Fybromyalgi-helvete, Noen som har fått behandling som fungerer??

[Anonym bruker]

Er så lei smerter ,de siste 3 åra har jeg hele tiden senfeste betenelser, eller senebetenelse.Er så vondt.Hemmer hverdagen min ganske mye.Har 3 barn jeg er alene med,men ikke like enkelt hver gang når kroppen skriker av smerter..Og jeg ska lage middag/hjelpe dem med lekser,dem ska følges opp på sang/dans/osv osv. Jeg har prøvd alt,fysio,akupunktur,trening,kiropraktor (det hjelp masse)alt av tabeletter tror jeg også har prøvd.-Går nå på tramgetic 75 ,2 ganger pr dag.Før så hjelp dem utrolig mye.Nå tar dem kanskje bare halvparten av smertene.Har brukt dem ca i 2mnd.Er skeptisk til de tab,da dem innholder morfin .Men når smertene blir for ille,da må jeg bare ta dem. Legen min sier at det er ikke noe mer han for gjørt for meg.Ska sende meg på opptreningssenter.Men lang ventetid,pluss hvor ska jeg gjøre av barna mine? 8 uker borte er lang tid.Nei,jeg gir opp snart.Hvorfor ska jeg ikke få ha et normalt liv? Sliter med migrene ,og er konstant sliten.Må sove ca 2-3 timer på dagen,gjør husarbeid først,så legger jeg meg.Må sove da jeg er så sliten ,eller har vondt.Noen som kan gi meg tips til hva jeg kan prøve?Hva slags behandling hjalp deg? Har troa på Dr Stokke,se link.

http://www.drstokke.no/site/default.asp

 

Men en behandling koster 7000 kr, pluss 2500 ..Veldig dyr.Men hvis dette hjelper betaler jeg gjerne det,det koster. Noen som har prøvd han?

 

Jeg elsker hester,og har drevet med hester i mange år.Men måtte slutte for 2 år siden,pga helsa mi.Savner hestelivet,gå i stallen å måke,/gjøre i stand hestene osv,ja hester er vakre dyr.Men måtte selvsagt slutte,pga store smerter.noe jeg måtte med tungt hjerte.

 

Elsker å bake,men klarer ikke det pga skuldern og ryggen- Fybro ødelegger så mye for meg. Jeg er 31 år,men allerde da jeg var 24 ble jeg langtids sykmeldt osv..Blir vel 100 % ufør snart,da begge legene mente det.. Er veldig blid,og positiv av meg,men nå begynner jeg snart å gi opp. Fybron stopper meg i ganske mye.. Uff....

 

Takk for at jeg fikk det ut !! Ikke meningen å syte ,men er så oppgitt....

 

 

 

Takk for svar..

[Anonym bruker]

klemmer!!!! og masse god bedring!!!! håper at du finner en god behandling som fungerer. kunne ønske jeg kunne gitt deg en god klem!!!

[Anonym bruker]

Anonym 23.29

 

Tusen takk,for omtanken Det var snilt

 

Hi

[Anonym bruker]

Har også det, forsterket smerteimpuls som det så fint heter.

Trener du og slikt? Synes det hjelper å spise bra, trene yoga og komme meg ut av huset, legge meg tidlig i hektiske tider.

Har begynt å lure på om lightning process kan være en løsning, men koster 15000 kr:(

Kan bare si jeg føler med deg!

 

Klem fra medsøster!

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar.

 

Hva er det for noe?? Er det noe staten dekker?? Hvor kan jeg henvende meg ??

 

Jeg trener ikke nå,for har så kraftig betenelse under beina. Men prøver å gå minst 1 gang i uka ,på tur osv.

Ska begynne å danse zumba neste uke osv.

 

Håper du får mange gode ,og smerte frie dager.

 

Klemmer

 

 

[Anonym bruker]

Dytter

[Anonym bruker]

Uff hørest forferdelig ut. Ville bare gi deg en klem og jeg synes du er tøff!!

 

Håper du finner en behandling som fungerer snart.

[Anonym bruker]

Takk for det

[Anonym bruker]

Hei! Mammaen min har fibro og fikk det i ung alder. Hun måtte slutte å jobbe tidlig, ble ufør.

Hun har mye smerter, de flytter seg. Noen dager i ryggen, andre dager i armen, osv.

 

Hun er også konstant trøtt, men selv om hun er trøtt så sliter hun med å sovne, så hun bruker innsovningstabl.

 

Hun har ikke funnet noe som hjelper. Hun bruker mye smertestillende.

 

Alikevel synes hun det er bedre nå når det har gått noen år, smertene er de samme, men hun har blitt flinkere til å takle dem. akseptere situasjonen og gjøre det beste utav det.

sette ned kravene til seg selv, alt må ikke strykes, det må ikke være rent og pent til enhver tid. oppvasken kan vente.

Hun vet at ting tar tid.

planlegging er viktig. Hun vet at etter hun har vært en dag på marked som hun elsker, så må hun ha 2-3 fridager som hun bare kan sove og slappe av, hun har mye vondr de dagene, men det er verdt det.

Hun fyller sitt liv med mange hobbyer som hun brenner for, men hun planlegger mye for å få det til.

 

Men årene før har hun slitt mye med smerter, søvnløshet, angst og depresjoner.

 

veien er lang, men man må bruke tiden til hjelp.

[Anonym bruker]

Hvor holder du til ?

 

Jeg har ME og går til behandling på Lillestrøm Helseklinikk

 

http://www.lillestromhelseklinikk.no/

 

De har også mye peiling på FM, men det koster.

 

Lightning prosess er det mye snakk om, mange det ikke fungerer på. Google det så får du opp hva det er.

[Anonym bruker]

dytter

[Anonym bruker]

Har det helt likt som deg Hi. Er 34 år og sliter veldig med grusomme "voksesmerter" i ledd som flytter på seg. I tillegg har jeg fått en "frossen skulder" som har vart i 2 år som er helt jævlig. Har og gått til behandling, men det hjalp bare der og da,,,,,

[Anonym bruker]

Hej,

har också fibro och må si jag er imponert av dej som er alene med 3 barn.

Jag er alene med 1 och tycker till tider det er vanskligt.

Har nog ingen tips till dej igentligen, har till stunder fått kortisonbehandlingar i ledd och sedan" vanliga" + kiropraktor och fysiobehandligen och det har ju hjelpt noen uker. Er så vant med smerter så det kjenns som en ikke vet vordan det igentligen skall föles.

Har du fått smertemestrings kurs? Såg det va noe tillbud på fibromyalgiförbundets hemsida. Jag hoppas på det, er rekommendert å dra på Jelöya men sedan ingen kan ta hand om barnet mitt tror jag det blir vanskligt. Har också hört om the lightning process men det er dyrt och en får ingen stötte.

Finner det så intressant att de på Ullevål sa att en kan bli helt frisk men det er helt opp till en själv. Enkelt å si men kan noen ge oss receptet på hur vi skall göre det- NEJ!

Vi blir oppgitt nått vi har det så her, det er helt förståerligt. Tyvärr tror jag ikke alle andre skjönner. Lycka till hoppas du kan finne noe som hjelper dej

[Anonym bruker]

Tips:

 

Finn en flink massør som har peil på fibro. Og som da bruker berøringsmassasje.. Nesten som bare stryking på utsatte områder, ikke knaing.

 

Min far driver med det, og han sier at mange av de som har gått til han sier det hjelper masse.

[Anonym bruker]

Och var finner jag en sånn i Oslo? vet tyvärr inte vart man får tag på noen som kan noe om fibromyalgi..

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar )

Takk for det Koslig med skryt )

For 5- år siden syntes jeg ikke det var så vansklig å være alene med barn,selvf var det utfordringer ,men det gikk greit liksom.Det har vel med,at jeg hadde mye mer energi på den tiden. Føler ikke at jeg har så mye energi/overskudd som før. Jeg må sove 2-3 timer på dagen hver dag. Og nei jeg er ikke lat,men blir sliten,helt utmatta ..

Dagene mine er slik ;

Står opp kl 0700,sender unger på skole/barnehage,

rydder hus, må ta litt hver dag.Noen ganger rydder /ordne jeg 1 time eller 2,

så sover jeg 2-3 timer, lager middag ,lekser,osv,ja sånn går nå dagene.. Er dere også sliten og trøtt,midt på dagen?Eller er det bare meg??

Jeg har prøvd det meste, ja...

 

 

 

Syntes det er så lite innfo om fybro.Enda mindre om hva som kan hjelpe. Finnes det virkelig ikke en "kur" medisin? Du fikk kortison skrev du,jeg fikk det under beina mine .Men det hjalp ikke. (det var sikklig vondt,noe av det vondeste jeg har opplevd)

[Anonym bruker]

Ligg unna salt,det forsterker plagene og betennelsen. Minner om at det er masse salt i sjokolade.

ta omega 3,kjøp ett godt merke.Selv anbefaler jeg "fri flyt",den funker suverent på meg.

[AussieAnette]

hei send meg en privat melding. Hilsen hun med tips om berøringsmassasje

[Anonym bruker]

Hei du. Kjenner meg godt igjen i alt du skriver. Har selv slitt med fibromyalgi i mange år. Krangler med nav om uføre trygd etter 12 år med arbeidsutprøving. Jeg har prøvd alt fra stillesittende arbeid til tungt arbeid. Er ødelagt av ingenting. Jeg har store problemer med å gå over gulvet vær dag, og legene har lenge sagt at jeg ikke har noe i jobb å gjøre. Har selv vært sta, og ikke ville hørt snakk om uføre. Nå ser jeg ikke poenget med å fortsette arbeidsutprøvingen lengere. Jeg var foresten på revmatisme sykehuset på lillehammer for mestring av fibromyalgi. Har du ikke vært dær anbefaler jeg deg en tur. (Sykehus opphold over 5 dager.) Veldig lærerikt og du er i en gruppe med andre med samme plagene som deg. du får treningsopplegg som passer deg. Klarer du ikke de felles øvelsene, kan du trekke deg unna til du føler du klarer. Ingen press. Du får også råd fra revmatolog, fysiaterapaut, leger osv. De snakker også mye om kosthold. Jeg ble veldig overasket over ting jeg fikk vite. Fikk råd om å holde meg unna røde grønnsaker/frukter. Tomat er smertefremkallende faktisk. Ble veldig overasket over dette. Spiste mye tomater tidligere med stoppet etter dette oppholdet. Merker nå at det stemmer godt. Som skrevet over skal du også holde deg unna salt, rødt kjøtt osv. Fikk også tips om smertestillende som kunne hjelpe bedre enn andre. Selv gikk jeg 3-4 år på sarotex sammen med pinex forte for smærtene men ingenting hjalp. Etter dette oppholdet ble jeg anbefalt å slutte med sarotex. Kunne bruke naproxen istede sammens med pinex forte.Gud som jeg merket forskjell..... Helt rart. Selfølgelig tar ikke disse alt av smærter men jeg merket bedringen godt. Du får også mange tips om hjelpemiddler du kan søke om/ kjøpe deg for å bruke hjemme. Jeg hadde store problemer med og holde rundt langkosten når jeg skulle vaske gulv. De anbefalte et gummirør jeg kunne tre over skaftet. Nå kan jeg også vaske gulv. hehe Helt rart hvordan en sååå liten ting kan hjelpe såååå mye. Jeg går ellers 2 dager i uken til fysiaterapaut. Bruker strøm behandlinger hos han.

 

Har du prøvd muskelkremer på de områdene du har sterke smærter??? Jeg kjøper nardos sin muskelkrem på helsekosten. (kr 120 pr.tube) Hjelper meg kjempe fodt. Den avkjøler området, og begynner og varmer etter kort tid. På denne måten klarer jeg og slappe av i musklaturen. Har brukt den i mange år nå og den hjelper mye. (Nå går jeg rundt som et stinkende kamfer drops.) hihihihihi.... Har også kjøpt meg varmeteppe som jeg ligger på i sengen vær natt.Kjempe godt når musklene krøller seg og smærtene hærjer villt.

 

Ønsker deg masse lykke til. Håper du finner en hværdag du kan leve med.

 

Husk også på at med slike plager kan du oppgi forhøyet forbruk på strøm, varmtvann osv på selvangivelsen. Du har krav på fratrekk.

[FerdigFødaForAlltid]

Hei!

 

Jeg har fibromyalgi og har hatt det siden jeg var veldig ung (13 år). Jeg har funnet ut at det eneste som hjelper noenlunde på smertene er å holde musklene "varme", altså moderat trening jevnlig og holde seg langt unna hvetemel.

For min del har verken fysioterapi eller annen muskelbehandling vært effektivt fordi jeg blir helt ødelagt i flere dager etterpå, så jeg har funnet ut etter mye prøving, feiling, grining og banning at det eneste som fungerer er å holde seg i aktivitet. Det er helt forferdelig når man først skal komme i gang, og vondtene når nye dimensjoner, men hvis du klarer å trosse det og kommer deg inn i en rutine, så blir alt så mye bedre! Det samme med hvetemel; jeg kuttet ut hvetemel for 2 år siden, og jeg har mye mindre plager i dag enn jeg hadde tidligere.

 

Jeg har også tre barn, og jeg har blitt progressivt verre etter hver graviditet, selv om jeg nesten har vært symptomfri under graviditetene.

 

Jeg skjønner frustrasjonen din, HI, for man blir desperat når man føler at ingenting fungerer, men du skal se du finner noe som lindrer plagene etterhvert!