Ang prematurbarn ...Jeg er selv et prematurbarn .

[Mamma`n til Will& Ailo]

Det er ganske mye synsing i de andre innleggene om temaet og tenke jeg kunne fortelle dere min historie ...

 

Jeg ble født 3 mnd fortidlig ,var dødfødt (det tok 6 min å få liv i meg ) og hadde 7 blodutskiftinger 1 første dagen jeg levde .

Jeg veide 950 gram ,men når de tappet meg for vann og div veide jeg rundt 600 gram .

 

Foreldrene mine fikk beskjed om at jeg hadde en stor hjerneskade og ikke kom til å overleve.

 

Når moren min hadde meg hjem på perm når jeg var 2 1/2 mnd så bare gråt og gråt jeg , mamma ringte på sykehuset og der sa de at pga hjerneskaden var jeg utrøstelig og at det var hardt å ta seg av et hjerneskadet barn .

 

Moren min svarte at datteren min er ikke hjerneskadet ,men hun gråter fordi hun har vondt et sted og hun skal undersøkes NÅ !

 

En time etterpå kom de og sa at jeg hadde skreket på meg brokk på begge sider av lysken og at jeg måtte operere .

Etter oprasjonene gikk mamma til sykehusledelsen og sa at jeg skulle være med henne hjem. Jeg veide 1800 gram den dagen jeg kom hjem .

 

Jeg var et helt normalt barn som lærte å snakke og gå innenfor det som er normalt , eneste som var unormalt var at jeg hadde enorm høy smerteterskel ..

 

Når jeg var 7 år ble det oppdaget at jeg var blind og døv på høyre side og når jeg var 11 år ble det oppdaget at jeg hadde Cerebral Parese .

Før det ble oppdaget at jeg hadde CP fikk jeg MYE kjeft både hjemme og på skolen pga at jeg brukte lang tid på ting , sølte mye ,skrev stygt og hadde store problemer med både matte og rettskrivning i både norsk og engelsk .

 

Nå som jeg er voksen har jeg ikke jobbet på 7 år pga av at cp min har blitt mye verre ,har vært på masse utredinger , er på aap på 6 året fordi de vet ikke hva de skal gjøre med meg .

 

Så sånn har det vært for meg og vokse opp som prematurbarn .Det har vært og forsatt er veldig vaskelig .

 

Mange her inne som kommer med solskinnshistorier om prematurbarn ,men flere av de er så små enda at senskadene ikke har dukket opp enda .Det er ikke alle som får skader ,men 70- 80 % prosent får en eller flere typer senskader (noen små og noen veldig store ).

 

En professor på premature barn her i Norge sa at det er ikke alltid at det er er til barnas beste å bli reddet når de er så små ,men at i Norge gjør man det fordi man KAN ikke fordi det er etisk riktig å redde disse barna ..

Og han ville at man skulle se til andre land som hadde en høyere grense .

Og jeg er helt enig med han .

 

Dette ble litt langt ,men takk for at du leste ..

 

[C [ ♥♥ ]]

Oi, tøft å dele dette med oss takk!

 

[Anonym bruker]

Betyr det at du skulle ønske at du ikke hadde blitt gjenopplivet? Eller syns du livskvaliteten din er såpass bra at det er verdt livet?

 

Jeg har vært inne på nyfødtintensiv noen ganger ifm jobben, og holdt på å besvime første gang. Ungene er så utrolig små og koplet til alt mulig. Tøff start det! Likevel kjenner jeg at jeg syns det er riktig å satse på de fortidligfødte, selvfølgelig etter visse kriterier.

 

Takk for at du delte historien din med oss!

[Mamma`n til Will& Ailo]

Hadde skadene mine vært større og jeg hadde sittet i en rullestol med masse kramper ,siklet og høydepungt hadde vært å væremed assistenten min i butikken ,så hadde jeg helle valgt å slippe ja .

 

Og flere her som påstår at de som har CP har en veldig høy livs kvalitet og det er det dummeste jeg hører .

 

Ja det finnes de som har en grei og til og med bra livskvalitet med cp ,gjerne barn og de med lett/moderat CP

 

Men fakta er at man kan veldig lite om CP i Norge og at som voksen med CP får man svært lite hjelp og tilrettelegging ...Og mange voksene har nedsatt livkvalitet og sliter deler av livet.

 

CP er faktisk en av de vanligste skadene som prematurbarn får på lik linje med syns og hørsels skader .

 

HI

[Anonym bruker]

Ja, men skadene dine er jo ikke større enn at du er som alle andre her inne - bare mer reflektert enn mange :-)

Ikke for å være frekk, men om jeg hadde vært multihandikapet, ville ikke heller jeg ha levd.....muligens. Trenger ikke å gjøre ting verre enn de er.

[Gjest Antarctica]

Wow, takk for at du delte denne historien. Jeg er nesten litt forbauset over din konklusjon; det er nesten som at du sier at du ikke unner andre dette livet, mens det samtidig er det eneste livet du fikk og det eneste loddet du trakk - du må jo også være glad for at de klarte å gjøre såpass?

 

[Mamma`n til Will& Ailo]

Det er nettopp det ,at skadene mine er større enn at jeg er som alle andre her inne !

 

Det er mange ting som dere ser på som en helt selvfølge at dere kan gjøre ,som jeg ikke kan ..

 

Som feks :

 

Sykle

Stå på ski/slalom

Bære barnet mitt mer 20 meter

Piske eggerøre

Gå i høyhælte sko

Komme inn på utesteder (noen ganger ser det ut som jeg er full når jeg går )

Skrive for hånd

 

Alt dette kunne jeg gjøre for 8 år siden ,men det er tungt for kroppen å leve med handikapp hele livet ..

 

Dette var bare noe av det jeg ikke kan gjøre ,men alle forventer at jeg skal kunne gjøre for som de sier : Det kan jo ikke være såååå ille når det ikke syns !

 

Jeg gjør ikke ting værre enn de er .Sånn er min hverdag.

 

HI

[Anonym bruker]

Ja finnes ikke bare solsinnshistorier.

 

Mamma sin veninne mistet netopp datteren sin 13 år gammel.

De så ikke noe feil med henne de første par årene, men så begynnte hun å få flere å flere problemer, kunne nesten ikke spise noe f.eks.

Begynnte å få leddplager +++

Hun ble født i uke 32. Så det er skumle greier.

[Mamma`n til Will& Ailo]

Ja , selfølgelig er jeg glad for at skadene ikke er større og at jeg kan reise ,få barn , ha en mann ol ... Det gjør jo at jeg kan ha en ok livskvalitet .

 

Men ,jeg unner INGEN det livet jeg har hatt /har /får videre i livet fordi det er et veldig hardt og tungt liv og en kamp hver dag ...

 

Jeg brukte lang tid å akseptere sykdommene mine fordi det et tungt å ikke være som alle andre .

 

Det er ingenting jeg heller vil enn å leve et normalt liv , bidra i samfunnet, jobbe, gå lange skiturer i marka , bli med på byen med vennindene mine . Men det kan jeg ikke lenger og det er hardt å akseptere .

[Anonym bruker]

Vi håper at med NIDCAP (barna behandles mer skånsomt på absolutt alle måter og barnets egen døgnrytme er med på å bestemme når ting skal skje etc, foreldrene er med i stell og pleie i stor grad) så blir det mindre senskader. En del av skadene kan ikke unngås, hjernen og resten av barnet er så umodent. Derimot tror man at siden mange gjenstander hver dag ble satt oppå kuvøsen (bråker mye for barnet), folk snakket og bråket i avdelingen så vil dette gi seg utslag i skader på syn og hørsel (man ødelegger nervecellenes vandring til øye og øre). Nå sjekkes også barnas øyne og hørsel mens de er på sykehuset, og øynene blir laseroperert ved store forandringer.

Barn født før uke 25 som ikke har puls/pust/reaksjon blir ikke gjenopplivet, det har ikke endret seg på mange år. Det føles faktisk veldig feil å ikke gi barn født i uke 24-25 en sjans når de puster selv i flere minutter. Man kan ikke vente altfor lenge med å hjelpe dem, da får de hvertfall store skader.

[Anonym bruker]

Til NN 21:10.

Skyldtes disse plagene at hun var født i uke 32? Det er normalt ganske ukomplisert å være født i uke 32. Var det alvorlig CP hun hadde?

[Anonym bruker]

Jeg har også et medfødt handicap.. Betyr at jeg ikke kan gjøre mange ting som vanlige frisk folk kan.. Men det betyr ikke at jeg synes at livskvaliteten min er dårlig av den grunn!

 

Greit nok at det er tøft å ikke være som alle andre.. og tenåra var spesielt tøff da mitt handicap hemmer meg på noen måter sosialt.. Men som voksen innså jeg at det ikke hjelper å henge seg opp i alt jeg ikke kan, men heller fokusere på hva jeg kan. Akkurat det har hjulpet meg mye..

 

Så om jeg hadde fått et valg hadde jeg definitivt valgt livet! Handicap eller ei:)

[Anonym bruker]

Takk for at du skrev dette HI!!!!!!

[Anonym bruker]

Jeg har en medfødt, fysisk lyte som gjør at jeg heller ikke kan utfolde meg fritt (ingen høyhælte sko eller slalåmski her heller, jeg kan heller ikke løpe og gangen min vekker oppsikt hvor enn jeg går). Da jeg var 30, ble jeg 50% ufør og det går mot mer. Det kan selvfølgelig ikke sammenliknes med dine skader og problemer, men poenget mitt er det samme: Et liv er et liv og ingen kan dømme andres livskvalitet nord og ned.

 

Jeg syns bare du gjorde ting verre enn de er da du besvarte mitt spm om ønske om å bli reddet som nyfødt, med at HVIS du hadde hatt større skader osv, ville du heller ha dødd ved fødselen.

 

Hadde du ikke fortalt historien din, ville jeg aldri gjettet på at "Mamma`n til Will og nurket" var NOE annerledes enn andre her inne. At du er det i det virkelige liv, har jeg ikke betvilt.

Ok?

19:00/19:22

[Anonym bruker]

Helt feil at du som et så lite barn ble gjenopplivet i 6 min (!)

Det er mye utvikling som har skjedd de siste årene heldigvis.

 

Moren min var 10 uker prematur, hun fikk så mye oksygen at hun i dag er blind og har hatt mange plager ellers..mye som ble gjort feil for en del år tilbake.

 

Mine var mindre enn deg og like tidlig ute, her er det bare en som har senskader.

Man skal ikke redde for enhver pris, men se an hver enkelt situasjon, og det gjør legene i dag.

[Anonym bruker]

Det er et veldig vanskelig etisk spenningsfelt man beveger seg i når man diskuterer grensene for når man skal sette alle kluter inn for å prøve å redde et liv som er født for tidlig.

Det hele bunner ofte i den store forskjellen i å ikke starte behandling og å avslutte behandling man har startet på. Det er alltid en større og vanskeligere beslutning å avslutte en behandling man har igangsatt, enn å la være å sette i gang tiltak og la naturen gå sin gang.

 

Det vanskelige er at man aldri vet hvilke av disse barna man greier å redde, og til hvilket liv man redder de. Noen kan reddes til å leve opp uten varige mén, noen får lettere problemer, mens andre igjen "reddes" til et liv som mulithandikappet og hjerneskadet.

 

HI, jeg blir nysgjerrig. Du er jo den av oss som har de sterkeste argumentene i denne saken. Jeg ser at du mener at man også i Norge burde ha en høyere grense. Det jeg derimot blir litt nysgjerrig på er om du, når du ser på ditt liv i dag, mener at ditt liv ikke burde vært reddet? Mener du selv at dine begrensninger i dag er slik at man den gang ikke burde satt igang alle tenkelig tiltak for å redde ditt liv?

 

Jeg må ærlig innrømme at jeg syns dette er et tema som er utrolig vanskelig. Jeg jobber selv i helsevesenet, og også i et felt med utrolig mange etiske problemstillinger (dog ikke med akkurat dette temaet). Så jeg er godt vant med å tenke gjennom ting både en og to ganger, og å prøve å se ting fra alle mulige synsvinkler. Men dette er i mine øyne en av de vanskeligste problemstillinger. Er det at man har tekniske og medisinske muligheter alltid god nok grunn for at man skal redde liv? Skal man prøve å redde et meget for-tildlig-født lite barn, til tross for de store sjansene for at barnet får store handikapp? Skal man gjenopplive en person som får hjertestans, til tross for at denne personen har en langtkommen kreftsykdom? Hvor gammel skal en person være før man ikke igangsetter gjenopplivingsforsøk? Skal man for "alltid" holde noen i koma kunstig i live på hjerte-lunge-maskin?

 

Alt dette, og mange fler, er etiske dilemmaer som jeg personlig ikke tror det fins noe fasitsvar på. Dog vil det alltid være nyttig med tydelige retningslinjer.

 

Takk igjen, for at du fortalte din historie HI. Men jeg tror at dette er et tema man kan diskutere til man blir "blå" uten at man vil komme frem til et endelig svar.

 

 

[Tante Gustava]

Det var ikke meningen å være anonym

22:37

[Anonym bruker]

Til deg som spurte lengre oppe, ja hun fikk alvorlig cp

[Mamma`n til Will& Ailo]

Det er et veldig vanskelig tema å diskutere .

 

Det er mange faktorer som spiller inn i spørsmålet redde eller ikke redde .

 

Jeg mener man må se på livskvaliteten det premature barnet kommer til å få og være realistiske . At man i dag har utstyr ,midler og at man klarer og redde et barn er ikke der med sagt at vi skal gjøre det ...

 

Jeg har lest flere skrive her inne at :

 

Jeg er ikke gud og kan ikke bestemme om noen skal leve eller dø ,så derfor mener jeg at legene skal gjøre alt i sin makt for å redde livet ...

 

Men er ikke det da og leke gud , da lever man pga teknologien og kunskap ikke pga at det er ment sånn....

 

Nei ,de burde ikke ha reddet mitt liv , de gjorde det pga at de klarte det ikke pga at de måtte det . De tenkte ikke på hvordan liv jeg kom til å få , de gjorde det fordi teknologien var der .

 

Jeg var en prøvedukke ...Det var ingen på det sykehuset som trodde jeg kom til å overleve ,men de ville se hva de klarte ..

 

I begge svangerskapene mine har jordmødrene spurt meg om jeg er redd for å føde premature barn . Og da har jeg sagt at ja ,det er jeg pga av mine egene erfaringer som prematur og hadde mine barn blitt født i uke 23 så hadde jeg nok håpt at de fikk slippe .Jeg føler at jeg ikke kan tenke bare på meg selv og hva jeg vil ,men tenke på barnet beste og hvilken fremtid det vil få ...

 

I et annet innlegg her var det en som skrev at hun hadde født et hjertesykt barn i uke 23 og at hun hadde valgt at den babyen skulle slippe og det syns jeg var enormt raust av henne og at hun satt babyen behov forann sine egene . Og at det er enormt tøft gjort ..

 

Min far var alvorlig syk i mange år med slag, kols ,de hadde kappet spiserøret hans så det var vanskelig for han og spise .Han satt i en rullestol på et pleiehjem og han klarte ingenting selv men han var helt klar i toppen . Og han hadde stor dødsangst , klarte ikke å slippe tak

 

Han var inn og ut på sykehus pga pusteproblemer og lungebetennelser .

 

Siste gangen han ble innlagt på sykehuset fant de ut at han hadde 5 svulser i hjernen og ville behandle han for de . Det kunne gi han litt mer tid ..

 

Han veide 23 kg og hadde null livskvalitet ,grunnen til at han levde var at han hadde et sterkt hjerte .

 

Jeg sa at nok var nok ,han hadde lidd nok nå og skulle ikke ha noe behandlig og at han ikke skulle vite at han hadde kreft og skulle dø ,da hadde de siste ukene hans vært fulle av dødsagst og jeg ville ikke at den siste tiden hans skulle være angst fylt .

 

Det var en helt forferdelig avgjørelse og jeg ville jo ikke at pappaen min skulle dø ,men det var mye bedre for han å slippe .

 

 

 

 

 

[Anonym bruker]

Jeg har en venninne som har to barn og begge er født for tidlig den ene er født i uke 33 og den andre er født i uke 29, men føler ikke at de mangler noe. Moren jobber ikke og det eneste hun gjør er å lage mat og passe på de. Hun bruker veldig mye tid på å få de til å gå opp i vekt og hun gir dem alt mulig av ting som gjør de feite. Hun gir dem Sanasol om morgen fordi hun sier at de får mer llyst på mat.

 

Jeg synes at det er dumt at hun gjør sånn og har mange ganger snakket med henne angående dette med sunt mat, men hun vil ikke høre, hun tror at det er sunt å være overvektig fordi det var slik i hjemmelandet hennes.

 

Sønnen hennes som kom i uke 33 er på lik alder med min sønn og de ser like store ut bare at hennes sønn er overvektig. Begge barne hennes er overvektige.