Venter jente med leppe/ganespalte i mai

[Cino]

Vi venter vårt tredje barn i mai, og ultralyden i desember viste at det blir ei lita jente. Vi har to gutter fra før, så det var en gledelig overraskelse at det blir jente denne gangen.

 

Ultralyden viste også at jenta vår vil bli født med ensidig spalte, og særlig jeg tok det tungt til å begynne med. Vi fikk tilbud om å ta fostervannsprøve, og den viste heldigvis at babyen ikke har noen kromosomfeil. Jeg prøver å tenke positivt, men er veldig spent på hvordan det blir å møte henne. Jeg har termin 14. mai, men siden jeg har to keisersnitt fra før blir det keisersnitt denne gang også, og jenta kommer sannsynligvis i begynnelsen av mai. Og hun skal være like velkommen som storebrødrene sine. At det blir utfordringer er vi forberedt på, men vi får ta en ting av gangen.

[Plutselig_gravid]

Hei Cino:)Gratulerer med jenten :) Vi er visst i samme situasjon vi.

'Venter nr 3 den 7.mai. På ordinær ultralyd oppdaget de ensidig leppespalte og jeg går nå til oppfølging hos spesialist ca hver tredje uke. Var på Ul i dag faktisk og nå viser det seg at hun mest sannsynlig har ganespalte også. De trodde nemlig først det bare dreide seg om leppen. Så da ser det ut til at det spøker med ammingen... Må si jeg gruer meg ekstremt mye til utfordringene det kan komme til å bli med mating, operasjoner og alt stresset rundt det.... og i tillegg være opplagt og ta seg av de to andre barna våre. Men det går vel seg til :)

Da vi fikk vite om spalten på den ordinære ul ble jeg egentlig bare lettet over at det ikke var alvorligere. Tok det veldig fint:) Mannen min derimot tar det tyngre. Vi fikk aldri tilbud om fostervannsprøve, men både jordmor og spesialist på spalter har undersøkt alle organer ekstra nøye så begynner å føle meg trygg på at det ikke er snakk om noe syndrom i tillegg.

 

Hvilket sykehus hører du til? Jeg hører selv til haukeland sykehus i bergen. Har sålangt fått og får tett oppfølging med ultralyd, men spesialisten er ganske taus og sier ikke mye. Har fått veldig lite informasjon - både medisinsk og praktisk. Har saumfart nettet så har jo blitt litt klokere, men synd jeg må finne sånn på egenhånd.. Men får vel gjerne mer info etter hvert

[Cino]

Hei Plutselig_gravid! Takk for hyggelig gratulasjon. Gratulerer med baby til dere også. Venter dere jente også?

 

Vi bor i Trondheim, og fikk velge sykehus fritt. Vi valgte Rikshospitalet fordi mannen min er fra Oslo, og familien hans bor der. Dessuten er det enklere med transport til Oslo enn til Bergen, både med tog, bil og fly.

 

Vi fikk en helt annen oppfølging og informasjon enn det dere opplevde da det ble oppdaget LKG-spalte på jenta vår. Vi var til rutineultralyd på St. Olavs hospital, og Nasjonalt Senter for Fostermedisin holder jo til der. Etter at jordmor og lege hadde bekreftet spalten fikk vi informasjon fra legen om hvordan en spalte oppstår, og fikk se bilder som beskriver prosessen. Vi fikk kopi av denne PowerPoint presentasjonen, og jeg kan sende denne til deg om du vil det.

 

Etterpå fikk vi informasjon fra en barnelege om hvilke operasjoner jenta vår skal gjennom de neste 20 årene, og hvilke andre utfordringer som kan følge med en spalte. En sosionom var også med. Vi fikk masse informasjonsmateriale, både fra Leppe- /ganespalteforeningen, informasjon om flasker for mating av babyen og en oversikt over behandlingsopplegget i Norge. Det er riktig nok ikke vanlig at foreldre prater med barnelegen samme dag som de får beskjed, men både mannen min og jeg hadde et stort behov for informasjon for å forstå og skjønne hva vi skal igjennom. Det var også de som informerte om at vi får tilbud om fostervannsprøve når man har påvist spalte på fosteret. Noe vi takket ja til. De frarådet oss fra å lese for mye på nettet, fordi informasjonen som legges ut her ofte kan være ufiltrert. Jeg har likvel lest masse, og funnet "trøst" i alle før- og etterbildene jeg har funnet. Og nå klarer jeg å se litt fremover, og gleder meg også til å bli mor igjen. Litt ekstra utfordringer blir det, og jeg synes også det er litt tungt at jeg sannsynligvis ikke får amme. De klarte ikke se om hun hadde ganespalte, men legen forberedte oss på at hun mest sannsynlig har det når hun har kjevespalte.

 

Vi har en familie i barnehagen som har et barn som er født med dobbeltsidig totalspalte, og barnet er nå 3,5 år. De beste tipsene de ga oss var at vi måtte be om å få 3D-ultralyd av babyen, sånn at vi er mer forberedt før fødselen, samt at vi må ta et steg av gangen. Ikke bekymre oss for alle utfordringer som vil komme de neste 20 årene.

 

Jeg kommer også til å få ekstra oppfølging på sykehuset, for i tillegg til utfordringene denne gang så har jeg en forhistorie med HELLP-syndrom i mitt første svangerskap og svangerskapsdiabetes i forrige svangerskap (og sannsynligvis også nå). Så jeg får bare innse at jeg ikke har hatt noen normale svangerskap.

 

Dette ble langt, men jeg finner på en måte også "trøst" i at andre er i samme situasjon. Ikke forstå meg feil, jeg ønsker ikke dette for noen, men det er godt å vite at man ikke er alene. Og jeg har i løpet av den siste tiden skjønt at dette er noe av de bedre tingene et foster kan ha når alt ikke går som planlagt. For dette finnes det løsninger på, og jenta vår blir like velkommen som de to guttene vi har fra før.

[Jippi-77]

Hei dere to! Jeg skjønner at det kan være en tøff beskjed å få, men vil bare si at for meg har det å ha leppe- og ganespalte ikke vært noen stor belastning. Vet også at dersom min mor skulle uttalt seg ville hun sagt at det ikke har vært noe problem. Jeg er 33 år. Klart det har vært mange operasjoner og mye tannbehandling opp gjennom årene, men moren min var alltid så flink til å gjøre disse tingene til noe positivt. Jeg fikk god informasjon i forkant fra jeg var stor nok til å forstå. Etter operasjonen fikk jeg en fin gave og det gledet jeg med alltid til, husker jeg. Jeg har blitt fulgt opp av Rikshospitaklet (fantastisk god oppfølging). Er ikke fra Oslo, så det har jo blitt en del Oslo-reiser i forbindelse med kontroller. Disse turene med mamma ser jeg tilbake på som kjempe koselige.

 

Noen av operasjonene var litt vonde, men barn kommer seg raskt. Tror nesten det er verre for foreldrene, jeg. Jeg husker mange av sykehusoppholdene godt, men ser ikke tilbake på det som grusomt.

 

Mange med ganespalte trenger litt ekstra oppfølging i forhold til stemme og tale. Jeg har gått en del hos logoped og i tenårene måtte jeg operere i ganen en gang til, fordi jeg slapp litt luft. Likevel har jeg opp gjennom oppveksten både sunget i kor og spilt i korps. Sangen betyr mye fortsatt mye for meg og ganespalten er ingen hindring for sangstemmen.

 

Utseendemessig har leppe- ganespalten heller ikke vært ille. Har ikke opplevd mobbing og har ikke følt det veldig trist at jeg har dette. Selvfølgelig har jeg noen ganger tenkt at jeg skulle ønske jeg ikke hadde det, men mange har jo enkelte ting med utssende sitt som de ønsker var litt annerledes.

 

Nå venter jeg mitt andre barn. Mitt første barn har ikke leppe- ganespalte og det ser ikke ut til at dette barnet har det heller. Er glad for det, men må samtidig understreke at jeg ikke ville tatt det tungt om jeg fikk et barn med spalte.Dette fordi min erfaring er at det ikke er et problem.

 

Avslutningsvis vil jeg bare si at den holdningen min mor har hatt trolig har vært viktig for min opplevelse. Hun har bestandig sagt til meg at det ikke er noe galt med meg og at jeg er helt fantastisk akkurat sånn som jeg er. Hun sa tidlig at dersom andre barn spør hva som er skjedd med leppen din, så svarer du at "jeg er født med en sprekk i leppa". Det funket for meg, andre barn godtok greit dette svaret.

 

Jeg vet at ikke alle med leppe- ganespalte har like gode erfaringer som meg. Men jeg ønsker å dele dette med dere, for å vise at sånn kan det være. Det behøver ikke å være ille. Ønsker dere begge lykke til med jentene deres!!

 

 

 

har ikke vært bekymret for

 

 

[JustDoit]

Hei.

Først til jippi-77: Takk for at du delte din historie, det er slike gode ting vi trenger å høre. Mamman din hørtes fantastisk ut. Det blir så fort fokus på det negative, så klart mye pga uvitenhet.

 

Til alle: Gratulerer med et barn på vei. Jeg er også så heldig å vente barn i Mai. Gutten min har også kjeve-og leppespalte (ganespalte var usikkert), og jeg har mange tanker rundt dette. Har akkurat fått vite det, så med litt mer tid og info. blir det nok bra Har ei jente på 2 år.

 

 

 

[Cino]

Hei Jippi-77. Så utrolig godt å lese din historie. Og for en sterk og flott mamma du har! Akkurat sånn har jeg lyst til å være for vår datter. Hun skal aldri bli møtt med "uff" og "nei" når hun lurer på noe vedrørende spalten sin, og vi skal gjøre det vi kan for å støtte henne og gjøre reisene til Oslo til noe positivt. Og faktisk kjenner jeg at jeg gleder meg til hun kommer! Spalten fikser de jo, og livet er så utrolig mye mer enn et arr på overleppa.

 

Vi har vært på ny UL i dag, og ba også om 3D UL. Men tror dere frøkna var samarbeidsvillig? Nei da, hun lå med hendene foran ansiktet, så det var ikke så lett å se noe. Vi fikk sett litt av spalten, og fikk bekreftet at den er ensidig. Legen kunne ikke si noe for sikkert på grunnlag av hvordan jenta lå, men hun antydet at det kunne se ut som at ganen var intakt. Men hun kunne ikke bekrefte det, så jeg er fremdeles forberedt på totalspalte.

 

JustDoit: Gratulerer så mye med en liten gutt! Selv om det ikke er noen drømmesituasjon å få påvist leppe/kjevespalte så har jeg innsett at det ikke er det verste en baby kan bli født med. For dette fikser de, og det er vi som er foreldre som har det tøffest den første tiden. Og etter å ha lest historien til Jippi-77 er jeg ennå mer positiv til det hele. Vi kommer til å bli like glad i disse barna, og sannsynligvis ennå mer knyttet til de siden de vil trenge litt mer oppfølging enn sine søsken. Hvilket sykehus skal dere til ifb. med operasjonene?

 

 

[Plutselig_gravid]

Artig at vi så langt er 3 stk i maiklubben som venter spaltebarn. Hadde vært kjekt å fulgt hverandres svangerskap her på bim frem mot fødsel

 

Ja jeg venter en jente jeg også Fra før har en jente som blir 2 år i april og en gutt i 2. klasse Vi har ikke fortalt gutten vår om spalten enda, vi venter til det er nærmer seg fødsel.

 

På sist ul fikk vi også 3d men hvor mye vi enn prøvde så ville hun ikke ligge optimalt til. Hun lå med hodet inn mot ryggen og hendene foran ansiktet. Legen holdt på i nærmere 1,5 timer.. Men i tillegg hadde de fått nytt ul utstyr samme dag så han fikk ikke helt til dette tekniske.

Vi fikk også bekreftet at det var ensidig spalte. Og han trodde han så en ganespalte denne gangen (Sist ul trodde han ikke det var det) men helt sikker kunne han ikke være.

 

Blir spennende å følge med hver 3dje uke Jenten vår hadde rukket å bli hele 600gr i uke 23+0 så hun vokser i hvert fall Hadde også helt normal mengde fostervann og det var også bra.

 

Dette høres kanskje litt rart ut, men jeg har begynt å glede meg til å få et spaltebarn. På den måten at jeg tror nesten jeg hadde blitt skuffet om de hadde sagt på neste ul at "nei vi tok visst feil, her er det ingen spalte".

Visst blir det utfordringer og kanskje ikke bare en dans på roser i starten, men det trenger nødvendigvis ikke være negativt. Med god help og støtte fra famile tror jeg at vi skal komme oss helskinnet og styrket gjennom dette også

 

 

 

 

 

 

 

[JustDoit]

Hei Kjære dere.

Jeg er sikker på at vi sterke damer greier dette fint. Etter en uventet beskjed, må man alltid få summet seg litt, og derette tenke positivt og GLEDE seg. Dere virker som oppegående damer som tenker fornuftig, så barna kommer i gode hender.

 

Jeg er glad for at dette ikke er mitt første barn, av den grunn at jeg har vært igjennom spedbarns tiden før, og da er tryggere på det iallefall.

 

Så synd vi bor så langt unna hverandre da!......skulle ønske det var cafe-avstand

Jeg bor rett utenfor Oslo, og skal da få oppfølging på Rikshospitalet. Jeg har ikke tatt kontakt med Riksen enda(for veiledning/info. før fødsel), da jeg forstod på legen at han ville ha meg en gang til på UL først.

 

Klem fra meg

[Cino]

Ja, jeg er også glad jeg har barn fra før. For spebarnsperioden kan jo være tøff selv om man ikke har de ekstra utfordringene som en spalte byr på, og da kan det være godt at man slipper de ekstra bekymringene som gjerne kommer med det første barnet. Sover han nok? Har han sovet for lenge nå? Har jeg nok melk? Har jeg spist noe han ikke tåler? Hvorfor gråter han? Har han luft i magen? Er han trøtt? Jeg ER trøtt... Har han bleieutslett? Ja, alle disse tankene hadde jeg med førstemann, men med andremann så følte jeg at jeg hadde veldig mye mere kontroll. Og jeg er så innstilt på at jeg får et spaltebarn nå at jeg bare kjenner glede ved at hun skal komme til oss. Så jeg skjønner på en måte hva du sier Plutselig_gravid. Selvsagt hadde det blitt enklere om spalten ikke var der, men jeg klarer nesten ikke se for meg en jente uten spalte når jeg tenker på prinsessa vår . Og da jeg hentet guttene i barnehagen i dag fikk jeg sett godt på barnet som er operert for dobbeltsidig spalte, og det er jammen meg ikke mye det vises. Han er helskjønn også, og en skikkelig hjerteknuser, og jeg regner med at det er tre flotte barn som skal komme til verden i mai! Det er i alle fall godt at vi er flere som kan dele tanker, gleder og bekymringer, så det er morro om vi kan følge hverandre litt.

 

JustDoit: Kanskje vi møtes på Rikshospitalet? Jeg har skjønt det sånn at alle som får barn i samme periode skal på dagskurs sammen når babyen er ca. 1 måned gammel. Jeg regner med at jeg popper i begynnelsen av mai, siden jeg skal ha KS. Når er din termin?

[JustDoit]

Hei.

Cino:Da ligger du ca. 1 måned foran meg. Jeg har termin 29.mai. Men håper jeg føder før termin, slik som sist.

 

Gleder meg til neste UL om 4 uker, for å få mere svar og møte på Riksen.

I mellomtiden skal jeg kose meg med den voksende mage

 

[Cino]

Hvordan går det med dere jenter? Vi var på UL igjen på torsdag, for jeg må sjekke blodgjennomstrømningen i morkaka pga. at jeg utviklet HELLP i første svangerskap. Jenta i magen har det bare fint, og vokser som hun skal. Jeg er 50% sykemeldt, for jeg merker at formen ikke er helt på topp. Selv om jeg føler jeg har forsonet meg med spalten så sliter jeg litt med å sove om nettene. Men jeg kan ikke si at det er spalten sin skyld, for jeg vet ikke om det er den som plager meg. Men om natta så er det en tendens til at selv små dråper blir store hav... Og bare så det er sagt, jeg gleder meg mest til å treffe henne .

[JustDoit]

Hei.

HELLP er det en type svangerskapsforgiftning? Lå på sykehus en stund du da?? Bra du får god oppfølging nå!

 

Godt å lese at jenta de har det bra.

Jeg er også 50% sykmeldt, merker at jeg ikke orker så mye støy og henvendelser (Avdelingsleder i bhg). Så har bestemt meg for å ikke ha dårlig samvittighet for det, og rett og slett tenke på meg selv og babyen.

Slik er det bare denne gang, tenker jeg.

 

Nå har jeg hatt 3 uker på meg til å bearbeide nyheten om at jeg får en gutt med spalte, og tid har virkelig hjulpet. Nå tenker jeg positivt og er mer avslappet rundt det. Men så klart tankene kommer å tar meg innimellom, men slik blir det, derfor gleder jeg meg til jeg kan kontakte Riksen, for å få svar på spørsmål jeg har. 2 uker til ny UL nå, gleder meg.

 

Er det vanskelig å se om babyen har gane spalte på UL? Vet du/dere noe om det? Håper på svar på det om 2 uker jeg da Regner med at han har det, men det er lov å håpe

 

 

 

 

 

[Cino]

Ja, det stemmer. HELLP er en spesiell form for svangerskapsforgiftning, og hos meg utviklet det seg veldig fort. Derfor endte første svangerskap med hastekeisersnitt en måned før termin. Var en stund på sykehuset, og hadde vondt i snittet i lang tid etterpå. Blodet mitt var så tynt at jeg fikk masse blødninger i operasjonssåret. Utviklet ikke HELLP i andre svangerskap, så jeg er litt mer avslappet i forhold til det nå. Og veldig betryggende at jeg får så god oppfølging på sykehuset.

 

Tror det er veldig vanskelig å se om babyene våre har åpen gane på UL. Vi fikk en spesialist til å se på jenta på rutineultralyden, og han klarte ikke å se det. Hun som hadde 3D-ultralyden sa det kunne se ut som ganen var intakt, men hun kunne ikke garantere det. I følge han spesialisten er det veldig vanlig med åpen gane om kjeven er åpen, noe den er hos jenta vår. Vi skal på ny 3D-ultralyd i midten av februar, og håper de klarer å se noe da. Men det er visst vanskelig, så jeg er på en måte forberedt på at det er totalspalte på den ene siden. Så får det heller komme som en positiv overraskelse ved fødselen om det ikke er det.

[JustDoit]

HELLP hørtes forferdelig ut. Du har hatt ditt du nå, så nå synes jeg du skal ha et godt svangerskap ut tiden!

 

Jeg er også forberedt på total spalte. Jeg synes det er så trist å ikke kunne amme jeg da og jeg fikser ikke å pumpe meg. Men må prøve på det(pumpe), slik at lillegutt får morsmelk i begynnelsen om ikke annet.

Må kjøpe noe ordentlig melke-utstyr da

 

Lurer på om vi får økonomisk støtte? blå resept? Barn med bl.a astma får jo ventilator og medisiner. Får vi f.eks flaskene vi trenger? Noe av mye jeg lurer på Blir godt med infomøte merker jeg.

 

 

 

[Cino]

Jeg har lyst til å få til å pumpe meg de første tre månedene til leppa er lukket, men ser ikke på det som noe nederlag om jeg må gi morsmelkerstatning i stedet. Det blir jo nok jobb om vi ikke skal slite oss helt ut på noe vi ikke fikser. Fra før har jeg en manuell pumpe fra Avent som funker utrolig dårlig for meg i alle fall. Vi får støtte til en elektrisk pumpe (lurer på om den tar begge brystene samtidig), men flaskene og steriliseringsutstyret må vi betale selv. Og vi trenger jo en del flasker siden dette er primærmatingen av babyen. Og de er visst ganske dyre... Jeg skal en tur på sykehuset og få litt mer informasjon om utstyret i løpet av de første ukene. Veldig greit å få litt mer info.

 

Håper vi får fine svangerskap alle mann. Jordmoren som oppdaget spalten på rutineultralyden i desember ringte meg i dag og lurte på hvordan det gikk med oss. Synes det er veldig positivt at de følger oss opp så bra.

[JustDoit]

Hei igjen

Du har fått mye bedre oppfølging enn meg merker jeg. Etter oppfølgings UL, da vi fikk bekreftet spalten, fikk vi "bare" en brosjyre og beskjed om å komme tilbake om 5 uker. Og at jeg burde vente med å kontakte Riksen (spalte teamet) til da.

Så da er det bare å vente.

 

Enig med deg.

Fristet til å bare kjøre rett på morsmelkerstatning, men føler at jeg må gi pumpingen en sjanse. Har hørt at det finnes dobbel elektrisk pumpe ja, så den vil jeg ha

Har prøvd den manuelle pumpa du snakker om, blir oppgitt ved tanken bare.....

 

Så flott at jordmor ringte deg da, lurer på når min skal ringe...hehe...

Du har nok vært heldig med henne, kanskje de har det som rutine på st. olavs (det er vel der du går)

[Cino]

Jøss, det var en annen oppfølging enn det vi fikk ja. Vi fikk snakke med barnelege allerede samme dag som ultralyden i desember, og fikk masse informasjonsmateriell med oss. Tilbudet om å snakke med ammehjelperne om flaskemating fikk vi også samme dag, men vi kjente at det kunne vente til senere. Og vi har blitt oppfordret til å ta kontakt med både sykepleier og lege/barnelege på St. Olavs dersom vi har noen spørsmål. Og vi ble også oppfordret til å ringe spesialistene på Rikshospitalet om vi hadde flere spørsmål.

 

Vi bor i Trondheim og hører til på St. Olavs, og jeg føler de har gitt oss veldig god oppfølging. Ble overrasket da jordmoren ringte oss i dag, for jeg hadde egenlig ikke forventet det. Men ble positivt overrasket over at de følger oss opp så bra.

 

Håper dere får god informasjon og oppfølging etter at dere har kontaktet Rikshospitalet. Jeg synes det er tøys at dere skulle vente til etter at dere hadde vært tilbake på kontroll, for en del av prosessen med å bearbeide dette er jo å vite hva som skal skje med babyen deres. For vår del så har i alle fall det vært avgjørende i forhold til å akseptere situasjonen, og se framover og være løsningsorientert. Og som jeg sa på telefon til jordmoren i dag så føler jeg nå at jeg har godtatt situasjonen og at jeg først og fremst gleder meg til å få ei lita jente i hus. Noe spenning vil alltid være forbundet med fødselen, og det er klart jeg er spent på å se henne. Hvor stor er egentlig spalten? Og hvordan vil det bli å ta henne med og vise henne frem for første gang? Hvordan vil andre reagere? Vi kommer til å elske henne like mye uansett!!

[Plutselig_gravid]

Hei jenter

Da var jeg kommet i til uke 26 og ny oppfølgingsul stod for tur i dag.

 

Vi fikk se kjempe bra 3d bilder av jenten vår og jeg synes ikke spalten så ille ut i det hele tatt ÅÅÅÅ så herlig det var å se henne. Hun er jo blitt så stor og er slett ingen "alien" lenger

 

Det var en ny lege som tok ultralyden denne gangen. Hun var mer snakkesalig enn han eksperten. Hun trodde også det var ganespalte for det så ut som at tungen gikk litt høyt opp i ganeområdet når hun skulle svelge fostervann.

 

Ellers var jenta mi stor. ca 1,1 kg nå i uke 26. Hun legger altså på seg bra. Jeg hadde jo også en morkake som lå foran åpningen - den var flyttet seg oppover nå, så da slipper jeg den bekymringen i hvert fall :)

 

Hun legen skulle kontakte spalteteamet nå og så skal jeg få snakke med de. Det ser vi frem til for det har sålangt vært lite informasjon..

Jeg trenger forresten ikke lenger oppfølging med ultralyd ift spalten, men måtte ta kontakt hvis jeg fikk høye sf mål. Det kunne tyde på mye fostervann og da måtte jeg inn å tappes hvis det blir tilfellet. Satser på jeg slipper det! Hørtes ikke godt ut nei.

 

Jeg har forresten også planer om å pumpe meg, men blir det stress kombinerer jeg med mme. Jeg vil stresse minst mulig denne gangen - har jo flere barn og tenke på også. Har skjønt det slik at vi får dekket brystpumpe (2500 kr). Det er bra. Men synes det er helt latterlig om vi ikke får dekket spesialflasker om de trenger det. Barnet blir jo mest sannsynlig avhengig av disse for å få i seg mat...

 

Elles godt å høre at det går bra med dere:)

 

[Plutselig_gravid]

Cino : Huff du har en ekstra bekymring til du da ift hellp. Er sjansen stor for at det samme skjer denne gangen? Godt du får masse oppfølging.

[Plutselig_gravid]

Ble litt oppdelt dette her. Trykker for fort på knappen

 

Justdoit: Det er visst vanskelig å oppdage ganespalte på ul. De har vel mer eller mindre sett ting som tyder på det her, men de er allikevel ikke sikre i det hele tatt.

 

 

[Cino]

Hei Plutselig_gravid. Så godt å høre at jenta vokser og trives i magen din. Vi skal også på 3D UL om et par uker, og jeg ser frem til det. Vi var på en kjapp 3D UL for et par uker siden, men jenta var ikke så samarbeidsvillig. Det var derfor ikke så lett å se spalten ordentlig, men jeg synes også den så smal ut. Men på vanlig UL nå i forrige uke synes jeg den så stor ut, så det er jammen ikke lett å si på forhånd.

 

Er så enig i det med flaskene. Habermann-flaskene er i alle fall dyre, og informasjonen om at vi ikke får dekt flaskene har jeg fra foreldrene til et spaltebarn vi kjenner. Tror også de nevnte det da vi fikk informasjon fra barnelegen. Og det føles ikke rett i det hele tatt, for vi har jo ikke noe valg. Ungene må jo få i seg mat, og når amming ikke er et alternativ så burde vi få dekt i alle fall en basispakke med noen flasker.

 

Siden HELLP oppstod etter 32. svangerskapsuke hos meg i første svangerskap er gjentakelsesrisikoen kun 3-4%. Hadde det oppstått tidligere hadde risikoen vært 42%. Jeg har jo to svangerskap bak meg, og hadde bare HELLP i første. Så jeg er litt mer avslappet i forhold til det nå, samtidig som jeg synes det er veldig betryggende at jeg får ordentlig oppfølging. For det var ikke noe gøy, og det er først etterpå at jeg har fått beskjed om at jeg holdt på å stryke med. Enda godt man ikke vet alt mens man står oppe i det. Spiser Albyl-E (blodfortynnende) som forebyggende.

 

Har fri fra jobb i dag, og skal ordne litt hjemme. Har lyst til å sy gardinene til rommet til snuppa også, men vet ikke om jeg rekker det. Gleder meg sånn til å bli ferdig med rommet hennes, for endelig får vi litt rosa inn i huset . Holder på å sy litt klær til henne også, og har så veldig lyst til å kjøpe meg broderimaskin.... Så, som dere ser, gleder jeg meg egenlig bare til hun kommer. Synes ukene går så sent denne gang...

[Cino]

Hmm, søkte litt mer på nett, og nå fant jeg følgende informasjon på hjemmesiden til "Tidsskrift for Den norske legeforening":

"Gjentakelserisikoen av et HELLP-syndrom er 3 – 4%. Risikoen er angitt forskjellig, avhengig av definisjon. En rapport angir en gjentakelsesrisiko på 20 % dersom trombocyttall< 100 × 109/l ble lagt til grunn for diagnosen."

 

Mitt tall var 53 x 109/l, så da er vet vel 20% sannsynlighet for gjentakelse da. Eller, det var det i andre svangerskap. Jaja, jeg tror ikke jeg får det igjen, så jeg er faktisk ikke så stressa for det likevel.

[JustDoit]

Cino: misunnelig på oppfølgingen du har fått

 

Jeg har også godtatt situasjonen, nå er det ingen problem å snakke om det til andre. Og det er så deilig. Litt mer info. nå, så blir dette bare supert:)

Merker jeg trenger litt veiledning mht hvordan vi skal forholde oss til omverdenen spesielt de 3 første månedene. Er det f eks fy-fy å sette på en plasterlapp, hvis vi bare skal en liten tur i butikken?? Så klart skal han ikke dekkes til, snakk om bare en time om gangen eller no....

Er dette en teit tanke?

 

Er spent på 3D om en uke. Er det slik at vi får et godt innblikk i hvordan spalten er? Sist 3d hadde ikke babyen underhudsfett(for liten)så da hang huden, så vanskelig å se. Så blir spennende.

 

Plutselig_gravid: så bra jenta di har det bra, og så fint at du synes spalten ikke var så stor/ille. Bra morkaka hadde flyttet på seg. Hurra-en bekymring mindre!

 

Jeg har sett mye på bilder av spalte barn, og nå synes jeg de bare er søte alle sammen.

[Plutselig_gravid]

Cino : Jeg synes også spalten ser mye større ut på vanlig ul. Satser på at 3d ultralyden er mer reell Vi fikk som sagt kjempe klare bilder denne gangen. Vi fikk sett hele ansiktet og hun hadde den ene hånda på kinnet sitt. Så søt

 

JustDoit: Jeg har informert de fleste jeg omgås nå om spalten. Er greit å forberede de også. Ingen tanker er teite Jeg kjenner meg igjen i tankene dine. Tenker mye på hvordan det kommer til å bli å vise henne offentlig på for eksempel butikker og andre plasser der det er masse fremmede.. Altså vi kommer nok til å få en del blikk osv. Men håper og tror kanskje at jeg kommer til å gi en god f.... når den tid kommer.

Så et nyfødt lite spaltebarn her før jul. Han var jo bare helt nydelig. Men jeg så liksom at folk snudde seg litt vekk når de gikk forbi. Det var litt trist, men vi reagerer vel alle sånn når vi ser noe vi ikke er vant til.

 

Ellers har jeg nå informert kommende storebror på 7 år om spalten. Fant en gylden anledning når vi fikk så fine ultralydbilder. Har villet vente lengst mulig med å fortelle det. Han er en gutt som lett bekymrer seg. Men han tok det veldig fint. Viste han noen fine før og etterbilder som lignet mest på spalten vi tror jenten vår har. Han synes hun var søt og så lenge det bare var til å sy igjen så var det ingen big deal.

 

 

[JustDoit]

Ja, det er det jeg regner med/håper på at da han har kommet til verden, så gir jeg litt f.... i hva andre mener og tenker. Synes jeg har kommet langt i bearbeidelsen etter bare 4 uker, og UTEN noe særlig info. Tiden hjelper godt på...... Jeg har også informert de fleste, det er jo ingen hemmelighet, og vi får faktiske FRISKE, NYDELIGE barn :)

 

Har dere noen fine sider/artikler på nett å anbefale meg? Har egentlig bare sett i foreningen sitt hefte.

 

7-åringen din tok det fint da, så godt! Deilig å få sagt det tenker jeg

 

Har dere noen i familien som har/har hatt Hareskår/spalte? (som dere vet om). Onkelen til pappa hadde det, og av den grunn har jeg vel innerst inne vært redd for at barna mine skal få det.....

 

En ting jeg lurer litt på......hareskår er det noe man alltid har, eller noe man hadde som liten? (ferdig med det etter operasjonene)