Dere som har barn med cøliaki...

[Anonym bruker]

Hvordan var utredningen? Datteren min har fått positiv blodprøve i forhold til cøliaki, og har nå tatt to nye blodprøver (den ene er samme prøve som den første hun tok, og den andre er en ny). Jeg lurer på hva som er veien videre... Dersom disse to blodprøvene viser cøliaki, er hun da diagnostisert, eller skal hun også ta biopsi fra tarmen? Hva gjorde deres barn? Hvor lenge måtte dere vente på time for biopsi på sykehuset? (Fælt å gi barnet glutenmat en evighet når man har fått vite at det er problemet...) Hvordan foregikk biopsien? Innleggelse/dagundersøkelse? Narkose? Reise hjem samme dag? Smerter etterpå? Vil gjerne vite alt...

 

Er det greit å få grunnstønad til diett eller er det mye styr? Bruker dere mye mer ekstra på glutenfri mat i måneden enn grunnstønaden dekker?

 

Min datter har det siste året hatt veldig mye diare/løs mage (så å si hele tiden), og hun vokser dårlig. Har i tillegg mye magesmerter og er veldig irritabel og grinete. Stemmer dette i forhold til hvordan deres barn var? Hvor lang tid tok det før mageproblemene forsvant og de ble mer fornøyde og mindre grinete?

[3småtroll♥]

Hei:)

Mange spørsmål her (naturligvis)... Jeg skal prøve så godt jeg kan å svar på det du lurer på, men det er bare å sende meg en pm også hvis det er mer du vil vite;)

 

Vi har 2 barn med cøliaki. Kan jo fortelle litt om hvordan de begge hadde det. Jentene våre er det 13 mnd mellom og da yngste jenta vår ble født merket vi fort at det var noe galt.

Vi fikk først diagnosen reflux da hun var ca 9 mnd. Hun begynte da på medisiner for det og det hjalp noe på formen, men hun var enda ikke helt bra.

Hun hadde mye vondt i magen, sov ekstremt lite og dårlig, var sint og utilpass store deler av dagen.

Etter mye blodprøver der de testet for alt fra melkeallergi til cøliaki fikk vi til slutt time på sykehuset da de ikke kunne se noe på prøvene.

På sykehuset tok de fler prøver og mente på at det "ikke var noe" for hun så så godt ut...

Da snupp var 1,5 år ble vi lagt inn igjen etter masse press fra meg... Denne gangen tok de også noen prøver, og de siste dagene ville de kun observere henne i spisesituasjoner.

Hun hadde da gått ned i vekt, og sluttet helt å spise noen form for fast føde. Hun levde på rismelk og av og til litt yougert... Formen hennes var elendig og når jeg ser på bilder av henne fra den tiden så får jeg vondt i magne. Hun ser virkelig syk ut!

Heller ikke denne gangen slo noen av prøvene hennes ut. Vi ble sendt hjem med beskjed om å ta kontakt hvis det ikke vle bedre innen 3 mnd.

Husker nesten ikke noe fra den tiden annet enn at jeg var helt utmattet av å sloss mot disse legene...

Jeg fikk hele tiden kommentarer som "kanskje hun spiser hvis mor forlater rommet...." eller "kanskje hun hadde spist litt hvis du ikke var så nøye på å tørke henne når hun søler" eller nesten den beste "hvordan kan du vite at hun har vondt og ikke bare er sinna?"

 

2 dager etter oppholdet på sykehuset fikk jeg en telefon jeg aldri vil glemme- det var fra barnelegen som egentlig skulle følge opp snupp. Han var på ferie da vi var på sykehuset, men hadde kommet hjem. Og han kunne fortelle meg at nå hadde det slått ut på den siste prøven- snupp hadde cøliaki!! Jeg begynte å gråte av glede for endelig fikk jeg en bekreftelse på at det var no galt!

 

Jeg husker ikke nøyaktig hvor lenge vi mått vente på gastroskopi, men tror det var snakk om 1 uke bare. Hun ble da lagt inn kvelden før, ble lagt i narkose morgenen etter og fikk utført gastorskopi med biopsi. Det hele tok ca en halv time og de hun våknet var hun blid og fornøyd.

 

Vi fikk resultetet noen timer etter og det var tydelig at jenta hadde cøliaki for alt av tarmtotter var slitt ned. Samme dag dro vi hjem og startet med glutenfi mat. Det tok jo tid før hun begynte å spise ordentlig siden hun da hadde utviklet spisevegring, men med kosttillskudd og god oppfølging begynte det å bedre seg.

Faktisk allerede etter 2-3 dager merket vi forskjell på jenta vår. Hun sov sin første natt uten å våkne av smerter og snupp ble full av energi igjen:)

 

På samme tid som dette skjedde begynte eldste på 2,5 år å klage på vondt i magen. Jeg tenkte ikke over at det var noe å gjøre med og regnet med at det ville gå over.

Men da de spurte i barnehagen om vi kunne ta med vogn igjen for hun var så trøtt (hadde sluttet å sove på dagen for lenge siden), ville jeg skjekke det ut.

Vi tok en tur til legen tok blodprøve for cøliaki. Den slo ut og vi måtte da vente 5 uker på gastroskopi.

 

Med henne ble det merket veldig raskt og hun utviklet ikke noe spisevegring eller annet heldigvis!

Hun hadde litt diare, men vi merket det mest pga magevondt og trøtt jente. Hun hadde lavt jernlager, noe som er vanlig når man går med ubehandlet cøliaki.

 

Nårman får diagnosen cøliaki så får man automatisk grunnstønad.Man trenger ikke å ta vare på kvitteringer eller noe.

Frem til barnet er 4 år mottat man 700 og noe i mnd. Etter barnet er 4 år og resten av livet mottar de en sats som nå er på 1700og noe i mnd.

Glutenfri kost er dyrt, men jeg tror nok at de pengene vi får i mnd dekker de ekstra utgiftene man har og mere til!

Husk at sselv om man har cøliaki så skal man ikke få kosten dekt, man skal få ekstrautgiftene man har i forbindelse med sykdommen dekt, og det tror jeg absolutt vi får uten å ha regnet noe på det:)

 

Nå ble dette et langt svar;) Håper det hjalp deg noe hvertall!

Som sagt så send meg gjerne en pm, jeg har mange erfaringer å komme med etter 5 år som "cøliakimamma" så bare spør!

 

Nå skal jeg ta tidlig kvelden, men er innom støtt og stadig:)

Lykke til med snuppa deres:)

[It's all about me]

Har en gutt på 4 som fikk påvist cøliaki da han var litt over året.

Da hadde han kastet opp daglig i over en mnd og rast ned i vekt. Spiste tilslutt ingenting og var selvfølgelig veldig slapp og tom for liv.

 

Fra vi først ble tatt alvorlig på sykehuset til han fikk gastroskopien gikk det 4 dager. Måtte vente såpass siden han skulle ha ct samtidig.

Er nok ikke vanlig at det går så raskt, men hans tilstand begynte å bli akutt så han ble prioritert og de ventet heller ikke på svaret på blodprøvene.

På små barn foregår gastroskopi i narkose så det går lett. Har selv utført det selv og kan fortelle at det er ikke noe smerter eller ubehag i ettertid. Noen blir litt såre i halsen, men dette merket jeg ikke noe til.

 

Var ikke noe tvil om diagnosen etter gastroskopien, og resultatet på blodprøvene var vistnok rekordhøye.

Selv om blodprøvene viser positivt resultat må man ha gastroskopi for å få diagnosen og rett på grunnstønad.

For å få stønaden holder det med en bekrefteles på diagnosen fra lege som sendes til NAV sammen med søknade og så går resten av seg selv. Men de kan være treige, brukte hele 7 mnd på oss.

 

Ette diagnosen gikk han inn i alvorlig spisevegring etter å ha vært så syk som han var, og kroppen klarte ikke ta til seg næring lenger.

Måtte legges inn for sondenæring og lære kroppen å spise føde på nytt. Det hele tok noen mnd før han spiste skikkelig, men dette er et ekstremt tilfelle som sjeldent skjer.

Nå er han frisk, sund og ser ut som alle andre )

 

Glutenfritt er dyrt i Norge, men bor du nære Svensegrensa er det mye mye billigere der. Bl.a. mel i hele ekser er ganske rimlig i forhold.

De har også bedre utvalg på det meste der.

Vi hamstrer det meste i Sverige.

 

Lykke til, og meld deg gjerne inn i cøliakiforeningen (www.ncf.no), de gjør et veldig bra arbeid for å hjelpe cøliakikere til en enda bedre og lettere hverdag.