : )