Lillejenta vår hadde trisomi

[Anonym bruker]

Lille jenta vår (første svangerskap) døde i uke 20 etter at vi bestemte oss for å terminere svangerskapet etter funn på rutine u.l. Det var mest sannsynlig en alvorlig kromosomfeil ikke forenelig med liv (t13 eller 18), dette får vi mest sannsynlig svar på etterhvert. Vi fikk se henne etter fødselen, noe som beroliget et angstfylt mammahjerte. Hun var ikke så misdannet som vi hadde trodd, bare veldig liten og ikke frisk. Men hun hadde ikke overlevd lenge, de indre misdannelser var for store.

 

Jeg lengter sånn etter den lille magen og de myke små bevegelsene der inne fra, jeg er knust etter dette tapet.

 

Er det noen som har lignende erfaringer med trisomi?

 

Min umiddelbare lengsel er å prøve å bli gravid igjen "med en gang", dvs. etter noen måneder bare. Men jeg er livredd for at dette skal skje igjen, selv om jeg vet at sannsynligheten for det er liten. Er det noen som har tanker og erfaringer rundt dette?

[Synnove75]

Hei!

Jeg har ikke erfaringer innen dette med trisomi, men har fått et dødfødt barn, og vet hvor tøft det er. Anbefaler deg melde deg inn på http://www.englesiden.com/ der er det mange med lignende erfaring som deg. Der kommer du helt sikkert i kontakt med noen!

Kondolerer med veslejenta di...

[Anonym bruker]

Hei.

 

Kjermpetrist å høre hva som skjedde med deg.

Jeg har en nesten identisk historie.

Mitt barn hadde også kromosomfeil, hjertefeil, og cyster på hjernen.

Vi ble anbefalt å avbryte. Så i uke 21-22 måtte jeg føde.

Jeg valgte å ikke se, heller ikke vite om dette var en gutt eller jente.

For meg var dette for at jeg skulle klare å gå videre i det hele tatt.

Men dette har jeg hørt er veldig forskjellig fra person til person. Og jeg syns du var tøff som klarte det.

 

Men uansett hvor grusomt dette er, så må livet gå videre.

Jeg ventet i 3 mnd før jeg prøvde igjen. Ble gravid på første forsøk.

Jeg klarte ikke å glede meg over å ha en ny spire i magen den første tiden, var så urolig. Og ble ikke beroliget da jeg var på ultralyd i uke 16 heller. Da fant de stor nakkefold igjen, og jeg måtte ta morkakeprøve.

Mye frem og tilbake var det i noen uker, men nå har jeg fått svar, og min prins er helt frisk. Jeg er nå 20 uker på vei.

 

Så ikke gi opp, til slutt har du noe å glede deg over igjen:-) Jeg har til og med kjøpt meg barnevogn nå.

 

Lykke til. Jeg vet du har det vondt nå, men det kommer bedre tider.

Jeg vet:-)

 

 

[lillyanda]

Hei

Veldig trist å høre. Jeg fikk også en lita Jente med trisomi13. Det ble oppdaget på ultralyden når jeg skulle ta fostervannstest. Så jeg måtte ta en sen abort i uke 15. Hun hadde store misdannelser i hode og lite hjernevev. Svaret på fostervannsprøven sa Trisomi 13. Ifølge legen var det gode nyheter, fordi det er svært skjelden. Trisomi 13 kan også være arvelig derfor er vi tilbudt en gentest av oss begge. Vi valgte også å se fosteret noe vi ikke har angret på. Selv om hun hadde stor misdannelser i hode

[SFB]

Jeg bar fram, vel vitende om at barnet i magen hadde trisomi 18, og fikk tre dager med ei vakker jente jeg aldri ville vært foruten. (www.evykristine.com)

[selma07 og engel]

Hei! Så trist at du også mistet lilleskatten din:( Jeg fødte ei lita jente på 300 g og 25 cm 25. januar i år. Hun hadde trisomi 21 og hjertefeil. Hun var så vakker, og mammahjertet blør! Det er så vondt, og savnet etter bevegelsene er stort. Storesøster er så lei seg:( Jeg prøver å tenke på at om vi hadde valgt å fortsette svangerskapet, så hadde det ikke blitt som vi drømte om. Lilleskatten hadde mest sansynlig død i magen min eller rett etter fødselen. Og det hadde blitt enda vanskeligere både for jenta vår og oss. Og de smertene den lille hadde måtte gjennomleve hadde vært umenneskelige:( Men det er så vondt! Det jeg prøver å si er at jeg føler med deg, og vet hvordan du har det. Ta gjerne kontakt med meg på melding her inne vist du vil! Go klem fra en englemamma til en annen <3

[morlotte]

hei så trist å høre, jeg fikk beskjed i uke 26 på ul. at min lille gutt Noah var altfor liten og noe ikke var som det skulle være. ble derfra sendt rett opp til trondheim på st olav, der fikk vi bekreftet at min lille skatt, hadde en alvorlig beinskjørhet sykdom og dersverre ikke kom til å overleve, jeg måtte derfor avslutt svangerskapet. dette er det verste jeg noen gang har gjort. men er vel en mening med livet. er en månde siden jeg fødte han i morgen å det er så tung og tomt. nå ønsker vi bare at jeg kan bli gravid igjen fort så vi har en glede å se fram mot. ønsker dere som er i samme sitivasjon lykke til. å

[Bekkensmerter Projekt]

So sorry to hear of your loss..... We lost our first child to Trisomy 18. She was born at full term. She had the classic deformities, 3 holes in her heart and a large hole in her diaphragm (breathing muscle). We turned off her life support after 5 days. The chances of having another Trisomy baby are low, especially if you are under 35 years of age. We received very good genetic councelling from Ullevaal sykehus....so highly recommend you ask about this.

 

In the five years that followed the loss of our daughter we had three healthy children. We fell pregnant with our second child just 5 months after loosing our daughter. No child will ever replace the one lost and it is a personal choice as to how long one waits to fall pregnant again. We were recommended not to wait too long if we wished to have several children due to my age. For us, we were ready to be parents and felt it a positive way to look to the future.

 

We received excellent genetic follow up and delievered all four children at Rikshospitalet. I hope this story gives you hope.

[MagicafraTryll]

Hei. Vi fikk en gutt med trisomi 18 og han levde i 4 mnd. Vi visste dog ingenting om hans syndrom før han ble født. Han hadde ingen ytre eller indre misdannelser, bortsett fra en hjertefeil.

Vi har fått et barn etterpå. Jeg ble gravid 6 mnd etter at han døde. Svangerskapet var forferdelig, veldig slitsomt psykisk. Jeg var og tok duotest og tidlig ul i uke 12. Fikk gode tall der så vi besluttet å ikke ta fostervannsprøve. Og magefølelsen min var klar på at han var frisk. Men jeg var veldig redd for at noe annet skulle skje. Heldigvis gikk det bra og han er absolutt frisk og rask. Fikk god oppfølging i svangerskapet, av både lege og psykolog. Så satser dere på et barn til så vær klar på hva dere ønsker av oppfølging helt fra starten av!

[Fia&Lilly]

Hei.

Jeg vet at dette innlegget ble skrivet for lenge siden, men noen av dere har akkurat samme historie som meg. Min lille jente led av triosomi og det var en svær feil på koromoson nr.13 Jeg har ikke satt meg inn i det, for jeg klarer det ikke (noen andre i familien har tatt den oppgaven, tilfelle jeg en gang vil vite mer).

Vi valgte å se jenta vår, som vi senere ga navnet Lilly. I våres øyne var hun så perfekt som hun kunne bli, og det var vanskelig for oss å skjønne at det ikke var forenlig med liv.

Jeg er bare 19 år, og jeg var 17-18 år når dette skjedde. Jeg er ung, og derfor er det vanskelig å snakke med venner og bekjente. Derfor er jeg veldig glad jeg fant denne siden her, som jeg kan snakke med mødre og evt. fedre som har opplevd det samme som jeg.

Håper virkelig det går bra med alle dere!