Er det noen her som har erfaring med familiær polypose?

[Gjest Ingen skal få!]

Legger dette inn her istedet for anonym.

 

Moren min fikk en mutasjon som førte til kreft i ttarmen, og fikk utlagt tarm etc. Broren min ble operert for det samme, men slapp livsvarig utlagt tarm.. Selv hadde jeg koloskopi hvert år til jeg ble 13 og fikk som 16åring tilbud om å ta en gentest for å utelukke at jeg hadde dette genet.. Problemet er bare at jeg aldri møtte opp, turte ikke.

 

Nå har jeg jo barn og vil gjerne være frisk, men har fått masse store problemer med magen. Er til utredning for dette. Moren min døde da hun var 52 så det er jo ikke akkurat så veldig koselig å tenke på hvis jeg også har dette.

 

Uansett så er jeg bare veldig redd for at jeg har kreft i magen og trenger noen beroligende ord :-/

[Gjest amandine]

Har ingen kunnskap å dele dessverre, annet enn egen erfaring fra annen alvorlig sykdom. Vær så snill å gå til lege. Strutseteknikk kan faktisk koste deg livet, og det er alt for verdifullt til å gamble med.

 

Håper du bestiller ny time, og at du stiller til timen. Tenk så mye du eventuelt bekymrer deg unødvendig? Det kan jo hende du er helt fin! Lykke til!

[Gjest Ingen skal få!]

Ser det kanskje ser ut som jeg ikke har oppsøkt lege siden jeg var 16, og det har jeg.. Jeg har en kronisk og alvorlig sykdom som gjør at jeg er hos legen to ganger i måneden. Er nå i det siste jeg har begynt å bli utredet for dette. Problemet er at kreftsykdommen skyldes et mutert gen/lidelse og jeg vet ikke hva dette genet er eller hvilken test jeg må ta. Han som drev forskningsprosjektet om det het Ketil og jobber ikke lenger på Senter for medisinsk genetikk på rikshospitalet og er derfor vanskelig å få fatt i. Ringte riksen isted og fikk de til å sende meg journalen fra koloskopi etc. Skal tilbake til legen når blodprøvene mine etc kommer tilbake.

 

Er bare veldig redd for at jeg har arvet dette selv om jeg var helt "clean" på koloskopi.. Søsteren min har ikke arvet dette men som sagt har broren min arvet en mildere variant enn mamma. Hun hadde kreft fra hun var 18 til hun ble 52 i forskjellige varianter. Bare så uggent..

:

[Gjest amandine]

Hva mer enn Ketil?

[Gjest Ingen skal få!]

Jeg vet ikke. Men jeg vet at før vi brukte Ketil var legen til mamma en som het Olav Fausa. Dette er så vanskelig å nøste opp i. Faren min husker jo ikke en dritt og broren min husker ingenting og mor er jo død.

 

Uansett fikk jeg brev fra gastroavd. på riksen i dag hvor det står at jeg er en FAP-Risikoperson og at det var normale funn og at vi ble henvist videre til genetisk rådgivning.. Videre leser jeg at det er normalt med årlige kontroller (!!!) dette har jo ikke skjedd.

 

Alt jeg husker er Ketil. Han jobber ikke på MG på riksen i alle fall lenger :-(

 

 

[Anonym bruker]

hei,

 

Mest sannsynlig er det en mutasjon i APC genet i deres familie. Det er VELDIG viktig at dette blir sjekket da det er opp mot 100 % sjanse for å utvikle kreft hvis man har arvet denne genmutasjonen.

 

MEst sannsynlig er det Ketil Heimdal som er har vært deres genetiske veileder. Han jobber fortsatt på riksen. Jeg har jobbet mye sammen med han da jeg jobbet med molekylær genetikk på laboratoriet, men jeg sluttet for 2 mnd siden.

Uansett om du ikke får tak i Kjetil Heimdal, så kom deg til en fastlege som sender en henvisning til genetisk veiledning. Husk at dette ikke kun gjelder deg for hvis du har et mutert gen så er det 50 % sjanse for at barnet ditt har arvet mutasjonen. Hvis du ikke har denne mutasjonen så kan du slappe helt av ovenfor barnet ditt også slik at barnet ditt slipper all utredning i oppveksten.

 

Lykke til!

[Gjest Ingen skal få!]

TUSEN TUSEN TAKK ANONYM!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

 

Jeg har ikke genet!! Jeg har tydeligvis vært på genetisk veiledning da jeg var 12 uten å huske det.

 

Hipp hurra!! Takk for at du sa hvem det var!!! :-)))))

[Gjest Ingen skal få!]

Søren heller, han forvekslet meg med søsteren min. Hun har ikke genfeilen. Men meg vet de ikke om har den.. Shit.. Så nå må jeg og broren min inn til en test, siden han har genet, og genet har "byttet navn" siden 1999...

[Gemini77]

Fikk du tak i legen?

Jeg ble så glad på dine vegne at du ikke hadde mutasjonen helt til jeg leste det neste innlegget ditt..

 

Kom deg inn og ta den blodprøven. du tenker så mye på det allikvel at det er like greit å få det overstått. Det er kun snakk om en enkel blodprøve. Svarene kan ta litt tid da..

 

Jeg krysser fingrene for deg!!! :-)