Noen med fibromyalgi?

[l-lotta]

Noen som har fibromyagli och har tips på hur en blir bättre? Har nettop fått diagnose och föler att jag fått dårlig uppfölging hos lege.

[najs]

Min mor og to veninner har det, og begynner å bli litt redd for at jeg kan ha det selv for jeg har mange av symptomene.

Hva slags symptomer har du? Siden det kan variere veldig.

Mamma har hvertfall fått et langt mye bedre liv når hun innså sine begrensninger, og bare bruker passe energi hele tiden. Hun måtte slutte å sin daglige mil, for eks. Det var hardt men da kunne hun begynne å jobbe igjen og det var mere verdt for henne.

 

Sen er jo vegetarisk kost ganske lønnsomt for de med fysiske plager. Kjøtt (spesiellt svin) er jo faktisk litt betennelsetriggende. Drikk også alkohol med forsiktighet, det opplever veninnene mine at det trigger smertene.

 

Hvor fikk du diagnosen, hos fastlegen eller ble du sendt videre?

 

[Mockanin]

Min mor har diagnosen og hun var på et kurs for å lære å leve med dette og å forstå sine begrensninger. Det har vært veldig tøft for henne etter at hun begynte å bli syk. Hun er en dame som i alle år har stått på og tatt tunge løft og jobbet like hardt som en mann i veldig mange sammenhenger.

 

Ellers så er det ganske normalt at leger i norge gir dårlig oppfølging til pasienter med fibromyalgi. Dem vet for lite. I norge er det mange leger som fremdeles mener dette er en psykisk sykdom. Min mors lege presterte å si at sykdommen ville "brenne ut" av seg selv om ikke så lenge.

 

Anbefaler deg og sjekke ut om det finnes kurs som går på dette med å leve med fibromyalgi der du bor, livsmestringskurs kan nok også være greit, i tillegg så er det lurt å finne all den informasjonen du kan sette deg inn i sykdommen selv. Hos legene får du desverre liten hjelp.

 

Er litt engstelig selv for å ha dette, men har ikke de helt store psymtomene ennå.

[lure]

Jeg har fib. Jeg vil anbefale deg å ta et "hvordan-leve-med-sykdommen" kurs. Vet Betanien sykehus i Skien har ett. Finnes sikkert andre steder også.

Meld deg inn i fibromyalgi foreningen, der får du mye info og er det et lokal lag er det fint å være med.

Det som fungerer for meg, fungerer kanskje ikke for deg. Men moderat trening (spinning for min del) og pilates flyt, holder kroppen smidig, blir ikke så stiv. (ikke altid jeg klarer å gjennomføre en hel økt, eller holde i styret på sykkelen)

Å så er det å se sine begrensninger, ikke ta igjen alt på en god dag !.

Ikke se alt som "jeg burte gjort" men vinkle det dit at "nå klarte jeg det,så bra"

Si nei det orker/vil jeg ikke, når du ikke har overskudd. Selvfølgelig kan du holde det gående, men du taper på det i lengden. Snakker av erfaring her

Ja, har kuttet ut mange "venner" som ble sure fordi jeg ikke orket alikavel. Så vær åpen om sykdommen, så er det lettere får andre å forholde seg til den. Desuten blir en veldig flink til å prioritere hva en vil etterhvert, når en har lært å si nei med god samvittighet til ting en egentlig ikke vil/orker.

Planlegg uken sån at det er rom for å ha en dårlig dag. Jeg kan godt gå en søndagstur på 4 timer i skogen, men da må jeg vite at det ikke skjer noe mandag og tirsdag...

 

Det verste med denne sykdommen er at den er så uforutsigbar, forandrer seg fra time til time. Kan være "død"om morgenen men så går det noen timer og kroppen fungerer fint, eller motsatt. Hukommelsen,magen,mister ting,søvnen for ikke å snakke om smertene. Dette er ting som ikke synes, men som har stor innvirkning på dagsform/humør og ork.

 

Er det noe du lurer på, får du bare sendet meg en pm.

[Gjest To søte]

En i familien min har dette. Hun må ihvertfall gjøre noen øvelser hver dag. Hun har prøvd mange ulike alternative behandlingsformer, fysioterapi, kiropraktikk, naturmedisin osv, antar noe av det virker noe, men det er vanskelig å si hva du kan gjøre, antakelig må du prøve deg fram selv.

[l-lotta]

Tusen tack för tillbakemelling. Har ju slitt i 5 år nå och det har tatt SÅ lång tid innan jag fått en diagnose och jag har ju flere gånger lurt på om jag inbillar mej allt. Har haft store muskelplager. Vågar aldrig riktigt erkjenne för mej sjelv hur vanskligt jag har det och selvfölgeli aldrig förtalt noen annan heller så det var gått att höra att det finns andra med.

Ett spörsmål- Jobb? Jag er frisör och har också 4 prolapser så min fastlege vill att jag ska omskoleras, har ikke kunnat jobba fullt på 4,5 år och de siste 11 månaderna full tid hemma utan att bli bättre. Har det var snakk om omskolering för dere eller har ni jobb som ni kan fugera i? Nav vill sette mej i en kontorsjobb med fakturering (utan utdannelse eller noe vidare datakunskaper)

Er i tillegg nu alene mor....

Men jag vill bli bra och jag vet att det kommer bli bättre så jag har tro och hopp ;-)