Noen som har diabetes insipidus her?

[Anonym bruker]

Det er jo ganske sjeldent så det hadde vært fint å fått kontakt med noen som har erfaring med det.

[Suparmann]

Hei

 

Jeg ser at innlegget er over 3 år gammelt, men det forteller vel noe om hvor mange som har DI. Ser du er "superbruker", så kanskje du er her ennå:-) Jeg fikk påvist diabetes insipidus (nevrologisk) i 2011 etter mange år med diffuse plager som ekstrem tørste, høyt væskeinntak, hyppig hodepine, lekkasje, sengevæting ved to tilfeller, trøtthet mm. Ble først behandlet med medisiner mot inkontinens av legen, noe som gjorde det værre fordi disse medisinene gjør selv normale personer tørste. Når legen mente at grunnen til hyppig vannlating var rett og slett at jeg drakk for mye, så ga jeg opp i flere år å søke etter en årsak. Det er sant som han sier, urinerer du for mye, så drikker du for mye. Ikke tenkte han at en sykdom kan gjøre at det er motsatt, man urinerer for mye, og DERFOR drikker for mye. Jeg kan rase 4-5 kg på et halvt døgn om jeg ikke får tilgang på medisinen, da snakker vi hodepine, skjelving og utmattelse...

 

Insidensen for sykdommen har jeg lest er 3/100 000 innbyggere. Noe som statistisk sett sier at jeg er 1 av 9 personer i Bergen by med sykdommen:-) Jeg trenger erstatning for antidiuretisk hormon 3x daglig som jeg får i form av minirin nasalt som må stå i kjøleskap. Ekstremt kort halveringstid gjør at det er tilnærmet umulig å holde jevnt hormonnivå--> jevnt væskeinntak og vannlating. Det er og veldig variende hvor godt den faktisk virker fra tid til annen. Er jeg ute av huset lengre enn forventet og medisinen går ut av blodet så har jeg full blære vært 15-20 minutt, og jeg kjenner allerede etter 10 minutter at det er på tide å gå på do igjen. Ved 24t måling før diagnosen hadde jeg en diurese på ca 13 liter, normalpersoner har vel 2-3liter. Hvor mange personer som har sett meg urinere langs veien på vei fra A til B er av åpenbare årsaker uvisst:-)

 

Kan forøvrig nevne at jeg har lest at i statene behandles noen med injeksjoner som man kan ta hver 72. time. Noe som egentlig virker helt fantastisk ifht til å å holde nivåene stabile. Endokrinologen jeg går til 2x i året sjekket opp i om dette gikk an å ta inn til landet på registreringsfritak, men kollegaer han snakket med hadde imidlertid ikke hørt om dette. Det som dog virker skummelt er om han drikker for mye, da vil det ta lang tid å få væsken ut av kroppen. Det er få hodepiner som er verre enn å være en med DI som har drukket for mye væske.

Endret 29. september 2013 av Suparmann