Dere med fibromyalgi..

[Anonym bruker]

Hvor mye jobber dere og hva jobber dere med?

[Anonym bruker]

Jeg jobber som ped.leder i barnehage og jobber 100 %...holder hardt i perioder..men det går...

[Anonym bruker]

Men da er du kanskje ikke så hardt rammet?

[Anonym bruker]

Jo..jeg er nok det..men har funnet min måte å mestre det på..og tåler mye smerter..og har ikke tenkt å la sykdommen min hindre meg i å klare jobben..men jeg må prioritere vekk en del andre ting..men pr nå er det verdt det..

[Anonym bruker]

Hvordan gjør du det da? Jeg skulle også egentlig jobbet i bhg men klarer det ikke. Alt for vondt i hender, knær, lår og rygg.

Usj, er så veldig lei av dette livet nå.

[Anonym bruker]

Du er nok ikke det skjønner du, for da hadde du ikke klart å jobbe men ligget hjemme og pipi.

[Anonym bruker]

Jeg bruker mye tid på avspenning..og holder meg i konstrant bevegelse.. har heve / senkestellebenk og gode stoler på jobb.. Har trapp som ungene står i når de skal kle på seg... Er ped.leder, så den faktiske tiden på avdelingen er faktisk ikke så stor.... Vi er en utebarnehage og er mye i skogen..det er godt for kroppen.. ivertfall min kropp..

Har funnet ut at sukker trigger smertene mine, så det holder jeg meg unna... Jeg sover alltid nok..prioriterer vekk en del sosialt liv på kveldtid fordi jeg trenger å hvile og sove... Jeg spiser ikke hvetemel eller dvs minst mulig for det trigger også smertene mine..

Men det som er viktigst er at jeg har en lege som tror på meg og som jobber sammen med meg, og dersom jeg trenger det så får jeg en gradert sykemelding slik at jeg kan jobbe med bare papir noen dager...

 

så jeg har det faktisk greit nok..men det koster selvsagt....

[Anonym bruker]

Jeg jobber 100% som sykepleier. Mye tunge løft og tungt arbeid, men det går foreløpig greit.

Og ikke kom med noen kommentarer at jeg ikke er hardt rammet, for det er jeg. Det gjør vondt, men som en sier over her, det er verdt det! Det handler om prioriteringer, hva man vil utav livet, og jeg vil og skal IKKE ligge hjemme i senga å pipe!! Hva er det for et liv, da ?

SÅ alle dere pipere, kom dere opp av senga og gjør noe!!

[Anonym bruker]

Det var ikke vondt ment altså, det med å nevne om man er hardt rammet eller ei.

 

Jeg vet at jeg ikke klarer å jobbe hverken som spl eller i bhg. Men det er meg.

Jeg spiser ikke sukker eller hvete (utenom i helgene). Jeg prøver å trene så ofte jeg kan men ender opp stiv og kjempevondt i flere dager etterpå (og det er ikke fordi jeg er støl). Jeg går turer (har ikke bil). jeg spiser dobbel dose omega tre. Sover i 8 timer hver natt, er aldri ute, drikker ikke.

 

Jeg skjønner ikke hvordan jeg skal prioritere annerledes. Det er ikke bar eå bestemme seg for å klare det når man rett og slett ikke klarer det. Jeg vil ha et godt, langt liv med turer i skogen, spinning, snøballkrig med barna og en jobb jeg trives med. Jeg har på ingen måte et ønske om å leve sånn som jeg gjør nå men jeg vet ikke hva mer jeg kan gjøre.

 

hi

[Anonym bruker]

haha! Ler av 20:08 som sier hun er hardt rammet. Selv er jeg så rammet at jeg i perioder ikke kan gå eller stå. Jeg trenger hjelp til å kle på meg, komme meg på do, dusje, ja, alt sammen. Andre perioder fungerer jeg ganske normalt og kan gå kortere avstander. Jeg er også rammet i armer og fingre og kan i disse periodene ikke kneppe knapper, smøre en brødskive, holde en kopp, vaske håret osv. Heldigvis er aldri bein og armer rammet samtidig hos meg.

 

med andre ord; jeg jobber ikke i det hele tatt. Så lenge jeg tar det med ro klarer jeg meg greit og sykdommen synes ikke alltid utenpå. Tidligere jobbet jeg som miljøterapeut og har prøvd alle typer tilpassing for å kunne jobbe, men ingenting funket dersom jeg samtidig skal klare å ta vare på barna mine.

[Anonym bruker]

har du prøvd psykomotorisk fysioterapi?

har du funnet ut hva som trigger smertene dine? Å få hjelp eller veiledning i hvordan snu tankene / hvordan du tenker kan også hjelpe..jeg har litt tro på at man kan tenke seg dårlig.. for det opplever jeg at jeg klarer....finn noen som du kan rydde hodet sammen med... om de er en venninne, fastlege, psykolog... uansett hvem det er....

 

Men klart..vi er alle forskjellige...men jeg hadde det også helt jævlig i ca et år mens jeg dreiv å fant ut hvordan kroppen med fibromyalgi funket... Jeg måtte bl a bytte jobb, fra kontor til barnehage...

Men er ikke lett dette..og statestikken for dem som er uføretrygda med fibromyalgi er skummel... Jeg ble helt kvalm når en lege nevnte uføretrygd for meg og har brukt MYE tid på å motbevise dette..

 

Jeg har to barn også... så jeg går ikke bare på jobb heller liksom...

 

Lykke til videre... ( ped.lederen ja...)

[Anonym bruker]

Jobber i butikk, ikke matbutikk, men en liten butikk hvor vi er på beina hele tiden og i bevegelse. Å sitte rolig på en kontorstol er det værste jeg kan gjøre, er helt ødelagt av smerter og stivhet i rygg og nakke etter 10 min. Bedre å være i bevegelse..

 

Akkurat nå er jeg 50% sykemeldt etter å ha gått på en kjempesmell i vinter (presset meg litt for hardt over litt for lang tid).

 

Nekter å kaste inn håndkleet helt, jobben er en så viktig sosial arena og kjempeviktig for at jeg skal unngå gå hjemme og bli feit og deprimert..

 

Jobber vanligvis ca 70% så nå jobber jeg to dager i uken, prøver la det være to fridager mellom to jobbedager siden jeg trenger minst en dag å komme meg på etter en jobbedag.

 

Prioriterer vekk alt annet enn jobb og ungene mine, bruker ikke energi på noe annet egentlig. Går lange turer i skogen ca 3 ganger i uken, litt styrketrening men det gir smerter så jeg klarer ikke mye av det.

 

Det er tungt, og når det er noe spesielt, som f.eks tur til dyreparken med ungene e.l. har jeg migrenelingnende hodepine, voldsom øresus og vondt overalt i minst en uke etterpå.

 

Når jeg har rolige dager mellom jobbedagene er smertene i kroppen til å leve med, bruker litt tid på å "gå igang" kroppen om morgenen (hoftene er værst hos meg og helt stive når jeg våkner). Det som sliter meg mest ut er øresusen som kan bli øredøvende og hodepinen. Har så vondt i hodet at jeg nesten blir redd noen ganger..

 

Man må på en måte bare innse at dette er kroppen en har fått tildelt og gjøre det beste ut av det, jeg har en kropp som er helt nødt til å ha mye hvile, mye søvn og ikke kan gjøre anstrengende ting to dager på rad. Men jeg MÅ jobbe litt for å ha det bra. Jeg tar heller smertestillende de dagene jeg jobber og tar hodepinen og smertene det fører med seg etterpå for jeg klarer ikke se for meg livet uten å være yrkesaktiv.

[Anonym bruker]

Jeg jobber i dag 30% som førskolelærer, måtte bare innse at full jobb ikke lot seg gjøre for meg. Det var et stort nederlag å måtte si fra seg så store deler av jobben, men for meg var det viktig og også ha overskudd til barna mine. Jeg sa også fra meg ped.lederstillingen, for det synes jeg ble litt vanskelig når jeg er så lite til stede. Dette er ei ordning som fungerer fint for meg, nå har jeg krefter til litt trening også ved siden av alle de andre oppgavene jeg har hjemme.

[Anonym bruker]

Hei..

 

Jeg hadde valget om uføretrygd eller starte min egen business for 3 år siden, valgte det siste..

Grunnen var at jeg egentlig aldri vistet helt hvordan dagsformen var, jeg kunne ha dager hvor jeg nesten var sengeliggende, og dager jeg var veldig bra..problemet ble at sjefen ble gal av å forholde seg til min dagsform og det å aldri vite om jeg kom på jobb eller ikke.

Dette skjønner jeg godt og tenkte at egentlig alle vil tenke som min sjef, og for da å slippe ha dårlig samvittighet når jeg var hjemme fra jobb pga en dårlig dag, så da valgte jeg å bli min egen sjef, også fordi jeg liker godt å jobbe de dagene jeg klarer det.

Så nå har jeg drømmelivet i forhold til jobb, er min egen sjef og jobber mye når jeg er frisk og kan med god samvittighet ta meg fri når jeg er dårlig.

 

Et lite spm fra meg: Hvor mange barn har dere, og alder?

Jeg har sååå lyst på nr 3, men vet ikke om jeg tørr pga sykdommen og helsa mi..

Noen med erfaringer å dele??

[Anonym bruker]

Jobber 50% Vasker og i tillegg 50% vikariat på samme plass (fikk ikke fulltidsstillingen de hadde)

 

Har slitt med fibromyalgi sia jeg var knapt året gammel. Og har greid å lære og takle sykdommen. Jobbet i møbelbutikk ei stund, og var i ganske god form. Men jeg har andre plager i tillegg som gjør at jeg knasket smertestillende, for å pine meg gjennom dagene som var verst.Jo mer aktivitet jo bedre form har jeg egentlig, helst hoppe ofte i basseng og få trening der.

 

Nå som jeg skal ha barn ser jeg at jeg må i en lettere jobb pga. ryggen. Har den store "gleden" av å gå med intense smerter i lange perioder uten og kan døyve smerten, har allergi mot enkelte ingredienser i smertestillende.

 

 

[Anonym bruker]

21:00 her.

Jeg har tre barn på 12, 10 og 6 år - og venter nummer fire nå i sommer. Er fryktelig spent på hvordan det kommer til å gå - men får gjøre det en kan for at det skal gå bra:) Barna kommer i første rekke da, så får resten komme dersom jeg har overskudd til det:))

[Anonym bruker]

Hei 21:00, 21:33 her:)

 

Jeg har en på 12 og en på 6 år, og vi har sååå lyst på en nr 3..men vet ikke om jeg tørr..

Lykke til med nr 4:))

 

Min mann har en fra tdligere på 12 år også, så det blir jo evt nr 4 her også...

[Anonym bruker]

21:00 igjen her. Takk for lykkehilsningen:)

Jeg synes dere skal tenke på dette med nummer 3, jeg:) Dere er to stykker om ansvaret vettu, men er klar over at det kan bli mye for den voksne som er frisk... Jeg tenker også på at 12-åringen er så stor nå, og han begynner å bli ganske så selvstendig. Mye av "jobbingen" med barna - føler vi- er oppfølging av idrettsaktiviteter, mest håndball og fotball. I tillegg til skolearbeidet selvfølgelig. Men når minstejenta blir så gammel at hun skal begynne med slikt er den største 18 år, og da regner jeg med at han er ganske så selvstyrt. Det er bare ett skoleår mellom nummer en og to, så også nummer to er godt igang med videregående på det tidspunktet. Kanskje hjelp med barnevakt etter hvert også, når de blir større.

 

Det er selvfølgelig en stor belastning for kroppen å gå gravid og føde barn, og det hjelper vel kanskje ikke så godt på fibromyalgien - men jeg er mest spent på hva nattevåk, bæring av baby og det som følger med det å ha baby vil gjøre med helsa. Nå sliter jeg med bekkenløsning, men har håp om at det vil bli bedre når svangerskapet er over og jeg kan begynne forsiktig å trene meg opp igjen:) Heldigvis er mannen hjemme ei god stund etter fødselen. Har termin først i juli, og med en mann som er lærer, så vil jeg jo få hjelp ganske lenge etter fødselen. Minstemann begynner på skolen til høsten, og da skal jeg bare være hjemme og kose med babyen om dagene - gleder meg masse!!!!

 

 

[Anonym bruker]

Det er viktig å ikke være særlig overvektig med denne lidelsen. Dess mer overvektig man er dess vondere har man. Pilates er en treningsform som er spesielt gunstig for mennesker med fibromyalgi.

[Anonym bruker]

Jeg er ikke overvektig heller skjønner du. har bmi på litt over 21. har førsøkt meg på litt pilates men det er ikke nok futt i det om du skjønner. Er vandt til å trene hardt og lenge og tungt, så for meg er det liksom et nederlag å måtte trene pilates feks.

Ikke det, det er jo en god og effektiv trenginsform men jeg elsker å trene så hardt at jeg får blodsmak i munnen til høy og tung musikk. Alt annet får meg til å føle meg syk (fordi jeg må gjøre det istedenfor det jeg egentlig elsker å gjøre).

 

 

Jeg hadde aldri i livet trodd at trening for meg skulle bety å gå turer eller stretching

 

hi

[Anonym bruker]

Snakk om å ha en konkurranse om hvem som er hardest rammet.. Dette er det bare mennesker som er rammet av såkalt firbromyalgi som kan drive på med...