UC og remicade. Erfaring? (same som skravle)

[Ranveig R]

Søstera mi har hatt Ulcerøs Colitt i drøyt to år no, og har vore gjennom mange langvarige kurar med Prednisolon. Masse bivirkningar.

 

No havna ho på akutten på Ullevål igjen i går, får masse smertestllande, og skal begynne på Remicade i morgon. Er det nokon her som har erfaring med det og har lyst til å fortelle meg litt?

[Cat.68]

Jeg har ikke brukt Remicade, men jeg har bechterew og kjenner til medesinen fordi mange med revmatiske sykdommer blir behandlet med Remicade, med ofte veldig positiv virking. UC er jo en en revmatisk sykdom og ligger faktisk under samme paraply som bechterew. Mao det er en vanlig medisin for den type sykdom din søster har.

[Anonym bruker]

Hei.

Jeg må få opplyse litt, UC er ikke en revmatisk sykdom men en autoimmun sykdom som kan assosieres med revmatiske problemstillinger (som f.eks leddaffeksjoner i IC-ledd og til en viss grad Bechterew).

 

Jeg har selv UC, men er heldigvis stort sett frisk og har aldri fått remicade-infusjoner Jeg har imidlertid jobbet med revmatiske pasienter som har mottatt remicade og mange har veldig god effekt av preparatet og lignende medisiner (tnf-alfa-hemmere). Remicade kan også brukes på sykdommer som UC, Mb Chron, psoriasis, i tillegg til revmatiske lidelser etc. En dyr men effektiv medisin som kan gis så lenge pasienten ikke har en pågående viral -eller bakteriell infeksjon. Mange pasienter har fått et nytt liv etter at de startet med denne typen medisin.

[Anonym bruker]

Har to venner med Chrons som får Remicade og de har virkelig fått ett nytt liv etter dette.

De blir noen ganger dårlige når det nærmer seg ny dose, men det retter seg fort igjen.

Jeg har selv UC, men aldri vært så syk at jeg har blitt tilbudt Remicade.

 

Det er forøvrig en autoimmun sykdom Cat.68, ikke en revmatisk sykdom.

[Ranveig R]

Takk for svar!

 

Må, som dei andre her, påpeike at kronisk betennelse i tarmen ikkje er det same som betennesle i leddene, men begge deler er autoimmune tilstander som ofte har ein del felles behandling. Som søstera mi seier: "Om vi ser litt kreativt på det, kan eg si at eg e allergisk mot meg sjøl." ;o)

 

Det er godt å høyre at mange "får eit nytt liv" når dei set i gang med remicade. Håpar inderleg at lillesøs får det bedre no og, ho har og har hatt det ganske ille ganske lenge no (viss ikkje hadde ho vel heller ikkje fått remicade).

 

Så no er ho undersøkt opp og ned og fram og tilbake, og er klar for behandling i morgon.

[Anonym bruker]

Ønsker din søster masse god bedring:o)

Håper hun får en like god virkning som mine to venner har fått.

Vi som har dette vet at det "er no skikkelig dritt" å ha.

 

Allergisk mot seg selv er en god betegnelse vil jeg si.

 

 

 

Hilsen anonym 22.11

[Cat.68]

Ok, beklager da tok jeg feil. Lærte noe nytt idag jeg å da ;o))

Jeg trudde dette lå under revmatiske lidelser siden det ligger under samma paraply som bechterewen.

 

Men bortsett fra det så, så er erfaringen min at mange med denne type lidelser altså både revmatiske, og innflamatoriske lidelser kan respondere veldig godt på Remicade. ))

 

Selv har jeg brukt Simponi ,tnf- blokker mot min bechterew, men den har ikke virket så positivt som man kanskje skulle ønske. Men ejg skal lanskje begynne med en medisin som heter Salazyrperin, noe jeg oppfattet er hyppig brukt mot UC igjen.

 

Noen av dere som har erfaring med den type medisin?

[Ranveig R]

Ja, vi lærer kvar dag (eg har sjølv ikkje så god greie på dette, så måtte google litt ;o))

 

Er kjempespent på remicaden altså, har berre gått og venta på at ho omsider skulle få tilbud om det. Trist at ein må vere veldig dårleg for å få det som for mange er "mirakelmedisin", det er vel pga drøy pris...