Nokon her som har Crohns?

[Ranveig R]

Søstera mi fekk diagnosen ulcerøs colitt for halvanna år sidan. Ho har hatt fleire utbrudd i løpet av den tida, og det har vore problematisk å få bukt med det.

 

I dag har ho vore til kolosopi, og dei mistenker no at ho muligens har Crohns, både av korleis det såg ut ved første augekast, og sidan prednisolon fungerte dårleg ved sist utbrudd.

 

No er det 4 veker ventetid for å få svar på biopsiane, som forhåpentlegvis kan gje ein sikker diagnose.

 

Korleis er det å leve med Crohns? Har du trengt operasjon? Ein eller fleire? Korleis var det i svangerskapet?

[prekæs]

Min mann har hatt det i nesten 20 år. Han har vært veldig nøye på å følge legenes råd og har aldri prøvd alternative behandlingsmetoder. Han ble operert for noen år siden, og har i dag få problemer med sykdommen. Har vært medisinfri i flere år. Brukte prednison i begynnelsen, men trappet ned på det ganske fort etter den akutte delen av sykdommen. Jeg tror han har vært heldig som ikke trenger medisin lenger og har så få plager.

[prekæs]

Det eneste han ikke gjør nå i forhold til før er å drikke melk, ellers lever han som normalt og tar ingen spesielle hensyn.

[Mamma´n til lillemor]

Jeg kan ikke si hvordan det er å leve med Crohns, bare hvordan det er å leve med noen som har Crohns. Mannen min fikk diagnosen for 10 år siden da han var 21, etter flere mnd med sykdom. Han hadde voldsomme betennelser da, og sykehuset kastet han mellom kirurgen og medisinen før de fant ut hva årsaken var. De siste 9 årene har han ikke vært innlagt, men hatt små operasjoner med fjerning av abcess, fort gjort. Han hadde en sånn tendens at han ble sjeldent syk, men ble ordtentlig syk da. En venninne av meg på videregående hadde Crohns og var stadig lettere dårlig, så kan nok variere. Ingen av dem har måtte fjerne noe av tarmen, har aldri vært så dårlige, på langt nær.

 

Jeg glemmer ofte at han har plager, og når jeg spør så sier han: jeg har jo alltid vondt i magen. Han har lært å leve med det, men er altfor lite flink til å oppsøke lege og sykehus når det har trengtes. Jeg må nesten overtale/tvinge han når han blir dårlig.

 

Han har ikke tatt medisiner på flere år, men ble dårligere i sommer og begynte igjen. Men medisinen (Zalasopryn, eller noe lignende) hadde ingen effekt. Nå har han heldigvis byttet lege og de har funnet massiv vitaminmangel fordi det ikke tas opp nok i tarmen. Han har nok levd med dette lenge, og hatt veldig lavt energinivå pga det. Godt det er oppdaget og man ser hvor viktig det er å ha en lege som følger med og sjekker de riktige tingene.

 

Får håpe søsteren din finner ut av hva det er som plager henne. Man kan absolutt leve fint med Crohns, men det er nok mange grader av sykdommen.

 

 

[Ranveig R]

Takk for svar. Skal vise det til søstera mi når ho kjem på besøk til helga.

 

Kanskje greitt for ho å "varme opp" med ulcerøs colitt, og heller få diagnose Chrons etter kvart, det var tøft nok å bli kronisk sjuk som 19-åring, og Crohns er jo ein betydelig "verre" diagnose enn uc, då det angriper større delar av tarmen.

 

Ho har no flytta til Oslo (laaangt vekk frå mamma og søsken som vil passe på ho), men blir godt fulgt opp på Ullevål, og har ein snill kjæreste som ser etter ho for oss ) Håpar dei klarar å stille riktig diagnose og at ho dermed kan få behandling som fungerar bedre.

 

Igjen takk for svar - vil gjerne høyre fleire erfaringar om nokon har.

[Mrs Smutt & Smilende]

Ulcerøs kolitt og Crohns har begge like store variasjoner innenfor diagnosene sine at det nytter nesten ikke å sammenligne dem. Å varme opp med Ulcerøs kolitt? Det kan hende hun ikke blir noe verre etter å ha fått diagnosen Morbus Crohns enn hun allerede har hatt det siden hun var 19.

 

Har tre nære med Crohns og har selv Ulcerøs kolitt.

De tre med Crohns har fått diagnosene i voksen alder. Min bestevenninne var i kjempeform under og rett etter en graviditet, mens min svigerinne var veldig dårlig hele tiden. Ingen av de har fjernet noe av tarmen, men de har begge til gjengjeld hatt perioder med leddsmerter.

Han tredje måtte oprerere, og har holdt det fint i sjakk uten tilbakefall siden.

Min bestevenninne får Remicade og har store problemer med absesser og fistler.

Min svigerinne tar ingen medisiner og har ingen problemer med absesser og fistler.

 

Jeg selv går i perioder på Mesasal og har problemer med absesser.

Det finnes masse info på nettet. Det kommer til å gå så bra. Lykke til med lillesøs!!!

[Ranveig R]

Nei, eg meinte ikkje at ho nødvendigvis blir verre, eg har lest masse om begge deler og veit at det er utruleg store variasjonar, meinte berre at diagnosen ulcerøs colitt kanskje er lettare å takle enn crohns, og at det var greitt å få den "snillare" diagnosen først for å "bli vant til" kronisk sjukdom.

 

Ang å samanlikne dei to er det jo ein heilt naturleg ting å gjere, sidan det stadig kjem opp at dei ofte blir forveksla pga mange like symptom. Det er jo ein grunn til at dei er usikre på om det er det eine eller det andre som er problemet her.

 

Det er mykje skriverier om symptom og behandling på nett, men eg finn ikkje så mykje erfaringar.

 

Takk for at du ville dele dine erfaringar )

[Mrs Smutt & Smilende]

Skjønner!

Erfaringer er fint å lese om. Du har sikkert funnet forumet til LMF:

 

http://lmf2.csbkunder.com/index.php?action=forum

 

og dette forumet, Healing Well i USA har mange erfaringer:

 

http://www.healingwell.com/community/default.aspx?f=17

 

http://www.healingwell.com/community/default.aspx?f=38

 

Håper linkene virker!