Noen som har født barn med Hydrofrenose?

[Super-Langbein]

Er 24 uker på vei og på den ordinære ultralyden ble det funnet forstørret nyrebekken på den ene siden.

 

Den siste kontrollen for to dager siden viste at den fortsatt er utvidet(14mm), og vi vil bli fulgt opp videre av leger ved St.Olavs (Nasjonalt senter for fostermedisin).

 

Det jeg lurer på er hvordan det har gått med de barna som er født med dette? Har noen fått ytterligere konsekvenser, altså har det vært noe annet i tilegg til nyrene?

 

Veldig takknemlig for svar.

[Norwegian by injection]

De oppdaget det samme hos gutten min da jeg gikk gravid i 2007. Han gikk på forebyggende antiboitika (pga fare for urinveisinfeksjoner) helt til han var 14 mnd. Han ble frisk meldt da han ble 14 mnd. gammel....det første året var det mange prøver og ultralyd og røntgen. Et litt slitsomt år. Han blir 3 år i august og er stor og sterk, sjelden syk...ikke bekymre deg, dette kommer til gå bra, om jeg husker riktig sa legen at 2-3% av befolkningen er født med dette, bare være glad at det ble oppdaget nå ;-) Lykke til...

[auro]

Har en gutt på 9 mnd som jeg fikk konstatert hydronefrose på den ene sida ved ordinær ul. Ble fulgt opp videre med ul i svangerskapet. Etter fødsel startet han opp med antibiotika forebyggende mot uvi. Ble tatt ul mens vi var på føden. Ble fulgt opp videre med ul. Nyrebekkenet ble større, så neste ble kontrastrøntgen med kontrast opp gjennom urinveiene. Dette for å sjekke reflux. Det hadde han ikke. Så ble det ny kontrastrøntgen med kontrast gjennom venflon i hånda.

 

Etter dette ble det bestemt at det måtte operasjon til for å berge nyra. Han ble operert i desember. Det gikk kjempefint, men han ble veldig dårlig av narkosen. Lå fem dager på sykehus. Formen hans kom seg veldig fort. Fortsatte på antibiotika etterpå frem til etterkontroll. Det var en ny kontrastrøntgen. Alt så fint ut. Så nå skal vi følges opp med ul. Nyra fungerer som den skal.

 

Dette er ikke noe å grue for. Er vel sjelden det er nødvendig med oprasjon. Vi er også på St Olav. Bare spør om det er noe mer du lurer på.

 

Lykke til

[Norwegian by injection]

Etter fødselen fant legene ut at gutten min han Refluks (grad 4, den verste) men i løpet av det første leveåret "forsvant" det!! Legene sa at grad 4 må nesten alltid opereres, helt utrolig at han slapp...

[Norwegian by injection]

Husker deg auro...så bra at det går bedre men gutten din.

[auro]

Takk for det. Det har gått kjempefint. Virker ikke som om han har lidd noen nød i det hele tatt.

Noen dager på sykehus setter det hele i perspektiv. Mange skjebner der. Dette blir nermest en bagatell.

[Super-Langbein]

Takk for flotte og beroligende svar!

 

Godt å høre at det har gått så vel med barna deres. Ble engstelig for at det også kunne være andre ting som kunne oppstå i forbindelse med denne lidelsen som ikke nødvendigvis sees på UL.

 

Er forberedt på at den ene nyra kanskje ryker, men som du Auro sier så fins det absolutt verre skjebner!

 

Ser dere har gutter, her ventes det jente. Virker som om det kanskje er flere gutter enn jenter som får dette.

Vet dere om selve urinlederen ble skadet eller var det andre årsaker til utvidelsen? Og hva er refluks?

[Super-Langbein]

Og forresten, økte utvidelsen gjennom sv.skapet?

Og kunne dere føde normalt?

 

 

[auro]

Er nok mest vanlig hos gutter ja. Men tantebarnet mitt (jente) fikk påvist dette på ul i uke 18, men det gikk tilbake av seg selv ila svangerskapet. Det er jo veldig vanlig at det går over av seg selv. Tror det skal mye til for at nyra ryker nå som dere er under oppfølging. Føler oss veldig godt tatt vare på ved St Olavs.

 

Husker ikke om nyrebekkenet vokste i svangerskapet, men det vokser jo med babyen.

 

Hos oss var årsaken en fortetning i overgangen mellom nyrebekkenet og urinlederen. Dette er visst det som er mest vanlige årsak til hydronefrose. Det var ikke helt tett. Under oprasjon ble den innsnevra biten fjernet og urinlederen sydd på nyrebekkenet igjen.

 

Refluks vil vel si at urin som er på vei ut går tilbake i blæra igjen. Lukkemekanismen som skal gjøre at det ikke skjer funker ikke. Dette gir stor risk for uvi.

Fødsel og barselopphold var helt normalt med unntak av oppstart på antibiotika og en ul.

[Super-Langbein]

Supert at du tar deg tid til å svare;)

Det ser ut til at det er urinlederen som er årsaken her også, men akkurat hvor er jeg usikker på. Legen tegnet til oss, på tegningen så det ikke ut til å være i overgangen, men det kan kanskje være usikkert enda.

Lykke til videre!

 

[auro]

Bare hyggelig. Husker selv hvordan jeg hadde det da jeg var i din situasjon. Var ikke særlig mye info å finne.

[Super-Langbein]

Ja, i slike tilfeller er andres erfaringer og kunnskap gull verdt;)

[Gjest]

Gutten vår ble også født med dette, ikke noe problem. Fikk ekstra Ultralyder under svangerskapet. Og jevnlige kontroller etter at han ble fød.Nå er han tre år,og sjekkes 1 gang i året.

 

Når det gjelder fødselen er det ingen ting i veien for å føde normalt, men det skal være tatt en nylig UL før fødselen, slik at man vet tingenes tilstand. Dette fordi i ekstremt skjeldne tilfeller kan nyren til barnet sprekke under fødselen pga påkjenningen, men dette er svært skjelden altså.

 

Det blir tatt UL av barnet ganske nylig etter fødselen, og du må være obs på feber og at bleiene er våte hos barnet i tiden etter på med tanke på infeksjon og nedsett nyrefunksjon. Dete går nok bra, men ble veldig engstelig selv da beskjeden kom, men gikk helt fint. Høres ut som dere får bra oppfølgning:)Lykke til.

[Soleie m/3 gull :)]

Vi fikk også beskjed om dette på ul. Jeg spurte da hva som kom til å skje videre, fikk beskjed om at det kom til å bli tatt ekstra ultralyder gjennom svangerskapet, og at vi skulle følges opp videre etterpå. Fikk og beskjed om at det som kunne skje var at han kanskje kom til å få en del uvi det første leveåret, og at vi skulle få stiks med hjem sånn at vi kunne sjekke det hjemme istede for å fly til legen hele tiden. Gutten vår ble født i desember 2007. Nå er han 2,5 år og har enda aldri hatt en uvi. vi ble ikke fulgt opp etterpå ( Noe jeg synes var veldig rart i å med at det fortsatt var utvidet på ul 2 dager før han ble født) Men fikk bare beskjed om at vi skulle ta kontakt hvis vi merket at han ble syk. Dette var på Haukeland.

Men som sagt, gutten vår har vært frisk å fin hele tiden:)

 

Dette kommer til å gå helt fint Ikke bekymr deg

[Gjest vinterbrud]

Hei,jeg vil bare berolige deg litt.Da jeg var gravid med jenta mi,ble det også funnet forstørret nyrebekken på ultralyd.

Hos meg gikk det tilbake av seg selv før fødselen,så hun var frisk da hun ble født.

Men ei god venninne har en sønn som er født med det.Han ble operert få måneder gammel,og er nå frisk og fin.

[Super-Langbein]

Åh, tusen takk for alle svar dere!

Veldig lettet her nå. Godt å høre at det har gått så bra med barna deres!