Fikk svar på EEGen til lillemann idag..

[Gjest]

Han tok søvndeprivert EEG for et par uker siden. Har ikke hørt noe, så hadde vel egentlig regnet med at den var negativ, men ringte og sendte mail for sikkerhetsskyld..

 

Var innom på kontrolltime idag, og det viste seg at det hadde skjedd noe feil med prøvesvaret, så de måtte få det tilsendt på nytt. Og testen var positiv gitt. Jeg skjønte ikke så mye av det legen leste opp, men den viste hvertfall tegn på søvnepilepsi. Så nå skal vi teste ut medisin og se om det hjelper..

 

Vet liksom ikke helt hva jeg skal tenke. Fikk jo litt sjokk, samtidig som det er en slags rar lettelse.. Anfallene han har hatt er jo utrolig skremmende, og har jo visst at de ikke er "normale", så om han kan få medisiner som hjelper, så er jo det kjempebra.. Nå sitter jeg her med tusen spørsmål da.. Får skrive dem ned og ringe opp igjen imorgen, man blir jo litt paff når man får en sånn beskjed..

[Dailis]

Skremmende med anfall. Man blir veldig maktesløs når man stilles ovenfor noe slikt. Uforståellig.

Har du fått snakket med barnenevrolog?

Synes det har vært greit å samle opp alle spørsmålene til dem, de har ofte mye mer utfyllende svar..

 

Egentlig synes jeg nesten du er litt heldig som har fått noen svar...

Vi har gått lenge nå.....

[Gjest]

Nei, ble bare tatt en rask samtale på telefonen, så får ringe imorgen og høre. Vet liksom ingenting, og synes det er vanskelig å finne noe god informasjon på nett også.

 

Å få svar er utrolig godt ja. Det verste er å gå rundt og ikke vite. Har barnet ditt også anfall?

[Anja Annonym]

Jaja, så det ble det som ble resultatet.

Selv om du ikke fikk det svaret du ønska deg, så har du i hvert fall noe konkret å forholde deg til.

 

Jeg vil bare si, ikke godta at en eller annen "dum sykehuslege" skal se på saken og medisinering.

Si bestemt i fra at denne ungen skal sendes over til et epilepsisenter hvor det er spesialister på det området.

 

Hvis du har spørsmål så er det bare å legge inn en ny tråd her på funksjonshemmede barn så skal jeg og sikkert andre også få svart deg så godt som det lar seg gjøre.

 

Vi har vært i gjennom hele skalaen innen medisinutprøving.

Og jeg har desverre mer erfaring enn ønsket med barnehage og annet hjelpetilbud.

 

Etter hvert som du får fordøyd dette har du sikkert spørsmål om alt fra hvordan få i medisin til hva dere har krav på innen hjelpeapparatet, og husk at ingen spørsmål er for dumme!

 

Og forresten, pga min unges epilepsi så har hun behov for ekstra hvilepauser og pga av det så fikk vi i dag "gratis" luksuriøs joggevogn fra Nav! Behandlet på under uka!

[Dailis]

Ja, men er litt mer og...

Kan snakke på pm, legger ikke ut her pga sjelden sak...

 

Men jeg kan mange viktige navn....eller riktige navn for gode svar

[Gjest]

Legen som henviste oss til testen er utrolig flink. Veldig dyktig. Men skal høre med ham om det hadde vært aktuelt å blir henvist videre for meg informasjon. Vet ikke hvor mye erfaring han har når det gjelder epilepsi, men virker som han har peiling på veldig mye.

 

Lurte litt på om du vet hvordan man gir medisin i dråper? Skal det dryppes i munnen eller kan det gies i mat/drikke?

 

Det med vogna hørtes jo utrolig flott ut da! Hva slags vogn fikk dere? Var det en spesialvogn? Hvordan søker man om det?

 

Kommer nok masse spørsmål de neste dagene, tenker jeg..

 

Ellers vil jeg bare si at ja, det er utrolig godt å ha noe konkret å forholde seg til!

[Gjest]

Den er grei, Dailis. Bare send mld.

[Anja Annonym]

Medisin i dråper kan gies på mange måter. Alt fra "tvangsgies" til frivillig.

Det aller, aller enkleste er ved hjelp av sprøyter.

Smaker det vondt og må taes, så sprøyt inn medisinen omtrent "bak ved mandlene".

Smaker det greit så sprøyt det i munnen.

Hvis mengden er bitteliten så kan det også sprøytes inn i ei skje med youghert eller syltetøy.

Kan også gies i form av belønning. Ei sprøyte med medisin og ei sprøyte med cola.

 

Er meget viktig å involvere selv små barn i faste medisiner.

Her i huset har vi innført en regel om at trøtt betyr trøtt, mens sliten betyr at ungen ikke føler seg i form pga epilepsi.

Dem trenger ikke være gamle før dem får høre at tar du medisinen din så blir du ikke "syk/sliten".

Synliggjøring av medisin er også ufarliggjøring av medisin.Ikke gjem den bort som "farlig".

Faste rutiner rundt medisin er enda mer viktig. Når du har funnet en rutine som virker, så hold på denne.

 

"Hjelpemidler fra Nav" er en meget kjekk ting å ta med seg.

Det kan søkes på flere måter;

1. Du får den kommunale ergoterapauten til å skrive under på at du trenger det og det.

2. Du får nå etterhvert en spesialistuttalelse med diagnose, og da kan du i utgangspunktet egentlig søke selv.

3. En lettvint mellomting er å få fastlegen til å skrive at barnet trenger det og det.

 

Barn med "aktiv" epilepsi trenger som aller oftest vogn noe lengre enn andre barn. Dette fordi anfall kan gjøre dem fortere slitne, gjøre til at dem har/får større behov for å sitte og ta seg igjen, økt søvnbehov i perioder, og da har dem ikke godt av å bli tryktt sammen i ei minivogn.

 

Det finnes vogner for et hvert bruk

Akkurat nå har jeg ei super paraplytrille med solskjerm som heter Eco Buggy fra www.bardum.no.http://bardum.no/system/script/getfile2.asp?id=192

Nyvogna som jeg fikk i denne uka, er ei Baby Jogger SN100 Sving fra Handicare. Og for en service derfra!!! Levert på døra med ekstra tyggpute, regntrekk, myggnetting, 140cm lang vognpos og fire forskjellige puter og trillebag for å ha vogna i. Svingbare forhjul og kan styres med en finger. Vi drar til København nå til helga og ungen har prøvesittet doningen innendørs og sitter der som ei dronning. Det finnes mindre vogner også, men vi valgte ei solid vingervogn som i tillegg veide lave 13kg, og som er ei skikkelig god sovevogn også..

http://www.handicare.no/handicare/pages/Product____154328.aspx?epslanguage=NO

 

 

Ellers, du aner ikke hvor masse du dessverre kommer til å lure på etterhvert.

Som f eks;

Hvorfor og hvordan søke om hjelpestønad pga diagnose.

Hvordan få i gang nødvendige tiltake i barnehagen.

Behov for andre hjelpemidler som f eks epilepsialarm i senga.

Hvem skal informeres, hvorfor de skal informeres og hvordan de skal informeres.

Hvordan få i gang helseapparatet, og hvordan få det til å virke.

Kampen for å få ungen overført til et spesialistsenter omgående.

 

Og forresten, det er veldig viktig å få bli overført til et spesialisert epilepsisenter, ikke bare pga kompetansen der. men også pga kommende oppfølging.

Nå i høst var ungen min til meget grunndig heldagsundersøkelse, som medførte i en rapport på nesten 15 sider. Pga hennes epilepsi så vurderte de om hu var i rute på alle tenkelig områder og litt til. Her ble det sjekket alt fra om hun visste hva hu het, om hun knappe knapper til hvordan hun gikk og hva hu kunne. Noe som er gull verdt å ha hvis man skal søke om økte ressurser i barnehagen, og enda mer verdt å ha med tanke på skolestart.

 

Når du har fordøyd situasjonen anbefaler jeg deg å melde deg inn i ditt lokallag av Handikappede Barns Foreldreforening, http://www.hbf.no/.

Dette fordi her vil du treffe andre som kan fortelle deg massevis om hvilke rettigheter du har og hva som skjer i ditt lokalområde. Pluss at her får du også vite hvem innen hjelpeapparatet du bør styre unna, og hvilke personer som står på for deg. BF arbeider for å bedre barnas oppvekstvilkår og hele familiens livsvilkår uavhengig av diagnose og funksjonsnedsettelse.

 

Og igjen; Bare spør så mye du vil! Finnes ingen spørsmål som er for dumme

[....mammatilto... :)))]

Har du snakket med legen om at du kansje vil ha gutten din til Spesial sykehuset for epilepsi i Sandvika ?? Det hadde sikkert vært bedtryggen for dere begge to. Jeg har vært der selv og blitt medisinert og har nå vært annfalsfri i snart 10år,men må gå på medisiner resten av livet. Du kan få legen til og søke han inn på barnaavd. Lykketil )

[Gjest]

Tusen takk for kjempeflotte svar, Slank bakfra! Har på følelsen jeg kommer til å "plage" deg mye fremover. Merker det er tusen ting som svirrer rundt i hodet mitt nå. Skal prøve å få ned mange av dem på papiret, sånn at jeg ikke glemmer dem.

 

Medisiner er gutten min "heldigvis" veldig vant til. Han er utrolig flink, og alt fra antibiotika til astmamedisiner er stort sett veldig greit å gi ham. Satser på at dråpene blir like lett, vi får se ikveld. Er enig med deg at det beste er å gjøre medisiner til en dagligdags greie, og ikke farliggjøre den og gjemme den. (Oppbevares selvfølgelig utilgjengelig, men du skjønner hva jeg mener.) Medisinen vi har fått heter Rivotril, kjenner du noe til den? Har jenta di brukt den? Fikk hun evt. noen bivirkninger? En bivirkning er jo trøtthet, men det er jo egentlig en slags bonuseffekt når man også sliter med søvnvansker.

 

Snakket med legesekretæren hos spesialisten istad, og hun ba meg skrive en mail med alle tingene jeg lurte på. Synes det er veldig greit. Sist gang jeg gjorde det satte legen opp en kontrolltime for å snakke om alt jeg lurte på, så det var veldig greit, synes jeg. Da kan jeg også lagre mailen og fortsette på den når jeg kommer på ting. Tenkte jeg blant annet skal be om henvisning til SSE, få en bekreftelse på diverse diagnoser og behov og slike ting. Skal få sendt en ny søknad angående hjelpestønad og grunnstønad. Fikk avslag sist, og det var jo egentlig riv ruskende feil, men hadde ikke ork til å klage den gangen. Nå er det jo enda viktigere å få sendt den, føler jeg.

 

Ellers merker jeg også utrolig godt at gutten min har behov for en god vogn. Han har sovet i vogn på dagtid hele livet, aldri fått ham til å sove inne. Har også sovet i vogn i barnehagen. De skulle prøve å få ham til å sove inne igår (trenger vogna til nybabyen), så er spent på hvordan det har gått (han har vært hos pappaen i natt.) Han vil ofte sitte i vogna og slappe av, og vil ofte "sove i vogna" som han sier. Så det at vi kan få støttet en ny vogn høres jo helt fantastisk ut. Hvordan går man frem da?

 

Igjen, tusen takk for langt og godt svar. Jeg har lagret alt, slik at jeg kan finne det igjen hvis jeg lurer på noe. Blir nok noen innlegg på den andre debatten når det dukker opp spørsmål. Hehe.

[Gjest]

Skal absolutt spørre om det, tommlingene venter nr.2 <3! Har hørt så mye bra om dem, og det virker veldig betryggende!

[Anja Annonym]

Ungen min begynte også på Rivotril, men fikk ikke forventet resultat av det, så hun gikk etter hvert over på Orfiril og det fikk hu veldig god effekt av.

 

Svært ofte kan det være slik at medisinen legen mener passer til pasienten allikevel ikke er den optimale. Derfor er det så veldig viktig i begynnelsen å få tatt noe jevnlig blodspeil, slik at legene ser at dosene er rett, og at de kan få justert dosen etter hvert som ungen vokser til.

 

Neste gang du er inne til spesialisten så får du han til å skrive en erklæring som sier at barnet har diagnose slik og slik og pga epilepsi er det ønskelig med en spesialtilpasset vogn.

 

Hvis du vet hvilken vogn som vil passe for deg, så ville jeg brukt den vanlige snarveien som jeg bruker. Ring opp Hjelpemiddelsentralen i ditt distrikt. Spør hvem det er som er hovedansvarlig for hjelpemidler for barn. Snakk så med vedkommende, og fortell at du har bekreftelse på nødvendig bruk av vogn, at du trenger vogn med ekstra støtte pga epilepsi, og spør om du kan få levert inn søknad uten at ergoterapaut er koblet inn. Sier han ja, så skriv søknaden selv, lever den inn, få kvittering på innlevering, og ring saksbehandler direkte etter ei uke og spør.

 

Er Hjelpemiddelsentralen din ganske så dust, så må du ha bekreftelse fra ergoterapaut eller fysioterapaut. Og det eneste ei slik ei gjør er at høre historia di, finne ut lengden på ungen, høre hvilken vogn du ønsker og kommer så med sin anbefaling. Ingen spesial nytte i ei slik ei, kun drar ut tiden.

 

Men, du skal være klar over at utvalget av vogner tilgjengelig i Norge er svært, svært dårlig. Vognene er enten tunge dråg eller stygge, med noen få unntak.

 

Hvor gammel er ungen din? Sitter godt selv? Eller trenger ekstra støtte? Trenger du byvogn eller skal du i skauen?

 

Jeg har oversikt over alle vogner som er tilgjengelig så jeg kan legge ut linker de mest aktuelle vognene.

 

Vil du ha oppskrift på søknad også, så er det bare å si fra

 

Og at ungen din vil sitte og slappe av tyder på at han av og til føler at noe "er galt" og trenger det som jeg kaller for "skjerming". Altså vil egnetlig følge med på alt samtidig som det er et behov for å trekke seg litt tilbake. Rett og slett bruke krefter på annet enn gåing.

 

[Gjest]

Jeg må bare si at jeg er utrolig glad for at jeg kan spørre deg! Er jo en hel jungel å sette seg inn i på egen hånd! Gikk inn på NAV sine sider og det er jo linker både hit og dit og opp og ned!

 

Gutten min er nettopp blitt 2 år og sitter godt selv. Blir nok ikke så mye skogsturer, mest gåing på asfalt/i byen. Så de hadde noen søskenvogner inne på den siden du linket til. Det blir 26 mnd ca mellom ham og lillebror, men har en søskenvogn fra før, så den holder sikkert. Hadde vi fått støttet spesialvogn hadde det nok vært ønskelig for pappaen å ha den med seg når han skal dit, og ellers til å sove i i barnehagen.

 

Ja, han vil veldig ofte ha smokk og kos, og sitte i vogna. Spesielt etter han har vært i barnehagen. Hender han også sier det i løpet av dagen, men når jeg prøver, så er det ikke så ønskelig likevel. Kan være han føler seg sliten, men samtidig ikke helt vet hva han vil. Det er sånne ting man sikkert legger mer merke til og blir obs på når man vet hva man har å forholde seg til.

 

Vil veldig gjerne ha oppskrft på søknad! Jo mer jeg får inn med teskje, jo bedre! Hehe.

 

Blir spennende å se i helgen om hvordan han reagerer på medisinen. Den siste tiden har han hatt veldig mye anfall når han har våknet fra døgnduppen her hjemme, så vi får nok litt inntrykk i helgen. Kan det ta litt tid før medisinene gir effekt, eller virker de med en gang? Spesialisten snakket om å ta blodprøver ja, så regner med det blir gjort om ikke så lenge.

[Anja Annonym]

En søknad om vogn kan f eks se slik ut;

 

BRUKER

Mob. DER JEG BOR 15.03.2010

 

NAV Hjelpemiddelsentral

v/ saksbehandler

 

 

* Vdr. UNGE sitt behov for vogn.

 

UNGE er fremdeles under utredning, men det som vites sikkert pr dd er at søvn-eeg viser til dels sterk epileptisk aktivitet.

 

Selv om UNGE er enda bare rundt to år, har UNGE blitt en stor unge på 104cm, og det finnes således ingen vanlige vogner i handelen som har så lang sovelengde. De fleste vogner er tilpasset sovelengder på rundt 90cm-

 

UNGE bruker vogn enda både til soving/hviling i barnehage, til transport til og fra barnehage, og han viser tydeligere og tydeligere tegn for behov for skjerming når han selv vil. Han begynner også å bli såpass stor at han selv viser mer og mer tydelig behov for å kunne sette/legge seg seg i vogn når han selv føler for det. Pga epileptisk aktivitet også i forbindelse med soving/oppvåkning har han nå behov for ei vogn som gir han rom for best mulig oppvåkning.

 

Han bruker altså vogn til å hvile i, til å sitte i når han ikke klarer det ujevne terrenget, til å sove i, og til å trekke seg tilbake i når inntrykkene kan bli litt for mange.

 

Hittil har jeg prøvd/brukt følgende vogner emmaljunga, bugabee og også ,,,,,,,,,,,,fyll inn……….

 

UNGE ”sliter” også ut vognene ved å sitte i dem på sin måte, sitte i dem med skitne sko og klær, klatre i dem, dra i snorer etc.

 

UNGE og vogna er med OVER ALT! Alt fra vanlige trilleturer, til tog/buss/fly/bil/og båtreiser, samt sydenturer. Alle turer selvsagt spesialtilrettelagt slik at dem passer UNGE. Ellers så brukes vogn f eks til/fra barnehage, ute å går, på kjøpesenter, i byen, på landet hos SLEKTNINGER osv osv osv…………

 

Pga DIAGNOSE og pga medisin ifm epilepsi er jeg avhenging av å ha med masse, bare jeg skal utenfor døra. Til min nåværende vogn bruker jeg nå; 1 bag til bleier. 1 ryggsekk med klesskift i kurva. 1 stelleveske på styret med reserveklær. 1 ryggsekk med medisiner, stopp-medisiner i tilfelle han får anfall, ekstra mat og drikke som jeg vet han vil like ”ute på tur”.

 

Da han bruker vogn ”året rundt”, er jeg også avhengig av han har det komfortabelt i vogna si og ikke fryser. Vi var nettopp på påsketur, dagstur med unge, vogn, utstyr, pose, pledd og skinn osv.

 

Den vogna som vi snakket om, og som ser ut til å være det beste alternativet er Joggevogn Axiom 1 med svingbart forhjul fra Handicare AS

 

At Axiom 1 har svingbart forhjul passer både for mine omgivelser, samt gjør det lettere å manøvrere ei ”tung” vogn med en baby som nærmer seg 12kg.

 

Varenr. Varebeskrivelse Alder

610-6 Joggevogn Axiom 1 med svingbart forhjul 2-5år

Håper denne kan skaffes i RØDT??

 

------------

 

Jeg har sett på hvilket tilbehør som finnes og vil bare her kommentere kort hvorfor jeg finner det hensiktsmessig å søke om følgende:

 

Tilbehør:

Varenr. Varebeskrivelse

341-10 Regntrekk Axiom 1

Dette trengs her jeg bor året rundt ser det til

320-3 Insektsnett Axiom 1

Dette trengs når UNGE sovner når ”insektssesongen” starter. Han ble stukket av veps i fjor, og trenger ikke et legebesøk til pga veps.

646 Reisebag Axiom 1

Bila jeg har er ikke av de største, og en reisebag vil kunne både gjøre stabling i bil lettere, samt beskytte bil mi litt.

213-2 Varmepose Axiom 1, tre-sesongspose

Poser får ikke UNGE nok av. Det tar tre dager å tørke en slik, så han trenger egentlig TRE stykker. Men bare hvis denne er godt over 100cm, og helst nærmere 120cm!

6954 Varmepose 125cm

Da UNGE er allerede nå 104cm blir 100cm-pose for kort. Den han har nå er 115cm og også nesten kort, så derfor så ønsker vi oss TO STYKKER av Axiom 2-poser

359 Cradler, hodestøtte, mørk blå

213-1 Ryggsekk

Trenger mer enn gjerne TO stykker. En til klær og reserveklær, og en til medisiner, mat og drikke.

 

Jeg ser av hjemmesida, http://www.dreamerdesign.net/accessories.cfm, til produsenten av denne vogna at det også finnes spesialtilpasset saueskinn.

 

Denne søknad med dets vedlegg til din informasjon.

 

Med vennlig hilsen

 

 

 

----------------

BRUKER

 

 

 

 

[Gjest]

Tusen takk for utrolig god hjelp! Setter så utrolig stor pris på det, kan ikke si det nok! Er jo helt fantastisk å få en sånn oppskrift, det gjør ting utrolig mye lettere!

 

Var på apoteket idag for å hente medisinene hans, men hun dama ble regelrett litt sur, tror jeg. Viste seg at jeg enten måtte ha vedtak fra NAV, eller et eget skjema fordi det var uregistrerte legemidler? Hadde fått med søknad om vedtak som legen sa apoteket pleide å sende inn, men hun dama sa at det var legen sin jobb. Urk, jeg aner hvertfall ikke.. Ble hvertfall ikke noe medisiner, så da må jeg vente helt til mandag før jeg får snakket med legen igjen. Så utrolig kjedelig.

[Anja Annonym]

Gikk inn på NAV sine sider og det er jo linker både hit og dit og opp og ned!

-------------

 

Siden du har fått utslag på søvn-eeg, bør du snarest søke om natt-alarn.

Da slipper du litt å ligge å lytte.

http://www.gewa.no/alarm/Epilepsialarmer/286

 

Redd for at småen skal våkne, gå inn på stua, bli dårlig før du er våken?

Legg ei alarmmatte foran senga. Han hører ingen alarm, men du blir vekket. Finnes ikke noe stillere enn unger ute på noe uten at mamma skal se og høre

http://www.gewa.no/alarm/Alarmer_Knop/263

 

Barnevogner for unger opp til rundt 106cm er f eks;

http://www.molift.no/documents/strollers/rolling_norsk.pdf

http://www.medema.no/Files/Katalog_08/Produkt/Moon_buggy.pdf

http://bardum.no/system/script/getfile2.asp?id=205

http://bardum.no/system/script/getfile2.asp?id=200

 

For de litt større er utvalget dessverre enda dårligere ;/

http://www.handicare.no/handicare/pages/Product____161327.aspx?epslanguage=NO

http://www.handicare.no/handicare/pages/Product____2178.aspx?epslanguage=NO

http://www.hm-spes.no/Produkter/Barnevogner/1692

http://bardum.no/system/script/getfile2.asp?id=207

 

Og ellers så kan du søke om å få trille for mindre turer, reiser og "innebruk" som f eks kjøpesentre og sommerbruk;

http://bardum.no/system/script/getfile2.asp?id=192

 

[Anja Annonym]

Rivotril dråper:

--------------------

 

http://www.rikshospitalet.no/iKnowBase/Content/451744/Klonazepam_august2009.pdf

Rivotril dråper og injeksjon er ikke registrert i Norge. Legene ved Epilepsisenteret-SSE kan likevel skrive ut resept på disse medisinene til sine pasienter uten spesiell søknad til Statens legemiddelverk. Det kan ta litt tid før det enkelte apotek får skaffet preparatet til

veie.

Utgiftene til Rivotril dråper og injeksjon blir ikke dekket av trygdekontoret etter de vanlige reglene om medisin på blå resept, men legen vil vanligvis etter spesiell søknad få innvilget refusjon som for andre medikamenter mot epilepsi. Det kan ta litt tid før trygdekontoret tar avgjørelse i saken, og du må eventuelt midlertidig kunne dekke utgiftene selv.

 

http://www.legemiddelsiden.no/default.aspx?PageID=179&IOID=5535

Dette legemidlet har ikke generell markedsføringstillatelse i Norge. Ved forskrivning må det søkes Godkjenningsfritak, hvilket betyr at behandlende lege/institusjon må rekvirere legemidlet til en bestemt pasient eller til bruk i egen praksis. Produktinformasjon er ofte vanskelig tilgjengelig. Mer informasjon, samt søknadsskjema for Godkjenningsfritak finner du ved å trykke her.

 

---------------

 

Derfor er jeg glad for at jeg slipper "legene" og er kun tilknyttet vårt lokale epilepsisenter.

 

I disse paragrafryttertider frykter jeg for at du må tilbake til lege for å få vedkommende til å søke om fritak gjennom riktig tjenestevei.

 

-----------

 

Forresten, velkommen i klubben for "Oss som har møtt vårt første hinder innen hjelpeapparatet". Du er nå å anse som aspirant. Fullverdig medlem blir du når du har nådd hinder nummer hundre.

Garva medlem med større innsikt innen diagnoser/regelverk/nav enn selve hjelpeapparatet blir du når du har passert hinder nummer fem hundre

 

Og nå skal jeg begynne å pakke for å dra til København i kveld

Skal bli godt med fri helt frem til tirsdagskvelden.........

 

[Gjest irismor]

Jeg må si at jeg er imponert over all informasjon du har fått fra "slank bakfra" Så godt å få så mye informasjon og vite hva du kan søke på av hjelpemidler. Lykke til på ferden videre, med støtteapparat som Slank bakfra blir nok ferden litt lettere.

 

Slank bakfra God tur til København.

[Gjest]

Urk, ja, der ser du.. Det skal ikke være lett. Får ringe ham på mandag, og håpe jeg kan komme innom og få de riktige papirene så fort som mulig. Kjedelig å måtte vente lenge før vi får startet. Kan jo ta tid å finne ut av riktig dose og alt.. Hadde nok vært utrolig mye bedre å være tilknyttet et epilepsisenter ja, og slippe alle disse omveiene.

 

Igjen, tusen takk for alle gode råd og stor hjelp! Skal se nøye gjennom linkene.

 

Og så må du kose deg masse i København og nyte å ha litt fri!

 

 

[Gjest]

Helt enig, irismor! Tenk så fantastisk at det finnes mennesker der ute som er villig til å bruke så mye av tiden sin på å gjøre det litt enklere for oss amatører! Jeg kan ikke få sagt nok hvor mye jeg setter pris på det! Så tusen takk!

[Anja Annonym]

God tur til København.

------------

 

Takk for det

Har hatt ei kjempefin langhelg i København.

 

Rolig sjø over med danskebåten.

Heldig med båten, heldig med lugaren, og heldig med ypperlig god service på bufetrestauranten. Fikk luksusstort bord med god plass til vogna til og med. Pluss at jeg fikk lov til å ta med mat på lugaren til ungen.

 

Var på et kjempestort kjøpesenter i køben som heter Fields.

Og der var det SALG

 

Fire kjempesvære stappfulle bæreposer med sommerlige barneklær, og enda betalte jeg ikke mer enn en dansk tusenlapp.

 

Akevitt til 150dkr og whiskey til 290dkr,

 

Så jepp, det anbefales en slik tur.

[Anja Annonym]

kose deg masse i København og nyte å ha litt fri!

-------------

 

Sol, kjempefint vær og vårstemning gjorde godt.

Men, var faktisk kjølig på kvelden så jeg var glad jeg tok med kjøreposen. Ungen hadde lyst til å gå selv, men isende kald vind gjorde plutselig til at fornuftig liten unge krøp opp i vogna selv, trakk opp glidelåset selv, og satt der og gliste mens jeg savnet en ullgenser.

 

Og nå er vi kun hjemme noen få dager, og så reiser vi i helga til Tallinn.

Var der i jula. Trivelig by, så det blir en fin plass å være i påska.

 

Er i slike høytider en merker at en må tenke litt ekstra når en har barn med spesielle behov. Epilepsi og dårlig motorikk gjør til at vi holder oss unna ski og vintersportssteder. Eneste fordelen er at jeg har blitt kreativ med å finne gode plasser å dra til.

[Gjest]

Hihi, smarte jenta! Hørtes utrolig deilig ut! Jeg har lengta etter en Købentur lenge nå. Vil veldig gjerne dra dit med lillemann, har tenkt på det siden han var baby, men han har jo alltid vært plaget av noe så det har blitt til at jeg har droppet det. Da han var baby slet han jo sånn med magen, og jeg steriliserte det meste veldig lenge. I tillegg måtte han jo ha spesialmat og medisiner blandet i spesialmelk, så følte liksom jeg måtte pakke med meg et helt lass hvis vi skulle noe sted. Føler det fremdeles er litt vanskelig å planlegge lange turer, drømmer jo blant annet om syden, så spørs om ikke det blir en tur til neste år. Har fått veldig betryggende svar her inne om at selv svært melkeintolerante barn fint kan klare seg på sydentur. Nå har vi jo litt andre ting å ta hensyn til også, men man vet jo ikke hvordan det går før man prøver!

 

Synes det er så flott at dere har funnet alternative ting å gjøre! Tallinn høres for meg ut som en tusen ganger bedre ferie enn ørten turer på ski. Samboeren min er heldigvis fra sørlandet, så vi har et godt alternativ der, føler jeg! Er lite som slår en skikkelig sørlandssommer.