Dere med cøliakibarn

[gerd]

Jeg har ei jente på fire år som har vært forstoppet, sint og puslete siden hun var ett år gammel. Magen hennes ble bare verre og verre og til slutt klarte hun ikke å gå på do uten klyx og da skrek hun som ei dame med pressrier og ville bare være i fred.

Vi prøvde med laktosefritt - så melkefritt - alle avførende midler og selvsagt alt som fantes av gode råd.

Til slutt prøvde jeg glutenfritt - trodde på ingen måte det skulle hjelpe så jeg var ikke så opptatt av å ta biopsi først siden symptomene ikke passet helt og blodprøvene var negative..

MEN etter en uke hadde jeg fått en nytt barn. Hun fikk dobbelt så mye energi og hadde helt normal avføring etter to uker. Dette er snart ett rå siden og magen er fortsatt bra. Om hun får i seg gluten er det tre dager uten bæsj og til slutt en seanse med pressrier, tårer og en gjennomsvett unge.

 

Spørsmålene er....

Hvordan i alle dager skal jeg klare å la henne gå i flere uker med magesmerter og forstoppelse for å få tatt biopsi? Har dere noe som helst mening om hvor lang tid det tar å ødelegge tarmtottene? Jeg mener det er veldig individuelt. Jeg håper jo at nye blodprøver gir utslag denne gangen, men hvorfor gjorde de ikke det før? Kan jeg håpe på at den glutenfrie perioden har gjort henne mer sensitiv for gluten?

Jeg kan jo ikke ta biopsien flere ganger på kort tid. Jeg vil ta det så fort som mulig, men heller ikke så fort at den blir falsk negativ.

Det er jo hele tiden feil tidspunkt. Vinteren er feil og sommeren er feil. Før skolestart har jeg iallefall tenkt...

 

Noen tips?

[Ingen_nick_ledig]

For det første; symptomene på cøliaki er veldig mange og ulike.

Nå fikk min datter heldigvis diagnosen før vi startet med glutenfritt, så jeg har ikke vert i din situasjon.

Tror nesten jeg ville ha tatt kontakt med legen, og hørt hva han mener. Det er ikke noe kjekt å bli nødt til å gi barna mat som de ikke tåler, og som de får vondt av.

 

Det er for øvrig ikke så unormalt at blodprøvene gir feil svar, derfor er det viktig å stå på og "forlange" gastroskopi dersom en mistenker cøliaki... FØR en starter med glutenfri kost.

 

Har egentlig ikke noen gode råd og komme med, føler med deg!

[gerd]

Vi går hos er barnelege pga astmaenhennes og han sier gastroskopi ved positiv blodprøve, men hva om den aldri blir positiv?

Jeg hadde stått på om jeg trodde noe på diagnosen selv - helt klart - og hadde fått det også.

Poenget er at jeg ikke trodde det skulle hjelpe, jeg prøvde det som en desperat siste utvei...

huff.....

[Ingen_nick_ledig]

Så vidt jeg har forstått det er det mange som har fått påvist cøliaki ved gastroskopi selv om blodprøven er negativ. Du får google det litt, og se om du finner noe om hvor vanlig det er. Og stå på kravene!!!!

Hvor lenge skal hun spise mat med gluten før blodprøven kan tas da? Har legen sagt noe om det?

[It's all about me]

Selv om gastroskopi i utgangspunktet er det eneste som gir rett på diagnosen og da igjen grunnstønad er det mulig å kjempe seg til det uten den også. Men det er en liten kamp.

Så ta hele problemstillingen opp med legen din.

 

Men jeg har erfart på min gutt at han har blitt enda mer følsom for gluten etter at kroppen ble vant til glutenfritt. Men om dette også vises på prøvene aner jeg ikke.

Det du derimot kan gjøre er å kjøpe hjemmetester på apoteket og se om den slår ut. Men det kan jo bli dyrt i lengden da de koster 170-180,-

[Gjest Sekretøsa]

Men blodprøven trenger jo ikke være positiv, den kan jo være falsk negativ. Er jo sånn sett samme prinsippet som allergiprøver, så lenge symptomene er der så må man jo utrede videre.

 

Skjønner jo forsåvit problemet med å la henne gå med vondt, det er jo ikke akkurat ideelt det heller...

[gerd]

Nei, han sa igrunnen ikke det... Legen er ikke vanskelig - det er NAV som er det egentlig. Det burde jo være andre regler for barn enn for voksne mener så jeg. Det er lettere for en voksen å ha vondt noen uker enn for et barn...

Nei, men blodprøver kan hun jo ta en gang i uken om det er nødvendig....

[gerd]

Jeg tenker mer og mer at det er greit å ta det etter sommerferien. Kjedelig å ødelegge den. Kanskje vi skulle gjort det nå? og vært ferdige til sommeren?

hmmm...

 

For å si det sånn tror jeg barnelegen synest det er like vanskelig som jeg. Jeg er jo også lege. Og man kan ikke lese seg til alt. Alle mennesker er ulike. Jeg kan jo mye om cøliaki, men jeg vet likevel ikke noen verdens ting om hvordan mitt barn vil reagere. Siden jeg ikke er barnelege vet jeg jo heller ikke så mye om andres erfaring. Jeg kan det som står i boka mi. Jeg er mor - og trenger å høre andres erfaring og blir veldig glad for det :-)

 

[Gjest]

Siden du er lege tror du kanskje ikke på dette, men ta en titt på linken:

 

http://www.npif.no/index.php?name=seksjon

 

Kanskje det kan være proteinintoleranse hun har? Sliter selv med mye av det samme på min gutt. Han har hatt kronisk forstoppelse hele livet og går fast på avføringsmidler.

[Gjest]

Må du ta biopsi? Om det er for å sette diagnose, og kun det? Forstår du hva jeg mener, om du har funnet ut hva som kurerer hun hvorfor ikke bare leve slik og la hun slippe å gå igjennom dette for en biopsi.

Om du ønsker mer tanker rundt dette kontakt meg gjerne på pm.

[Gjest Sekretøsa]

Det var igrunn veldig lurt sagt, Mette Elisabeth! Må si meg enig med deg akkurat der.

 

Høna her i huset har hatt mageknip leeeeenge. Trodde vel kanskje det var "magevondt", og det er nok til dels det enda. Men vi fikk beskjed om å kutte ut melkeprodukter og gi laktulose. Jeg er strengt på melka, men så som så på laktulosen... Alle prøvene var fine, men jeg kommer til å fortsette å holde henne unna melkeprodukter siden det faktisk hjelper, samme hva prøvene sier

[It's all about me]

Jeg er ikke enig med Mette Elisabeth.

 

Det ville vært utrolig kjedelig å leve glutenfritt i mange år hvis det ikke er det som er grunnen til plagene.

Dessutten er det et lite økonomisk aspekt i dette også. Glutenfritt er dyrt så ved diagnosen cøliaki får en da automatisk grunnstønad. Dette er et ganske betydelig beløp i løpet av et år, for å ikke snakke om et helt liv. (Fra de er 4 år ligger det på ca 1800 i mnd).

 

Plagene er vonde men ikke farlige, jeg hadde derfor tatt "helvete" og fått det på det rene hva grunnen var.

[trollmor & trollungene]

Vi har noe av den samme problematikken med gutten vår på snart 4 år. (Har i tilleg melkeprotein og laktose allergi).

Vi ble anbefalt av en ernæringsfysiolog på barneavdelingen om å kutte ut gluten en perioden for å se om det ble bedring. Det ble det! Men da vi skulle gjenninføre gluten ble symptomene mye kraftigere enn før vi kuttet gluten. Dette har resultert i at de prøvene som er tatt er negative. Gjenstår kun gastroskopi, men det lar seg ikke gjennomføre på næværende tidspunkt ettersom gutten blir så syk. For vår del har Rikshospitalet bestemt seg for å vente til 6-7 års alder, da er han eldre og kroppen har mer å tære på enn i dag. Dette blir da gjort ved innleggelse over lang tid.

Vi får oppfølging på Voksentoppen, Rikshospitalet. Der har vi fått beskjed om at han må ha i seg ca 2 brødskiver med gluten daglig over 6 uker for å få riktig utslag på gastroskopien.

[gerd]

Det som er hovedpoenget med biopsi er at uten den får man ingen støtte fra NAV. Klart det er ikke tvingende nødvendig, men hun har jo blitt ganske dyr i kosten. Fire tjukklefser koster nesten 60 kroner. Akkurat nå spiser hun jo ikke såå mye, men om litt gjør hun jo det - når hun blir eldre. Og så er det jo noe med å få vite hva det er også - både for oss og for henne.