Epilepsi hos barn- bør ikke foreldrene til nærmeste venner informeres?

[Anonym bruker]

Sønnen min har en kompis som han har vært veldig mye sammen med de siste årene. Vi har av og til reagert på småting ved denne gutten- noen ganger er han litt "fjern"- får liksom ikke kontakt når vi prater til ham, og han kan stå og fjerne med blikket uten øyekontakt. Motorikken er ikke så bra (men det kan være tilfeldig?), og han virker litt "sen".

 

Fikk nylig ad omveier vite at gutten har epilepsi. Må si jeg ble litt overraska- dette barnet har jo vært ut og inn av vårt hjem de siste årene uten at foreldrene har sagt noe til oss!! Hva om han hadde fått et større anfall hjemme hos oss og vi ikke hadde peiling på hva det var! En gang opplevde jeg faktisk også at han ble "borte" da vi satt og snakket, øynene lukket seg, og halvveis rullet litt bakover, og han satt og rykket med hodet. Jeg ble da ganske engstelig og forbauset, sa navnet hans flere ganger uten reaksjon, og plutselig var det over. Jeg spurte da hva som hendte og han sa "det er bare slikt som skjer i blant". Det varte kanskje 20 sek, noe jeg nå ser på nett er typisk for abscencer v epilepsi. Jeg nevnte det ikke for foreldrene etterpå, for det avr så fort over, og han virket helt normal med det samme igjen. Og som sagt han er litt "underlig" av og til, så vi slo oss til ro med at det er slik han er, så jeg tenkte ikke mer på det.

men nå skjønner jeg jo mer, og føler meg litt irritert over at foreldrene holder tilbake info. skjønner at det sikkert er gjort i beste mening så ikke ungen deres skal bli stemplet som "annerledes" eller "syk", men er det ikke viktig å si slikt til de næremste vennenes foreldre?

 

Kan ikke mye om dette, men har lest litt på nett nå. Og jeg må si at om han hadde fått et større anfall hos oss og jeg ikke ante at han hadde en diagnose ville jeg fått skikkelig angst! Hva tenker f.eks dere med epilepsibarn eller som har vært det selv? jeg som mor til vennen hans føler ihvertfall at det ville forklart en del om vi hadde fått vite dette før, samtidig som vi ville vært forberedt om noe skulle skje.

[Anonym bruker]

Glemte også å si at foreldrene er temmelig overbeskyttende, noe som også har ført til litt irritasjon sånn sosialt. Synes de konstruerer problemer og gjør gutten til et "offer" i situasjoner han slettes ikke er det, ser hindringer over alt. Men hadde jeg visst om dette hadde jeg hatt mer forståelse for hvorfor de virker så engstelige og overbeskyttende bestandig..

[Anja Annonym]

Man har bestandig både den ene og den andre siden.

 

På den ene siden så har vi foreldre med epilepsi-barn et ønske om å ikke fremstille dem som mer syke eller handicappede enn nødvendig, men la dem om mulig leve et mest mulig normalt liv.

 

For mye informasjon kan igjen virke skremmende og gjøre til at en unge blir satt utenfor i frykt for at noe kanskje kan komme til å skje.

 

På den andre siden så er det meget viktig med åpenhet, akkurat i tilfelle noe skulle skje.

 

Jeg personlig synes at det viktig å få til en god åpenhet rundt dette allerede fra barnehagestadiet slik at dette på en måte kan "ufarliggjøres" og ikke gjøres mer skremmende enn nødvendig.

 

Når ungene begynner å bli skolestore så bør klassens foreldre informeres og selvsagt så bør foreldre til nærmeste venner informeres.

 

Men, så har vi tvilstilfellene.

Noen barn har omtrent "vokst" det av seg, og har anfall "en gang i året" og da skjønner jeg at de ikke ønsker å "sette opp plakat" om dette.

 

Noen unger får "storanfall" "en gang i året" og går med f eks armbånd eller smykker fra epilepsiforbundet, og der også kan man forstå at man ikke orienterer ei hel bygd.

 

Så har man alle "anderledesbarna" innen epilepsien som har anfallstyper som er helt atypiske av det folk genrelt kaller for standard epilepsi, og her er det enda mer viktig å informere -saklig- flest mulig.

 

Konklusjon:

Desto mer alvorlig epilepsi, og desto mer kompleks epilepsi, desto flere bør informeres.

Men, det igjen krever at flere (foreldre) gjør sitt ytterste for at disse ungene ikke blir satt utenfor de dagligdagse situasjonene, og at de ikke blir holdt på avstand av sine egne unger.

[Anonym bruker]

Jeg personlig mener det er naturlig at de nærmeste omgivelsene og omgangskrets er klar over tilstander som feks epilepsi, diabetes, astma osv. i tilfelle det skjer noe mens barnet/ personen er hos andre slik at man vet hva man skal gjøre inntil andre er kontaktet i hvertfall.

Både for å skåne andre og for barnets sikkerhet og helse aller mest.

 

 

[Anonym bruker]

Takk for svar!

 

Ja, jeg vet jo som sagt ikke mye om denne diagnosen, og aner ikke noe om alvorlighetsgrad osv. Kanskje får han aldri større anfall og klarer seg fint så lenge han får medisiner- men jeg har som sagt sett han ha en såkalt abscens (?) og noen ganger slike fjerne "stirreøyeblikk" som jeg leste de kan ha (og som jeg har stusset litt over).

 

Mulig han bare er av de som er mildt angrepet, men et større anfall er vel ikke utelukket? Hvis det skjer ved overnatting hos oss, burde ikke vi da evt være informert mht medisiner el.l?

 

Følte mange brikker falt på plass mht foreldrenes oppførsel og barnets atferd også, da jeg fikk vite det. Har følt at moren til tider virker helt overhysterisk i sin trang til å beskytte og passe på, men som sagt da forstår jeg det mer.. Før jeg visste dette var det til tider irriterende, for jeg så ingen grunn til at han skal bli så dullet med. Antar man som foreldre til et epilepsibarn ikke vil at barnet skal bli stemplet osv- men jeg personlig mener jo at åpenhet er nøkkelen til alt. dette er jo ikke flaut eller unormalt på noen måte, og vi ville ihvertfall ikke behandlet ungen annerledes pga dette. Tvert i mot heller, kanskje hatt mer forståelse for småting som vi til nå bare synes har virket underlig..

 

HI

 

[Anja Annonym]

Hvis det skjer ved overnatting hos oss, burde ikke vi da evt være informert mht medisiner el.l?

-------------

 

Er ganske så vanlig at epilepsimedisin skal taes to eller tre ganger pr. døgn, og helst til sånn noenlunde samme tidspunkt, så foregår det overnattinger så bør det helst lages til faste "kjøreregler" som bør følges.

 

Ved overnattinger så bør også du få utlevert f eks stesolid som skal rettes rektalt hvis større anfall skulle forekomme.

 

"Vanligvis" er abcenser større anfall som har blitt regulert nesten bra av medisiner, men det kan oppstå større anfall igjen.

 

Ting som kan trigge større anfall er "overdreven" tv-titting og tv-spill hos noen barn.

 

Så har du en slik overnattingsgjest så burde det være en selvfølge at god og nok informasjon er gitt på forhånd.

[Anonym bruker]

Takk for svar og info!

 

Ja, jeg føler meg fremdeles litt "lurt" som ikka har fått vite noe om dette- har jo omgått barnet nærmest daglig i et par år..

 

Men nå er jeg ihvertfall forberedt om et grand mal skulle inntreffe og vet hva jeg bør gjøre- og ikke. Ser jeg tendenser til abcenser igjen, kommer jeg nok til å nevne det "tilfeldig" for foreldrene og høre hva de sier. Er ofte vi har stusset på rare unnskyldninger de har for å få ham hjem, men skjønner nå at det kanskje er medisinering eller en annen logisk grunn. Og skjønner også nå hvorfor de har vært så motvillige mot at barna skal gå helt alene til skolen (man ser sikkert for seg at et anfall kan skje på skoleveien el.l)..

 

HI

[Anonym bruker]

Flere som har innspill?