Noen som har hatt ME sykdommen og blitt bra?

[Anonym bruker]

Eller hvertfall så bra st det er mulig å leve et normalt liv, være i jobb, følge opp barn, være med venner osv. ?

 

Jeg har ikke fått diagnosen men blir mer og mer bekymret for om jeg har den. Har prøvd å overse at den finnes, ikke lest så mye om den osv.fordi jeg blir redd. Redd for å leve som nå for alltid, aldri få tilbake mitt "gamle jeg" og leve et godt liv.

 

Siste året har vært fryktelig tøft. Begynte med en voldsom stressreaksjon pga samlivsproblemer, etterfulgt av høy grad av angst og en kraftig depresjon. Gikk ned 10 kilo pga manglende apetitt og måtte sykmeldes fra jobben. Største problemet nå er at kreftene ikke kommer tilbake. Uansett om jeg hviler, gjør de "rette tingene" osv så er jeg sliten på en ukjent måte nesten hele tiden. Gjør mye mindre enn jeg pleier, isolerer meg mer og mer, orker ikke gjøre hyggelige ting som vanligvis gir glede. Har aktiv sykmelding nå, men sjelden jeg klarer å være på jobb mer enn et par timer.

 

Det skal sies at jeg fortsatt både har angst innimellom og er veldig deprimert noen dager, men vet ikke hva som kommer først eller sist lenger. Men det som startet det hele var uten tvil psykisk. Min psykolog er sikker på jeg ikke har ME sier han, jeg har trøstet meg med det og prøvd å stole på han men kjenner ikke igjen min egen kropp/helse og er bekymret.

 

Ønsker uansett å høre noen solskinnshistorier angående sykdommen, om det finnes :/

[Anonym bruker]

Ingen?

 

Noen som kan dele litt av sin sykdomshistorie med meg da?

[Anonym bruker]

Hei.

 

Jeg har ME og har hatt det i 7 år.

For meg høres det ut som det kan være noe psykisk som sliter deg ut.

Veldig mange tror at ME kun handler om å være sliten og trøtt, men det er så mye mer enn det.

 

For å få en ME diagnose så må psykisk sykdom faktisk utelukkes. Jeg ser at du har slitt med depresjon og angst, og er det noe som kan slite ut en person så er det nettopp sånne ting.

 

ME gjør deg totalt utmattet. Det er en av tingene, det er så mye mer enn det.

 

Hukommelsesproblemer, konsentrasjonsvansker, mageproblemer, hodepine, muskel- og skjelettsmerter, lydsky, lyssky, tåler ikke å bli tatt på, medikamentintolleranse, matintolleranse, alkoholintolleranse +++++++ mye mer.

 

Dessverre har ME blitt en motediagnose. Vet ikke hvor mange ganger jeg har lest om folk her inne som er slitne, trøtte o.l. og andre folk "diagnostiserer" de med ME. For de som faktisk har ME er det ganske provoserende at folk tror at man bare er litt sliten og trøtt, og vips så har man ME.

 

Hvis du tror du har ME, så gå inn på ME-foreningens side, se på symptomene og finn en lege som er spesialist på ME. Så må du starte den lange utredningsveien. Det vil bli tatt masse forskjellige prøver og psykisk sykdom er faktisk noe som må utelukkes.

 

Som sagt, så har jeg hatt dette i 7 år. Ikke i nærheten av å bli frisk, men vet at det forskes så utrolig mye på dette nå, spesielt i USA, så mye kan skje fremover nå.

Nå har de funnet ut av XMRV-viruset mest sannsynlig frembringer ME.

XMRV er i slekt med HIV og leukemi. Jeg skal selv testes for dette viruset i januar, og håper selvfølglig at jeg ikke har det viruset i kroppen. Det skremmet livet ut av meg.

 

Får håpe at du ikke har ME. Går du på noe anti-depressiva nå ? Ikke meninga å virke krass her, men er nok lei av at "alle" tror de har ME uten å gå til spes.lege som kan gi deg diagnosen eller ikke : )

[Anonym bruker]

Takk for svar. Forstår veldig godt din kritiske tankegang i forhold til "diagnostisering" av ME f.eks på dette forumet og at du er lei av at folk tror bare det handler om å være trøtt og sliten.

 

Jeg er fullt klar over at det er noe psykisk som har slitt meg ut og fortsatt sliter meg ut. Har blant annet hatt store problemer i samlivet over lang tid. Men jeg har lest en del om ME og blir litt forvirret av det, noen steder står det at sykdommen kan utløses f.eks av stress, livskriser ol. mens andre steder at psykiske lidelser skal utelukkes. Det er også vanskelig å skille symptomene fra depresjon/utbrenthet. Jeg har jo absolutt f.eks dårligere hukommelse, vondt i magen, alkoholintoleranse, tåler ikke å bli tatt på, hjertebank, forhøyet blodtrykk osv. Noe som også kan skyldes depresjonen/angst.

 

Det som gjør at jeg bekymrer meg for ME er de fysiske plagene og aller mest utmattelsen. Uansett om jeg har det bedre psykisk noen dager så føler jeg meg aldri tilfreds og opplagt. Går jeg inn på en butikk sammen med familien må jeg gå å sette meg i bilen, ikke pga angst men utmattelse. Er jeg på jobb må jeg gå hjem å sette meg i en stol, ikke fordi jeg er deprimert men fordi kroppen min ikke fysisk klarer mer. Det er også en påstand jeg har lest: " Ved ME blir en verre av å gjøre ting, ved depresjon bedre". Jeg blir sjelden bedre av å gjøre hyggelige ting, men enda mer sliten. Dersom barna mine krangler eller maser må jeg oftest bare gå på et annet rom og mannen må ta over. Noen ganger er jeg så utmattet at jeg må ligge i fosterstilling på badet en stund etter ungene har komt hjem, føler jeg så vidt orker å puste. Og slik går dagene. De dagene jeg virkelig kjenner på det psykiske er jeg ikke så bekymret for den psykiske helsen/ME, for da kjenner jeg det er psykisk. Når det letner, er jeg bare utmattet og utilfreds noen dager og blir dermed deprimert igjen.

 

Dette ble litt rotete, men det er litt rotete i hodet mitt for tiden. Bruker ingen antidep.men vurderer å prøve, legen har anbefalt meg det. Tar en innsovningstablett på kvelden. Etter jeg har tatt den føler jeg meg ofte litt mer tilfreds og kan ligge med pcen til langt på natt, fordi jeg koser meg. Dette er kanskje ikke tilfelle for ME syke?

 

Det er absolutt ikke meningen å bagatellisere din diagnose. Jeg er bare usikker på hva som egentlig feiler meg, siden det har gått så lang tid og jeg aldri tidligere har kjent på en slik slitenhet. Men det er helt ok om du "setter meg på plass"

 

Du kan gjerne fortelle litt om din hverdag, om du ønsker å orker. Håper du ikke får påvist viruset og at du en dag blir frisk. Jeg har en tante som var svært syk av ME i mange år men som i dag er så og si helt frisk.

[Anonym bruker]

Ikke HI, men takk for god info 21:03.

 

Jeg har selv bekymret meg for at dette kan være årsaken til mine plager, men ser nå at det ikke kan være det. Det er nok desverre mange som tror (mener ikke nødvendigvis HI nå), inkludert meg selv, at ME er en "jeg-er-mye-sliten-og-trøtt" sykdom.

 

Jeg er jo gravid, og har vært veldig deprimert ol. Og er mye plaget med magen, svimmelhet, migrene, generelt hodepine, voksesmerter osv. Listen er ganske lang, men det manger for mye til å i det hele tatt ligne ME. Men jeg har bare lett etter et svar på hvorfor jeg har vært så elendig i 5 måneder, når hb, blodprøve og blodtrykk er normalt.

 

Uansett, jeg håper legen finner ut om det er noe med meg som kan behandles, også håper jeg at forskerne finner ut en god kur som kan hjelpe deg i hverdagen også :-) høres ikke lett ut å leve med ME.

 

Og til HI, det høres ut som du har vært utbrent, og blitt sykemeldt for sent. Og det kan ta laaaang tid å komme seg etter det, bare lytt til kroppen, og mest sannsynlig vil du gjenvinne energien igjen når kroppen kommer i balanse.

[Anonym bruker]

Takk, jeg håper virkelig jeg gjenvinner energien når kroppen kommer i balanse. Jeg kjenner godt min egen kropp og noe er absolutt galt, jeg er syk. Orker ikke skrive noe mer enn det akkurat nå.

 

Hi

 

 

[Anonym bruker]

Hei. Meg som svarte først her : )

 

Mye mulig at du har ME, og det er sant som du sier at det kan starte av stress o.l. Du har også en i familien med ME og det er absolutt en større sjanse for at det kan ligge i familien.

 

Jeg ville tatt meg en tur til legen, få henvisning til en spesialist. Vet ikke hvor du bor, men bor du i Oslo har du Dr. Gunnar Aasen på spsialistsenteret, pilestredet park, eller Lillestrømklinikken (som da ligger i Lillestrøm), de er utrolig dyktige.

 

Min hverdag er veldig forskjellig fra dag til dag. Jeg har 2 små barn og jobber for tiden 20 % (til vanlig 50 %). Dagene mine (når jeg har fri) går som regel til å følge barn i bhg, handle litt hvis jeg orker, også må jeg hvile frem til jeg henter barna igjen.

De dagene jeg jobber, leverer mannen min barna i bhg, jeg jobber da 2 halve dager i uka. Er ferdig på jobb 11.15. Reiser hjem og hviler før jeg henter barna i bhg.

Etter at de er hentet er det middagslaging, kos med barna o.l (orker ikke å leke så mye med de, så de leker sammen), barne-tv-titting, kveldsmat og legging. Så krasjer jeg igjen. Legger meg som regel i 21-tiden.

 

Mannen min jobber veldig lange dager så det er sjeldent han kommer hjem før barna er i seng, så alt på ettermiddagen må jeg ordne.

Han jobber ikke i helgene så han tar mye da. Tar med seg barna ut, finner på mye sammen med de. Orker jeg, så blir jeg med.

 

Jeg må prioritere barna mine foran alt, venner har jeg nesten ikke overskudd til p.g.a. barna, men sånn er det nå. De er fortsatt små, trenger mye hjelp og da må jeg prioritere dem.

De vennene jeg har er venner som ikke blir sure fordi jeg ikke orker å være med, de vet at jeg ringer når jeg har litt energi å avse.

 

Som sagt skal jeg sjekke meg for det viruset i januar på Lillestrømklinikken, da skal de også sjekke meg for mye annet. Forhåpentligvis er jeg en av de som reagerer positivt på behandling.

 

Jeg må også understreke at jeg er mye mer oppegående enn mange andre med ME. Veldig mange klarer ikke å ta seg av barna sine i det hele tatt og det er jeg så glad for at jeg klarer. Jeg sliter veldig hvis det blir mye sutring og mas, da må jeg gå i et rom for meg selv og PUSTE for det tapper meg virkelig for energi. Stress er det vanskeligste for meg å takle for det suger ut alt jeg har av energi i meg. Veldig rart egentlig, for det er det beste jeg visste før. Jo flere baller jeg hadde i luften jo bedre.

Har konstant dårlig samvittighet for at jeg ikke er en mamma som er ute og leker hele dagen, herjer med de hjemme, finner på masse hele tiden, men sånn er det vel uansett å være mamma, man har vel alltid dårlig samvittighet : )