da har vi kommer hjem fra rikshospitalet..

[mammagull&prinsessa_i_magen]

hei hei

nå har vi akkurat kommet hjem. og skal inn til sjekk på riksen om 2 uker igjen.. hun har jo en venstre hjertekammer som er veldig stort og jobber bra. men høyre hjertekammer er veldig lite og fungerer dårlig så den kan vi egentlig si ikke finnes.

hun har det bra i magen og ikke noe mer som er galt. når hun blir født, noe som må skje på riksen så får ho medisiner av legene og blir operert i løpet av kort tid. legger da inn ett slags dren.

neste operasjon må skje når ho er 6 mnd så når ho er 2 år.

 

hun kan aldri få barn og kommer også ikke til å drive med idrett pga utholdenhet.. er for liten tilførsel av oksygen som er i blodet til å kunne det. er mange som lever med denne typen hjertefeil men for ca 20 år siden var dødeligheten stor... nå er det 90-95% overlevelse.

 

de er jo også flinke på rikshospitalet og er også eneste sykehus som utfører hjerteoperasjoner i norge.

[lillespire08+10]

Godt å få utredet og få noen svar tenker jeg:) Men er kanskje litt sårt at hun skal opereres kort tid etter fødsel, men dette er jo en trygg operasjon i det minste. Det med at hun ikke kan få barn, har det med for lite tilførsel av oksygen i blodet å gjøre? Heldigvis kan man adoptere, og leve et lykkelig liv likevel, uten biologiske barn. Tvi tvi ! Dette går bra:)

[Mamma`n til Ole Kristian]

Sier også tvi tvi til dere, og forstår dere for god hjelp og støtte på Riksen, takk gud for at vi har de:)

 

Vært til kontroll selv på Riksen i dag, følges opp der inne pga høyrisiko svangerskap, går hos en Dr. Henriksen som er helt fantastisk.

 

Så bra det er slike gode utsikter for dere, selv om det lille mennesket må igjennom flere operasjoner.

 

Klem fra meg:)

[mammagull&prinsessa_i_magen]

det med at hun ikke kan få barn er pga da må hjertet hennes jobbe enda hardere enn det alt gjør så det vil det ikke tåle og ja i tillegg til tilførsel av oksygen...

 

hmm kan ikke huske vi var i kontakt med en dr henriksen...

men ja enig der i at de var/ er veldig profesjonelle og hyggelige der inne.. mye bedre enn fredrikstad der ja.. merket at kunnskapsnivået deres var mye større... fikk god forklaring på hvordan hjertet fungerer på ett friskt barn og hvordan hjertet hennes fungerer og hva de vil gjøre på hjertet.. var lett og forståelig for meg å kunne forklare for familiemedlemmer som lurte fælt når vi kom hjem å..

 

vet det er mange barn som har gått igjennom disse operasjonene og det har gått bra så tenker positivt på det der å.

 

skal inn til rikshospitalet igjen den 27 trur jeg det var..(14 dager ca fra nå av)

 

 

[Snuppeluppa med snuppe + spire]

Så flott oppfølging dere får, det er virkelig tommel opp for dem.

Må føles betryggende for deg.

Får du føde vanlig eller må det bli keisersnitt?

Ønsker dere alt godt -dette kommer til å gå bra

[mammagull&prinsessa_i_magen]

ja er veldig fornøyd med dem og oppfølgningen..

 

ja føde naturlig..

[pingu med desemberbaby i magen]

Det er en utrolig tøff beskjed å få, men så bra at det ble oppdaget på ultralyd! Så får dere tid til å forbrede dere, og alt kan legges tilrette på sykehuset. Vi har et vennepar som fikk en gutt med hjertefeil (nå vet jeg ikke hva som var galt med ham, men han måtte også igjennom 2 operasjoner i tidlig alder) - og han er som alle andre barn i dag :-) Han tar medisiner hver dag, og overvåkes nøye - men ellers er det ingen forskjell på ham og andre gutter på samme alder.

 

Har dere vært inne på foreningen for hjertesyke barn?

 

Sender seg en stor klem og masse lykke til!

[AO3]

Lykke til videre! Dere er i de beste hender. Ta imot all hjelp dere blir tilbudt, og ikke vær redd for å stille spørsmål eller be om mer informasjon/hjelp hvis dere føler at dere trenger det!

 

Tross alt er det bra dere får vite dette nå. Jeg kjenner flere som ikke har fått vite at barnet deres hadde svært alvorlig/dødelig hjertefeil før barnet var opptil to år gammelt. Nå kan alt legges til rette for at dette skal gå bra, fra første stund! Jenta deres har tydeligvis en god prognose, selv om det kommer til å bli mange tøffe tak, prøv å fokusere på det!

[ede]

Lykke til! har jobbet med disse barna etter operasjon og vet litt hva dere skal i gjennom etter fødtsel og kommende år. Viktig å huske at forskningen og teknikk innen for medisin stadig gjør nye ting mulig, så hvem vet kanskje er situasjonen annerledes for henne når hun kommer i 20årene og beg. å vurdere barn selv:)

 

 

[mammagull&prinsessa_i_magen]

til ede

 

du har jobbet med disse barna sier du, må de alle som regel også gå på medisiner resten av livet..

har også tenkt tanken selv at kanskje hun også kan få en hjertetransplantasjon om noen år.... er det noen mulighet for det kanskje?!

[ede]

Nå har jeg ikke jobbet med ut over nyfødt perioden/etter operasjon, men de fleste trenger nok medisiner hele livet. medisiner som letter hjertes arbeid (vanndrivende og blodfortynnende). Jeg vil tro at transplantasjon vil være et alternativ dersom hjertet blir utslitt. Ofte øsnker man jo at de skal være størst mulig og avventer operasjon dersomd et er mulig. Et transplantert hjerte (som de fleste andre organer) holder jo ikke evig, tror de sier ca 15 år for hjerter.

Om du sitter med mange spm. syns jeg dere skal be om mer informasjon fra RH. spesialspl. der oppe er også gode på dette og kan mye mer enn meg!

 

Ønsker dere det beste!

[mammagull&prinsessa_i_magen]

hei igjen edle.

og takk for at du svarer.

etter å ha sittet å lest litt på siden til foreningen for hjertesyke barn, må jeg innrømme at jeg trur det blir mer jobb enn det er verdt... er jo så mye å tenke på og styre med de hjertebarna..

 

hun sparker og holder på i magen nå og jeg kjenner ho godt og syns egentlig alt dette er forferdelig urettferdig...

 

syns også tanken på å skulle evt måtte føde ho også er ho død er veldg tøff...

[babymama88 *på overtid*]

Dette må være helt forferdelig for dere, men det er som de andre skriver at medisinen og vitenskapen gjør fremskritt, så det kan være at det er mye som forandrer seg iløpet av årene. Jeg ønsker dere masse lykke til og håper at alt går godt med deg og den lille.

[ede]

Dette er uten tvil et umenneskelig valg å gjøre!

Er det slik at dere har barn fra før (ser slik ut på nicket) så må også dette med i vurderingen. Hvordan blir det å skulle være så mye på sykehus for søsken? Hvordan vil dette påvirke hele familien. Har dere andre som kan hjelpe når det er behov for dere begge å være på RH i lengre perioder av gangen? Søsken vil alltid måtte komme i 2.rekke i mange situasjoner..

 

Dere kan også be om å få snakke med en som har et barn med denne diagnose el tilsvarende som kan hjelpe dere å se flere aspekter av valget dere nå tar. Vet at det ble gjort en undersøkelse på hvordan familien hadde det i etterkant av sitt valg enten det nå var abort eller de valgte å gå gjennom operasjonene. (den ble gjort på diagnosen hypoplastisk venstre), og viste vel at svært få angret på sitt valg, men at god og tilstrekkelig info. var helt avgjørende.

 

Klem

[mammagull&prinsessa_i_magen]

hei igjen

 

vi har etter å ha pratet med en barnelege bestemt oss for å beholde ho.

 

han fortalte at barn kommer seg veldig fort etter en hjerteoperasjon i forhold til voksne. og vi var jo redde for at operasjonene ville påvirke hjernen hennes og skada den eller noe sånn men det avfeide han.

og etter å ha snakket med mange andre som har enten bekjente eller ett slikt barn selv som skriver at barna deres har det kjempefint og ikke mye stress med tanke på det som følger(medisiner etc) virker også det positivt..

 

vi har familie som er flinke til å stille opp så det er vi glade for..

[ede]

lykke lykke til!

 

 

[mammagull&prinsessa_i_magen]

takk for det.

har motet oppe og tenker positivt.. må jo bare det.. siden det ikke var mer galt med ho enn høyre kammer som manglet så er jo egentlig ikke det så ille.. hadde vært verre om det var venstre kammer som forsyner resten av kroppen med blod.. høyre går i hovedsak til lungene..

og som alle sier de på rikshospitalet er jo flinke..

[MyLittlePony]

Ønsker dere all lykke til :-)