ME

[Anonym bruker]

Noen som har hørt om svangerskapsrelatert ME? Eller om ME som har slått ut for fullt under svangerskap?

[Anonym bruker]

ME pasienter blir bedre under svangerskapet! Ikke omvendt!

[Anonym bruker]

Jeg har ME, og kan ikke i min villeste fantasi tenke meg at det er noe som heter svangerskapsrelatert ME.

Et av kriteriene for å få diagnosen er at symptomene har vart i minst 6 mnd, og først da starter utredningen som er veldig omfattende.

En ME diagnose kan ikke settes av fastlege, men må settes av spesialist. Det tok 6 mnd fra jeg begynte utredningen til jeg fikk endelig diagnose. Og endel av undersøkelsene for å få diagnosen er prøver som ikke egner seg som gravide. F eks røntgen av lunger, ultralyd av mage og indre organer, spinal punksjon. I tillegg skal det være samtaler hos psykolog for å utelukke psykisk lidelse.

Det er en stor påkjenning å gå gjennom en slik utredning så tviler på at den gjennomføres på gravide.

Det er forøvrig ikke helt riktig som skrevet over her. Noen blir bedre under svangerskap, men man kan også bli mye verre.

Mange av symptomene som er på ME er noen av de plagene man får under svangerskapet, i større og mindre grad. Som f eks trøtthet, utmattelse, hormoendringer, hodepine osv. Men dette har ingenting med diagnosen ME å gjøre.

ME har blitt en litt sånn "motegreie", og lett å tro man har hvis man er ekstra sliten en lang periode. For meg som har ME kan jeg nesten bli litt provosert over folks egne utsagn om at de kanskje har ME. Denne sykdommen innholder langt mer enn å være sliten, trøtt og utmattet over lang tid.

Man skal ha mange symptomer, over lang tid, før det i hele tatt vurderes en utredning.

[Anonym bruker]

Signerer 12.22. Det er ikke snakk om vanlig utslitt her!

[Anonym bruker]

haha ME HAR BLITT EN MOTEGREIE? Tviler!! Jeg ville aldri skryti på meg ME!!! ush

 

og laaaang utredning som du sier, synes ikke 6 mnd er lang tid altså......... det er jo veldig lite i forhold til mange andre lidelser!!

[Anonym bruker]

Jeg mente ikke å fornærme noen! Men la oss si det sånn at symptomer jeg har slitt med siste 5-6 årene nå har eksplodert. Jeg har også en nær venninne med ME, diagnostisert, og uten at hun skal presse på meg diagnosen kjenner hun seg veldig igjen i det jeg forteller, og vise verca.

Men nå er jeg gravid og utredning må vente, evt at det kanskje ikke blir noe mer enn dette, og går tilabke igjen. Da er det jo ikke ME. Derfor jeg stilte et uskyldig spm som jeg gjorde.

 

Beklager hvis jeg tråkket noen på tærne!

 

HI

[Anonym bruker]

Ja, jeg opplever at ME har blitt en motegreie. Hører stadig om folk som er sliten og sier de har ME.

Og når du sier at 6 mnd ikke er en lang utredning må du ta med i betraktning at symptomene på ME gjør at utredningen blir en eksta stor påkjenning.

Etter spinalpunksjon var jeg så utslitt at jeg lå rett ut i 3 uker uten å orke å dusje engang. Og når man endelig kommer seg etter en prøve, så skal man i gang med neste. Så mulig 6 mnd ikke er lenge for deg, men for meg var det en evighet.

I tillegg er endel av utredning å utelukke andre alvorlige sykdommer, så jeg gikk med stadig redsel for at de skulle finne noe alvorlig.

Jeg blir litt lei meg når jeg leser innlegg som ditt " laaang utredning, synes ikke 6 mnd er lang tid altså".

ME er en tøff sykdom å leve med, og det hjelper ikke når slike som deg bagatelliserer sykdommen og utredningen. Men jeg regner med det skylder uvitenhet og ikke manglende evne til å sette seg inn i hvordan andre kan ha det.

 

 

[Anonym bruker]

ME har blitt en motegreie med tanke på at det er en diagnose "alle" kan ty til. Fryktelig mange tenker at de kanskje har det hvis de er utslitt en dag...

 

Det tar ofte lenger tid enn 6 mnd og utrede ME, pga laaaang ventetid hos spesialistene. Da jeg ble utredet satte noen inntaksstopp, fordi det var så lang kø.

 

Jeg har også hørt at gravide med ME kan bli veldig mye bedre. men også dårligere. Annet relatert til svangerskap har jeg ikke hørt no om.

 

Jeg var syk lenge, og er sjeleglad for at jeg er frisk igjen. Takket være lightning process, har jeg fått livet mitt tilbake:)

[Anonym bruker]

Jeg har ME og er gravid, og har aldri vært så dårlig. Like syk som da jeg fikk ME. Hadde en stabil og ok form før svangerskapet, så alle med ME blir ikke bedre under svangerskapet!

[Anonym bruker]

Jeg har ME og er gravid, og har aldri vært så dårlig. Like syk som da jeg fikk ME. Hadde en stabil og ok form før svangerskapet, så alle med ME blir ikke bedre under svangerskapet!

[Jenny251210]

Det er ikke utredningen som tar 6 mnd, men symptomene må ha vart i 6 mnd eller mer!!!!!

 

Utredningen kan ta årevis den.

[Anonym bruker]

Tror ikke du tråkket noen på tærrne:) Var heller en tåpelig anonym oppi her som måtte slenge med leppa.

 

Det er lov å stille spørsmål her, så ta det helt med ro,

 

Håper formen din blir bedre og lykke til videre med svangerskapet:)

[Anonym bruker]

Det varierer nok fra sted til sted. For meg tok den 6 mnd fra jeg hadde time hos nevrolog første gang, til jeg var der for siste gang og fikk diagnosen.

Jeg hadde da ventet i 9 mnd fra fastlegen min henviste meg. Jeg ble syk i 2004 og fikk diagnosen i 2009.

Men vet jo at mange av undersøkelsene underveis har lang ventetid, men for meg gikk det ganske "fort". Ca 1 mnd mellom hver undersøkelse.

[Anonym bruker]

Slenge med leppa? Er det meg du sikter til (anonym 12:35) fordi jeg skrev at jeg ble lei meg når folk bagatelliserer sykdommen?

Det var en tilbakemelding på at noen skrev at 6 mnd ikke var lang tid.

Skal det ikke være lov å skrive hvordan man opplever folks reaksjoner uten å få høre at man er tåpelig og slenger med leppa?

Jeg opplever det som sårende at folk gjør ME til en motegreie og dermed bagateliserer sykdommen, og synes jeg har all rett til å skrive noe om dette her.