Noen med diagnosen ME her ?

[Anonym bruker]

Hva slags undersøkelser måtte dere igjennom, og hvor ble dere utredet ?

 

Jeg skal til Gunnar Aasen. Det første jeg skal igjennom er en arbeids-EKG. Vet ikke helt hvorfor det er en del av utredningen, men.

[Anonym bruker]

Masse blodprøver, stoffskifteprøver osv, EKG, EEG, nevrolog, fysioterapaut, psykolog er de jeg har vært igjennom nå, alle foreslår svakt diagnosen ME, men ingen vil skrive den ned på papiret.

Har vært syk siden jeg var 14, er nå 24.

Sykehuset innlandet.

[Anonym bruker]

Det er sikkert ikke lett å finne ut hva man skal sjekke før man gir en slik diagnose. Alt annet må på sett og vis utelukkes, siden man ikke kan ta en "ME-prøve". Jeg har ikke hatt noen EKG... Tror ikke det er noen standarisert ME-utredning...

[Anonym bruker]

Jeg har altså hatt ME i 8 år.

[Anonym bruker]

Og VIRKELIG ha ME må være forferdelig..Synd at den er så vanskelig og diagnostisere..Både mtp evt behandling for de syke (og iver fra leger for å FINNE en behandling)og for å utelukke de som IKKE er syke..

 

Jeg kjenner tre med ME:..... Den ene har ME, virkelig:.....Og det er slitsomt..Hun greier ikke henge med i samfunnet.Hun studerer, tar et fag om gangen, hun håper jo på å bli frisk, noen blir jo det..Hun prøver og dra ut på fest, men risikerer og bli skikkelig sliten/syk så er ikke ofte hun "tør". Alt fra og dra på besøk til en venn, til kino er en utfordring..Hun må hvile seg flere timer før hun orker noe sånt. Hun prøver og trene litt, men har måtte slutte treningsstudio, fordi det krever for mye og bare komme seg dit.Hun har noen apparat hjemme hun får opp pulsen på. EN søt jente, som er åpen om sin situasjon, som nesten kan ligne på sovesyke (narkolepsi), bare at hun faller ikke i søvn som de gjør, bare blir helt utslått...

 

SÅ er det de to andre..Trener på treningsstudio, alttid det siste skrik i treningstøy. Har fullt treningsstudio hjemme. Ute og "jogger" og bruker mye tid (ogpenger)på å ta seg bra ut. Begge har mann som tjener DØDSBRA, og de har jobbet selv, til rett etter de ble gift og fikk barn..Da slo "ME" til..Rart..Venninder er de også..De har aldri problem med å bli med på det som er gøy..Det væres eg bryllup, fester, reunions, weekendturer.....Bare når det er snakk om foreldremøter, dugnader, være sjåfør når det er ders tur (ungen er med i håndball og fotball) osv osv....

 

JEg vet at man kan ha gode peridoer..MEn det er ikke snakk om gode/dårlige perioder..Det er snakk om at ALLTID så er de med på "Moroa";- men "sykdommen" gjør at de ALDRI kan delta på "slitet":..ME gjør velslik at man mister både "moro" og "slit";- ikke bare slitet..ELler, er sykdommen så selektiv at den bare kommr "til syne" når man må jobbe????

 

 

 

Over til HI..Så vidt jeg har fortsått det på hun som man med 100% sikkerhet kan si er syk..SÅ er det mye som må gejnnomgåes før man får en diagnose. Det er mange "behandlinger" man kan lokkes til å prøve,som er bare lureri, og i det hele tatt en slitsom prosess..(som man ikke er sliten nok fra før..Som hun sa). Men det er verdt det, hun har nå begynt på en slags terapibehandling som hun føler har hjulpet (om hun bare ikke er inne i en "godperiode")Dette er vel et drøyt år siden.Og har ikek sett/møtt henen siden...Jeg har ikke mye kontakt med henne lenger, så kan liksom ikke "ringe og spørre";- men jeg tror du må berenge tid (år) på en evt diagnose, men nå er det jo noen år siden HUN fikk den,- så mulig det er raskere nå.., alt ettersom, men det er blitt såpass mye fokus på sykdommen i den senere tid, og man antar ikke lenger automatisk at den er kronisk. Og DET er jo bra..

 

Så i mellomtiden er det vel bare og planlegge hva man skal gjøre den dagen man blir frisk ) Ta noen enkeltfag for vedlikehold eller viderutvikling av nåværende jobb/studier...Noe man er interessert i og som kan være grei tidtrøyte på hjemmedager man ikke greier og komme seg ut...

 

(mulig jeg har misfortsåå forkortelser, men ME er "utmattelsessyndromet" ikke sant?? Hvis ikke, så er dette svaret bare svada...)

[Anonym bruker]

Jo, i Norge bruker man ordene ME og utmattelsessyndrom om en annen. Jeg mener også at mange missbruker ME-diagnosen, og det plager meg også. Men det er også en del med psykiske problemer som ikke ønsker å fortelle at de f.eks. ikke ser lys i andre enden av tunellen eller får angstanfall, så sier de gjerne at de har ME eller ryggplager. Selv om jeg har ME og har hatt det i 8 år vet jeg at i korte perioder kan jeg lese en hel bok eller trene eller gå på kino. Det er ikke garantert at selv om man ikke kan se på noen at de har ME, så har de det bra.

[Anonym bruker]

Gjennom den ene har jeg jo skjønt at diagnosen er veldig individuell..Men det som kjennetegner de som VIRKELIG har det, er at sykdommen ikke skiller på morsomme opplevelser, eller kjedelig gjøremål når den slå ut...SOm hos de som har ME på "skøy"......Selv om det er litt stygt sagt....

 

Altså, den kan like så gjerne slå til på en sydenferie og gjøre at man blir innesteng på rommet hele ferien og enda verre etter man kommer hjem..Mens det aldri skjer de som muligens faker ME.....EN person med ME tør muligens ikke reise særlig mye heller, av frytk for å bli slått ut...Da er det trygt å være hjemme, hvor støtteapparatet er..Partytur med venner er ihvertfall ikke det man slenger seg med på,- så vidt jeg har skjønt det )

 

Jeg vet jo at hun som er syk, noen perioder er helt frisk, men selv de dagene krever det at hun sover misnt 9-10 timer om dag. Og hun må ta hensyn til nok og riktig mat, ikke planlegge for mye osv osv..SÅ den "Lurer" alltid i bakgrunnne..Noe den IKKE gjør til de to andre...Jeg omgåes de såpass regelmessig og ofte at jeg har skjønt det....

 

Derfor har jeg meget stor medfølelse til alle som sier de har ME,- før jeg VET noen annet..FOr den er så utrolig "invalidiserende",- samtidig som den er så usynlig, og veldig bitter og urettferdig er den også. SÅ håper det ikke blir din diagnose HI, men samtidig så er det jo bedre enn "Ingenting" så man i det minste får PRØVD ulike behandlinger. Lykke til:o)

[Anonym bruker]

Hei:-)

Jeg har diagnosen ME. Utredet i Bergen. Måtte igjennom ALT av prøver før jeg til slutt fikk diagnosen. Var til og med på gastroskopi og koloskopi, og fikk diagnose kronisk utmattelses syndrom med irritabel tarm syndrom.

På mitt verste var jeg totalt sengeliggende, og gråt da jeg måtte på do, for jeg klarte det ikke. Nå er jeg begynt å bli bedre og er på vei tilbake til arbeidslivet:-) JIPPI:-) Er helt herlig og føler meg veldig heldig. Mange er jo totalt sengeliggende i gjerne 20 år..

MEN: De som ER syk klarer ikke det gøye heller! Jeg klarte ikke engang høre lyd på tv. Kunne ikke være med venner, for tålte ikke lyden av prat, og klarte ikke prate selv heller.

Nå som jeg er på vei tilbake klarer jeg mye av det sjekke og mye av det tunge. Særlig fysisk! Sliter fortsatt litt med konsentrasjon og hukommelse, men det er likt uansett om det gjelder sjekke eller kjedelige ting.

[Anonym bruker]

Ups hehe mente "kjekke" ikke "sjekke"..... Hehe:-D

[Anonym bruker]

HI her.

 

Tusen takk for mange svar : )

 

At utredningen er lang, regnet jeg med. Har vært utredet for det meste og har holdt på med det i 10 år.

 

Hos meg begynte det med en prolaps i ryggen for 10 år siden, 1 år etterpå fikk jeg enda en prolaps. Pga min svake rygg så begynte jeg trening, og man kan trygt si at jeg ble bitt av basillen. Jeg trente minimum 4 timer i døgnet, hardt. Jeg trene mens jeg var syk (hadde i tillegg kronisk halsbetennelse), slik holdt jeg på i over 1 år, DA sa det stopp. Jeg ble skikkelig syk (sengeliggende syk) og siden det så har jeg ikke kommet meg. Dette er nå 8 år siden.

 

Jeg har fra før diagnosen fibromyalgi. Først nå har jeg mannet meg opp til å ta hele sykehistorien min med fastlegen min. Irritabel tarm, lyssky, lydsky, hukommelsesproblemer, totalt utmattelse bare av å gå på butikken, spontant hodepine hvis det er for lyst ute.

 

Jeg har avlyst mye pga min tilstand og føler at jeg isolerer meg mer og mer. Jeg vet at hvis jeg er ute og har det gøy en dag, så kommer jeg til å lide for det lenge etterpå. Jeg må være selektiv når det kommer til hva jeg kan gjøre iløpet av en dag og akkurat nå så står barna først. Det er de jeg setter først og som jeg ønsker å ha overskudd til. Føler meg som en fæl mor hvis jeg er ute sammen med venner og må holde sofaen/senga i flere dager etterpå.

 

Er det noen som har prøvd ut kosthold ? Jeg har hørt at noen føler seg bedre av å holde seg unna karbohydrater, spesielt godterier, som inneholder mye sukker.

 

[Anonym bruker]

Les på www.meforum.diskusjonsforum.no

 

Utredning trenger ikke bestå av mer enn utelukking av psykisk sykdom og nevropsykiater eller indremedisiner, avhengig av symptombildet. Pluss at du må ha hatt funksjonsnedsettelse på et visst nivå over et visst tidsrom.

 

 

[Anonym bruker]

Hei! 15.52 her..

Jeg har merket at om jeg drikker mye pepsi max, blir jeg verre. Tror det er aspertamen som gjør det...

[Anonym bruker]

Hi her.

 

Pepsi max drikker jeg hvis jeg skal ha brus, det blir jo litt i løpet av uka. Jeg holder på å trappe nedpå det og på godis,så jeg håper jeg vil føle meg litt bedre!