Dere som har hjelpestønad..

[Gjest]

Hvilken sats har dere, og hva feiler barnet deres? Hvor mange timer i uka bruker dere ca på stell/medisinering som friske barn ikke krever?

 

Har fått innvilget stønad nå, etter å ha ventet i 8 mnd. Har fått sats 1. Bruker ca 4 timer daglig/ 28 timer i uka på smøring/medisinering/klesvask etc. i gode perioder. I dårlige perioder blir det betraktelig mer.

 

Aner ikke hva kravene er for de forskjellige satsene, så tenkte bare å høre.

[Joikaboll@]

Har sats 3, aner ikke hvor mange timer jeg skreiv i søknaden. Driver å skal søke om sats 4, men det tar litt tid. Min 6 åring fungerer ikke overhode med å gjøre noe selv, han må mates, bleieskift, til tider løftes og bæres, smøres og ja, alt. Han er på nivå med en 1,5 åring, uten språk.

 

Alle får sats 1 på første søknad, så send en klage, jeg garanterer deg ikke sats 2, men etter timene dine å dømme ligger du i grenseland til sats 2 ifølge vår sosionom.

 

 

[lÅktiHaUDe]

Sats 2. Astma, allergi og eksem. Vi inkluderte ikke klesvask etc i vår søknad. Oppga kun medisinering o.l. På det bruker vi opptil ca opptil 4 t. Har også endel tillegg når vi lager mat (pga allergi), pga hun ofte ikke kan spise samme mat som oss.

 

Synes kanskje det var rart du fikk sats 1, men hvor lang tid bruker du på kun det medisinske da?

[Gjest]

Leste om kravene på frambu nå, og det har jo litt å si på pleietyngde også. Bruker jo mange timer, men jeg vet ikke om det er nok til å få høyere sats. Gutten din krever jo selvfølgelig veldig mye mer enn min gutt gjør, for min er jo langt fremme motorisk og språklig og sånt. Nå er vi jo inne i en veldig dårlig periode der han må ha en voksen på seg så og si hele tiden, og må roes mye ned og sånt, men det går jo opp og ned.. Hvordan sender man eventuellt inn klage? Må man skrive nytt brev, og legge med mer dokumentasjon?

[Gjest]

Hmm, ja, da hørtes det litt rart ut ja. Gutten min har det samme som din, i tillegg til refluks, kronisk forstoppelse og anfall. Må ha to astmamedisiner refluksmedisin, avføringsmiddel og smøres morgen og kveld hver dag. Tar nok bortimot to timer på det hvis vi ikke stresser voldsomt. Har også melkeintoleranse.

[Joikaboll@]

Om klagefristen ikke er gått ut sender du en klage på satsen, om det er noe du har glemt skriver du på dette. Har klagefristen utgått, må du sende ny søknad.

Frambu sine sider er fine, der står det mye.

[Gjest]

Altså fire timer til sammen hver dag.

[Gjest]

Har ikke fått vedtaket i posten ennå, bare over telefon, så da har ikke fristen gått ut, regner jeg med. Men skriver jeg bare et brev der jeg skriver at jeg klager på satsen? Eller er det et eget skjema, eller? Beklager, er helt grønn på dette her.

[lÅktiHaUDe]

Veldig likt ja. Her er det melkeallergi, for astma får hun (daglig) singulair, airomir (denne bare et par ganger i uken), flutide, ventoline, atrovent og ceterizin for allergi. Så har vi mange salver for eksem. Har også reflux men nå i så liten grad at vi foreløpig slipper medisiner. Nevnte våre medisiner så du har noe å sammenligne med, ikke fordi det er verre for oss .

 

Vi fikk sats to på første søknad. Tror også det er viktig hva legen har skrevet i søknaden. Jeg ville ha klaget, for synes det er rart at dere fikk sats 1 ja.

 

 

[Gjest]

Da er det veldig likt ja. Regner med at vi egentlig skal ha sats 2 da. Tenker jeg sender inn en klage. Det kan vel hvertfall ikke skade å prøve.. Men jeg aner ikke hva man skriver. :S

[lÅktiHaUDe]

Hmm det aner ikke jeg heller, for jeg har aldri sendt inn en klage. Men du må jo bare få frem at du bruker mye tid på medisinering og pleie utover det som er normalt. Pluss kanskje få barnets (barne)lege til å skrive en bedre søknad.

 

Det skader aldri å prøve!!!!

[Gjest]

Har sendt inn legeerklæring fra spesialist, epikriser og journaler fra flere sykehusinnleggelser og 4 A4sider der jeg nøye har beskrevet pleiebehovet, så føler jeg ikke har noe særlig mer å tilføye. Eneste er kanskje å vise til regelverket der det står at sats 2 gies dersom pleiebehovet overstiger 7 timer i uka. Og det gjør det jo absolutt. Hmm, får sjekke litt rundt.

[lÅktiHaUDe]

Ok da får du henvise til regelverket ja, for det har de tydeligvis oversett!! Så leser du nøye over journaler osv en gang til, om der er noe som burde tilføyes. Tror nok det går bra jeg.

 

Lykke til!!

[Gjest]

Takktakk! Og takk for svar! Krysser fingrene!

[lÅktiHaUDe]

Skal krysse fingrene jeg også!! Har forstått du har mye å henge fingrene i, og det koster ikke bare tid, men også penger å ha kronisk syke barn. Har også et barn med noen diagnoser, men der får vi ingenting. For hjelpestønad går ikke under alle diagnoser. Rart synes jeg, for vi bruker jammen mye tid på henne også. Jaja sånn er livet.

[lÅktiHaUDe]

Mente å skrive at vi har et barn til med noen diagnoser hehe.

[Gjest]

Tusen takk for det! Ja, er dyrt med kremer og medisiner o.l. Har dere fått innvilget grunnstønad forresten? Har fått beskjed fra leger om at det ikke var vits i å søke, fordi han da var under 3 år. Nå har han nettopp blitt det, men synes det er et tiltak å søke.

 

Kan jeg spørre hvilken diagnose det andre barnet ditt har?

[lÅktiHaUDe]

Vi har fått beskjed om at det ikke er vits å søke grunnstønad uansett, så har ikke søkt.

 

Tja diagnosene er fruktosemalabsorbsjon, dysleksi og matematikkvansker derav konsentrasjonsvansker (går myyye tid til lekser osv), IgA-mangel (nedsatt immunforsvar), melkeintoleranse.. hmm har jeg glemt noe?? Vi går også regelmessig på sykehuset for å følge vekt og vekst. Dette fordi hun har mistet sultfølelsen. Jeg tror det er fordi hun i mange år fikk vondt i magen når hun spiste mat hun ikke tålte, derfor valgte hun å ikke spise. Dette resulterte i at hun heller spiste så lite at hun stoppet å vokse. Tok mange år å finne ut av fruktosemal. men når vi fant ut dette fikk vi en ny verden. Går også mye tid til å planlegge kost her i samråd med sykehus.

 

Har på følelsen jeg har glemt noe, men lett å glemme noe om det ikke er noe som påvirker hverdagen nevneverdig. MEN likevel så er vi heldige og sammenlignet med andre så har vi absolutt ingen grunn til å klage.

[Gjest]

Uff, dere har fått mye. Skjønner godt at det er tidkrevende! Samboeren min har dysleksi, så vet litt om hvor mye han sliter og har slitt med det. Blir jo ikke akkurat oppmuntret til å gjøre lekser når det er så vanskelig. Synes absolutt man burde få hjelpestønad for slike ting også. Sikker på at dere ikke får for fruktosemalabsorbasjonen altså? Synes det hørtes veldig rart ut, det er jo helsemessige plager det også. Men når du nevner det, synes jeg forresten har hørt at matallergier ikke tas hensyn til.

 

Ja, vi er jo heldige tross alt, kunne vært mye verre! Likevel er jeg veldig misunnelig på de som bare har vanlig trass å stri med. Jeg har en frisk gutt på 10 mnd også (skal utredes for hull i hjertet, men håper alt er bra), og det er virkelig noe helt annet! Er han sur, er han enten sulten eller trøtt. Så enkelt er det.

[lÅktiHaUDe]

Nei man får ikke noe for matallergier/intoleranser, det synes jeg også er rart. Det går jo med mye tid og også penger her men men.

 

Ja det er trist å se når barnet ditt sliter på skolen. Likevel så griner vi oss gjennom tunge perioder, ler i de lettere og det går fremmover (men det krever hardt arbeid).

 

Sykdommene til mine barn er usynlige så vanskelig for andre å forstå at vi har tunge hverdager, dette kan også være tungt. Det er jo bare astma f. eks. Men er jo mange grader av astma, dessverre trakk vår jente loddet til alvorlig astma.

 

Når det gjelder allergi så har hun kuldeallergi, så må passe på tempratur osv slik hun ikke får elveblest. Til sommeren kommer pollen og da blir ikke astma noe bedre, siden hun har allergi mot bjørk og gress.

 

Ja vi er heldige tross alt, tenker på de som trenger pleie døgnet rundt (bare av og til vi må det, men ikke pleie i den forstand - mer medisinering), og de som får uhelbredelige/dødlige sykdommer. Ja vi er heldig!!! Klart tanken også slår meg om at de er heldige de som har friske barn. Likevel så vet jeg ikke om et annet liv, og vil ikke byttet bort barna mine mot noen!! Det vet jeg du heller ikke vil, for vi er kjempeheldige og lærer mye underveis - både i medgang og motgang.

[Gjest]

Ja, det er veldig sant det du sier med at usynlige sykdommer kan være tungt. Er nok mange som tenker sitt over diverse ting, og noen ganger er man frista til å fortelle, men blir jo ofte til at man ikke gjør det. Er mange sykdommer som høres ut som bagateller, men som faktisk kan skape store problemer. Refluks f.eks fører jo mye annet med seg også, som man ikke tenker over.

 

Jeg ville selvfølgelig aldri bytta barna mine mot noe, nei! Elsker dem for den de er uansett, og man vet jo etterhvert at man kan takle mye. Man blir jo sterk av det, og lærer mye som kan komme godt med senere.

[Gjest vinterbrud]

Vi har forhøyet hjelpestønad sats 2.Her er det astma,eksem og en annen diagnose.

[Gjest]

Fikk dere sats 2 automatisk, eller måtte du klage?

[Fire småtroll]

Vi har sats en og synes det er merkelig at du ikke fikk to..

 

Sånn som jeg forsto det så går mye på diagnoser, noen diagnoser gir nesten automatisk en viss sats om du ikke er flink til å begrunne at du bruker mer tid enn andre barn med samme diagnose. Barn med omtrent samme diagnose kan jo ha veldig forskjellig behov så jeg synes du skal klage.

 

Jenta vår har en ødelagt skulder og arm (fødselskade) så hun er ikke syk, men har en fysisk funksjonshemning. Vi bruker tid på trening og tøying hver dag, samtidig som hun pga nedsatt funksjon ikke klarer kle på seg på overkroppen. Det tar tid å finne teknikker når hun ikke klarer løfte/bøye den ene armen. Tror vi skrev i søknaden at vi bruker ca 2 timer hver dag på dette.

 

[lille sprelle]

nå har ikke jeg noe slikt, men jeg trodde faktisk det gikk på ekstra utgifter og ikke på antall timer man brukte. Men så feil kan jeg altså ta...

 

Ville bare gi det innspillet ifht om det kan være viktig for dere....

 

 

Lykke til!