Noen her som har ME?

[Anonym bruker]

Jeg lurer på om jeg kan ha ME... Hvis du orker å lese og kan si om dette kan høres ut som ME, blir jeg glad! :-)

 

Jeg har vært forferdelig sliten i mer enn fem år, i perioder vil jeg kalle det utmattet. De siste fem årene har jeg ikke i noen periode følt at jeg har energi eller overskudd, men bare orket å gjøre det absolutt nødvendigste. De siste fem årene har jeg vært enten i fødselspermisjon, sykmeldt, på rehab.penger eller på arbeidsavklaringspenger og student (er fulltidsstudium, men jeg har ikke overskudd til å studere særlig mye). Har hatt diagnosen depresjon.

 

Utattelsen/utslittheten startet høsten 2005. Husker ikke helt akkurat når det startet på høsten, men tror det var i september/oktober. I august hadde jeg en skikkelig omgang med diare, som varte i rundt 10 dager, der hver eneste lille slurk jeg drakk kom ut igjen raskt... (Beklager detaljene, men har sett dette stemmer med at mageinfeksjoner kan utløse det).

 

Jeg har hele tiden følt at depresjonen kom etterpå, at jeg først ble utslitt, og så ble jeg deprimert fordi jeg ikke orket å gjøre noe, ikke hadde energi til å gjøre noe hyggelig, i perioder ikke en gang det aller nødvendigste, som å bære ut søpla, rydde av bordet osv., at jeg følte håpløshet i forhold til at jeg ikke hadde noe energi.

 

Nylig hadde jeg et krampeanfall (har ikke epilepsi), og det var da jeg igjen begynte å tenke på om slitenheten min kunne være ME... Når jeg tenker gjennom hvordan jeg har det, så har jeg de siste (tre, fire, fem?) årene hatt mye vondt i rygg, håndledd og ankler, av og til albuer og fingerledd, med morgenstivhet i rygg, håndledd og ankler (bedre og verre perioder). Jeg har mye vondt i musklene i kroppen generelt (ikke veldig vondt, men hele tiden litt vondt), og tåler veldig lite belastning før det gjør mer vondt. Gjør f.eks. vondt i musklene å gå opp en trapp, holde en bok oppe i lufta når jeg ligger og leser osv. Jeg har hodepine så å si daglig. I perioder har jeg vært kvalm.

 

Slitenheten er varierende. Jeg kan våkne en dag og føle at denne dagen blir bra, idag har jeg "mye" energi, og så spiser jeg frokost, rydder av bordet og begynner å vaske opp, og etter 10 minutter er jeg helt tom. Som lyn fra klar himmel blir jeg så sliten at jeg må gå å legge meg. - Eller jeg kan våkne om morgenen fullstendig utslitt, og ikke skjønne hvordan i alle dager jeg skal klare å få barna av gårde. I perioder er jeg så sliten at jeg føler at tankene blir uklare, at jeg ikke klarer å snakke, finner ikke ordene eller de blir borte for meg midt i en setning.

 

Hukommelsen og konsentrasjonen min har blitt mye dårligere. Når jeg er veldig sliten klarer jeg ikke å fokusere på en samtale eller holde tråden. Jeg klarer heller ikke å huske ansikt/navn når jeg treffer nye mennesker.

 

Jeg føler meg mye skjelven i kroppen, skal bare en liten fysisk eller psykisk anstrengelse til før jeg blir helt skjelven (fysisk).

 

Jeg har også i det siste vært plaget med svimmelhetsanfall innimellom.

I tillegg får jeg alt av infeksjoner som går (forkjølelse, omgangssyke, influensa, selv om ingen av de andre i familien får det)

Det er sikkert mer også, men det var dette jeg kom på nå.

 

Kan dette likne på ME? Hva likner/likner ikke? Hvis det likner, hvordan bør jeg i såfall gå fram for å finne ut av det? Spurte legen min for tre år siden om det kunne være ME, men hun var ikke interessert i å finne ut av det, for hun mente det var en depresjon (og det var det nok også, men spørsmålet er vel hva som kom først, og om depresjon var et resultat av utmattelsen eller om det var utmattelsen som forårsaket depresjonen...)

 

Jeg presser meg ganske hardt nå for å klare studiene, og vet at man ikke bør presse seg om man har ME, er derfor jeg tenker at det er viktig å finne ut av det...

 

Håper at noen har energi nok til å svare etter at de har lest innlegget, for dette ble langt... :-)

[Anonym bruker]

Jeg har det som deg og har hatt det snart 2 år. Har i tillegg hatt mye angst og depresjon. Men jeg vil ikke fokusere på hvor vidt det er ME eller ikke, det jeg fokuserer på er at jeg er utmattet/utbrent etter en del psykiske påkjenninger og at jeg blir bra med tiden.

 

Er i praksis nå og presser også meg selv veldig hardt. Etter arbeidsdagen er over er jeg helt skutt og klarer så og si ingenting på hjemmebane, så mannen tar seg av det meste nå.

 

Jeg ønsker ikke noe ME diagnose, fordi det vil ta håpet fra meg. Diagnosen er omdiskutert og likhetstrekkene mellom me, depresjon og utbrenthet er mange.

 

Gjør det som er mest viktig for deg og ikke sett for høye krav, noen dager klarer en mer, andre dager må en bare gi seg over. Jeg får akupunkturbehandling og det hjelper litt. I tillegg har jeg kjøpt et probiotika pulver ( mot utmattelse) på helsekost.

[Anonym bruker]

Jeg også har hatt en uforklarlig slitenhet i et par år nå, uten å ha funnet ut noe som er galt med meg på blodprøver o.l. Jeg fant mange lighetstrekk med ME, og når legen trodde jeg kunne ha en form for utmattelsesyndrom, så ble jeg først litt lettet over å egentlig ha fått en diagnose. Men etter å ha hørt at det ikke er noe medisiner eller noen form for behandling mot ME (bortsett fra LP), så vil jeg egentlig ikke slå meg til ro med å ha ME. (Han har ikke tatt en ordentlig utredning for å stille diagnosen "utmattelsesyndrom".)

Jeg har ganske dårlig immunforsvar, som gjør at jeg er ofte syk, og i tillegg så har jeg astma og allergi. Har også musklesmerter. Fortsatt ikke funnet noe annet galt med meg.

Noe jeg tror kan forklare mye av min slitenhet er tankegangen min. Jeg tenker ofte på alt jeg skal gjøre hele tiden, og blir sliten av å tenke på alt jeg skal gjøre før jeg en gang har gjort det. Hvis jeg ikke klarer å mestre det jeg egentlig skal gjøre, så "gir jeg opp" og legger meg heller ned til å sove. Etter jeg begynte på arbeidsklaringspenger og ikke jobber, så har jeg det mye bedre. Jeg kan styre hverdagen min selv, og har dermed ikke så mye vondt i kroppen lengere og føler meg også mer opplagt. Husk at både depresjon og stress kan styre kroppen din mye, selv om du ikke nødvendigvis føler deg deppet eller stresset.

 

Du bør kanskje få en ordentlig utredning hos legen. Det kan være mange forklaringer på "sykdommen" din.

Ting du bør få skjekket hos legen:

Stoffskifte

Borrelia

HIV (Det er LITE sannsynlig)

Allergier (Kan påvirke deg til å bli trøtt og uopplagt)

Astma (dårlig pust kan få deg til å bli mer sliten)

B12 mangel

Jernmangel

Tarmene (For eks Chrons sykdom)

 

 

[Anonym bruker]

Prøv Xocai sjokolade :-)

[Anonym bruker]

Jeg tenkte også på borelia(som f.eks.kan gi sympt.som svekkede muskler), stoffskiftet (som også kan gi depresjoner) eller mangelsykdom av ett eller annet slag (jern, B12 etc).

 

Håper du har fått tatt en omfattende blodprøve for å undersøke disse tingene.

 

Ellers stemmer det som en over her skriver at man kan bli veldig sliten av å tenke på alt man skal gjøre eller ikke klare. Stress kan gi de symptomene du beskriver, og får man ikke gjort noe med årsaken er det vanskelig å få bedring ellers også.

[Anonym bruker]

Har hatt ME i 8 år. Jeg synes ikke det høres usannsynlig ut at det er det det er, men det er best å finne grundig ut om det kan være noe annet, for det finnes ingen god behandling for ME.

[Anonym bruker]

Der du er nå, var jeg for to år siden også. Jeg hadde fokus på at jeg skulle bli bra, at det var en depresjon, som jeg kunne bli frisk av på sikt. Etter fem år begynner jeg vel mer å miste håpet. Jeg innser at dersom det er ME vil jeg kanskje aldri bli bedre ved å presse meg på den måten jeg gjør nå. Hvis det er ME jeg har, trenger jeg en diagnose, for da bør jeg kanskje slutte å studere, som innebærer å presse meg til mer enn jeg egentlig orker og klarer, og heller søke midlertidig uføretrygd. Videre vet jeg at dersom jeg ikke blir bedre, kan jeg heller ikke jobbe når jeg er ferdigutdannet. Jeg vet ikke om en eneste jobb der man kan gå å legge seg når man blir kjempesliten, eller man bare kan droppe å komme de dagene man har nok med å få ungene av gårde og selv spise frokost...

[Anonym bruker]

Det var forresten HI som skrev svaret ovenfor :-)

[Anonym bruker]

Etter krampeanfallet jeg hadde i høst har jeg igjen tatt haugevis av blodprøver. Det har jeg forøvrig gjort flere ganger tidligere også. Jeg har dessuten gjennomgått nevrologisk undersøkelse, og venter på en hjerteutredning, så tror jeg er på vei til å få en skikkelig undersøkelse nå...

[Anonym bruker]

Hva mener du med det?

 

HI

[Anonym bruker]

Spørsmålet var til sjokoladesvaret...

[Anonym bruker]

Hva må man sjekke ut først? Er det en spesialist som vurderer om det er ME eller gjør fastlegen det? Hvordan går jeg fram for å få vurdert det?

 

Hva gjør du som har hatt ME i 8 år? Får du noen behandling av noe slag? Jobber du noe? Er du på trygd? Hvor lang tid tok det før legene fant ut av det? Hva slags undersøkelser ble gjort?

[Anonym bruker]

Dytter litt...

[Anonym bruker]

dytter igjen!

[Anonym bruker]

ME er en utelukkelsesdiagnose. Det vil si at alt annet skal være utelukket som årsak til utmattelsen.

 

Det betyr også at depresjon skal utelukeks som årsak. når du nå er diagnostisert med dette, så er det lite trolig at du har ME

[Anonym bruker]

Jeg har ME. Hatt det siden 2004.

Den første tiden orket jeg absolutt ingenting. Var hos legen og fikk depresjonsdiagnosen.

Etter et par år med andre symptomer ble jeg henvist videre til nevrolog av fastlegen min. Diagnosen må settes av spesialist, og ikke fastlege.

Har vært gjennom en omfattende utredning med masse prøver, tester og psykologsamtaler. Da ME ikke kan påvises på spesifikke prøver utredes man ved å utelukke andre sykdommer. I tillegg må man ha endel klassiske tegn for å få diagnosen.

Fra jeg startet med utredning til diagnose var satt tok det ca 6 mnd. Årsaken til psykologsamtaler er at psykisk diagnose skal utelukkes. Det er ikke riktig som noen skriver over her, at siden man har en psykisk diagnose i første omgang så er det ikke ME. Depresjon og angst er endel av sykdomsbildet til ME, og mange ME syke har startet sykdomsforløpet med denne diagnosen.

For å få en utredning må altså fastlegen din henvise deg videre til nevrolog/spesialist. Diagnosen i seg selv gir jo ingen endring i sykdomsbildet, men for min del hjalp det å få vite at det ikke var noe annet alvorlig galt med meg. Men man vet fortsatt ikke hva ME kommer av og hvordan sykdommen utvikler seg, dette er veldig individuelt.

Fra å være helt utmattet er jeg nå i 50% jobb, og har 50% AAP. Jeg har lært meg å leve med begrensningene sykdommen har, og blitt flink til å planlegge hverdagen slik at jeg unngår stress og for mye som skjer på en dag.

Nyere forskning viser at å presse seg selv ikke forverrer sykdomsbildet på lang sikt, kun på kort sikt. Jeg har alltid vært så glad i å stå slalom, så i vinter har jeg stått 2 timer på ski, for så å ligge i 2 dager etterpå. Nevrologen sa til meg at dersom det var viktig for meg å opprettholde noen aktiviteter, så er det ikke skadelig på sikt å presse seg så lenge jeg kan planlegge det slik at jeg får hvile i etterkant.

Men mye press over lang tid er selvfølgelig ikke bra. Det vanskelige med ME er å ta det rolig også i de gode periodene. Og det tyngste har vært å takle de dårlige etter en god periode. For man håper jo hele tiden at sykdomsbildet skal snu.

 

Dersom det er viktig for deg å få en utredning synes jeg du skal snakke med fastlegen din. Jeg har inntrykk av at ME er en litt "motesykdom" og hører stadig om folk som tror de har ME. I ditt tilfelle har du jo mange symptomer og har hatt det over lang tid, så synes absolutt du burde kreve å bli undersøkt videre.

Men vil forberede deg på at det er lang vei å gå før endelig diagnose blir satt.

 

Lykke til