Noen med fibromyalgi(?) her? Hvordan er deres hverdag?

[Gjest]

?

[jordbærsjokolade]

Jeg er under utredning, men legen er ganske så sikker på at det er fibromyalgi jeg har. Det eller me.

 

Jeg er veldig stiv og "nummen" når jeg våkner om morgenen. Trett og ufokuseert (det kan jo sikkert også komme av at jeg har vært sykemeldt så lenge).

Har ofte så vondt at jeg ikke klarer å løfte barna.

Det er vondten i lårene som ofte er værst men stort sett så "vandrer" smerten rundt om i kroppen. Men altså stort sett i armer, lår, hender, skuldre og rygg.

 

Jeg blir fort sliten og min hovedoppgave i løpet av dagen er stort sett å lage middag.

Har jeg en god dag kan jeg godt ta gulvet men da sliter jeg dagen etter. Det går selvflgelig utover psyken også, i og med at jeg ikke jobber eller har overskudd til å være noe særlig sammen med venner (og jeg som var såååå sosial før:(

 

ja, det er det jeg kommer på nå, noe mer du lurer på?

[Gjest]

Takk for svar Rognebær Får håpe du får svar på hva som som er galt snart.

Nei ikke noe mer jeg lurer på,bare greit å høre hvordan andre i samme situasjon har det,da det er ganske nytt og skremmende for meg ennå

Eller har jo hatt symptomene i et par år,men blir liksom så virkelig når det får et navn(dumt ja jeg vet :/ ) litt mer skremmende,selv om jeg nå vet at det ikke er noe farlig som gjør at jeg har mye smerter

 

Sånn det var et lite tankeras fra meg

[jordbærsjokolade]

Hvordan takler du det da?

 

Det er ganske nytt for meg også, og er som sagt ikke ferdig med utredningen engang. Begynner å bli litt lei av å bare være hjemme og håper at Nav kan hjelpe meg litt når det gjelder jobb og kansje en utdannelse som passer for sånne som oss:)

Jobber du?

[Cat.68]

Har svart deg på anonym, men ser nå at du allerede har diagnos. Så da er kanskje svaret mitt ikke det du trengte likevel. ;o)

[Gjest]

Syns det er vondt og vanskelig og ikke i perioder fungere som jeg ønsker. Frustrerende både følelsen å ikke alltid strekke til og frustrerende å ha så mye vondt

 

Er i en vond periode nå så er sykemeldt,må nok se etter en annen jobb etterhvert som er mindre belastende. Men vil jo ikke gi opp jobben min heller, selv om jeg (og legen) ser at det blir nødvendig etterhvert:(

 

MEN vi kunne da hatt verre ting,så får prøve å se det positive i det

Tar sikkert bare litt tid å venne seg til tanken

 

Skjønner godt du blir lei Krysser fingrene for at du snart finner ut av det,og at du snart får en bedre periode!!

 

 

[jordbærsjokolade]

Ja, det er som du sier, det kunne vært veldig mye verre:) Jeg prøver å være positiv jeg, leter etter alternative behandlinsmetoder (orker ikke lykkepiller som jeg legger på meg av) også skal jeg prøve å begynne å trene litt igjen, tror trening er god medisin!

[Gjest]

cat.68: er takknemlig for svaret uansett jeg Ja har fått diagnosen. Vet det er veldig individuelt,men er spennede å lese hvordan andre i samme situasjon har det da det er veldig nytt for meg(selv om jeg har hatt smerter i leddene til og fra i 2 år)

Har en veldig vond periode nå,og er lei og frustrert,og søker info...i håp om gladhistorier;)

Håper du får en god sommer!!

[Cat.68]

Vet alt om å være lei og frustrert (. Dette er ikke lett å slite med og smerter sliter en så vanvittig ut. Er selv inne i en jævlig periode akkurat nå , og er blitt sykemeldt fra jobben som jeg elsker over alt. Har nå startet opp en ny behandlig da som forhåpentligvis skal dempe betennelsene med bechterewen, og er jeg heldig vil det også hjelpe mot fibroen hvis betennelse smertene slipper taket. Skal til tyrkia snart og håper 14 dager med varme vil gjøre underverker med en usamarbeidsvillig kropp )). Håper inderlig du finner en vei so kan holde deg så smertefri som mulig, slik at du kan fungere best mulig. Kan jeg spørre hva slags behandling du får?

Klem!!

[lure]

Ta kontakt med eller meld deg inn i fibromyalgiforeningen, der får du masse info, godt mulig det er et lokal lag der du bor også.

 

Ellers er det beste rådet og lytte til kroppen og si nei til ting du egentlig ikke orker. Da for folk bare bli sure.

Har du en god dag så ikke gjør alt du ikke har fått gjort den siste uken. Prioriter hva du har lyst til, (har kjempelyst til og være med på sykkeltur, men vet at jeg ligger rett ut i flere dager etterpå, ergo kan jeg ikke være med på shopping dagene etter osv. )

Det samme gjelder husarbeid, om vinduene er møkkete en uke eller to til spiller ingen rolle, det er viktigere og lage middag/vaske klær/ skifte på senga(som er en dagsjobb her) el.l.

 

Så her går værdagen etter hvordan kroppen er og ikke hva hode sier at jeg bør gjøre. (selvfølgelig gjør jeg mer en jeg burde innimellom )

 

[Gjest]

Takk for gode svar alle sammen!! )

Cat.68: er da så uheldig å stå i mellom en lege med null forståelse og en revmatolog som legen overkjører ( Så per i dag(nylig fått diagnosen) får jeg ingen behandling,fått beskjed om å ta paracet som ikke hjelper noe som helst. Skal definitivt bytte lege,for det er ille nok å gå med disse smertene om jeg ikke skal måtte krangle med legen i tillegg.

 

Kos deg masse i Tyrkia! Du fortjener en lang smertefri ferie nå

Klem!!

[Gjest]

lureM: ja det var et godt tips å kontakte fibromyalgiforeningen for info,det hadde jeg ikke tenkt på

 

Ja merker det at jeg må lære meg det å ta det litt forsiktig i de gode dagene,brent meg noen ganger på det at da skal alt som ikke har blitt gjort tidligere gjøres.

Prioriteringer tror jeg har alt å si,bare ikke alltid så lett å huske på det alltid men kommer seg sikkert etterhvert når man venner seg til tanken.

 

God sommer til deg!!

[lure]

Prioritering og planlegging er nøkkelen her. Du får huske på at, det du BØR gjøre ikke er så viktig som det du MÅ gjøre.

 

Når det kommer til smertene, finnes det ikke noe "behandling". Man må liksom prøve seg frem litt. Noen synes akupunktur er ok eller lett masasje osv.

Jeg går på ibux og parasett, samt moderat trening. Lytt til kroppen ! jeg synes spinning er kjempefint HVIS jeg sykkler med min tyngde på pedalene. Trenger ikke og gi 100%, holder med 50-70% liksom. Liker også pilatesFlyt ( kombinasjon pilates,yoga og div kampsporter) Men det er ikke alle øvelsene jeg klarer, og etter en prat med instruktøren fikk jeg en annen øvelse men med samme resultat.

 

Nå er jeg midlertidig ufør, og har mindre smerter en da jeg jobbet. Kroppen min fikser ikke jobb og hjem samtidig. Men jeg skulle gjerne vært ute i jobb, savner det.

 

God sommer til deg også

[tullalill]

hei hei

jeg har kronisk reginalt muskel og smerte syndrom, altså nesten samme som fibromylagi.

fikk diagnosen 2006.men har slitt med detta siden 1998 etter je datt ned fra ett fjell.endelig nå har nav søkt på varig uføre..har vært på utredning i hue og i r...vært på 3 rehab.senter, nevrolog, diverse annet..

hverdagen min er ett slit.fysj.

er hos fysio, kiro og svømming nesten hver uke...

lykke til