Cat.68

[Anonym bruker]

Hvordan går det med datteren din?

 

Hyggelig anonym

[Cat.68]

Hei

 

Regner med det er ang veksten hennes som du spør? Jo det går bra. Vi har begynt med tilveksthormoner og hun får en sprøyte med hormon hver dag. Dette er hun så kjempeflink til, lille hjertet. Aldrig noe protester eller bråk rundt dette, og med en liten klatt embla krem på huden en liten stund før stikket går det så fint att.

 

Vi skal på oppfølging nå i slutten på november og vi er jo veldig spente på om det vil vise noe som helst ennå. Jeg trur nok ikke det har skjedd så veldig mye ennå, men vi får se. Det var jo veldig trolig vi måtte opp i dosering. Det var jo bare en startdose vi begynte med så det kan godt være vi må gi en større dose.

 

Så det er spennede fremover, håper bare jeg ikke blir skuffet men at legen mener det er noe fremgang å spore, slik at det girt litt mer håp for fortsettelsen ihvertfall.

 

Takk for omtanken og at du tenker på oss. ))

[Anonym bruker]

Sender Cat.68 en klem, fra annen hyggelig anonym

[Cat.68]

Tusen takk for det, Klem tilbake )

[Anonym bruker]

Lykke til videre, krysser fingrene for dere!

[Cat.68]

Tuusen takk for det ;o)

[Anonym bruker]

Nå er jeg ikke med. Kan jeg få vite hva som er med din datter??

 

En annen hyggelig og nysgjerrig annonym

[Cat.68]

Min yngste datter som nå er 5 år, ble veldig syk som nyfødt. Vi var innlagt på sykehus fra hun var et par uker til hun var passert 3 måneder og legen famlet i blinde da de ikke klarte å finne ut hva som feilet henne.Da vi først kom på sykehuset hadde hun rs-virus, hun ble behandlet for dette og vi fikk komme hjem. Hjemme var vi i 2 dager så ble hun veldig dårlig igjen og vi var åter på sykehuset og man startet jakten. Til sist fant man ut at hun hadde noe som heter CMV- virus. Dette virus angrep leveren hennes og man måtte behandle henne med en type cellegift ( cymevene) for å ta knekken på dette. Hun ble frisk og som sagt etter ca 3 mnd fikk vi reise hjem, men med oppfølging fordi dette var veldig uvanlig, eller det uvanlige var at hun ble så syk av det.. og man ville følge med på hennes utvikkling pga at leveren ble veldig utsatt under den her tiden. Og risken for senvirkinger fantes vel sikkert der.

 

De fornektet det lenge legene, men nå mener de at CMV sykdommen nok er det som gjort at hun ikke vokser slik hun skal.

 

 

Etterhvert som hun ble større ble det klart at hun ikke fulgte vektkurven sin helt som hun skulle, og da den begynte å dale mer og mer fra percentilen Pluss sin egen vektkurve begynte man å bli bekymret. De tok alle mulige og umulige tester på henne for å prøve å finne ut hvorfor hun ikke vokste men man klarte ikke å finne ut av det. Man sjekket henne for veksthormoner med det viste seg at hun har veksthormoner, man skjønner bare ikke hvorfor kroppen hennes ikke benytter seg av dem.Derimot har hun litt for lite av en type protein i leveren, noe man mener kan ha en sammenheng, fordi dette proteinet har en virking sammen med hypofysen i hjernen for vekst.

 

Man har tatt vekstestimering på henne som viser en sluttvekst på 132 cm , med en feilmargin på 5 -10 cm + -. Dette er veldig lite og man besluttet å starte med veksthormon for å se om dette vil hjelpe. Men siden hun allerede har vekshormon så er det ikke sikkert dette vil gjøre noe for henne. Legen hennes som er 1 av et spesialist team rundt min datter har begynt å forske på muligheten for å eventuelt kunna tilføre dette proteinet hun har for lite av hvis vekshormoner ikke vil ha noen virking. Men dette vet vi ikke noe om ennå.

 

Dette er kortversjonen men historien hennes er betydlig mer sammensatt og litt vanskelig å forklare. Uansett, ellers er hun fullt frisk, utvikkler seg akkurat slik hun skal påde mentalt og motorisk, så i værste fall blir hun veldig , veldig liten, noe som selvsagt vil bli et handikapp for henne. Men vi håper og trur det skal finnes en løsning, så får vi ta utfordringen som dem kommer. Men det har blitt og kommer sikkert å bli mange bekymringer og tanker i fremtiden.

 

 

[Anonym bruker]

Har hørt historien hennes før, håper det fungerer med veksthormoner for henne!

Min datter skal også starte med hormoner snart.

 

Lurer litt på hvordan de kom fram til sluttveksten hos jenta di? Bare lurer når du sier hun har veksthormonene i orden..skjønte ikke hvordan de kunne komme fram til det i sammenheng med proteinet hun manglet noe av.. Bare nysgjerrig:-) Hvor stor er hun nå?

[Cat.68]

Sluttveksten kom dem frem til gjennom å ta røntgen av hånden hennes. Så måler man et bein inni der og estimerer sluttvoksten ut fra det.

 

Får å sjekke veksthormon produksjonen hennes så var hun inn på sykehuset hvor man søvde henne ned, og tilsatte et stoff i blodet, hvorpå man kunne måle veksthormon produksjon, slik fikk man vite at hun ikke mangler veksthormon eller har nedsatt produksjon av det.

 

Dette er vanskelig å forklare,og det er ikke engang sikkert jeg har det helt på stell, men slik jeg skjønnte legen henens når hun forklarte dette så fungerer vekst slik at hypofysen sender ut veksthormon til dette proteinet i leveren som i sin tur sender videre til forskjellige reseptorer i kroppen slik at man vokser. (Regner med dette er en mega forenklet forklaring)Gjennom å legge til ekstra veksthormon håper man vel at det skal kompensere for det proteinet hun mangler i kroppen.

 

Sist vi målte henne var hun 98 cm.

 

 

[Anonym bruker]

Hei, takk for svar

 

Ja, jenta mi har også vært på skjelettrøntgen og veksthormonestimering Men de har ikke kommet frem til en endelig sluttvekst egentlig, vi har fått resultater på at skjelettet er aldersadekvat og veksthormonnivå er normalt, men lik som jenta di har hun en annen grunn til at hun kan bli liten.

Jenta mi er 4 år og 94 cm.

 

Hmm, så det var bare fra skjelettrøntgen de fremla det resultatet?

 

 

 

 

 

[Anonym bruker]

Takk for utfyllende svar. Jeg som var den hyggelig og nysgjerrige annonyme. Jeg er litt kjent med den tilstanden med din datter. Har ingen i familien med det, men kjenner en som har samme greia. Han er i dag liten av vekst. Han faktisk gikk igjennom mange ting med det å være mindre enn normalt, psykisk. I dag er han litt strørre enn hva egentlig størrelse, dette fordi legene har tatt vev fra ben og lårmuskulaturen. De har egentlig strekt han litt lengere med de vevene.

Man vet selvsagt ikke enda med utfallet til din datter enda, men da det er en stund til hun blir tennåring, er nok kanskje noen forsker som har funnet utav noe enestående med den tilstanden (diagnosen).

 

Det kan ikke være så lett og gå igjennom med ens eget barn.

 

Dere får ha masse lykke til

[Cat.68]

Hei anonym 15.12.

 

Vet ikke riktig om jeg missførstår deg nå, men du sier du er litt kjent med den tilstanden min datter har, hva mener du da?? Fordi vår datter har ingen diagnose, men er veldig inntressert i å høre mer om din bekjente som hatt det på samme måte som datteren min. Alt som kan kaste litt lys eller gi informasjon rundt dette er veldig inntressant for oss selvfølgelig. )

[Anonym bruker]

Hmmm..

 

Nå spørr du vanskelig, nei du misfortså meg rett. Han jeg kjenner, eller rettere sagt vet om. Han er ikke Norsk da, og ikke jeg heller. Derfor jeg kjenner til saken hans. Det som er og var med han, er at han nærmest sluttet å vokse, han var gjennom mange mange leger. Det var nok et ekspert team fra københavn, som fandt fram til riktig diagnose. Det var mye skrevet i avisene og på tv om han dengangen. Dette er MANGE år siden. Han ble sett på som dverg.

 

Skal se om jeg kan finne noe om han i tidligere tidskrifter. Skal sende deg en mail, hvis jeg kan spore han opp igjen.

[Cat.68]

Ok, takk, høres inntressant ut. jentavår har jo ingen diagnose fordi man finner INGET galt med henne som skullekunna forklare veksthemmingen hennes. Man har jo testet henne for alt av syndromer, metbolskasykdommer, Turners og dvergvekst uten å kunne finne noen forklaring. Det eneste man funnet er da altså disse proteinene i leveren som hun har litt for lite av. Dette forklarer ikke veksthemmingen hennes, men er det eneste holdepunktet dem har å gå etter siden dette proteinet har en rolle i voks sammenheng..

 

Vil gjerne høre mer om din bekjent. ;o)