Vanskelig dilemma ang. operasjon av baby 6 mnd.

[Stilars]

Vi har fått ett veldig vanskelig dilemma, og har veldig store problemer med å bestemme oss, og trenger meninger fra andre foreldre.

 

Vår lille gutt ble født med en skjelden tilstand kalt båthode. Fontanellen bak har vokst igjen i magen, noe som fører til at hjernen presser seg fremover, så pannen blir veldig fremtredende, og i en spiss bakover, fordi hjernen ikke kan vokse ut i sidenen bak. Det er en ganske synlig sak.

båthode blir det kalt, eller tårnhode. dette fordi hodet blir voksende loppover og i en spiss bakover, samtidig som pannen er veldig stor.

 

 

Vi har fått satt operasjonsdato, men er så usikker på om vi skal operere. det er en litt risikofylt operasjon, der han må ha blod, og der det i værste tilfelle kan ende med å blø ihjel (gjør vondt bare å skrive det.)

 

tilstanden kan helt fin leves med, han vil bli en helt fin normal gutt, så det er egentlig ikke grunn til å operere, det blir mest for det kosmetiske. Det høres så overfladisk ut!! vi har fått en frisk gutt, også bryr vi oss om "bagateller". men samtidig vet jeg hvor mye evt. mobbing kan skade ett helt liv.

 

Vil gjerne ha meninger om hva dere ville gjort. vi har fått innkallelse nå, operasjonen vil skje før 1.4.

[Underveis -->]

Vanskelig dilemma ja...! Umiddelbart heller jeg mot operasjon. Det er fryktelig vanskelig å være annerledes. Dersom det går bra, så vil dere selvfølgelig aldri angre på at dere gjorde det. Går det galt, vil dere sikkert aldri tilgi dere selv, men sansynligvis vil det gå helt uproblematisk. Regner med du har fått innføring i operasjon og risiko fra legen(e), og iom at du skriver "litt risikofylt" operasjon, så regner jeg med at de mener det skal gå bra. Ellers hadde de nok aldri anbefalt en operasjon som jo er mest kosemetisk. Viktig kosemetisk, alikevel, vil jeg si. I alle fall når barnet vokser opp.

 

Har jo en sønn selv, og jeg hadde selvfølgelig hatt akkurat de samme tankene som deg, men da hadde jeg også satset på gode samtaler med legene og får så nøktern og forståelig informasjon som overhode mulig.

[Ranni]

Hei,

Vanskelig dilemma og veldig vanskelig å gi noe råd.

 

Hvis det er så synlig som det høres ut som, synes jeg ikke dere er overfladiske som vurderer operasjon. Det er kjipt, men sant, at man lett kan bli mobbet for å se anderledes ut. Skal dere på Rikshospitalet (fant et par steder på nettet om noen som hadde blitt operert for det der, og tenker det er fint om det er et sted de har erfaring med slike operasjoner)? Jeg ville snakket nøye med legene for å finne ut hvor stor risikoen ved operasjonen er. Ingen operasjoner er ufarlige, men man gjør det jo likevel.

 

Som du skjønner har jeg ikke noen konkrete råd, men sender deg en god klem og ønsker dere lykke til - uansett hva dere gjør!!

[abella]

Ingen lett situasjon nei. Jeg kjenner noen som var i en litt tilsvarende situasjon, selv om det dreide seg om mindre fremtredende misdannelser. Foreldrene sa selvfølgelig at de ikke brydde seg om misdannelsene. Men etter hvert begynte de å tenke på hva gutten deres ville mene når han ble større. Selv om foreldrene ikke bryr seg vil jo gutten gjøre det. Så det blir litt som å prøve å se det fra hans ståsted, eller spør deg selv hva du ville gjort hvis det var deg selv det gjaldt?

 

Jeg tror heller ikke legene ville anbefalt en operasjon dersom risikoen var betydningsfull.

 

Uansett hva dere velger ønsker jeg dere lykke til! Og husk at det er legene og sykehuset som er ansvarlig for hva som skjer med gutten deres, ikke dere!

[Stilars]

Tusen takk for svar ! alle innspill hjelper !

 

Greia er at han legen som skal gjøre operasjonen er VELDIG negativ tilå gjøre operasjoner bare pga. det kosmetiske. han indirekte sa, at det er teit , og overfladisk av oss og velge operasjon. han kunne sette oss opp, men sa tydelig ifra a vi kunne avlyse den , med en undertone, at han mente det var lurt.

han nevnte bla. at folk med indisk opprinnekse hadde litt flatere bakhoder enn oss, og hadde det bra forde, sånn "alle er forskjellige, sett pris på det" teori. noe jeg fullt og helt forstår, men samtidig gjør det ting litt vanskeligere for oss.

 

Vi var hos en annen barnelege. og han sa at det er ett hode han skal leve med i 80 år, og at på det sykehuset gjorde de bestandig operasjon.

 

Jeg tror ikke han legen som nå skal gjøre operasjonen kommer til å gjøre en ekstra dårlig jobb fordi vi valgte feil etter hans mening, men jeg følte meg liksom dum når jeg helte mot å operere, og da begynner jeg å tvile..

 

 

Tusen takk for meninger, og støtte !

[*Bo*og*Junior*]

Jeg må si, at jeg ville ha gått for operasjonen, for å skåne barnet for mobbing.

Jeg tror du vil angre om dere ikke tar operasjonen, og barnet blir mobbet senere, det skal jo ingenting til før barn mobber.

 

Det er bedre å angre på noe du har gjort, enn å angre på noe du ikke har gjort. (For å komme med en klisje på slutten.)

[Trollemor75]

Jeg synes ikke det er overfladisk. Gutten skal leve med det hodet hele livet, han skal gjennom tenåringstiden som er vanskelig nok som den er, finne seg dame, osv...

 

Om du er i tvil, prøv å snakke med en annen lege.

 

Lykke til!

[septbaby09]

Hei. Uff skjønner dette er vanskelig for dere, men tror vi også ville gått for opr, med tanke på mobbing etc. Barn er forerdelig stygge mot hverandre noen ganger.

 

Ang dette med han legen, husk det er fritt sykehusvalg, så du kan bare velge et annet, med annen lege, om du fikk en dårlig følelse for han andre..

 

Masse lykke til

[AO3]

Jeg ville absolutt bedt om en second opinion på et annet sykehus. Selv om denne legen er negativ, betyr ikke nødvendigvis at ALLE leger er negative.

 

Er det mulighet for å snakke med andre foreldre til barn i samme situasjon som har, evt ikke har, operert? Jeg skjønner godt dilemmaet dere, det hadde nesten vært bedre hvis dere ikke hadde hatt valg, men hadde vært NØDT til å operere...

[blomstre]

Hei

 

Jeg forstår virkelig problemstillingen deres og at dette ikke er enkelt å avgjøre. Selv har jeg en jente med leppe-, kjeve- og ganespalte. Der er det jo ikke så mye tvil om man skal opereres eller ei, da denne missdannelsen også går utover funksjonsevnen (f.eks taleevnen). Men når jenta mi er ferdigvokst, og alle operasjonene mhp funksjonalitet er gjort så er det mulig for henne å få en såkalt "pynte operasjon", så når den tid kommer så får vi vel samme dilemma som dere har nå.

 

Hvor god informasjon har dere fått? Så vidt jeg kan se etter noen raske søk på nettet så skal behandlingen av slike cranofaciale diagnoser være sentralisert under cranofacial team på rikshospitalet. Ser du beskriver diagnosen som både båthode og tårnhode, men er ikke dette to forskjellige ting? Båtskalle er når sømmen mellom den store fremre fontanellen og den lille bakre fontanellen har vokst sammen... Har der fått sett bilder av lignende tilfeller slik at dere vet hvordan det kan komme til å se ut?

 

Fant en god svensk brosjyre, hvis du ikke har den alt:

http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

 

Jeg vet at det er vanskelig å sortere tankene når man er i en slik situasjon. Kanskje det kunne vært godt å snakke med noen som har vært der før? Selv er jeg fylkeskontakt for leppe- ganespalte foreningen, og jeg tar i mot telefoner fra foreldre som nettopp har funnet ut at de venter et barn med spalte. Foreningen vår favner også et syndrom som er mer omfattende og som i tillegg hører inn under cranofacial team. Disse henviser jeg til Norsk cranofacial forening. Kanskje det hadde vært en ide for dere å ta kontakt med de? De har også såkalte likemenn, som er kontaktpersoner man kan ringe bare for å lufte tankene litt og få hjelp til å skaffe informasjon. Sjekk deres hjemmeside:

www.craniofacial.no

 

Under fanen likemannsarbeid finner du oversikten over de 4 likemennene de har med tlfnr og mailadr.

 

Håper dette kan være til noe hjelp. Kom forresten på, når jeg så på noen bilder av båtskaller, at en av mine kompiser mest sannsynlig har dette, men det er i grunnen aldri noe jeg har reflektert over!

 

Lykke til videre!

Klem

[Stilars]

Tusen takk for alle meninger!

og spesielt takk til deg blomstre ! jeg tror ikke du aner hvor mye den svenske brosjyren hjalp oss nå !!

 

Han legen skrev navnet på latin på det på en post it lapp når vi var der, men tror han har skrevet det feil eller noe, hvertfall har vi ikke funnet noe på det han gav oss. har også prøvd å søke på "båthode" men fikk ikke så mye opp. Og vi har egentlig ikke fått noe informasjon i det hele tatt bortsett fra evt. risikoer ved operasjonen. som sagt er ikke han legen så positiv til det, så han var ikke så snakkesalig, mest opptatt av å forklare hva som kunne skje.

 

 

Hvordan går det med jenta di etter operasjonene??

 

Tusen hjertlig takk igjen !! du gjorde tankene litt lettere nå, for nå har vi hvertfall noe informasjon !

 

Vi skal ta kontakt med Norsk cranofacial forening i morgen !

 

[blomstre]

Hei igjen.

 

Glad jeg kunne være til hjelp! Men jeg blir ganske sjokkert over at dere ikke har fått noen informasjon fra sykehuset. Hvordan mener de at dere skal være i stand til å ta et valg når dere ikke har fått noe informasjon? Håper craniofacial foreningen kan hjelpe dere mer.

 

Ser at den foreningen favner ganske mange og mer alvolige misdannelser og syndromer, men jeg vil jo tro at de også har litt mer peiling på "enklere" diagnoser enn menigmann.

 

Jeg søkte foresten på båtskalle isteden for båthode, da fant jeg langt mer...

 

Min lille jente er bare 1,5 år ennå, så hun har fremdeles fler operasjoner foran seg. Leppelukkingen var vellykket og ser veldig bra ut, mens ganen hennes viser seg å være litt mer vrang, så der venter vi på innkallelse til operasjon nr 2. Litt frustrende for øyeblikket at hun er hemmet i språkutviklingen pga en åpen gane, men forhåpentligvis så tar hun det raskt igjen etter operasjon.

 

Både spalte og andre craniofaciale misdannelser er jo nokså sjeldene. Spalte er den vanligste missdanelsen med ca 120 barn i året. Det kreves jo ganske avansert kirurgi, og da er det mest hensiktmessig at denne type operasjoner er sentralisert til kun 1 eller 2 sykehus. Spalteoperasjoner gjøres på Haukeland og Riksen, mens andre craniofaciale missdanelser kun gjøres på Riksen. Så dere bør ikke bekymre dere for at kirurgen ikke vet hva han driver med i allefall!

 

Dersom dere heller mot å ikke ta operasjon så vil jeg tro at craniofacial team på riksen har en psykolog i teamet sitt som det kan gå ann å snakke med mht å gjøre barnet sterkt for å takle et litt annerledes utseende - ikke alltid det er operasjon som er eneste løsning. For oss vil det jo bli begge deler. Selv om vesla går igjennom fler operasjoner så vil hun nok se annerledes ut. En nylig doktorgrad viser faktisk at tenåringsgutter med spalte følte seg mer sosialt akseptert og rapporterte færre depressive symptomer enn norske gutter på samme alder som ikke var født med spalte! Doktorgraden het Synlig, annerledes og sterk :-)

 

Håper dere etterhvert klarer å ta et godt og informert valg!

:-)