Hypermobile ledd

[Ranveig R]

Vi kom til oppfølging på barneklinikken med lille (straks 3 år) i dag, og ho vart frikjent frå mistanken om epilepsi (wohoo!). Men vi fekk hypermobile ledd som "kompensasjon".

 

Det datt ein heil masse bitar på plass då legen sa at ho hadde ein grad av hypermobilitet. Jenta alltid har vore sein grovmotorisk, er rett og slett klossete, ramlar ofte, osv. Pluss at det "knekker" veldig i handledda når vi leier ho, og ho er plattfot.

 

"Hon e en del mykare enn det som e normalt, eg tror ikkje EG klarar det her...", sa han og humra litt mens han bøyde jenta i alle retningar. Morsomt med ein litt humoristisk lege

 

Legen sa ingen ting om oppfølging pga leddene, jenta skal no inn i normale helsestasjonkontrollar.

 

Eg har googla littegranne, og ser at hypermobilitet ofte heng saman med ulike syndrom (noko det ikkje er grunnlag for å mistenke hos jenta vår), at det kan føre til større slitasje på ledda enn hos andre og dermed medføre smerter med tida.

 

Er det tilfeldigvis nokon av dåke som har erfaring med dette?

[Anonym bruker]

Samboeren min har hypermobile ledd, og har fått beskjed om at det er viktig å trene endel for at musklene skal kunne gi litt ekstra støtte til leddene. Han er plaget med mye leddsmerter i knær, albuer, håndledd, nakke og rygg.

Jeg ville tatt kontakt med en fysioterapaut og evt fått et tilrettelagt treningsopplegg. Dattera di har hele livet foran seg, så det er greit å gjøre hva som helst for at det skal bli så smertefritt som mulig.

 

Lykke til!

[❤lille stjerne❤]

Er det ikke litt godt når ting faller på plass og man finner forklaringer på ting (vi har akkurat fått vite at jenta vår har kidd syndrom, dvs følgene av ubehandlet kiss syndrom. Det har falt på plass en del her også).

 

Ang hypermobile ledd så kan jeg ikke så veldig mye om det, annet enn at en i nær familie har det og lever normalt og greit med det. Som barn merket de ikke mye til det. Muligens var hun noe klossete, men ikke slik at det ble reagert på. Det eneste som var litt problematisk var at hun vrikket anklene veldig ofte pga slakkere leddbånd. Dette måtte hun operere da hun ble voksen.

Såvidt jeg vet lever de fleste helt normale liv med sine hypermobile ledd. Mange av de flinkeste turnere og dansere har faktisk hypermobile ledd!

Men jeg synes det er rart at dere ikke får noen oppfølging via fysioterapeut siden hun hele tiden har vært sen motorisk.

[Ranveig R]

Takk for svar begge to!

 

Har lest meg fram til at styrketrening er bra, går ut ifrå at det blir viktigare jo eldre ein blir, dei fleste blir vel minde aktive etter som barn- og ungdommen er over.

 

Er ser ikkje nokon voldsomt unormale bøyingar i ledda, så ho har nok ein relativt mild grad. Eller, eg kom akkurat på at ho har i alle fall litt mjuke ledd i fingrane... "Normale" folk kan heilt ubevisst lukke knyttneven rundt tommelen, lille gjer det same med lillefingeren

 

Som deg, ❤min fineste skatt❤, så synest eg og det er litt snodig at ho aldri har blitt tilbudt fysio når ho har vore såpass sein heile vegen. I februar (28 mnd) sa nevrologen at den grovmotoriske utviklinga tilsvarte ca 22-24 mnd. På torsdag sa legen (nevrolog igjen, men ein annan denne gongen) at jenta vår er heller ein 2-åring enn ein 3-åring grovmotorisk. Og det er jo ganske stor forsinkelse. Skal snakke med helsestasjonen på tirsdag (bur tydelegvis så langt ute på landet at dei berre har telefonen open to dagar i veka) og høyre om det er mulig å få henvisning til fysio, no som eg har ein konkret grunn til å spørre om det, kjennes det litt lettare å "mase".

 

Og jo - det er kjempedeilig når bitane detter på plass og passar så perfekt! Det stemmer at ho snublar/detter lett, det stemmer at ho blir sliten når ho går eit stykke (ho er ikkje berre lat, og eg er ikkje nødvendigvis for ettergivande når eg løfter ho eller tar ho i vogn eller sele), og ikkje minst så stemmer det med sein krabbing, gåing og dårleg balanse.

 

Rart at legen i februar sa at ledda hennar var normale, men at dei ikkje er normale no. Men ungar er vel mjukare jo yngre dei er, så kanskje det som er normalt for ein 2-åring ikkje nødvendigvis er normalt for ein 3-åring.

[Samsyn, Camilla og Therese]

Heisann

 

Jeg har selv hypermobile ledd og lever helt fint med det :-)

Eneste er at om jeg løper, løfter tungt osv så kan jeg få vondt i leddene.

Styrketrening for å bygge opp muskler til å støtte leddene er kjempebra. Svømming, sykling og alt som ikke belaster for mye er også bra.

 

Jeg får til tider veldig vondt i leddene når det f.eks er værskifte. Fra høytrykk til lavtrykk og omvendt. Har ikke revmatiske utslag på tester så er nok bare pga hypermobiliteten tenker jeg.

 

Kan bøye ganske mange ledd en god del mer enn det som "normale" kan hehe

Har også vært gravid 2 ganger og gått til termin uten tegn til bekkenløsning faktisk :-) Var sikker på at det kom jeg til å få :-)

Sitter jeg for lenge i en stilling så kan leddene ha en tendens til å stivne litt, men kommer seg raskt med litt bevegelse. Stivheten er værst om vinteren når det er kaldt i været.

 

Har opplevd å få hofta og skulderen ut av ledd, men en liten svingom med beinet og armen så poppa det tilbake på plass....grisevondt idet det skjedde, men bortsett fra temmelig ømme ledd en ukes tid så gikk det også uten problemer :-)

 

Har en del smerter om vinteren, men ikke værre enn at jeg fint klarer meg uten smertelindrende medisiner.... spiser vel paracet 2 ganger i året ;-)

[Gjest vinterbrud]

Vet du om hypermobile ledd er arvelig? Jeg har det selv,og jeg har en datter som er sein motorisk.Hun har også alltid ramlet mye,sliter med balansen.

[Samsyn, Camilla og Therese]

hos meg har jeg arvet det fra min mormor, hoppet over mamma tydeligvis for hun har det ikke. Men min tante har det også.

 

Mine døtre er litt "slingrete" i leddene. Merker det av og til men tror ikke de er sent ute motorisk. Eldste gikk når hun var 14-15 mnd og minste tok sine første 4-5 skritt alene i dag, hun er 1 år om noen dager :-)

Men, vet jo ikke om de bare er "slingrete" i leddene fordi barn generelt er mykere enn voksne, eller om de har tendenser til hypermobilitet.

 

Så, jeg tror det er arvelig til en viss grad iallefall

[❤lille stjerne❤]

hun jeg kjenner er såpass at hun bøyer armene masse bakover i albueleddet, det ser helt merkelig ut. Og hun visstnok en lett grad, da har kanskje jenta deres en veldig lett grad og at det er derfor de ikke oppdaget det før?

 

[Ranveig R]

Det er jo heilt klart mulig. Og hypermobilitet treng heller ikkje å "angripe" alle ledd, nokon kan ha det berre f.eks. i knærne eller hendene.

 

Mitt neste spørsmål blir dermed: Er jenta vår "hypermobil nok" til at det har forsinka motorikken hennar så grundig? Og viss ikkje - kvifor er ho då forsinka? No forventar eg naturlegvis ikkje svar på dette her inne, skriver berre ned det som rører seg i toppen ein sein kveld )

 

Håpar eg kan få ein time hos fysioterapeut til jenta vår, berre for å få ei vurdering av motorikken og hypermobiliteten.

 

Kjekt å vite grunnen til forsinking, men det er egentlig ikkje SÅ viktig heller (men mindre grunnen er eit underliggande problem som treng behandling). Som legen sa; "Det e ikkje så viktig for barnet om det begynner å gå når det er 11 eller 14 eller 17 mnd. Det viktige e at det blir et gående barn, det spiller egentlig liten rolle om barnet e den første eller siste i klassen som lærer det."

[Ranveig R]

Takk for at du deler erfaringane dine med meg! Kjekt å høyre at ein kan leve normalt og utan alt for store plager )

 

Har lest meg fram til at hypermobilitet er arveleg, men veit ikkje kven jenta vår skal ha arva det etter, ikkje meg eller faren i alle fall. Må undersøke familiehistoriane våre litt.

 

Men det er nok i genene, broren har hypermobile ledd i tærne i alle fall, dei ligg litt "hulter til bulter" ei tå ligg over nabotåa osv. Har fått beskjed av helsestasjonlege om å ta det opp med fastlegen rundt skulestart, med mindre han får nokre plager før den tid. Begge ungane er plattfot, og vi har "alltid" kommentert at lillesøster går veldig skeivt/på innsida av føttene sine. Så ho er nok i alle fall ganske slapp i anklane.

[Ranveig R]

Då har eg snakka med helsesøster. Eg høyrer (og ser her inne) at mange er misfornøgd med helsestasjonen og helsesøstrene sine, eg er derimot veldig fornøgd )

 

Ho sa at det generelt sett ikkje var nødvendig med nokon oppfølging pga hypermobilitet, med mindre det er i så stor grad at barnet har plager/smerter. Men det at jenta vår er såpass forsinka grovmotorisk var noko ho syntes vi burde følge opp litt. Så no er vi henvist til fysioterapeut for å finne ut om vi skal ha noko treningsopplegg eller om vi berre skal la jenta utvikle seg vidare i sitt eige tempo.

 

Dessverre (for oss i alle fall) blir dei minste barna prioritert først hos fysioterapeutane som er i tilknytning til helsestasjonen/kommunen (og sjølv om lille er lita sånn generelt så er ho forholdsvis stor i helsestasjonsamanheng), så vi må belage oss på litt ventetid. Men det er greitt. Ho har vore sein motorisk i tre år allerede, så om vi må vente eit par månader til så gjer det ikkje så mykje.

[❤lille stjerne❤]

det er visst ikke alle ting det er like lett å få hjelp for virker det som. Vi har heller ikke fått så mye hjelp selvom det nå er konstatert at lille snuppa har kidd syndrom (Uoppdaget kiss syndrom som baby for de som lurer). Vi henvendte oss ørten ganger på helsestasjonen med et barn som var over snittet urolig og utilpass, stiv og anspent osv osv. Vi spurte til og med om det kunne være kiss, men fikk til svar at det var det ikke. Vel, det var jo det hun hadde og nå er vi nødt til å gå til spesialist og betale masse penger for det. Føles litt urettferdig, men sånn er det bare...

Men uansett, det jeg ville si til deg var at det eneste vi har fått som "treningsopplegg" er å prøve å være så allsidige som mulig i fysiske aktiviteter. Det er jo ikke så lett å verken trene eller gjøre øvelser med en liten 3 åring. Men å gå i ulendt terreng er visst den beste treningen av alt. Base i puterom, ballbinge, sakkosekk osv er veldig bra. Hoppe i sengen, krype i leketunnell (ikea) og leke at man er katt/hund etc så de må krabbe, være slange å åle seg osv. Nå er det jo ikke samme type problem jentene våre har da, men jeg vil tro at disse tingene er bra for jenta deres også. Ikke fokusere på de tingene de er dårlige til, men gjøre masse annet som styrker muskler og balanse osv slik at de blir sterkere og stødigere. Vi fikk beskjed på helsestasjonen at når hun nærmet seg 4 år kunne de gjøre en mer nøyaktig kartlegging av det motoriske, men enn så lenge er variasjonene såpass store at det ikke har så mye for seg. Det er også en fordel om barnehagen kan være til hjelp med dette da det som regel er sånn at det er lettere for dem å få til slike ting og det er også morsommere for barna å krabbe, hoppe osv sammen med andre barn enn å bare gjøre det alene med foreldre. Ønsker dere lykke til og håper det fortsetter å gå framover med både det ene og det andre!

[Ranveig R]

Ja, eg har tenkt (og sagt) fleire gongar i løpet av lille sine tre år (to av dei under konstant utredning eller VENTING på utredning) at det er neimenn ikkje rart at det veks fram eit privat helsevesen... Det burde vere heilt unødvendig.

 

Har hatt foreldresamtale i bhg i dag, og dei sa at lille har hatt kjempegod utvikling på alle områder (også grovmotorisk) etter at ho begynte der i august. Ho har blitt meir ivrig på å prøve ting sjølv, går i terreng og øver på å hoppe. Super trening )