Noen med ME her, eller som bor sammen med en med ME?

[Anonym bruker]

Samboeren min har fått diagnosen ME nå, etter mange år med utredninger i forbindelse med leddplager og muskelsmerter. Han kan sove ett døgn i strekk og kan plutselig sovne helt uten forvarsel mens han f.eks hører på leseleksa til eldstemann.

Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal forholde meg til dette, for vi har jo 2 barn og jeg kan ikke bare gå og se på at han på en måte forsømmer familien sin. Men samtidig så føler jeg meg lettet over at han har fått denne diagnosen, for da forstår jeg mer hva som foregår i kroppen og hodet hans. Han er ganske hardt rammet, og legen hadde ment at andre i hans situasjon gjerne fikk hjemmehjelp og diverse andre hjelpemidler.

Jeg tenker endel på min egen jobbsituasjon, for jeg har en variert arbeidstid, hvor jeg av og til begynner før bhg til minsten åpner, og av og til jobber til etter stengetid. På disse dagene er vi jo avhengig av at han henter/leverer, men jeg føler at jeg ikke kan stole på at han er våken, eller om han i det hele tatt husker at han skal gjøre det (spesielt henting).

Samtidig så har forholdet vårt ikke akkurat vært det beste i det siste, og det er mye pga at jeg har vært mye irritert og sint på han for at han er så "lat" og sover så mye. Men nå er det jo ikke for at han er lat -han trenger jo rett og slett den hvilen.

Vet ikke helt hvor jeg vil med dette innlegget, men måtte bare få luftet tankene mine litt.

 

Men hvis det er noen her i samme situasjon, så har jeg lyst til å høre om hvordan deres hverdag er, og hvordan dere takler å bo ilag med en som ikke fungerer "normalt" i hverdagen.

[Anonym bruker]

Høres ikke ut som ME spør du meg, men sånn søvnsydrom.

[Anonym bruker]

Nå skriver HI at han har fått diagnosen ME.

Og hun ber om råd i forhold til dette, og ikke om andre diagnoser fra noen av hobbylegene her på BiM.

[Anonym bruker]

Nei, det er ME. Jeg har ikke listet opp allesymtomene hans her, men han har alle symtomene på ME, og han har fått den diagnosen.

 

HI

[Anonym bruker]

Beklager om det kommer 2 tilnærmet like svar fra meg her, men det er litt problematisk å poste innlegg her i kveld. Går kjempetregt her!

 

HI

[Anonym bruker]

Sliter med mye av det samme.. Ikke ME da, men en annen sykdom.

 

Her må jeg gjøre klar ALT av bhg ting på morgenen, kle på barnet, pakke det barnet skal ha med osv. Så sørger jeg for å ha mannen våken. Ringer ham når han må kjøre og får ham til å sende en sms når barnet er levert. Samme ved henting. Hyppig bruk av tlf.

 

Av andre oppgaver han har hjemme er at han lager middag hver dag om han er i form til det og rydder innimellom når han klarer dette. (veldig sjeldent) Han går også turer med hunden. Resten faller på meg noe som er ganske tungt til tider, men jeg håper bare han blir bedre snart!

[Anonym bruker]

Det er sånn det er her også. Jeg står opp med barna hver morgen, lager frokost, matpakker, sørger for at de har med seg det som trengs, og bruker 30-60 minutter på å vekke samboeren. Jeg sender ofte smsm for å høre om han har husket diverse ting i løpet av dagen, og får jeg ikke svar innen 5-10 minutter så må jeg ringe for å være sikker.

 

Føler meg som den hønemora som ikke klarer å la han få noe ansvar, ovenfor venner og kollegaer, men for meg så er det helt nødvendig å ha denne kontrollen. Det aller meste av husarbeide faller på meg. Han klarer innimellom å rydde ut av oppvaskmaskina eller støvsuge. Det er veldig tungt for meg, som jobber 100% borte, og i tillegg har 100% "jobb" hjemme.

 

HI

[Anonym bruker]

Hvis han er veldig hardt rammet kan han ha krav på assisten. Denne assistenten kan har forsåvidt bruke på hjelp med barna, levering/henting osv.

 

Du sier at du føler du ikke kan stole på at han er våken, eller huske at han skal hente. Du sier samtidig at det har pågått utredninger for hans tilstand over flere år. For meg er det derfor merkelig at du nå (når han har fått diagnosen) begynner å tenke på dette med levering og henting ab barn. Hvordan har dere gjort det fram til nå da? Har det vært episoder som gjør at du føler du ikke kan stole på han? Har han f.eks noen gang glemt å levere barnet?

 

Foruten dette synes jeg også at denne ME diagnosen hlres spesiell ut. ME-pasienter har som regel ikke et større søvnbehov enn andre, og det er ikke vangli å falle i søvn mens man holder på med noe. ME pasienter har først og fremst mer behov for hvilke enn andre. Kanskje han har en søvnforstyrrelse i tillegg til ME? Høres veldig rart ut at han kan falle i søvn når han gjør lekser sammen med barnet..

[Anonym bruker]

Jeg har ikke ME, og bor heller ikke sammen med en som har ME, men en venninne av meg fikk diagnosen for noen år siden. Hun var slik som mannen din, inntil hun reiste til London på et opplegg de hadde der for de med diagnosen. Opplegget gikk over 3 dager (helg), og allerede etter dag èn merket hun enorm forandring. Da hun kom hjem var hun nesten kurert.

 

Det høres sikkert for godt ut til å være sant, men jeg vet om to til her jeg bor som også har vært på samme "kurset" og opplevd det samme. Det som blir sagt der er at ME er noe som er psykisk, altså at man på en måte har gjort seg syk selv. Venninnen min sier at det som gjorde henne syk var at kroppen hennes fortsatte å produserer adrenalin (?) når hun slappet av, noe som gjorde at kroppen aldri fikk roet seg ned (mulig det ikke var helt slik, men noe i den dur i alle fall). Det de lærte i London var å på en måte "omprogrammere" måten å tenke på, slik at man på en måte "lurte" kroppen tilbake til slik den var før. Det høres sikkert helt rart ut det jeg sier, men det er en stund siden jeg ble fortalt dette, så jeg husker ikke helt alt som ble sagt.

 

Nå må jeg bare få fram at hun ikke er helt kurert, hun har fremdeles små tilbakefall, men hun er i full jobb og fungerer veldig bra:)

 

Det jeg ville frem til var vel at det er håp for mannen din også. Selv om man har fått diagnosen ME så betyr det ikke nødvendigvis at man må leve slik resten av livet. Nå skal ikke jeg si at det er noen garanti for at dette fungerer for din mann også, men det er verdt å sjekke litt rundt hvilke tilbud som finnes for han. Dersom du ønsker det så kan jeg forhøre meg med venninnen min og finne ut hvor man kan lese litt om det opplegget hun var på.

[Anonym bruker]

Jeg har akkurat vært inne og lest på hjemmesiden til Norges-ME- Forening, og bør vel kanskje trekke tilbake det jeg sa om at det er noe psykisk. Det stikk motsatte står på siden deres. Men jeg har i alle fall formidlet videre historien til en jeg kjenner, selv om den kanskje kan være med på å gi falske forhåpninger. Dette opplegget har fungert for flere, men hvor alvorlig man er rammet spiller vel kanskje også inn.

 

Uansett, masse lykke til, til dere begge to. Du er tøff som står på, og det er forståelig at du blir oppgitt og lei. Men husk på at det er tungt for mannen din også. Det er ganske mye arbeid for han bare det å komme seg opp av sengen, og en liten anstrengelse kan være nok til at han må hvile enda mer. Det er nok ikke lett å ha en partner som bidrar så lite, men se fremover og prøv å se for deg at ting sannsynligvis blir bedre etter hvert.

[Anonym bruker]

Det med at jeg føler at jeg ikke kan stole på at han husker viktige ting har pågått i mange år. Men da har det liksom bare vært hukommelsen hans som har vært dårlig, og jeg har vært en smule oppgitt over at det går an å glemme noe han har blitt minnet på noen timer tidligere, så det er ikke noe jeg har begynt å bekymre meg over etter at han fikk diagnosen. Men...jeg bekymrer meg mer nå enn for 2-3 år siden, fordi han har blitt mye værre enn han var.

 

Og det er jo nettopp pga at han føler seg utmattet hele tide at han sover mye. Mulig jeg formulerte meg littt feil lenger oppe, men han sovner ikke mens han holder på med noe fysisk, men når f.eks eldste gjør leseleksa så sitter de ofte i sofaen, og hvis han legger hodet ned på putene da, så sovner han nesten bestandig.

 

I tillegg til dette så har han muskel- og leddsmerter (har hatt siden han var liten, men har gradvis blitt værre og "formert" seg over større deler av kroppen), svekket hukommelse og konsentrasjon, søvnforstyrrelser, ubehag i oppreist stilling, hjertebank (var på legevakta for et års tid siden for vi trodde han fikk hjerteinfarkt), magesmerter, løs avføring, økt svetteproduksjon, angst og han er veldig tørst store deler av tiden. Alt dette er symtomer på ME.

 

HI

[Anonym bruker]

Det finnes mange blogger om ME og forum. Der får du både fellesskap, informasjon og støtte. ME rammer hele familien og er tøft!

[Anonym bruker]

All sympati til deg!

Jeg har ME selv og har hatt det i mange år. Det jeg kan si til deg er at det blir annerledes når han vender seg til å leve med det. Ikke sitt alene, men ta kontakt med andre som er i samme situasjon. Lær! Det er faktisk mulig å leve et godt liv på tross av ME-en, men det er en krevende prosess fram til en kjenner seg selv, aksepterer tingenes tilstand, har gått gjennom sorgprosessene og funnet sin måte å leve med begrensningene på.

 

Her er min blogg:

www.melivetpaaslep.wordpress.com

[Anonym bruker]

Takk til dere som har delt erfaringene deres med meg!

Det jeg tenker nå, er at vi har fått et navn på problemet, og da kan vi kanskje lettere klare å prate om det og finne ut hvordan vi best skal klare å leve med det.

Tidligere har jeg ofte tenkt på han som litt udugelig og lat, og har i dårlige perioder vurdert å gå fra han. Men nå som jeg vet at det er en årsak til hvorfor han er som han er, blir det litt lettere å takle, selv om det fortsatt blir like mye jobb på meg.

[ellen-propellen]

Hei HI.

Min mann har ME.Ikke like kraftig som din,men det drar med seg en del problemer i hverdagen ja:-(

Jeg jobber fra 8 til 15.30 hver dag,så jeg henter og leverer i bhg og på sfo. Det hender han står opp med barna i helgene,men da legger jeg alt klart.

 

Ja,det er lettere å takle problemene når man har en diagnose,men man kommer fortsatt i perioder hvor man føler det mest humane er ett nakkeskudd hehe.ME pasienter kan være veldig spesielle når det er inne i en dårlig periode,eller på vei inn i en dårlig periode. Min mann er klein i perioder så vi har heldigvis gode perioder og;-)

 

Jeg ønsker ikke å gå masse i detalj her i denne tråden,men om det er noe jeg kan hjelpe deg med så send meg en pm.

For orden skyld legger jeg til at vi ikke er medlem av noen forening eller har noen hjelp i huset fra det offentlige.

 

Ønsker dere uansett lykke til:-)

[Anonym bruker]

Takk for innspill, ELLEN F.

 

Mulig jeg tar deg på ordet når det gjelder den pm`n etterhvert

 

[Anonym bruker]

Ta kontakt med foreningen for me og gå på parkurs!

[Anonym bruker]

Jeg er enig med Ellen i at ME-pasienter kan være sære å leve med. Det krever mye av familien og humørsvingningene kan være brå og uforutsigbare, særlig de første årene. Det er også vanskelig for den som har ME.

 

Om du vil kan jeg svare på spørsmål av mer personlig art. Du finner epostadressen min på bloggen.

 

Hilsen anonym 22.23 og 22.33.

[Anonym bruker]

Jo takk, det med humørsvingninger kan jeg være med å skrive under på! Men samboeren min sier at han synes jeg er veldig flink til å takle han i det lunet. Når jeg merker at han er i dårlig humør, eller hvis han "kvekser ut" et svar på et helt vanlig spørsmål, så sier jeg bare noe sånt som at "ok, det er en slik dag i dag" og så skfter jeg enten tema eller begynner med noe annet. Og han sier at det er veldig greit at jeg varsler han når han har slike "utbrudd", for det er ikke bestandig at han legger merke til det selv.

Men når jeg minner han på det, så tar han seg som regel sammen.

 

Takk igjen for mange delte erfaringer, jenter!

 

HI

[Anonym bruker]

Når jeg har det slik trekker jeg meg unna familien, for det er ikke mulig å skjerpe meg. Det beste for familien er å ikke være sammen med meg. Når jeg har det slik er det tegn på at jeg har presset meg for mye.

 

Hilsen anonym med bloggen

[ellen-propellen]

Helt enig med anonym blogger over her. Når min mann får sine perioder reiser han bort litt.(vi har hytte). Jeg tror ikke det er bra for barna å ha en så humørsyk far hjemme når ting er på det verste:-(

Det fungerer best for oss.

Jeg må også planlegge ting som om jeg var alenemor pga sykdommen hans. Om han er frisk nok til å stille opp så er det bra,men jeg kan ikke ta høyde for det.Heldigvis har vi ett stort nettverk så det går veldig greit.

 

Men her er humørsvingningene blitt verre med årene,så jeg tror vi snart må medisinere han (lykkepiller).Det er jo noe man ønsker å unngå i det lengste pga avhengighetsgrad osv,men jeg vet ikke hvor lenge vi kan unngå det med tanke på barna.

 

[Anonym bruker]

ELLEN F:

 

Hvordan er en typisk dag for mannen din. Forklar, fra han våkner til han legger seg om kvelden. En jevnt dårlig dag typisk.

 

Er nysgjerrig og har lyst å sammenligne.

[Anonym bruker]

Dette har jeg lyst til å høre om også!

 

Kan fortelle hvordan en typisk dårlig dag er for samboeren min.

Hvis jeg begynner så tidlig på jobb at han må levere i bhg/sende eldste på buss, så må jeg stå opp ca 30 min tidligere enn nødvendig for å ha tid til å vekke samboer`n, vekke unger, kle på minste, lage frokost og matpakker. Ca annethvert minutt må jeg inn for å vekke samboer`n. Je tør ikke reise på jobb før han er ute av senga, for han kan ligge relativt våken, men er så lite uthvilt etter natta at han kan sovne igjen bare jeg snur ryggen til.

Så får han unger dit de skal og han reiser hjem og legger seg på sofaen. Kan sove 2-3 timer da, noen ganger mer. Han kan sitte litt ved pc, hente ved og ta en dusj, og da er han helt utkjørt igjen. Hvis han skal hente unger eller må huske noe annet i løpet av dagen, så ringer jeg han i pausa mi for å minne han på det.

Når vi har spist middag må han som regel han en liten hvil på sofaen igjen, og hvis jeg ikke vekker han etter et par timer, så kan han sove til midnatt.

Det er jeg som må følge ungene på fritidsaktiviteter. De kveldene jeg er på personalmøter, må jeg liste opp alt han må huske i forbindelse med ungene. Alt fra lekser til når det er sengetid for hver enkelt.

Jeg føler ofte at jeg egentlig har 3 unger, ikke 2 unger og en mann!

 

HI

[ellen-propellen]

Vel,her har vi 2 forskjellige typer dårlig. Enten så får han ikke sove- eller så sover han hele tiden.

I dårlige perioder han ikke sover så holder han seg stort sett nede i kjellerstua,ligger på sofa'en og ser film. Han kommer opp ca kl 16 og snakker med barna mens jeg lager middag.Så spiser vi og han går ned igjen. Så kommer han opp og sier god natt til barna ca 18.30.Er han "på lag til det" så ser han barnetv med barna.

 

Når han sover så er det omtrent det samme,bare da er han noe blidere og jeg kan snakke med han. Jeg merker godt at han ikke klarer å henge med i samtaler når han ikke sover. (det går jo da over en uke eller 3 med 1-3 timer søvn i døgnet).

 

Som sagt over her- så klarer jeg alt med ungene selv og i dårlige perioder har jeg hjelp fra mamma eller svigermor. Så jeg føler meg veldig alene med alt ansvar.Han blir også gjerne verre om det stilles krav siden det blir en strassfaktor:-(