Hva kan hjelpe ME-syke?

[Anonym bruker]

Har et nært familiemedlem som er veeeldig sykt. Hva kan jeg gjøre? Noen ganger er det litt vanskelig, for personen som er syk motsetter seg litt hjelp på en måte. At h"n ikke vil ha hjelp, på en måte. Men jeg skal gjøre noe!

Har noen erfaring med ME--syke familiemedlemmer eller venner?

Kjenner dere noen som har blitt friske, og hvordan ble de det i tilfelle?

 

Har noen tips om ting som kan hjelpe ift kosttilskudd, dietter ol?

 

Er Lillestrømklinikken bra? Veldig dyrt?

 

Håper så inderlig noen kan hjelpe meg, jeg føler meg helt rådvill.....

[Anonym bruker]

http://www.me-foreningen.no/

 

Kontakt dem, du. Her inne, og spesielt på anonym, må du vente deg litt ymse.

[Anonym bruker]

Har også ett nært familiemeldem som har ME, men den dag i dag syns det ikke i det hele:) Blir jo fortere utslitt og trenger mer hvile/ro enn andre;)

 

Var sengeliggende i over 1 år, og en helg med lightning process hjalp!

 

Det familiemedlemmet som var med sa at når de ankomm hotellet (var i Oslo), klarte h*n såvidt ta heisen og måtte rett å hvile.

Når de reiste hjem så kunne h*n springe opp og ned trapper flere ganger uten å bli sliten!

 

Så google lightning process og ta kontakt med de;)

 

Koster jo litt men er ABSOLUTT verdt det!

 

Lykke til! Ikke gøy å se familiemedlemmer slite seg gjennom hverdagen;)

[Anonym bruker]

Fint at du vil hjelpe HI, men med så mye annet må jo den som skal hjelpes ville HA hjelp.. Kan ikke tvinge folk til å ta i mot hjelp.. Det blir som å prøve å avruse en alkoholiker som ikke vil ha hjelp - det er et dødfødt prosjekt som fører til masse frustrasjon for den syke og kan ødelegge forholdet deres....

Du kan selvsagt støtte personen og komme med gode forslag for hva som kan gjøres - men om personen ikke vil kan du jo ikke tvinge ham/henne!!! Du må ha respekt for den som er syk selv om du er uenig i hans/hennes måte å takle sykdommen på..

[Anonym bruker]

Har en me-syk i fam. Har klart å håndtere det bra i mange år ved å gjøre livet sitt "lite".. Det gjelder å finne de positive og morsomme tingene i en god kommentar eller tanke.

 

Lightening process hjalp vedkommende til å "komme i vater", selv om det ikke medførte noe mirakel.

 

Det krever en sterk psyke å holde ut i den situasjonen.

[Anonym bruker]

Kjenner til ei som gikk fra å være så og si ufør til i full jobb etter ett London-kurs. Dette er ikke hokus pokus, men basert på seriøs forskning ledet av professor Lesley J. Findley.

 

[Anonym bruker]

ME er en sykdom som kan være vanskelig å takle at man har fått.. På mange måter er det en ganske vag diagnose da ingen egentlig vet helt hva det er eller hva man skal gjøre for å bli frisk. Det er vanskelig å skulle forholde seg til at kroppen ikke "virker" som den skal over en ukjent periode uten å få noen konkret grunn for det.. Det kan ta håpet fra selv den mest positive.. (har hatt diagnosen selv, men klarte vel på en måte å beholde håpet hele veien..).

Det kan føles som unødvendig og ekstra mas å slepe seg fra den ene behandlingen til den andre uten at det hjelper.. Det tapper mye energi bare å skulle bevege seg ut av huset, og når man da først gjør det så vil man jo vite at det er noe det er værdt å tappe seg for om du skjønner.. Det kan i hvertfall være en slags forklaring på det du opplever som at han motsetter seg behandling. Mest sansynlig er han sliten og lei og orker ikke å "mase" med å prøve mer forskjellig... mulig starten på en liten depresjon?

Det er i hvertfall ganske naturlig å bli litt deprimert når man fungerer så dårlig over en lngre periode..

Jeg ville prøvd å få han med ut i korte perioder av gangen (så kort at han blir minimalt sliten..) slik at han kan oppleve noe annet enn hjemmet littegranne.. evt invitere personens venner hjem en eller to av gangen for like korte perioder og sette opp en lenestol i hagen der han kan sitte avslappet hele besøket (som også bør være relativt kort..). Poenget med dette er å få opp litt "livsgnist" igjen, og det er ikke alle som trenger å komme seg ut eller møte venner, så om han ytrer ønske om å gjøre noe annet så kan dere jo prøve å få til det.. Det viktigste er at han får gjort noe annet enn å bare ligge inne hjemme..

Når han begynner å bli mer motivert så kan du prøve å foreslå en type behandling som han kan prøve.. det er utrolig mye forskjellig som forskjellige anbefaler og alltid noen som har hattt effekt og noen som ikke har hatt effekt. Selv gikk jeg til kinesolog og brukte et år sammen med henne på å bli mer eller mindre frisk. Det er jo umulig å kunne si konkret at nå er jeg frisk, for kroppen vil ikke føles som før etter å ha ligget stille et par år (man mangler jo et par muskler for å si det pent..) og så har man jo bare et slags vagt minne om hvordan det var å være frisk.. Men man må prøve seg forsiktig frem og passe på å ikke overdrive..

Mitt tips er å motivere personen til å ha lyst til å treffe venner el. og å gjøre det så lett for han som mulig.. og så ta det som neste steg å skulle drasse med rundt på behandlingsopplegger.. det er temmelig kjedelig om det ikke virker med en gang og sansynligheten for at det gjør det er jo temmelig liten egentlig, så det er greit å ha litt motivasjon og livsgnist før man går inn i en sånn prossess også..

 

Lykke til!

[Anonym bruker]

Som flere av de andre her må jeg anbefale LP.

Etter 10 år med ME og mange rare behandlinger kom jeg meg til London, å det var det som gjørde susen! Men man må helt klart være åpen for det, som med all annen behandling.. Har du ikke trua er det ikke noe vits, så hvis h*n ikke er interesert er det ikke noe vits!

 

Har ei veninne som var på Lillestrømklinikken, det hadde ingen efekt for hu, neste hu skal prøve nå blir LP, så håper det funker for hu også

 

Det er ingen hokus pokus nei, å jeg sier heller ikke at jeg er 100% frisk, jeg har noen dårlige dager imellom, men det er greit å leve med.

 

Lykke til, håper h*n får/vil ta imot hjelp. Kan være vanskelig når man er i sitvasjonen, så ikke mas, da mister man bare lysten

[Anonym bruker]

Ikke glem at det også har vært flere ME pasienter som advarer mot LP.

ME er faktisk en sykdom man nå kan bevise via blodprøver. Da kan du ikke bruke tankene for å bli frisk!

[Anonym bruker]

det er sant, men så lenge det ikke finnes medisiner som fjør deg frisk, da er det vel greit å hvertfal slippe symtomene? jeg vil helt klart tatt medisinene for det hvis de hadde kommet, selv om jeg har blitt mye bedre av LP.

og ja, det er ikke alle det har funka på, men det er vel bedre å prøve? det er veldig mange andre "kurer" som heller ikke fungerer på alle selv om det har hatt efekt på noen..

 

frem til nå virker det som det er LP som har gitt best efekt på flest, selv om noen også har blitt værre..

[Anonym bruker]

Mange av symptomene kan behandles med vanlig skolemedisin. Men alt spørs jo på hvor hardt rammet du er,hvilken "type" ME du har og hvilken grad du har.

Flere med ME advarer mot LP og ble MYE verre. Hun som var på tv med dokumentar i puls mente den kunne drept henne om hun ikke hadde sluttet med den.

[Anonym bruker]

Hei.

Jeg er pasient på Lillestrøm helseklinikk.

Ja, det koster litt men når jeg ser hvor bra jeg allerede har blitt så er det verdt hver eneste krone.

Utredningen har jeg betalt i underkanten av 10 000 kr for. Dette er inkl. alle legetimene + tlf.timene med lege jeg har hatt.

Medisinene er det forskjellige priser på så det avhenger av hva slags type medisiner man trenger. Jeg har vel brukt 3000 kr for medisiner og må vel betale 1500 kr til ca. for resten.

 

Jeg skal gå på antibiotika og probiotika sammenhengende i nesten 5 mnd. Jeg må ta vitaminer på resept + B12. Så er det enzymer for magen for å få magen frisk. Bruker også immun-medisiner som skal hjelpe immunforsvaret mitt til å komme i gang.

 

De fant også cøliaki + at jeg har intoleranse for sukker, melk, gjær og div grønnsaker. Så da er det jo en diett jeg må gå på, men det koster jo ikke noe.

 

Jeg har holdt på i 2 mnd nå og er blitt veldig oppegående. Jeg jobber 50 % og har tid og overskudd til barna mine.

Absolutt verdt de pengene.

 

Jeg vet ingenting om LP, men synes selvfølgelig at det er rart at LP hjelper for ting som er fysisk. Intoleranser (som de fleste med ME har), cøliaki (som VELDIG mange med ME har), irritabel tarm og nedsatt immunforsvar (som nesten alle med ME har).

Veldig rart at LP kan hjelpe mot det altså, men som sagt så har jeg ikke peiling på LP bortsett fra det jeg har sett i dokumentarer.

[Anonym bruker]

Anonym 11:06 igjen! Dette familiemedlemmet som jeg skrev var med var UTROOLIG skeptisk til dette med at man kan "tenke" seg frisk, men når de kom hjem var de begge overbevist

 

Vet det høres rart ut, men var det eneste som funket for familiemedlemmet her:)

[Anonym bruker]

ME er ingen enhetlig diagnose, så det som hjelper for en hjelper sansynligvis ikke for 50 andre.

 

Viss du skal gjøre noe for en ME-syk skal du først og fremst la være å snakke om alle behandlingsformer du har hørt om dersom den syke ikke selv er interessert.

 

Den beste hjelpen du kan gi er å akseptere 100% at den syke er syk, at han ikke orker å være med på ting - ikke prøve med at han sikkert ville fått det veldig hyggelig om han gjorde det og det, bare litt.

 

Dersom vedkommende har barn, kan du jo tilby deg å passe dem av og til, om det så bare er å ta dem med ut et par timer. Du kan lage en stor porsjon middag (spesielt ting som gryterett, lapskaus, hjemmelaget suppe eller andre ting som egner seg å varme opp) og kjøre bort med en god porsjon, bake en kake til å ha i fryseren - i det hele tatt hjelpe til med praktisk ting i huset, i det minste passe på å rydde godt etter deg (og dine) når du (dere) er på besøk.

 

Du kan passe på å gjøre besøkene korte og bli flink til å lese pasienten slik at du sørger for å gå med en gang du ser at det er nok, kanskje før. Et kvarter kan være mer og nok for en me-syk, spesielt når han er på sitt sykeste.

 

De fleste med ME vil bli bedre etterhvert når man bare tar tiden til hjelp. Men de trenger mye støtte og forståelse den tiden det tar. Noen blir helt friske, spesielt unge mennesker har sjanse til å bli helt friske igjen. Men det tar tid.

 

Ved å høre på den syke vil du finne ut hva han trenger og ikke trenger.

[Anonym bruker]

Hei

 

Jeg har en søster med ME - og er det en rolle det har vært vikitig for henne at jeg har er det å være der, og prøve å forstå. Forstå sykdommen og hennes reasjoner og hennes verden.

 

Jeg ser at du spør etter og får tips om behandling - min erfaing er at det ikke alltid er viktigst. Tips og råd får ME-syke fra mange kanter - og de opplever ofte "krav" fra omgivelsene på å prøve alt mulig. Det kan faktisk være litt vanskelig å beskytte seg mot alle rådene. Så hvorfor ikke være tydelig på at dersom h*n vil ha hjelp til å orientere seg i beandlingstilbud stiller du opp. Men vær også klar på at du forstår at det ikke er neon quickfiks og at du i første omgang er der og forstår at det vanskilig å forsone seg med en slik diagnose.

 

Min søster og jeg har snakket masse om sykdommen og om hva som er viktig for henne at vi i omgivelsene gjør. Mange MEsyke mister store deler av sitt nettverk fordi de ikke har kapasitet til mer enn seg selv. Det er vanskelig å formidle de begrensingene man får når man blir syk - og folk i omgivelsene reagerer feks negativt på stadig avlyste avtaler ol.

 

Noen ting som er vikig for min søster er at jeg godtar/forstår

-at hun plutselig må hvile, MEsyke kan nemlig ikke nødvendigvis planlegge når elle hvor mye hvile de trenger. Og selv om de hviler hele dagen er det ikke sikkert at de orker å ta den kaffekoppen alikevel

-at hun er litt klønete i sosiale relasjoner - fordi hun ikke har den samme kapasiteten til å ta hensyn som før,

-at alle ting vi gjør sammen må være på hennes premisser

-ikke bli såra om ting plutselig ikke ble som planlagt fordi hun ikke orker

- forstår at avlysning/liten respons ikke betyr avvisning

- at hun ikke har kapasitet til å ta vare på meg i tillegg til seg (bedre nå)

-være et talerør til andre i familien om hvordan hennes sykdom er

- og kanskje viktigst av alt - se forbi sykdommen og forholde meg til henne - ikke tolke alt i lys av sykdommen

 

I starten var det fryktelig vanskelig å skille mellom den søsteren jeg har vokst opp med og den MEsyke. Jeg følte meg ofte såre og avvist. Det har gått seg til - hun har lært å leve med sykdommen - og jeg har forstått hva som er hva. Det krever insats. Og det koster.

 

Jeg vil ønske deg lykke til som pårørende - og anbefale deg å tenke gjennom hva du vil og hvilken innsats du har kapasitet til. Du må regne med å føle deg avvist og såret (noe du vel gjør allerede siden du skriver at h*n ikke vil ta imot hjelp). Vær ærlig med vedkommende også på hva dine grenser, følelser og kapasitet er.

[Anonym bruker]

Bra skrevet 20.53,forstår mer om meg selv og mine plager.

 

Takk ;0)

[Anonym bruker]

00:57

Takk for det:)

20:53