Cøliaki-barn!

[gerd]

Jeg har 100 spm...

Når fikk ditt barn diagnosen og hva slags prøver var positive?

Hva slags plager hadde barnet i forkant og hvor lenge hadde det vært plaget?

Hadde det andre typer plager da det var enda yngre?

Hvor raskt merket dere bedring på glutenfri kost?

 

Og jeg lurer sikkert på mer....

[gerd]

ingen?

[Marbella]

Gutten min fikk diagnosen for 2 år siden da var han 10 år, blodprøver var positive og hadde høye verdier (125) hvis jeg husker riktig.

Så var han på gastroskopi og der var tarmtottene helt borte.

Han har bestandig vært plaget med magen begynnte når han var 1,5-2 år og fikk diagnosen laktoseintoleranse - dette er vannlig når man får cøliaki, når cøliakien blir behandlet klarer tarmene og brytet ned laktosen i melken. Så jeg tror nå at han aldri har hatt lakt.int

Plagene hannes begynnte for allvår når han var ca 8,5 hadde innimellom store smerter i magen under ribbeina, var til 3 leger der vi fikk div diagnoser på hva det kunne være. Etter 1 år med krangling kom vi til en barnelege som tok alle mulige prøver av han og da var det fullt utslag på cøliakiprøvene. På slutten raste han ned 8 kg i vekt på 3 mnd, mistet konsentrasjonen på skolen, sluttet med fotball og sov veldig mye.

Etter gastroskopien, begynnte vi med glutenfri kost og han merket fort forskjell 3-4 uker. La på seg og fikk energien tilbake - idag er han frisk som en fisk:) Men det tar tid og sette seg inn i alt og man må lære seg alle hvetemel fallgruvene underveis. Lurt og melde seg inn i lokal laget til cøliaki foreningen, mye tips og info + nyttige bake kvelder.

 

Hvis du lurer på noe send meg en PM

 

Lykke til

 

 

[dåsa06]

Hei:

Min datter fikk diagnosen for litt over 1 år siden, da hun var drøyt 2 år.

Hun hadde alltid(!!) treg mage, mye obstipert, og stor hard mage. Hun kasta opp en del, og ble etterhvert veldig dårlig, gik ned i vekt, fra ca 12 kg til 10 kg på 3 uker. Hun mista energi, kraft og styrke i hele kroppen sin, noe av dette er nok på grunn av at hun også fikk RS-virus i den tia hun var verst plaga av cøliakien.

 

Vi hadde time hos barnelege pga den trege magen hennes, samt at hun kasta opp endel.

Han tok masse blodprøver, bl.a cøliakiprøve, for å utelukke det, som han sa. Han virka oppriktig overasket da prøven tydelig viste Cøliaki. (Mener verdien var 142 på blodprøven).

 

Vi ble så henvist til tarmbiopsi, men fikk ikke gjennomført det før på 3.forsøk, pga redusert allmentilstand, RS-virus og forkjølelse ellers.

Resultatet av biopsien forelå etter en uke, og vi starta på Glutefri kost med en gang, og etter en uke hadde vi fått ei helt "ny" jente.

 

2 uker etterpå gikk hun 1 km PÅ SKI, første gang hun hadde ski på beina.

Det er nå over 1 år siden, og jenta er frisk og rask, hun spør ofte selv om vi er sikre på at maten hun får er glutenfri, og vi syns ikke det er noe problem å følge dietten. Vi må bare være litt mer oppmerksomme i forhold til alt hun spiser.

 

Lykke til ifht utredning og evt oppstart med diett.

Og send bare på en PM om det er mer du lurer på. :-)

[gerd]

Tusen takk for svar !

Det er som å lese om jenta mi.

Hun er snart fire år og jeg kan ikke sist huske at hun hadde en normal bærj... Hun har ikke klart å gå på do på et par år. Hun er helt avhengig av avføringsmidler for å klare det. Hun er forstoppet på en rar måte. Ikke store harde mengder, men tørr illeluktende formløs mørk avføring.

Hun har tatt alle prøver og det eneste som slår ut er pos HLA DQ8 - som er nødvendig for å utvikle cøliaki ( eller HLA DQ2).

Hun har vært helt uten melk i tre mnd uten noen som helst effekt.

 

Når jenta åpenbart ikke har det bra har jeg begynt med glutenfri kost på tross av råd fra barnelegen. Jeg orker ikke gå å se på at hun ikke har det bra om jeg kan slippe det....

Etter få dager bæsjet hun er normal bæsj...

De ansatte i barnehagen sier hun er helt forandret. Hun er mindre sur, mindre trett, har færre raserianfall og spiser mer. Hun gir helt klart uttrykk for å ha det bedre og er mye mer fysisk aktiv..

 

Utrolig irriterende at blodprøvene er negative.....

 

Jeg vet vi burde tatt biopsi, men da må hun ha narkose og full pakke og det kan vi gjøre senere. Enten blir hun veldig dårlig av å få gluten igjen ( men da blir jo også prøven positiv) eller så blir ikke tarmen syk nok tenker jeg....

 

Det er jo dyr mat som vi ikke får refundert pga usikker diagnose...

 

 

 

[Marbella]

Det er jo endel som reagere på hvetemel uten og ha cøliaki, men som kan spise spelt.

Jeg mener vi har en i cøliaki foreningen her som tok en rekke prøver uten at de var posetive, men etter et par år slo de ut.

Et tips er og skifte lege, vi var hos tre ulike- ble ikke tatt seriøst før den siste legen og han sjekket alt......

[gerd]

Men alt er jo sjekket....

Ikke noe feil med legen :-)

[gerd]

Spiser barna deres havre?

[dåsa06]

Det er jo kjent at noen har cøliaki uten å ha positiv blodprøve, så det er synd de ikke tok biopsien før dere begynte med diett. For å få tatt den nå, må dere eksponere henne for gluten, og da kan hun komme til å bli veldig dårlig.

 

Uansett godt for henne at hun har det bedre, om det så fordyrer kostholdet!!!

 

Vi får grunnstønad, og handler mye glutenfritt i Sverige, det er billigere der. :-)

 

Og ja, vesla her spiser Havre, som i glutenfrie havregryn og glutenfrie havreknekkebrød. :-D

Lykke til videre!