noen med erfaring med hofteleddsdysplasi??

[anonyminos]

her er min "sak"...håper noen gidder å ta seg tid til å svare:))

 

jeg har en liten jente på 6 mnd, var på 6 mnd kontroll hos lege 7. juli...da han skulle undersøke hoftene hennes så ville ikke venstre fot/hofte "bøye seg ut"...den står BOMFAST!! han spurte da om det har vært lignende tilfeller i familien, og det har det, min søsters jente hadde hofteleddsdysplasi, hun oppdaget di det på under 6 ukerskontrollen...så hun ble sendt til sykehus. der lå hun i strekk i 2 uker, så måtte hun ha gips i 2-3 mnd, så pute i 6 mnd.

da min lege fikk vite dette sendte har henvisning til sjukehus, fordi han var nesten 100% sikker på att det var dette jenta mi også hadde, fordi det er arvelig, oppstår mest hos jenter og i venstre hofte...

 

vi var da på røntgen onsdag 15.juli, de tok 2 røntgen bilder, så fikk vi beskjed om att festlegen fikk bildene og han tok kontakt! da ble både jeg og min mann sint! vi forlanga att vi skulle ha svar på bildene samme dag, da vår fastlege er på ferie i 5 uker!!! og viss det viste seg att den var noe galt så bør en ikke utsette behandlingen av dette!

overasskende nok så fikk vi beskjed att viss vi ventet på gangen en stund så skulle vi få vite svaret....det var rart tenkte jeg, røntgen pleier da alltid å ta mangen timer å få svar på!! etter 5 minutter på gangen kom hu som hadde tatt bildene å sa att en lege (som ikke var i rommet da vi gikk ut, som må ha blitt hentet fra en annen plass, og det tar jo litt tid sku en tro) hadde sett på det og alt var bra! lettet som vi ble reiste vi hjem...MEN, 5min?? er redd for att de har oversett noe, de tok bare bilder forfra, tenk viss feien er bak?? HVERT ENESTE FIBER I KROPPEN MIN FORTELLER MEG ATT JENTA MI HAR DENNE hofteleddsdysplasi "feilen"....min begrunnelse er att den høyre foten er 2-3 cm lengre enn den venstre som jenta mi nesten aldri rører på, og som vi ikke klarer å bevege hofta på! noe må da være galt??!!!

 

hva skal vi gjøre?? visst hun har denne feilen burde hu nesten snart vært ferdig behandlet etter det jeg har lest på nettet, 6 mnd er laaannng tid å vente, ting gror og setter seg på den tiden!!

 

håper det er noen som hvet hva vi kan gjøre nå...er så fortvilet!!

[Puppeguri m/ 2 små dramaqueens]

Hei hei!

Skjønner fortvilelsen din.... Har selv hatt en jente med hofteleddsdysplasi og det var mye styr rundt det. Her ble det da oppdaget på kontrollen dagen etter fødsel, da en barnelege tok den testen der de leer og bøyer på hoftene. Vi fikk ingen mer informasjon,utenom beskjeden om at hun hadde hoftefeil, en unge pakket inn i en sånn hoftepute og at vi kom til å få en time om 3 mndr. Da var det som regel i orden.....

 

Leste mye om dette på nettet og hentet informasjon der selv. Leste da om mange som hadde fått diagnosen hofteleddsdysplasi, men så viste det seg å være feil.... Så jeg gikk jo rundt og var urolig for at det kansje hun brukte denne puten for ingen grunn osv. FIkk heller ikke time før 5 mndr etter... og var veeeldig fortvilet. Var veldig sårt for meg med denne puten og jeg slet mye med det. Fikk liksom ikke samme nærheten osv. Og det med klær var vanskelig...

 

Var til en sånn barnefysioterapeut? eller hva det nå var, tror det var rundt 2 mndrs alderen. (dette var gratis). Husker ikke riktig hvorfor, tror det var noe om at hun virket litt skjev i ansiktet (sov på favoittside osv), mistanke om KISS-syndrom. Da sjekket han også hoftene og sa, at om han ikke hadde sett hofteputa hun hadde på seg først, så hadde han aldri visst at hun hadde hoftefeil. Han kjente altså ingen feil på hoftene....

 

Synes det er dumt at det skal være så lite informasjon og lite grundig hjelp å få. Som forelder så vil man jo være sikker på at barnet har fått riktig behandling og sjekk. Skulle gjerne ønske jeg kunne kommet med det korrekte svaret til deg her, men jeg er faktisk veldig usikker i din situasjon.

 

Jeg personlig ville ringt og mast. Ringt lege, ringt sykehuset eller noen som kunne ha tatt en sånn hoftetest på henne... Jeg ville ikke slått meg til ro før jeg hadde fått en skikkelig test og et skikkelig svar.

Som du sier, har hun hoftefeil, så er det VIKTIG å starte behandlingen tidlig!! Jo bedre er dette for barnet også!! Hun er jo nå i den alderen hvor hun er aktiv osv. Men det er jo mye bedre å få en hoftepute på nå, enn etter hun har begynt å gå....

 

Ring å mas. Forklar fortvilelsen din. Møt opp på sykehuset. Mas mas mas! Det er egentlig det beste rådet jeg kan gi deg.....

 

[Gjest Sekretøsa]

Det kan jo være at en av de var leger, eller at det var en lege i naborommet. Jeg jobber selv på legekontor, og som regel tar det bare 1 minutt å se på et resultat av noe, samme hva det er. Problemet er bare at dersom legene "bare" skal se på en ting, ørten ganger om dagen, så tar det lang tid. Derfor sier de alltid til oss "jeg ser på det etterpå", selvom det tar de et halvt mintt.

Dersom de mener at alt var bra, så har de konsultert med en lege. Har de ikke, så må de miste jobben sin i verste fall for å gitt oppslysninger de ikke har lov å gi.

 

Men, du må jo bare sjekke det videre dersom du tror det er noe annet. Lykke til!

[anonyminos]

TUSEN TAKK FOR SVAR!!!

 

jeg kommer til å ta kontakt med min reserve fastlege, få enda en lege til å sjekke....får ikke ro i kroppen...hater dette her:(

[ellen-propellen]

Hvor i landet bor du?

Selv bor jeg i Arendal,og vi hadde samme styret rundt

hofteleddsdysplasien til min datter.

Vi hadde så mye styr rundt dette at ovelegen på ortopedien så på røngtenbildene til vår datter. Da først ble diagnosen stillt og vi "slapp unna" kun med pute.

 

Mitt råd er: Be om en second opinion på sykehuset,gjerne av ortopedisk avdeling,ikke bare av barnelegen.

 

Lykke til

[anonyminos]

hei, vi bor på karmøy i rogaland...å så "bra" å høre att andre har vært gjennom dette!! høres fælt ut, men du vet hva jeg mener...skal ringe til en ny lege mandags morgen...vi at flest mulig leger skal se på henne!!

 

Tusen takk for att du tok deg tid til å svare!!

 

kan jeg spør hvor gammel di datter var da de fant det ut?? og hvor lenge hun måtte ha pute?

[ellen-propellen]

Min datter var 2 mnd og 3 dager når de fant dette ut. SSHF (sykehuset) har grense på 2 mnd for pute og gips.

Vi fant ut av det ved at den ene foten så kortere ut enn den andre.Ho beveget begge beina like mye,men foten i sparkebuksene hang seg opp på det ene beilet liksom.

Sjekket på hs,ble sendt til lege som sa:venstre hofte er jo ute av ledd. Da svarte jeg (litt hysterisk kanskje) det har ikke jeg gjort.

Ble så sendt på sykehus. Dette var det verste tilfellet de hadde sett bla bla bla.....Alle LUS kandidater kom for å se og lære,mer bla bla bla...

Så kom dr.Svenningsen,lo høyt av alle de andre og sa: høyre hofteskål er litt grunn.Vi legger bare på ei pute i 2 mnd.

 

Dette var 14 dager før jul,og før (verdens skjønneste)dr.Svenningsen kom var vi forespeilet julen på barneavdelingen.

 

Hadde jeg vært deg ville jeg nok kontaktet sykehuset for en ny vurdering fra alle leger med dette som kompetanseområdet. (radiolog,barnelege og ortoped)

 

Når jeg nå fikk nr 2,så har hun blitt undersøkt to ganger på ultralyd ang HD.Disse bildene blir vurdert av minst 2 leger på "morramøtet" dagen etter. Det er ingenting som tyder på at hun har arvet lidelsen:-)

 

Lykke til videre.

 

 

[NormaJean]

Er du urolig så ber du om en bedre forklaring!

 

Men ville bare si at det er ikke noe "galt" med at du fikk svar så raskt som du gjorde! Har jobbet på radiologisk og noen ganger får man huket tak i en lege som kan se på bildet! En radiograf har ikke lov til à tolke bilder

 

Selv var jeg født med bilateral hofteleddsdysplasi og var gipset i 6 mnd! Mine barn har derfor rutinemessig blitt undersøkt på sykehus med røntgen og ultralyd og vi fikk svaret på stedet om det var noe funn!

 

Men jeg vil anbefale deg å kontakte fastlegen igjen og be om en grundig forklaring og evt second opinion!

Og ett bittelite tips, ikke les alt du kommer over på nett, man blir som oftest bare skremt og lager scenarioer som blir værre enn hva det trenger å være.....

[Pixie Power]

Vi har erfaring med ekstremt senoppdaget hd, og dermed komplisert og langvarig behandlingsforløp.

Det eneste som funker er å mase og ikke gi seg på tørre møkka. Vi var også heldige som til slutt fikk en lege som sa at VI, foreldrene, alltid har rett og skal tas på alvor. Halleluja! :-)

 

Nå har vi fått nr 2, og har fått innkallelse til UL selv om legen ikke kjente noe på kontrollen etter fødselen.

Vi krever også jevnlig oppfølging med UL hele det første leveåret pga erfaringen med det første barnet, slik at vi slipper det helvetet en gang til.

 

Blir det oppdaget tidlig er prognosene svært gode og behandlingen kort. Så stå på ditt :-)

 

Lykke til!!

 

 

[anonyminos]

da har vi vært hos en ny lege idag...og han sa HER ER DET NOK NOE VELDIG GALT JA!! SLURV FRA SYKEHUSET...legens egne ord...

 

han ringte direkte opp til sykehuset mens vi var der, så vi skal dit imorgen...men legen mente att det var nok hd, og det ble nok strekking og gipsing...det var så godt å bli tatt på alvor!!

 

kommer med oppdatering så fort jeg kan!

 

 

TUSEN TAKK for støttende tilbakemeldinger:))